Pogány Gábor Ph.D. Az NBF koordinátora, a RIROSZ elnöke, az Orphanet International Advisory Board tagja SmartHealthcare 2015 Konferencia, Bp „Előbb csináld azt, ami szükséges, utána azt, ami lehetséges, és máris azt fogod csinálni, ami lehetetlen” Assisi Szent Ferenc

Jelenlegi helyzet Vizitekre alapozva kezel, ha a tünetek megjelennek és a normál funkció elvész A professzionális autonómia vezérel Csak szakemberek ellenőrzik a gondozást A döntések tapasztalatra és tréningre alapozva születnek A betegbiztonság egyéni felelősség kérdése Titoktartás szükséges 21. sz-i megközelítés Folyamatos gyógyító viszony – már a tünetek megjelenése előtt beavatkozik, megőrizve a normál funkciót A gondozást a beteg szükségletei/értékei irányítják A betegek és szervezeteik a kontroll elsődleges forrásai A döntések bizonyítékokon alapszanak A betegbiztonság egy rendszer tulajdonság Az átláthatóság fontos

Jelenlegi helyzet A betegséghez vezető molekuláris és sejt szintű események nem ismertek A rendszer csak a szükségletekre válaszol A szakember részesül előnyben A költségcsökkentés elsődleges igény Súlyos pénzügyi és rokkantsági költségek meghaladva a lehetőségeket 21. sz-i megközelítés Ismeri a preklinikai molekuláris eseményeket, a betegség kockázatát A rendszer proaktív: előre látja a szükségleteket A gyógyító team-ek közti kooperáció az elsődleges A felesleges pazarlás folyamatos elkerülése fontos Nagyságrendekkel hatékonyabb

 A gazdasági erőnkhöz viszonyítva alacsony a várható élettartam, és számos egészségmutatónk az EU országok között a legrosszabbak között van.  Az erősödő racionalizálási erőfeszítések ellenére keveset költünk az egészségügyre, és azt is rosszul – a fenntarthatatlan ex-szocialista struktúrák veszteségesek, rosszul működők, alulfinanszírozottak, túlméretezettek, lassúk.  A civilizációs ártalmak, a világválság okozta létbizonytalanság és az önsorsrontó életformák elegyeként kialakult életstílus több esetben megváltoztatásra szorul.  Jellemző a financiális krízis és bizonytalanság, az elégtelen infrastruktúra és a humán erőforrás krízis.  Egyre nehezebb a szaporodó új technológiák bevezetése.  Országon belül is nagy egyenlőtlenségek tapasztalhatók.

E mutatók javításában óriási szerepe van a betegszervezeteknek is különösen, ha képesek összehangoltan, együttműködve fellépni a méltányosság elvének, az emberi méltóságnak megfelelő humánus egészségmegőrzés és betegellátás megvalósítása érdekében!

A gazdasági erőnkhöz viszonyítva alacsony a várható élettartam Bőven van pénz a piacon, még most, válság idején is! Egészségügyi rendszer – Mrd Ft, Lakossági gyógyhatású termék fogyasztás – Mrd Ft (GFK-TÁRKI, 2011) Ezért a gyógyszerkassza is racionalizálásra szorul, megfelelő szakmai indokok és hatástanulmányok alapján Feltétlenül el kell kerülni a fűnyíró elv szerinti differenciálatlan csökkentést, hiszen ez rögzíti a hibás struktúrát alacsonyabb szinten, ahelyett, hogy hatékonyabbá tenné. A jó megoldás szép példája a nagy értékű enzimpótló terápiák rendszeres felülvizsgálatára létrehozott új értékelő bizottság.

Hasznosítva a betegszervezetek „ingyen közvélemény, és piackutatását” Hasznosítva a betegszervezetek „ingyen közvélemény, és piackutatását” Ne felejtsük, hogy az egészségügy finanszírozói és nem csak igénybevevői a betegek! Ne felejtsük, hogy az egészségügy finanszírozói és nem csak igénybevevői a betegek! Elismerve, hogy még gazdasági krízis idején sem „kidobott pénz”, amit az egészségügyre költünk, hiszen az az egészségesebb munkavállalók számának növelésével, a gazdasági növekedés alapvető feltételét jelenti! Elismerve, hogy még gazdasági krízis idején sem „kidobott pénz”, amit az egészségügyre költünk, hiszen az az egészségesebb munkavállalók számának növelésével, a gazdasági növekedés alapvető feltételét jelenti! Tennünk kell azért, hogy az emberek akkor is fontosnak érezzék, amikor még egészségesek! Tennünk kell azért, hogy az emberek akkor is fontosnak érezzék, amikor még egészségesek! Ne feleslegesebb dolgokra költsünk! – Az Iraki háború költségvetéséből, a világ összes rákos betegét 20 évig ingyen kezelhetnénk. Ne feleslegesebb dolgokra költsünk! – Az Iraki háború költségvetéséből, a világ összes rákos betegét 20 évig ingyen kezelhetnénk. Dr. Dank Magdolna

Szükségszerűségként fogadjuk el az egészségügy problémáit, az orvos utasításaira várunk, azokat gyakran nem tartjuk be, egészségünket nem értékeljük olyan erőforrásként, amit folyamatosan és tudatosan fejleszteni kell ahelyett, hogy… … tudatos fogyasztói volnánk az egészségügyi szolgáltatásoknak, aktívan belefolynánk a gyógyulásunkkal kapcsolatos folyamatot, folyamatosan és tudatosan fejlesztenénk egészségünket, bővítenénk a tudásunkat az egészségmegőrzésről. Magyar Egészségkommunikációs Egyesület

Csepeli Gy., Prazsák G.: Társadalomkutatás 29 (2011) 1, 63–79

 Nem bízunk az orvosban! – EurordisCare 2 - A betegek 28 %-a (37,2 %) kért megerősítő diagnózist.  Nem bízunk a gyógyszeriparban – csak a profitra törekszik.  Nem bízunk a gyógyszerben – Az ötödik leggyakoribb halálok a gyógyszermellékhatás (új farmakovigilancia szabályzás). A forgalomban lévő szerek 70–80 százaléka csak a betegek 40–50 százalékában hat (személyre szabott orvoslás). Tavaly 238 tonna gyógyszert dobtunk ki. Keresztény erkölcsGlobalizáció Szocialista erkölcsRendszerváltás Rendszerváltás értékeiGazdasági válság Totális bizalom hiány

% OECD Society at a Glance, 2014

 Az alulról építkező civil szervezetek képezik a bizalom (újra) építés alapját.  Az egészségügyben ezt a szerepet a sorstárs közösségek, a betegszervezetek jelentik.  Összefogás, empátia, szeretet, segíteni vágyás  Pozitív példák folyamatos bemutatása (küzdelem az ember életéért, jobb sorsáért v. tisztességes haláláért) – ez is VALÓSÁGSHOW!!  A hivatás (műveltség) szeretete, tisztelete és védelme  Segít a mentális egészség megőrzésében, az élet értelmének (újra) megtalálásában. Jobb beteg-együttműködés

A beteg perspektíva megjelenítése – tapasztalati tudás – nem eléggé kihasznált! A beteg perspektíva megjelenítése – tapasztalati tudás – nem eléggé kihasznált! Betekintés, partnerség nyújtása a beteg és családtagjai szempontjainak megfelelő gondok, ügyek és/vagy kérdések körében. Betekintés, partnerség nyújtása a beteg és családtagjai szempontjainak megfelelő gondok, ügyek és/vagy kérdések körében. Az információcsere biztosítása a betegek és a többi érdekelt fél között. Az információcsere biztosítása a betegek és a többi érdekelt fél között. A betegek jogainak védelme és segítésük annak megtanulásában, hogyan kaphatnak megfelelő szolgáltatást és információt. A betegek jogainak védelme és segítésük annak megtanulásában, hogyan kaphatnak megfelelő szolgáltatást és információt. Eszközök és információ nyújtása ahhoz, hogy a betegek képesek legyenek a saját érdekükben történő együttműködésre, a megalapozott döntésre. Eszközök és információ nyújtása ahhoz, hogy a betegek képesek legyenek a saját érdekükben történő együttműködésre, a megalapozott döntésre. A növekvő elvárások kielégítése (minőség, biztonság,…) A növekvő elvárások kielégítése (minőség, biztonság,…) A növekvő részvétel szervezése (beteg központúság, önmenedzsment …) A növekvő részvétel szervezése (beteg központúság, önmenedzsment …)

A betegek és családjaik nem egyszerűen az egészségügy passzív „végfelhasználói”, hanem gondviselők, az egészség- és szociális ügy cselekvő szereplői, komplex napi gondozást nyújtva esetleg egy egész életen keresztül. A betegek és családjaik nem egyszerűen az egészségügy passzív „végfelhasználói”, hanem gondviselők, az egészség- és szociális ügy cselekvő szereplői, komplex napi gondozást nyújtva esetleg egy egész életen keresztül. A betegszervezetek a legjobb szövetségesek lehetnek és aktív szerepet játszhatnak az egészség- és szociális ügy nemzeti és regionális szakpolitikái és a kutatás alakításában. A betegszervezetek a legjobb szövetségesek lehetnek és aktív szerepet játszhatnak az egészség- és szociális ügy nemzeti és regionális szakpolitikái és a kutatás alakításában. Biztosítani kell, hogy a betegek és szervezeteik be legyenek vonva a döntéshozás folyamatának minden lépésébe a „semmit rólunk nélkülünk” elv alapján. Biztosítani kell, hogy a betegek és szervezeteik be legyenek vonva a döntéshozás folyamatának minden lépésébe a „semmit rólunk nélkülünk” elv alapján. Támogatni kell a betegeket és szervezeteiket: a tudatosság növelésében, a kapacitásaik bővítésében, ismereteik szélesítésében, az információcserében, a hálózat építésben. Támogatni kell a betegeket és szervezeteiket: a tudatosság növelésében, a kapacitásaik bővítésében, ismereteik szélesítésében, az információcserében, a hálózat építésben.

A beteg-együttműködés hiánya terápiás kudarchoz vezet! A beteg-együttműködés hiánya terápiás kudarchoz vezet! Fontos a betegszervezetek edukációs tevékenységének segítése (pl.: EUPATI)!

Kiemelt fontosságú a betegjogok érvényesülé- se és azok intézményi Biztosítása - Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ (OBDK) vezetője dr. Novák Krisztina Az NBF jogalkotó, tanácsa- dó testület (a kormány konzultatív platformja) Európai nívójú képviseletet biztosít a betegek számára A kormányzat által létrehozott szervezet, az Egészségügyért Felelős Államtitkársággal történő kapcsolattartói és tanácsadói feladattal

Fő cselekvési területek Érdekkép- viselet Informá- ció és hálózat építés Kutatás, gyógy- szerek, terápiák Egészség- politika, EÜ és szociális ellátás

Rare Diseases Hungary Cím: 1051 Budapest, Arany János u Tel: (36-1) , Fax: (36-1)