Az előadás letöltése folymat van. Kérjük, várjon

Az előadás letöltése folymat van. Kérjük, várjon

Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a felnőttgondozásba Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekklinika, Budapest Dr. Szabó Attila egyetemi docens.

Hasonló előadás


Az előadások a következő témára: "Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a felnőttgondozásba Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekklinika, Budapest Dr. Szabó Attila egyetemi docens."— Előadás másolata:

1 Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a felnőttgondozásba Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekklinika, Budapest Dr. Szabó Attila egyetemi docens

2 Gyermeknefrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a felnőtt- gondozásba Szabó Attila Semmelweis Egyetem, I. sz. (Bókay) Gyermekklinika XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

3 Adatok „Vesebeteg” gyermekek száma több ezer. Krónikus vesebeteg gyermekek száma ~100. Végállapotú vesebeteg gyermekek száma ~ Évente ~8-12 új beteg. Évente vesetranszplantált gyermek ~ Összes vesetranszplantált gyermek ~100. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

4 Vesetranszplantáltak aránya United Network for Organ Sharing 7.5% XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

5 Ki számít kiskorúnak? „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be...” Ptk. 12§ XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

6 Ki számít kiskorúnak? „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be...” Ptk. 12§ „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be, kivéve, ha házasságot kötött.” Ptk. 12§ XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

7 Ki számít kiskorúnak? „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be...” Ptk. 12§ „ Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét még nem töltötte be, kivéve, ha házasságot kötött.” Ptk. 12§ Cselekvőképesség: –Biológiai adottság –Jogi adottság XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

8 Életszakaszok XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

9 Életszakaszok Újszülött Csecsemő Kisded Óvodás Iskolás Serdülő Felnőtt XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

10 Krónikus veseelégtelenség okai gyermekkorban Alapbetegség~ előfordulás (%) Obstruktív uropathia20% Agenesia/hypoplasia/dysplasia17% Polycystás/cystás vesebetegség7-10% Reflux nephropathia7-8% FSGS6-7% Egyéb glomeruláris betegségek15-20% HUS2-3% Anyagcsere betegséghez társult1-2% Egyéb15% Ismeretlen2-5% Leggyakoribb ok: veleszületett urológiai rendellenességek

11 A krónikus veseelégtelenség „extrarenális” tünetei Anémia Csontanyagcsere zavarok Hipertónia Fokozott infekciós hajlam Étvágytalanság Hormonális eltérések Növekedési elmaradás Pszichoszociális szegregáció XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

12 Szomatikus fejlődés elmaradása –Alacsony termet –Mozgáskorlátozottság Mentális fejlődés elmaradása –Betegséggel együtt jár –Kezelés során alakul ki Pszichés zavarok –Beilleszkedési problémák –Családok szétesése XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

13 XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

14 „It is beyond the scope of this guideline to address all issues related to children with CKD, given the heterogeneous nature of this group of individuals who range from newborn to post- adolescents, with specific physiological differences within each of those groups.” „Ez az irányelv nem foglalkozik minden speciális területtel és kérdéssel, amely a krónikus vesebeteg gyermekekkel kapcsolatos, tekintettel ennek a betegcsoportnak a heterogenitására, az újszülöttkortól a serdülőkor utánig tartó széles koreloszlására és az eltérő korcsoportokra jellemző eltérő élettani folyamatokra.” XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

15 Schwartz formula (eGFR) KDIGO XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok GFR (mL/min/1.73 m 2 ) = 41.3 x testmagasság (m) szérum kreatinin (mg/dl)

16 Glomeruláris funkció: kreatinin metodika függő (Jaffé, enzimatikus) korfüggő befolyásolja: izomtömeg, húsfogyasztás, glomeruláris filtráció

17 Schwartz Formula GFR (mL/min/1.73 m 2 ) = k = konstans –k = 0.33 koraszülött –k = 0.45 újszülött 1 évig –k = év –k = 0.65 serdülő fiúk (lányoknál marad a 0.55) testmagasság cm Szérum kreatinin mg/dl (88,4umol/l=1 mg/dl) k x testmagasság (cm) szérum kreatinin (mg/dl) XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

18 Néhány gyermekkori probléma XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

19 V ertebra fejlődési zavar A nal atresia vagy anus imperforatus C ardialis malformatio (VSD vagy ASD) T racheoesophagealis fistula vagy trachea stenosis E sophagealis atresia R enalis veleszületett zavarok (obstructív uropatia) L imb (végtag) fejlődési zavar (polydactylia vagy syndactylia vagy hiányzó csont) XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

20 Műtét előtt Műtét után Telkes G, Reusz G, Szabó AJ, Langer RM. Transplant Proc May;43(4): XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

21 A hasfal és a hasi szervek izomzatának fejlődési zavara. Oka: pontosan nem ismert Kimenetel: krónikus vesebetegség Prune-Belly szindróma XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

22 Klippel-Trenaunay szindróma XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok Balázs György felvétele

23 Fiatalok átadása felnőtt gondozásba Mikor? Meddig lássa gyermekgyógyász? Hogyan? Ki vegyen benne részt? Van-e speciális szabály, javaslat? XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

24 Kihez fordulnak a fiatal felnőttek? Fortuna RJ et al. Academic Pediatrics 2012;12, XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

25 XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

26 Ki hova kerüljön? CKD 1-2 stádiumú fiatal az alapellátáshoz, rendszeres kontrollra a betegség pontos leírásával. Amennyiben hipertónia és/vagy proteinuria lép fel felnőtt nefrológiai konzílium szükséges. CKD3-4 felnőtt nefrológiai centrumba. CKD 5 felnőtt nefrológiai centrum, dialízis állomással. Vesetranszplantált felnőtt transzplantációs utógondozó centrumba. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

27 Átmenet-átadás (1) A gyermek- és felnőtt ellátás közötti átmenet előtt a serdülőt/fiatalt elő kell készíteni az átadásra és a felnőtt gondozó számára minden szükséges és lehetséges információt meg kell adni a betegről. Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

28 Átadás (2) a)Az átadásnak egyénre szabottan, a számára előírt terv befejezését követően kell megtörténnie: –Biológiai növekedés befejezése –Szükséges oktatás befejezése –Szociális és pszichoszociális érettség elérése b)Az átadásnak a beteg, a beteg hozzátartozója, a gyermek- és felnőtt nefrológus közös megállapodása alapján kell megtörténnie. Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

29 Átadás (2) c)Csak stabil, egyensúlyi állapotban történhet meg. d)Az iskolai oktatás befejezését követően kerülhet rá sor (általános vagy középiskola). e)A betegségének megfelelő más szakterületek specialistáit is be kell vonni az átadásba (különösen fontos az urológus). f)Az anyagi megfontolásokat figyelembe kell venni, ezek nem akadályozhatják az átadást (biztosítás). Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

30 Az átadási terv (3) a)Az átadásról már éves korban el kell kezdeni beszélni. b)A beteg fejlettségi és intellektuális helyzetének megfelelően lépésről-lépésre kell ellátni őt információval. c)Mind a gyermek- mind a felnőtt-gondozó részéről egy szakértő klinikus vezesse a folyamatot. d)Az átadás folyamatát mindkét ellátó felé egy koordinátor fogja össze (asszisztens, szociális munkás, stb.) e)Legyen egy általános átadási terv, amelyet a beteg számára az átadásban résztvevők individualizálnak. Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

31 Általános átadási terv Ismerem az állapotom és azt mások számára el tudom magyarázni. Ismerem a gyógyszereimet és tudom, hogy melyiket miért szedem. Választási lehetőség esetén tudok dönteni saját kezelésemről. Ismerem a felnőtt gondozó szabályait és azt (azokat) a személy(eke)t, aki(k) gondozni fog(nak). Tudom, hogyan kell saját magamnak időpontot egyeztetni. Képes vagyok megszervezni utazásomat (szállításomat) a kontroll vizsgálatokra. Tudom, hogy sürgősség esetén hogyan kell orvosi segítséget hívnom. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

32 Általános átadási terv El tudom mondani a problémáimat, félelmeimet a betegségemmel, kezelésemmel kapcsolatban. Tisztában vagyok a diétás előírásokkal, tudom, hogy miért szükségesek azok számomra. Tisztában vagyok a fizikai aktivitás lehetőségeivel. Megfelelő ismeretekkel rendelkezem a szexuális állapotomról, lehetőségeimről. Tisztában vagyok az alkohol, dohányzás és drogok betegségemre gyakorolt hatásaival. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

33 Az átadási terv (3) f)Kerüljenek bevonásra a beteg szülei, illetve a beleegyezésével hozzátartozói, barátai. g)A beteg kapjon lehetőséget a felnőtt ellátó meglátogatására az átadás előtt. h)Kapjon lehetőséget a beteg, más, már átadott fiatalokkal történő kapcsolatfelvételre. Legyenek ilyen csoportok. i) Kapjon meg a beteg minden eszközt és segítséget a betegség ön-menedzselésének megtanulására (TrxANSITION lap „ÁTADÁSI LAP”). Evidencia: A Evidencia: D XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

34 „ÁTADÁSI LAP” Állapot hátterében álló ok (alapbetegség) Transzplantáció utáni állapot Adherencia-compliance Diéta ismerete Általános ismeretek a saját betegségről Szexuális/reprodukciós ismeretek a betegséggel összefüggésben Iskola/foglalkozás Lehetőségek ismerete (szociális és egyéb juttatások) Alapbiztosítás/anyagi háttér Posztpubertás ellátók ismerete

35 Az átadás (4) a)Egy átadási egység vagy a gyermek vagy a felnőtt ellátónál, mind gyermek- mind felnőtt-nefrológussal az elvárható optimális minimum standard. b) A felnőtt ellátónál lennie kell egy belgyógyász (nefrológus) szakorvosnak, akinek kiemelt érdeklődési területe a fiatal vesebetegek (CKD4-5) gondozása. c) A felnőtt ellátónál dolgozó asszisztensek közül kell olyan, aki folyamatos kapcsolatot tart az arra kijelölt gyermekápolóval-asszisztenssel. Evidencia: D Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

36 Az átadás (4) d)Az átadásnak mind írott,mind szóbeli formában meg kell történnie és tartalmaznia kell a betegség részletes leírása mellett a beteg speciális ellátási és gondozási igényeit (diéta, aktivitások, szociális helyzet stb.) e)A fiatalnak felkészültnek kell lennie az átadásra. Tudnia kell, hogy döntéseit saját magának kell meghoznia és tudnia kell érvényesíteni saját akaratát. Evidencia: A XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

37 XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok

38 Útravaló tudnivaló A gyermekkori vesebetegségek és a krónikus vesebetegséggel járó problémák különböznek a felnőttkortól. A felnőttekre vonatkozó irányelvek nem alkalmazhatóak egy az egyben a gyermekekre. A krónikus beteg gyermeket időben (12-14 év) el kell kezdeni felkészíteni az átadásra. Az átadásnak több szakember bevonásával, egy hosszabb folyamat eredményeképp kell megtörténnie. XVIII. Debreceni Nephrologiai Napok


Letölteni ppt "Gyermeknephrológiai gondozás, veseátültetés, átadás a felnőttgondozásba Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekklinika, Budapest Dr. Szabó Attila egyetemi docens."

Hasonló előadás


Google Hirdetések