Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is (soha nem vagy egyedül) Sclerosis Multiplex Egyesület Humán Civilház Szombathely, 2013.11.22. Barti Péterné

Definíció Az SM a központi idegrendszer / agyvelő, gerincvelő/ autoimmun eredetű idült gyulladásos betegsége, amely során a kóros immunválasz hatására az idegsejtek nyúlványait borító velőshüvely károsodása, pusztulása alakul ki. A demielynizátió apró gócokban alakul ki és ezek helyétől függően okoz idegrendszeri tüneteket. A gyulladásos gócok helyén kialakuló hegeket sclerózisnak /plakknak, laesiónak/ nevezik.

SM kialakulása

Kialakulása Leggyakoribb neurológiai kórkép a fiatal felnőttek körében. Pontos oka ismeretlen, autóimmun betegség,vér-agygát károsodás. Hajlamosító tényezők:fertőzés, terhesség, trauma,genetikai tényezők, családi halmozódás, környezeti hatások, vírusok. Gyógyítása egyenlőre nem lehetséges.

Története SM betegséget a XIII.században leírták, a genetikai elterjedését vikingeknek tulajdonítják. A XV. században pontos leírás a betegség klinikai tüneteire. 1965-ben kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait. 1981-ben alkalmazzák az MRI-t a betegség diagnosztizálására. 1983-ban törzskönyvezik az első béta- interferont, az SM kezelésére.

SM története 1293-1323 Haga, egy izlandi nő történetét és betegséget írják le ( múló vakság és beszédzavar) a St.Thorlakur neveztű Izlandi Sagaban. Tüneteit imával és áldozatok bemutatásával gyógyították. 1433 Schiedam-i Szent Lidwina (1380-1433) halála körüli időkből származó dokumentumokban már nagyon pontos tüneti leírást találunk, mely megfelel a szklerózis multiplex (SM) jelenlegi klinikai diagnosztikai feltételeinek. Valószínűleg ez a legrégebbi SM esetismertetés. 1794-1848 Augustus Frederick d'Este - Victoria királynő unokatestvére naplója olyan mint egy SM-es beteg esetismertetése. Egy temetést követően d'Este több napra megvakult. Öt évvel később alsó végtagjai hetekre lebénultak. Később inkontinenciája alakult ki és impotenssé vált. Három évvel később tünetei tovább romlanak, szédülés, írásképtelenség jelentkezik, végül kerekes székbe kényszerül. 1822 III. György király unokájáról írnak le SM szerű tüneteket 1838 A típusos SM plakkok leírása - Robert Carswell (Anglia) és Cruveilhier (Párizs)

SM története 1868 Charcot Párizsban (Salpetriere Kórház)  leírja az SM-et mint betegséget és ő fogalmazza a plakkos szklerózis leírást 1873 Dr.Moxon, Angliábal írja le a betegséget 1878 DrEdward Segiun - SM leírása az USA-ban 1878 Lois Ranvier leírja a mielin hüvelyt 1880 -as évektől Babinski vizsgálja az SM szövettani képét 1894 Devic leírja a neuromyelitis optica-t 1906 Marburg - mint hiperakut betegség elnevezés 1916 James Dawson, Edinborough - Az SM elváltozások részletes, mikroszkópos leírása, a gyulladásos elmélet kidolgozása

SM Története 1925 Lord Edgar Douglas kidolgozza a neurotranszmisszó elektromos vizsgálatát. Később munkásságáért orvosi Nobel díjat kapott 1928 A myelin termelő oligodendrocyták felfedezése 1928 Balo - koncentrikus szklerózis elnevezés 1935 Veszettség elleni oltásokkal végzett kísérletek révén felmerül a vírusok kóroki szerepe 1935 Thomas Rivers (Rockefeller Institute, New York)   egy állatkísérlettel felveti a betegség autoimmun eredetét és kizárja a vírusos eredetet 1946 Sylvia Lawry New Yorkban megalapítja a Nemzeti SM Társaságot.. 1965 Kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait

SM története 1969 Az első sikeres kezelés: ACTH alkalmazása 1972 Halliday kidolgozza a VEP vizsgálati  módszert 1981 Először alkalmazzák az MRI-t (mágneses rezonancia vizsgálatot) az SM diagnosztizálsára 1993 Az első ß- interferon gyógyszer törzskönyvezése az SM kezelésére

Kórformái Relaxáló-remittáló SM Secunder progrediáló SM Primer progrediáló SM Beningnus SM

Tünetei Mozgászavarok, izomgyengeség, izommerevség,végtagok spaszticitása. Zsibbadás, viszketés, fájdalom. Egyensúly-és mozgáskoordinációs zavarok. Látászavar/ neuritis retrobulbáris/ fáradékonyság. Székelési, vizelési zavarok, szexuális diszfunkció.

Diagnózis felállítása Tünetek megfigyelése, anamnézis felvétel. Fizikális vizsgálat, általános- neurológiai. Laborvizsgálatok. Elektrofiziológiai vizsgálatok: VEP,BAEP, SSEP. Szemészeti vizsgálatok. MRI. LP- immunológia, általános.

SM diagnosztika

Therápia 1.Speciális- steroid terápia, antioxidánsok, spaszticitás csökkentése, hólyagizomzat tónusának fokozása, plazmaferezis, interferonkezelés,immunszupresszív kezelés/ mitoxantron, Natalizumab/. 2. Tüneti- fájdalom enyhítése, vizeletürítés- és székelési problémák oldása,minőségi- mennyiségi táplálkozás, interferon mellékhatások csökkentése, gyógytorna, fizioterápia, úszás, lovaglás, szexuáliszavarok oldása, párkapcsolati –és pszichoterápia, intimtorna.

SM beteg ápolása 1. Anamnézis felvétel, dokumentáció készítés. 2. Vizsgálatokra- és kezelésekre való felkészítés /pszichés, fizikális, eszközös/. 3. Intézményi ápolás / betegmegfigyelés, dokumentálás, személyi higiénia, táplálkozás, pihenés,alvás, ürítés, biztonság szükségletének kielégítése, fájdalom enyhítése, magasabb rendű szükségletek biztosítása, szövődmények kivédése/. 4. Otthoni ápolás / gondozó-és SM –nővér, szociális munkás, házi betegápoló, gyógytornász, pszichológus, dietetikus, orvos, mozgás-és szexuálterapeuta, család, barátok/. 5. Rehabilitáció: intézményi, otthoni, gondozóhálózat.

SM diagnozis- SM beteg SM- gondozás A világon kb.2500000 Európában kb. 500000 Magyarországon kb.8000 Vas megyében 100000 lakosra 200-250 főre tehető a betegek száma Ebből gondozáson rendszeresen 200-250 fő jelenik meg, immunmoduláns terápiában több, mint 100 beteg részesül.

SM diagnózis? Hogyan mondjam meg a családomnak, barátaimnak? Mi fog velem történni az életben? Családalapítás, vállaljak gyermeket? Fel tudom-e nevelni a gyermekemet? Hogyan érinti az SM a munkámat? Fenekestül felfordult az életem! Ki segít nekem ebben,hogy ezzel megbirkózzam? Később jövő problémák: fáradt vagyok, nem kívánom a szexet, kihez forduljak? Meg fogom-e tudni tanulni az injekciós terápiákat? Sportolhatok-e? Járhatok-e nyaralni? Fiatal vagyok, tanulhatok-e? Szeretnék bulizni? Nagyon szegény vagyok, meg tudom venni a vitaminokat, gyógyászati segédeszközöket? Tudok-e járni rehabilitációra?

SM elfogadás lépcsőfokai

SM gondozás Nemzeti Neuroimmunológiai Központ- Pécs SM centrumok Szombathely - 1975 SM gondozás- az országban elsőként- Dr. Mészáros Erzsébet - Ő alkalmazott először Imurán terápiát SM betegek kezelése során

SM gondozás - Szombathelyről indult a kezdeményezés, hogy SM beteg is kaphasson vezetői engedélyt, -1990–ben megalakul az SM klub -1980-as évek végén koponya-és gerinc MRI- vizsgálatok, -1996-ban immunmoduláns terápia elindítása -1996 SM egyesületté alakulás

SM gondozás - az országban elsőként lovasterápia elindítása a komplex rehabilitáció részeként, - 2008 két új orvos / Dr.Báger Rózsa, Dr. Nagy Zsuzsanna/ -SM nővér a kezdetektől fogva részt vesz a gondozásban,

SM gondozónővér A beteget és családját egész életen át tartó küzdelemben segíti, támogatja és elérhető a nap 24 órájában számukra. Folyamatos kapcsolattartás az orvos, beteg, család-és a team tagjai között. A beteg testi, szellemi és betegségi állapotának nyomon követése, változások jelzése a gondozóorvosnak, kompetenciának megfelelő segítségnyújtás, dokumentáció készítés. SM gondozásokon való aktív részvétel, segítségnyújtás a vizsgálatokban ,tanácsadás a problémák megoldásához.

SM gondozás Továbbképzéseken való részvétel, ismeretanyag bővítés, naprakésznek lenni az aktuális tudományos ismeretekből. Neuroimmunológiai Központ felé rendszeres betegjelentések. Az öninjekciózás megtanítása, gyakorlása, ellenőrzése, az injekciós szövődmények megelőzése és kezelésük. A betegek szabadidős tevékenységeinek támogatása, aktív részvétel /Egészséghét, Országos SM Nap, Egyesületi ülések/ Új életvitel kialakításában való segítségnyújtás. A beteg környezetében fellelhető orvosi-, szociális-, rehabilitációs elérhetőségek ismerete. Pszichés problémák megoldásában való segítségnyújtás. Családi, munkahelyi problémákra megoldások keresése.

Képek az SM Egyesület életéből

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

KÖSZÖNÖM MEGTISZTELŐ FIGYELMÜKET!