….mert a ritka betegségek ellátása „Egészségügyi szolgáltatás XXI.sz-i modellje” 2008.február 29. Budapest, MTA Székház ….mert a ritka betegségek ellátása tudásalapú (nem empíria) fenntartható a fejlődése (kutatói motiváció) globális jellegű (távkapcsolatokra épül) az ellátórendszer komprehenzív jellegű aktív szerephez jutnak az érintettek

High Level Committee on Public Health Europe *European Commission* DG Health and Consumer Protection Public Health Overview of Health Strategy High Level Committee on Public Health an informal advisory body to the Commission services established in 2004.

HLG 2006-os beszámolójának fő fejezetei cross-border healthcare purchosing and provision (including patient rights) mobility of health professionals centres of reference information and e-health health impact assessment and health systems impact assessment patient safety szakértői központok

HLG 2006-os beszámolójának a szakértői központokat érintő megjegyzései a fogalmak definiálásában, az ellátandó népesség méretében, a központok identifikálásának menetében európai harmonizálásra van szükség megbízható módszer dolgozandó ki a központok eredményességének mérésére megszervezendő a működés hatékonyságának folyamatosan elemzése a szakértői központok koncepciójának kidolgozása a Rare Disease Task Force és az EURORDIS szakembereinek bevonásával folytatandó

→ központokba rendeződő ellátóhelyek A „szakértői központ” koncepció számára a ritka betegségek ideális célcsoport, mert… - az alacsony gyakoriság a kutatásban az adatok, kutatói kapacitás összevonását igényli - az ellátó szakemberek tapasztalatainak, a forrásoknak az összevonása növeli a hatékonyságot („best practice”) - a betegségek többségének tüneti sokszínűsége többféle specialista rendelkezésre állását igényli - a fajlagosan drága ellátásban a legjobb költség-hatékonyság arány központokban érhető el → központokba rendeződő ellátóhelyek

A ritka betegségek ellátására szerveződő szakértői központokkal szembeni elvárások : az érintettek ne legyenek túl nagy távolságra a központtól az ellátás (szakemberek, anyagi forrás rendelkezésre állása) folyamatos legyen a ellátás komprehenzív legyen az egészségügyi hatóság biztosítson stabil hátteret (finanszírozás, nemzeti hálózat, európai kapcsolódás)

Ritka betegségek – hazai teendők. 2008. február 29 Ritka betegségek – hazai teendők 2008.február 29. Budapest, MTA Székház csatlakozás az EUs irányokhoz nemzeti program kialakítása kutatás : átlátható támogatási rendszer szakemberek alap-, továbbképzése szakemberek kompetenciaszintjének meghatározása szakemberek, ellátóhelyek regisztrálása szolgáltatórendszer centralizálása, harmonizálása (referenciaközpontok) civil csoportok érdekeinek összehangolása költségracionalizálás, forrásfeltárás

Ritka betegségek – hazai teendők. 2008. február 29 Ritka betegségek – hazai teendők 2008.február 29. Budapest, MTA Székház csatlakozás az EUs irányokhoz nemzeti program kialakítása kutatás : átlátható támogatási rendszer szakemberek alap-, továbbképzése szakemberek kompetenciaszintjének meghatározása szakemberek, ellátóhelyek regisztrálása szolgáltatórendszer centralizálása, harmonizálása (referenciaközpontok) civil csoportok érdekeinek összehangolása költségracionalizálás, forrásfeltárás Teendők összehangolása: nemzeti program kialakítása, ennek megvalósítására egy felelős országos adminisztratív központ megbízása

Országos Orvosi Genetikai Hálózat létrehozása (Klinikai Genetikai Szakmai Kollégium javaslata az NFT2-höz, 2005 őszén) „A modell három elemből épül fel: genetikai teszteket végző diagnosztikus tevékenység centralizálása országosan 6 akkreditált intézményben; lakóhelyközeli (50-60 km-es körön belüli) lehetőséget biztosító genetikai tanácsadó hálózat kiépítése; a szolgáltatás elemeit (tesztek végzése, genetikai tanácsadás, kutatás, minőségfejlesztés, ellenőrzés, finanszírozás, jogi-etikai felügyelet, szakemberképzés-oktatás) egységes rendszerbe foglaló országos felügyeleti szerv létrehozása ”

Országos Orvosi Genetikai Hálózat létrehozása (Klinikai Genetikai Szakmai Kollégium javaslata az NFT2-höz, 2005 őszén) „……. Hálózatban regisztrált, centralizált laboratóriumok esetén állami szinten garantálható, hogy a genetikai teszt csak akkreditált laboratóriumban végezhető, hatóságilag engedélyezett keretek közt. Európai trend értelmében a genetikai vizsgálatokra referencia központok – laborok, klinikai munkacsoportok, szakrendelések, stb. – szervezendők, ami országosan egységesített rendszerben képzelhető csak el. A genetikai teszt, szűrés nem kívánt célokra való alkalmazásának kivédése csak központilag regisztrált, folyamatosan ellenőrzött rendszerben remélhető. …. ”