A megértés szerepe az otthoni együttműködés kialakításában Kurfis Teréz 14. sz. Dialízisközpont, Kistarcsa

Együttérző viselkedés más személy sorsával, helyzetével. Empátia Azon képességünk, hogy mások érzelmi állapotát átvegyük, arra ráhangolódjunk. Együttérző viselkedés más személy sorsával, helyzetével. Ez a képesség jellemzi mindannyiunkat, akik emberekkel foglalkozunk, és munkánk során segít megismerni az egyént, így tervezhető a személyre szabott oktatás.

A dialízis megkezdése előtti tájékoztatás Modalitás választások, azokkal kapcsolatos teendők - konzervatív terápia/ predialízis szakában - hemodialízis - peritoneális dialízis - szervátültetés

Érzelmi reakciók A dialízis kezelésre szorulók gyakran hevesen reagálnak, mikor szembesülnek a dialízis szükségességével: - kétségbeesés/félelem - tagadás/kételkedés - dac - tanácstalanság/érdeklődés - remény - beletörődés/remény Bár a dialízisre szoruló betegek érzik a kezelés életmentő mivoltát, még kételkednek az eredmények valódiságában, próbálnak kibúvót keresni a kezelés megkezdése alól.

A diagnózistól a dialízisig - hogyan éli meg a beteg a történteket I. Brazília „ amikor megtudtam, hogy dialízisre van szükségem, úgy éreztem, itt a világvége, a talaj kicsúszott a lábam alól” „az első időkben nem tudtam tisztán gondolkodni, a házamba látogató team-et nem szívesen láttam, elmentem otthonról, az ápolókat ott hagytam a családdal.” „nem fogadtam meg a javaslatokat, nem hittem semmiben”

A diagnózistól a dialízisig - hogyan éli meg a beteg a történteket II. A betegek mindegyike később úgy nyilatkozott , hogy - mivel érezték a pozitív változást - az életkedvük is jobb lett. Hittek abban, hogy a technikai fejlődés és a kutatások a betegek érdekeit képviselik. Az ápoló mint emberközpontú lény ellensúlyozza a technika személytelen voltát. Az otthoni kezelés során az együttműködés az érthető kommunikáción múlik.

Határozzuk meg milyen kompromisszumokra képes a beteg! Rachael L. Morton PhD, Paul Snelling MBChB, Angela C. Webster MBBS PhD, John Rose PhD, Rosemary Masterson MBBS PhD, David W. Johnson MBBS PhD, Kirsten Howard PhD Ausztrália 2010-2011 151 betegből 105 került be a studyba : - angolul beszélő - III.- V. stádiumú veseelégtelen - 18< életkor - előzetes információk birtokában (részben)

Előkészületek A dialízis és a konzervatív terápia között kellett választaniuk a studyban résztvevőknek. nem kaptak tájékoztatást a dialízis modalitásokról nem kaptak tájékoztatást a transzplantációról

Szociodemográfiai adatok Átlag életkora Nem Egészségbiztosítás típusa Iskolai végzettség Foglalkozás Távolság a dialízis központ és az otthona között A háztartásban együtt élők száma A család bevétele GFR Veseelégtelenség stádiuma Volt transzplantációja

Study várható élettartam utazás / nyaralás választható a dialízis idő pontja (nappal – éjjel) heti kezelésszám kezelési idő (óra) rugalmas dialízis műszak betegszállítás megoldása

100 %-os válaszadási arány mellett az alábbi eredmények születtek Dialízis mellett - növekvő várható élettartam rugalmas betegműszak utazási támogatás esetén (Dk. – otthon) Konzervatív terápia mellett utazásról (nyaralás) nem mond le ha csak rövid utazásra képes ha várhatóan 3-4 alkalomnál többször kell kezelésre menni a beteg életkora nem játszott szerepet

Eredmények

Eredmények a teszt alapján 105 tesztet kitöltő 1260 válaszát figyelembe véve született meg az eredmény. Ezek közül a betegek közül 6, mind a 12 kérdés esetén konzervatív terápiára utaló választ adta. 3 ffi – 3 nő koruk 36-82 év között 5 társadalom biztosítás nélküli - szegény 4 nyugdíjas 6 kevesebb mint 50 km –re lakik a dialízis centrumtól.

Összehasonlítás Canada 584 beteg körében végzett felmérés - 60% megbánta hogy a dialízist választotta. Másik két felmérésalapján - funkcionális fogyatékosságban ( pl. DM ) - rossz szociális helyzetben sokkal inkább a konzervatív terápiát választják.

Konklúzió Arra eredményre számítottak hogy a betegek preferálják majd a dialízist abban az esetben, ha kellő támogatást kapnak hozzá. Az eredmények feldolgozását követően kiderült hogy képesek lemondani 7 hónap várható időtartamról ha kevesebbet kell kezelésre utazni. Akár 15 hónap várható időtartamról lemond ha konzervatív terápia mellett nyaralhat, utazhat. (résztvevők kora) Ne tekintsük elsőszámú opciónak a dialízist, mert vannak olyan krónikus veseelégtelenségben szenvedő betegek akik akkor is a konzervatív terápiát választják ha a túlélési esélyei a dialízissel volna jobb.

Az otthoni ápolás elengedhetetlen feltételei a beteg értse a lényeget – képességeihez mérten oktassuk - a jó családi háttér előnyös – van magányos beteg is gyakorlati segítség, kezelésben, egyéb kezeléssel kapcsolatos teendőkben. - megfelelő háttérmunka az ápolói csapattól teljeskörű oktatás, betegtájékoztatás

Személyre szabott oktatás A beteg szellemi és fizikai készségeinek felmérése után egyéni oktatási programban vesz részt. a jó értelmi készség nem kritérium de előny az otthoni terápia elsajátításhoz Képesség-függő oktatás gyengénlátó mozgáskorlátozott időskori dementia félreérthető reakciók – félrevezető magatartás

Rehabilitáció A dialízis életmentő kezelés, emellett számos, rehabilitációt igénylő állapot létezik. A megfelelő kezeléssel a vesebetegek részlegesen rehabilitálhatók. - acidózis, tápláltság, csontanyagcsere Részünkről nem megoldható, de segíthető rehabilitációk - mozgásszervi rehabilitáció, önállóságra (vissza)nevelés

Hogyan kapcsolódnak az edukációs lépések a vesebetegség különböző stádiumaihoz I. 1. Értékelés állapotfelmérés Predialízis során laborok, klinikai- és fizikai állapot felmérése folyamatos. 2. Perdialízis edukáció A konzervatív terápiához kapcsolódó edukációs feladatok 3. Dialízis edukáció/modalitás választás ha van (családi) háttér, az ebből adódó lehetőségekre is alapozó oktatás, tájékoztatás

Hogyan kapcsolódnak az edukációs lépések a vesebetegség különböző stádiumaihoz II. 4. Fekvőbeteg edukáció Akutan kórházba kerülő beteg azonnali beavatkozást igényel, nincs idő tervezett kezelés kezdés indítására 5. Reedukáció, ellenőzés, kontroll Tanulmányok frissítése, újdonságok bemutatása, rutinszerű működés kiküszöbölése

Dialízis edukáció/modalitás választás Reedukáció, ellenőrzés, kontroll Értékelés, állapotfelmérés Predialízis edukáció Fekvőbeteg edukáció

Hogyan ellenőrizhető az együttműködés? Első oktatást követően: - írásbeli teszttel és gyakorlati vizsgával szabad beszélgetéssel - környezettanulmány- környezet ajánlott kialakítása sikeres-e? Későbbiekben: - vizsgálatok kapcsán, pl. PET vizsgálat, kezelőlap kitöltése, utasítások betartása (gyógyszer szedés) Környezettanulmány- sikerült-e megtartani a kialakított környezetet? Újraértékelés- hibás technika pl. PTISZ kapcsán

Milyen az otthon ápolásra alkalmas ápolói team? megfelelően képzett - határozott - naprakész - következetes - mondandója hiteles, egyértelmű - ápoltsága példamutató Nem csupán a betegeknek kell megfelelniük az otthoni kezelés kritériumainak, de az ápoló személyzetnek is meg kell felelni a feladat ellátására.

A megértés kulcsa beteg és ápoló személyzet közötti összhang, tolerancia, tisztelet Az ápoló mint emberközpontú lény, ellensúlyozza a technika személytelen voltát, ekként szerepe messze túlmutat szorosan értelmezett egészségügyi feladatain, valójában ez munkánk igazi szépsége.

Köszönöm a megtisztelő figyelmet!