SZTE ÁJK Munkajogi és Szociális Jogi Tehetségnap június 29. A rendezvény az Emberi Erőforrás Minisztérium megbízásából az Oktatáskutató és Fejlesztő Intézet és a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium Wekerle Sándor Alapkezelő által meghirdetett NTP-TDK-11-B-0014 kódszámú pályázati támogatásból valósult meg.
Különleges adatok védelme az egészségügyben - avagy mit rejt a DNS? Tehetségnap június 29. SZTE ÁJK Munkajogi és Szociális Jogi Tanszék Készítette: Láda Flóra
Különleges adat évi CXII. törvény Különleges adatnak minősül a faji eredetre, nemzeti, nemzetiségi, etnikai hovatartozásra, a politikai véleményre, pártállásra, vallási vagy egyéb meggyőződésre, a büntetett előéletre vonatkozó információ, egészségügyi állapotra és a kóros szenvedélyre vonatkozó adatok.
A DNS-ről… A biológiai információ átadódását egyik generációtól az azt követő generációnak A genetikai kutatásban a vizsgálati anyag, a kutatás tárgya különböző kategóriákra osztható: a) sejtek vagy szövetek b) transzformált sejtvonal c) sejtekből, szövetekből kivont DNS d) az előző minták feldolgozása során keletkező, vagy a személyes orvosi dokumentumokból származó személyes genetikai információ.
A genetikai adatbank A sejt-, szövetmintákból, egyéb biológiai mintákból kivont DNS feldolgozása során az egyénről személyes genetikai információt tartalmazó adat jön létre. Az adatok feldolgozása révén lehetőség van egyének igen nagy csoportjáról személyes genetikai információt tartalmazó számítógépes regisztrációt létrehozni.
A kutatások kapcsán felmerülő jogi szabályozások hiányosságairól… Beleegyező nyilatkozat nélküli mintavétel Nincs szabályozva a minták felhasználásának rendje Nincs szabályozva a minták és adatok cseréje
Az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló1997. évi XLVII. törvény külön választja a biológiai adatokat felhasználásuk alapján. Így megkülönbözet a törvény: o a gyógykezelés céljából történő adatkezelést o a tudományos kutatás céljából történő adatkezelést.
A genetikai minták sorsa kutatás során… Egyén beleegyezése Titkosság Információs önrendelkezése Adatokhoz való hozzáférés
Gyógykezelés céljából gyűjtött adatok esetében… Orvosi titoktartás Szigorú védelem A donor írásos nyilatkozatával továbbítható az adat
Biológiai anyagminták azonosítása Identifikált: o Az egyén azonosítására alkalmas névvel, számmal vagy jelöléssel van ellátva o A donort illeti meg az ellenőrzés joga Anonim: o A mintát lehetetlen a donorhoz kapcsolni o Elhagyott adat Reverzibilisen anonimizált: o Kóddal ellátott, az összekapcsolást szigorú szabályok korlátozzák o Kutatási adat
Mit rejt a jövő?
Köszönöm a figyelmet! Források: Évi CXII. Törvény az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról Az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló évi XLVII. törvény SZTE ÁJK Munkajogi és Szociális Jogi Tanszék Tehetségnap június 29. Készítette: Láda Flóra