Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a

Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a
felnőttgondozásba Dr. Szabó Attila egyetemi docens Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekklinika, Budapest

Szabó Attila Semmelweis Egyetem, I. sz. (Bókay) Gyermekklinika
Gyermeknefrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a felnőtt-gondozásba Szabó Attila Semmelweis Egyetem, I. sz. (Bókay) Gyermekklinika XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok
Adatok „Vesebeteg” gyermekek száma több ezer. Krónikus vesebeteg gyermekek száma ~100. Végállapotú vesebeteg gyermekek száma ~ Évente ~8-12 új beteg. Évente vesetranszplantált gyermek ~10-15. Összes vesetranszplantált gyermek ~100. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Vesetranszplantáltak aránya
7.5% XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok United Network for Organ Sharing

Ki számít kiskorúnak? „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be...” Ptk. 12§ XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Ki számít kiskorúnak? „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be...” Ptk. 12§ „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be, kivéve, ha házasságot kötött.” Ptk. 12§ XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Ki számít kiskorúnak? „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be...” Ptk. 12§ „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be, kivéve, ha házasságot kötött.” Ptk. 12§ Cselekvőképesség: Biológiai adottság Jogi adottság XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Életszakaszok XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Életszakaszok Újszülött Csecsemő Kisded Óvodás Iskolás Serdülő Felnőtt XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Krónikus veseelégtelenség okai gyermekkorban
Alapbetegség ~ előfordulás (%) Obstruktív uropathia 20% Agenesia/hypoplasia/dysplasia 17% Polycystás/cystás vesebetegség 7-10% Reflux nephropathia 7-8% FSGS 6-7% Egyéb glomeruláris betegségek 15-20% HUS 2-3% Anyagcsere betegséghez társult 1-2% Egyéb 15% Ismeretlen 2-5% Leggyakoribb ok: veleszületett urológiai rendellenességek

A krónikus veseelégtelenség „extrarenális” tünetei
Anémia Csontanyagcsere zavarok Hipertónia Fokozott infekciós hajlam Étvágytalanság Hormonális eltérések Növekedési elmaradás Pszichoszociális szegregáció XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Szomatikus fejlődés elmaradása Alacsony termet Mozgáskorlátozottság Mentális fejlődés elmaradása Betegséggel együtt jár Kezelés során alakul ki Pszichés zavarok Beilleszkedési problémák Családok szétesése XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

„It is beyond the scope of this guideline to address all issues related to children with CKD, given the heterogeneous nature of this group of individuals who range from newborn to post-adolescents, with specific physiological differences within each of those groups.” „Ez az irányelv nem foglalkozik minden speciális területtel és kérdéssel, amely a krónikus vesebeteg gyermekekkel kapcsolatos, tekintettel ennek a betegcsoportnak a heterogenitására, az újszülöttkortól a serdülőkor utánig tartó széles koreloszlására és az eltérő korcsoportokra jellemző eltérő élettani folyamatokra.” XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Schwartz formula (eGFR) KDIGO
41.3 x testmagasság (m) szérum kreatinin (mg/dl) GFR (mL/min/1.73 m2) = XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Glomeruláris funkció: kreatinin
metodika függő (Jaffé, enzimatikus) korfüggő befolyásolja: izomtömeg, húsfogyasztás, glomeruláris filtráció

Schwartz Formula k x testmagasság (cm) szérum kreatinin (mg/dl) GFR (mL/min/1.73 m2) = k = konstans k = 0.33 koraszülött k = 0.45 újszülött 1 évig k = év k = 0.65 serdülő fiúk (lányoknál marad a 0.55) testmagasság cm Szérum kreatinin mg/dl (88,4umol/l=1 mg/dl) XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Néhány gyermekkori probléma
XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Vertebra fejlődési zavar Anal atresia vagy anus imperforatus Cardialis malformatio (VSD vagy ASD) Tracheoesophagealis fistula vagy trachea stenosis Esophagealis atresia Renalis veleszületett zavarok (obstructív uropatia) Limb (végtag) fejlődési zavar (polydactylia vagy syndactylia vagy hiányzó csont) XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Műtét előtt Műtét után XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok Telkes G, Reusz G, Szabó AJ, Langer RM. Transplant Proc May;43(4):1250-1

Prune-Belly szindróma
A hasfal és a hasi szervek izomzatának fejlődési zavara. Oka: pontosan nem ismert Kimenetel: krónikus vesebetegség XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Klippel-Trenaunay szindróma
XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok Balázs György felvétele

Fiatalok átadása felnőtt gondozásba
Mikor? Meddig lássa gyermekgyógyász? Hogyan? Ki vegyen benne részt? Van-e speciális szabály, javaslat? XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Kihez fordulnak a fiatal felnőttek?
XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok Fortuna RJ et al. Academic Pediatrics 2012;12,

Ki hova kerüljön? CKD 1-2 stádiumú fiatal az alapellátáshoz, rendszeres kontrollra a betegség pontos leírásával. Amennyiben hipertónia és/vagy proteinuria lép fel felnőtt nefrológiai konzílium szükséges. CKD3-4 felnőtt nefrológiai centrumba. CKD 5 felnőtt nefrológiai centrum, dialízis állomással. Vesetranszplantált felnőtt transzplantációs utógondozó centrumba. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Átmenet-átadás (1) A gyermek- és felnőtt ellátás közötti átmenet előtt a serdülőt/fiatalt elő kell készíteni az átadásra és a felnőtt gondozó számára minden szükséges és lehetséges információt meg kell adni a betegről. Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Átadás (2) Az átadásnak egyénre szabottan, a számára előírt terv befejezését követően kell megtörténnie: Biológiai növekedés befejezése Szükséges oktatás befejezése Szociális és pszichoszociális érettség elérése Az átadásnak a beteg, a beteg hozzátartozója, a gyermek- és felnőtt nefrológus közös megállapodása alapján kell megtörténnie. Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Átadás (2) Csak stabil, egyensúlyi állapotban történhet meg. Az iskolai oktatás befejezését követően kerülhet rá sor (általános vagy középiskola). A betegségének megfelelő más szakterületek specialistáit is be kell vonni az átadásba (különösen fontos az urológus). Az anyagi megfontolásokat figyelembe kell venni, ezek nem akadályozhatják az átadást (biztosítás). Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Az átadási terv (3) Az átadásról már éves korban el kell kezdeni beszélni. A beteg fejlettségi és intellektuális helyzetének megfelelően lépésről-lépésre kell ellátni őt információval. Mind a gyermek- mind a felnőtt-gondozó részéről egy szakértő klinikus vezesse a folyamatot. Az átadás folyamatát mindkét ellátó felé egy koordinátor fogja össze (asszisztens, szociális munkás, stb.) Legyen egy általános átadási terv, amelyet a beteg számára az átadásban résztvevők individualizálnak. Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Általános átadási terv
Ismerem az állapotom és azt mások számára el tudom magyarázni. Ismerem a gyógyszereimet és tudom, hogy melyiket miért szedem. Választási lehetőség esetén tudok dönteni saját kezelésemről. Ismerem a felnőtt gondozó szabályait és azt (azokat) a személy(eke)t, aki(k) gondozni fog(nak). Tudom, hogyan kell saját magamnak időpontot egyeztetni. Képes vagyok megszervezni utazásomat (szállításomat) a kontroll vizsgálatokra. Tudom, hogy sürgősség esetén hogyan kell orvosi segítséget hívnom. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Általános átadási terv
El tudom mondani a problémáimat, félelmeimet a betegségemmel, kezelésemmel kapcsolatban. Tisztában vagyok a diétás előírásokkal, tudom, hogy miért szükségesek azok számomra. Tisztában vagyok a fizikai aktivitás lehetőségeivel. Megfelelő ismeretekkel rendelkezem a szexuális állapotomról, lehetőségeimről. Tisztában vagyok az alkohol, dohányzás és drogok betegségemre gyakorolt hatásaival. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Az átadási terv (3) Kerüljenek bevonásra a beteg szülei, illetve a beleegyezésével hozzátartozói, barátai. A beteg kapjon lehetőséget a felnőtt ellátó meglátogatására az átadás előtt. Kapjon lehetőséget a beteg, más, már átadott fiatalokkal történő kapcsolatfelvételre. Legyenek ilyen csoportok. i) Kapjon meg a beteg minden eszközt és segítséget a betegség ön-menedzselésének megtanulására (TrxANSITION lap „ÁTADÁSI LAP”). Evidencia: A Evidencia: D XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

„ÁTADÁSI LAP” Állapot hátterében álló ok (alapbetegség)
Transzplantáció utáni állapot Adherencia-compliance Diéta ismerete Általános ismeretek a saját betegségről Szexuális/reprodukciós ismeretek a betegséggel összefüggésben Iskola/foglalkozás Lehetőségek ismerete (szociális és egyéb juttatások) Alapbiztosítás/anyagi háttér Posztpubertás ellátók ismerete

Az átadás (4) Egy átadási egység vagy a gyermek vagy a felnőtt ellátónál, mind gyermek- mind felnőtt-nefrológussal az elvárható optimális minimum standard. b) A felnőtt ellátónál lennie kell egy belgyógyász (nefrológus) szakorvosnak, akinek kiemelt érdeklődési területe a fiatal vesebetegek (CKD4-5) gondozása. c) A felnőtt ellátónál dolgozó asszisztensek közül kell olyan, aki folyamatos kapcsolatot tart az arra kijelölt gyermekápolóval-asszisztenssel. Evidencia: A Evidencia: D Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Az átadás (4) Az átadásnak mind írott,mind szóbeli formában meg kell történnie és tartalmaznia kell a betegség részletes leírása mellett a beteg speciális ellátási és gondozási igényeit (diéta, aktivitások, szociális helyzet stb.) A fiatalnak felkészültnek kell lennie az átadásra. Tudnia kell, hogy döntéseit saját magának kell meghoznia és tudnia kell érvényesíteni saját akaratát. Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Útravaló tudnivaló A gyermekkori vesebetegségek és a krónikus vesebetegséggel járó problémák különböznek a felnőttkortól. A felnőttekre vonatkozó irányelvek nem alkalmazhatóak egy az egyben a gyermekekre. A krónikus beteg gyermeket időben (12-14 év) el kell kezdeni felkészíteni az átadásra. Az átadásnak több szakember bevonásával, egy hosszabb folyamat eredményeképp kell megtörténnie. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a

Hasonló előadás

Az előadások a következő témára: "Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a"— Előadás másolata:

Hasonló előadás

Projectumról

Visszajelzés

Bejelentkezés

A társadalmi hálózaton keresztül belépni:

Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a

Hasonló előadás

Az előadások a következő témára: "Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a"— Előadás másolata:

Hasonló előadás

Projectumról

Visszajelzés