Szisztémás lupus erythematosus és szisztémás sclerosis Betegséggel kapcsolatos problémák, életmódi tanácsok Dr. Szalai Andrea PTE ÁOK Immunológiai és Reumatológiai Klinika

Szisztémás lupus erythematosus (SLE) és szisztémás sclerosis Közös jellemzők: autoimmun betegség: az immunrendszer rendellenes működése: saját sejtek ellen immunreakció → gyulladás krónikus (hosszan tartó) betegség, mely kezelése speciális ismereteket, rendszeres ellenőrzést igényel. A korai felismerés nagyon fontos! elsősorban fiatal, középkorú nőket érint 1. Diagnózis - A krónikus betegségre, a külső esetleg előnytelen megváltozására, a munkaképesség átmeneti/tartós elvesztésére pszichés reakció (depresszió) A pszichés vezetés fontos! 2. Kezelés - felvilágosítás: el kell magyarázni a kezelés fontosságát, meg kell győzni a beteget, hogy azt végig is vigye. Fontos a közvetlen családtagok felvilágosítása, bevonása is a kezelésbe! Életmódváltozás (a mindennapi életben korlátozó rendszabályok) 3. Egyensúlyi helyzet - itt is szükség van folyamatos szakmai segítségre, pszichés támogatásra Mindegyik fázisban megfelelő életminőséget kell biztosítani.

Mindkét betegség lefolyása egyénenként változó, ezért a kezelés is egyénre szabott. Szisztémás sclerosisban: tüdő, szív, vese érintettség korai, komoly kezelést igényel! SLE-ben: vese, idegrendszeri érintettség

Szisztémás sclerosisban az életminőséget befolyásoló tünetek Bőrtünet Hideg hatására érgörcs a kéz- és lábujjakban, belső szervekben (Raynaud tünet) Meleg öltözködés: ősztől tavaszig kesztyű, meleg zokni Ne nyúljon hideg vízbe, hűtőbe kesztyűvel nyúljon. Lázcsillapításkor ne alkalmazzunk hűtőborogatást. Rossz vérkeringés → sebek, melyek könnyen felülfertőződnek Fertőzés elleni védelem! Naponta sebkezelés, antibiotikum Ne dohányozzon! Feszes bőr → gyógytorna (átmozgató arctorna, légzőtorna is), masszázs Bőrét védje a karcolástól, vágástól. Pl. vércukormérés ne ujjbegyből, körömvágásnál inkább körömcsipeszt használjon

Mozgásszervi tünet szisztémás sclerosisban Izületi fájdalom (gyulladás) A bőrfeszesség, izületi gyulladás miatt az izületek mozgása korlátozott lehet Korán elkezdett izomerősítő, átmozgató torna az izületek nyújtásával (kézfunkció megőrzése!!), melyet naponta otthon is végezzen. Légzőtorna Óvatos masszázs Akár csak átmeneti hideghatással járó fizioterápiás kezelés sem ajánlott! Közösségi melegfürdő a fertőzés miatt veszélyes! Gyógyászati segédeszközök: ortopéd cipő, speciális evőeszköz, konzervnyitó, fésű, stb.

Emésztőszervi tünetek szisztémás sclerosisban A gyomor-nyelőcső gyűrű nem jól zár → savvisszafolyás, gyomorégés Gyakran egyen, keveset, alaposan rágja meg. Kerülje a fűszeres, zsíros ételeket, alkoholt. Késő este ne egyen. Ne laposan aludjon (az ágy fejrészének megemelése). Tápanyagok felszívódási zavara a belekben → fogyás, haspuffadás, hasi fájdalom, hasmenés Gyakran egyen, keveset, alaposan rágja meg. Fehérje-, nyomelem-, vitaminpótlás, változatos táplálkozás Beidegzés károsodása → vizelet-, széklettartási nehézség Intim torna, betét Csökkent könnytermelés: műkönny használata Csökkent nyáltermelés: gyakori ivás, gondos szájápolás, fogászati kontroll

Citosztatikum: ciklofoszfamid Systemás sclerosisban speciális esetekben alkalmazott kezelés, mellékhatások megelőzése Citosztatikum: ciklofoszfamid Fertőzés elleni védelem fontos! (pl. tömegközlekedés, fertőző forrás kerülése) Rendszeres laborellenőrzés (vérkép!)

Szisztémás lupus erythematosusban (SLE) az életminőséget befolyásoló tünetek Bőrtünet Bőrpír, bőrgyulladás Napfény ellen folyamatosan védekezzen: Min. 60 faktoros naptej, hosszú ujjú ruházat, kalap Szolárium is veszélyes!

Mozgásszervi tünet SLE-ben Izületi fájdalom, gyulladás: Gyulladásos szakban: borogatás, fájdalomcsillapító, gyulladáscsökkentő gyógyszer A nyugalmi szakban rendszeres testmozgás (gyógytorna, séta, biciklizés) ajánlott Izomfájdalom, gyengeség (betegségtünet és gyógyszer mellékhatás is lehet): izomerősítő torna Csontritkulás: napfényvédelem miatt kalcium és D Vitamin pótlás, torna

SLE és terhesség Hatásos, lehetőleg nem hormonális fogamzásgátlás (tüneteket fellobbanthatja és vérrögképződésre hajlamosíthat) Tervezetten vállaljon gyermeket, orvosával egyeztesse! Veszélyeztetett terhesség nagyobb a spontán vetélés, magzati növekedés elmaradás, koraszülés esélye az SLE fellángolhat terhesség alatt és után Szülész-nőgyógyász és immunológus kezelőorvos együttműködése fontos! A szülés utáni követés is fontos

SLE-ben alkalmazott kezelés, életmódtanácsok Kortikoszteroid kezelés étvágy nő - elhízás megelőzése koleszterinszint nő - zsírszegény étrend vércukorszint nő – szénhidrátszegény diéta magas vérnyomás - rendszeres vérnyomás ellenőrzés szürke- és zöldhályog - szemészeti kontroll fertőzésre fokozott hajlam - fertőző forrástól óvakodás csontritkulás - kalciumdús étrend, csontritkulás torna alacsony szérum kálium szint - pótlás izomgyengeség – izomerősítő torna gyomorsavtúltengés, fekély – gyomorkímélő diéta

Citosztatikumok: ciklofoszfamid, azatioprin SLE-ben speciális esetekben alkalmazott kezelés, mellékhatások megelőzése Citosztatikumok: ciklofoszfamid, azatioprin Fertőzés elleni védelem! (pl. tömegközlekedés, fertőző forrás kerülése) Rendszeres laborellenőrzés (vérkép!)

A betegek gondozása csapatmunka (az orvos, gyógytornász, ápoló, pszichológus, szociális munkás, család / közvetlen környezet), ahol a beteg aktuális szükségletei döntik el, hogy éppen kinek a munkája kerül előtérbe a beteg érdekében. A betegszervezetek, betegklubok segítenek a betegségről való felvilágosításban, az életmód tanácsadásban, az orvos-beteg közti interaktív kapcsolat javításában. Az életmód megváltoztatása nem könnyű, de szükséges, mert javítja a betegek életminőségét és segíti visszavezetni a társadalomba.

Köszönöm a figyelmet!