Dr. Gesztes Ákos Gábor Története SzívSN betegszervezet FH csoport nem kap mindenki második esélyt! Vegyük komolyan a Familiáris hiperkoleszterinémiÁT (FH) Dr. Gesztes Ákos Gábor Története SzívSN betegszervezet FH csoport

SZÍV-es köszöneT Nem éreztem, elfeledtem. Azt mondták, hogy összeestem. Elzáródott koszorúér Hátsófali infarktusért Volt felelős akkor ott. Másutt vagyok… meghalok!   Egy gyógyszerész élve tartott, Míg a mentő oda hajtott. Életemet megmentendő A Honvédbe vitt a mentő. Ereket ott megfestettek, RCA-ba sztentet tettek, de abból is kellett kettő, Hisz eldugult még az első. Amit lehet megcsináltak, De CX-et nem találtak, És mert szívem izma pusztult, Keringésem el nem indult. Ekkor érkezett meg oda Városmajorból a „csoda”. Példa eddig erre nem volt: Beteghez menjen az ECMO! A Honvéddel megbeszélve Szívcentrumból szívsebészek Keringésem gépre tették, Életemet megmentették. Amint szállítható lettem Szívcentrumba kerülhettem. Tudat nélkül a gépeken Kérdéses volt mi lesz velem.   Kell-e új szív transzplantálva? Agyam vajon nincs elszállva? Kérdőjelek hada állt ott, Hypoxia mennyit ártott? Szeretteim, barátaim Hitüknek a határain Bizony értem imádkozva Az életbe visszahoztak.   Szívklinikán kezelőim Előírták gyógyszereim, Javasoltak gyógytornákat, Szépen rehabilitáltak.   Két hét múlva talpon álltam. Lányom ballagását láttam. Erőm részben visszanyertem, Aztán megint megijedtem, Mert szorított a mellkasom, Irány a jó szívcentrumom. Városmajorban fogadtak, Cardio-CT-re raktak.   A koszorúserek szépen Rajzolódtak ki a képen, Csak a CX proximalis Volt beszűkült, abnormális. További bajt megelőzve Másnap este a műtőbe Toltak engem érfestésre, S értágító sztentelésre. A tágítás éppen jókor Óvott meg egy CX blokktól. Két darabban 6 centi sztent Kötött ki a lumenemben. Remélem, hogy a négy sztenttel, S szívizmomon néhány heggel, S gyógyszerekkel reggel-este Hosszú éltet élhetek le. Ezért hálám örökkön-örökkön Kezelőimé, köszönöm-köszönöm! Dr. Gesztes Ákos Gábor 2015 június

EGÉSZSÉG FH Diagnózis Megelőzés Koronária szűkület Infarktus KÓMA Életmód : Diéta, Sport, Stressz Gyógyszerek - Compliance Kontroll laborok FH Diagnózis Vérzsírok Családi anamnézis Egyéb tünetek Genetika? Koronária szűkület Diagnózis: Anginás tünetek, Érfestés, Szív CT Kezelés: PCI, Bypass Infarktus Újraélesztés PCI, Bypass KÓMA ECMO (külső keringettetés) Szív transzplantáció Halál

Esetem Tanulságai Diagnózis Fontos, de nem elég… Koleszterinszint mérés, családi anamnézis fontossága Megelőzés Életmód + Gyógyszer + Compliance!!! Helyes életmód (diéta, sport, stressz) Hatékony gyógyszeres kezelés Megfelelő gyógyszer – legyenek elérhetőek Megfelelő compliance Mellkasi tünetek FH + mellkasi tünet = életveszély! Nem elég az EKG Nem elég a terheléses EKG Nem elég a szív ultrahang Érfestés vagy szív CT kell (koszorúerek állapota) Infarktus Nem mindegy hol! Az újraélesztés alapismeretének terjesztése Gyors PCI (perkután koronária intervenció) Kóma Csodára is szükség van ECMO (extrakorporális membrán oxigenizáció) Transzplantáció

SZÍVSN FH Csoport 2016 FH csoport megalakulása Szeptember 24. FH világnap The European FH Patient Network 2016. 10.03. Milan FH Conference 2016.11.05. London FH Meeting 2017.02.02. Szófia Hyperlipidaemia Akadémia 2017. 08.28 Barcelona Screen pro project ülés 2017 október Európa Parlament 2017 november FH EUROPE gyűlés Budapest

SZÍVSN FH csoport feladatok, célok Ismeretek hiánya Laikusoknak is érthető anyagok Compliance javítása Életmód (sport, diéta, stressz) … Betegutak, Diagnózis hiány (BNO sincs) Változó célértékek lipidológus, kardiológus szempontok Hazai FH térkép Bemutatkozás, Tagtoborzás… Labor vizsgálatok (pl: LDL mérés ) Statinok, Ezetimib támogatás, Újabb gyógyszerek FH betegeknek kell-e extra ellátás… Oktatás, Felvilágosítás Kampányok, képzések Orvos szakmai kapcsolat Közös célok Egységes fellépés Ajánlások, Guideline-ok Érdekvédelem, Lobbi Gyógyszer támogatások, Ellátás javítása

Oktatás Felvilágosítás

SZÍV SN FH csoport hazai aktivitások Oktatás Felvilágosítás Mona Lisa kampány /folyamatos/ Web, szórólapok, kiadványok, előadások, Sajtójelenlét stb FH oktató tábor – Velence /aug 11-13/ Képzés, oktatás Kérdőív, felmérés Sajtóközlemény FH hét SzívSN- Hegyvidék Mona Lisa szűrés indítás Mona Lisa előadáson a Felmérés eredményeinek bemutatása Szívünk napja – Egészség labirintus Szinpadi interjú Bernáth-Lukács Zsuzsával (SzívSN elnök) Riportok FH betegekkel

SZÍV SN FH csoport hazai aktivitások Orvosi kongresszusok SzívSN bemutatkozása Tagtoborzás segítése Tanulás Közös célok, egységes fellépés FH gyógyszerek támogatásáért 2016 Nov 1. levél a döntéshozóknak 2017 Szept 2. levél a döntéshozóknak 2017 Szept több levélváltás a NEAK-kal Személyes találkozó még nem jött létre… Orvos-szakmai kapcsolat Érdekvédelem, Lobbi

Segítsetek nekünk, hogy segíthessünk Nekik!