P2P Patient-to-Patient Communication Szvetelszky Zsuzsanna MTA-ELTE Kvantitatív Társadalmi Dinamika Kutatócsoport

Komplexitás

Öngyógyító közösségek Horizontális edukáció Informális és félinformális kapcsolatok Sikertörténetek Kudarctörténetek Ajánlások Testreszabás Támogatás és rémhírkeltés

Komplex hálózatok

Homogén és heterogén hálózatokban terjed az információ Homogén: Orvos-orvos Beteg-beteg Heterogén: Orvos-beteg Mind a homogén, mind a heterogén hálózatokban megjelennek a hozzátartozók és más laikusok is

A hálózatok mozgatói A hálózatok fenntartásához szükséges erőforrások: a résztvevők közti kölcsönös bizalom, mint a hálózat alapja motiváció a működésre és az együttműködésre társadalmi utánpótlás közös nyelv és fenntarthatóan működő kommunikációs csatornák folyamatos tudásmegosztás

Terjedékeny negatív érzelmek Elkeseredettség Rémület Döntésképtelenség Félelem Bizalmatlanság Kiszolgáltatottság Szorongás Bizonytalanság Elesettség Feladás Emberkerülés Fásultság Kiborulás Pánik Apátia Szomorúság Kiégettség Zárkózottság Bánat Szenvedés Összeroppanás Beletörődés Kétségbeesés Kilátástalanság Csüggedtség Csalódottság Védtelenség Ijedtség Gyengeség Magatehetetlenség Lemondás Feszültség Fenyegetettség Tompaság

Terjedékeny pozitív érzelmek Altruizmus Átélés Bizalom Remény Elégedettség Elfogadás Elszántság Empátia Életkedv Érdeklődés Érzelmesség Felbátorodás Felelősségérzet Felszabadultság Figyelmesség Gondoskodás Gyengédség Győzni akarás Határozottság Tudásvágy Részvét Jóindulat Kedvesség Kötődés Magabiztosság Őszinteség Vigasz Megbékélés Méltóságteljesség Nyíltság Odaadás Türelem Odafordulás Oldottság Optimizmus Önbecsülés Önbizalom Önuralom Összetartozás Rokonszenv Segítőkészség Sikerélmény Szolidaritás Tapintat Támogatás Tettrekészség Tisztelet Védelmezés

Megosztás - sharing Fórumok Blogok Közösségi oldalak Közéleti szereplők aktív szerepvállalása a virtuális önsegítő betegcsoportokban Adekvát Releváns Aktuális Preferential attachment A virtuális csoportban sokan vannak – könnyebb megtalálni azt, akinek a helyzete leginkább hasonlít

Az orvos-beteg viszony megváltozása Tájékozott betegek Gyógyszerajánlás saját tapasztalatok alapján – a beteg olyan orvost keres, aki felírja az általa kért, másik beteg által ajánlott gyógyszert Önszerveződő gyógyszerkutatás (Cathy Wolf)

Dr. Google – a virtuális váróterem Az érintettek súlyos vagy nagy fájdalmat okozó betegségek esetén kiemelten erős késztetést éreznek az információgyűjtésre Alacsony presztízsű vagy a társas érintkezésben negatív következményekkel társított, ezért többnyire titkolt betegségek esetén nő az értéke: a pozitív betegtörténetek a gyógyszerterápiás kudarctörténetek önszerveződő transzformációinak. Pl.: bőrgyógyászat – esztétikai vonatkozás Internet: anonimitás Más a percepciós környezet a rendelőben, mint a monitor előtt Más a szuggesztibilitás

Storytelling Döntéstámogatás Tájékozódás Szűrés Becslés és önbeteljesítő jóslat Krízis: esély a túlélésre Korai jelzőrendszer Szelep Tudásmegosztás

A gyógypletyka „De vajon miért beszélünk olyan szívesen, és miért szaporítjuk a szót, noha ritkán térünk vissza a hallgatáshoz, valami lelkiismeretfurdalás nélkül? Azért beszélgetünk olyan szívesen, mert vigasztalást várunk attól, hogy egymással szót váltunk, így próbálunk könnyíteni különféle gondolatokban elfáradt szívünkön.“ (Kempis Tamás: Krisztus követése. Jelenits István fordítása)

Helyszínek

Ami megtudható A terjedés jellegzetességei Kik között terjed? Milyen gyorsan terjed? A terjedés során zajló átalakulás (transzformáció) jellegzetességei Mi terjed? Ami terjed, az terjedés közben hogyan változik?

Különbségek A táltoscsepp A vény nélküli A receptköteles

A képzett beteg Ma meggyőződésesebbek a betegek, akár tájékozottak, akár félretájékozottak Példa1: sclerosis multiplex – autoimmun, nem gyógyítható. Hiedelem: a vénás keringéssel függ össze, és agyi vénatágítással gyógyítható – sokan vették igénybe, gyógyulás nem volt, probléma igen. Példa2: H1N1

P2P: orvosi vélemények Mindig nagyobb hitele van a betegek közötti kommunikációnak, mint a papírra írt statisztikáknak: van arca, sorstárs mondja, konkrétabb, és mindezek eredményeként emlékezetesebb és hitelesebb Az orvosok között a betegek közötti kommunikáció megítélése negatív felhangú. Az orvosok, hogy akadályozzák a kedvezőtlen P2P- kommunikációt, odafigyelnek, hogy egy kórterembe ne kerüljön két, azonos betegségben szenvedő páciens, ha az egyik állapota nagyon súlyos. Pozitívan hasznosul a P2P: súlyos mélypontról visszajött beteget beküldik az azonos betegségben szenvedő másikhoz, hogy segítsen hitet adni neki. Általában: az orvos tart a P2P kommunikációtól, mert aláássa az orvos iránti bizalmat.

Átalakulás

Kérdések Melyik beteget érdemes P2P-ben „használni” – ki a betegek között a véleményvezér Hogyan lehet laikusok között torzulásmentesen továbbadódó szakmailag korrekt üzeneteket/ információcsomagokat alkotni Milyen fórumon érdemes terjeszteni ahhoz, hogy hiteles legyen

A kockázatokról és mellékhatásokról kérdezze ismerőseit, ismerőseit, a netet, a netet, a fodrászát és a vendégeit! a fodrászát és a vendégeit!