Hogyan élik meg a betegek a többszörös transzplantációt? Bakos Krisztina FMC Dialízis Centrum, Pécs 2011. június 4. DNN

A gondolatébresztő közlemény Egy harmincévesen urémiássá vált, kétszer is kadáver transzplantált nőbeteg sorsának elemzése

Christine vesepótlásának története dióhéjban 24 éves koráig egészséges volt, második terhessége kapcsán vált dialízis függővé Az első kadáver vesét 2 év HD után 33 évesen kapta, de az 2 év után kilökődött, közben stroke-on esett át, részlegesen megvakult Rövid dialízis időszak után 35 évesen transzplantálták ismét, ezzel a vesével két évig nagyon jól volt Öt év után a második graftot is elvesztette, azóta dialízisen várja a harmadik esélyt. Jelenleg már 47. évén is túl van.

A vesepótlás érzelmi- fizikai-anyagi hatásai Az antirejekciós kezelés okozta küllem-változások javulhatnak, de érzelmi hegeket hagynak (önértékelés csökkenése) A betegség szüntelen fizikai hatásai mellett annak érzelmi hatásai határozták meg létezését (bizonytalanság, depresszió) Betegségének minden megnyilvánulása egész családjára negatívan hat, komoly megpróbáltatást jelent A húsz éve tartó vesepótló kezelés során látnia kellett, hogyan válik lassan a korábbi aktív emberből ágyhoz kötött beteggé. A krónikus betegség hatalmas anyagi terhet jelentett – nem csupán az USA-ban igaz

A téma kutatása

A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT

A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT Az immunszupresszív terápia nemkívánatos mellékhatásai: „mozgásszervi károsodások, tápcsatorna fekélyek, anyagcsere megbetegedések, magas vérnyomás, bőrgyógyászati elváltozások, daganatképződésre, fertőzésre való hajlam fokozódása.” Pszichés szorongás, emocionális labilitás Szociális, társadalmi helyzet Jövőkép

A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT A szakemberek feladatai

A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT

Egy transzplantált beteg véleménye „…nincs központosítva az ellátás”

Saját tapasztalataink 15 többszörösen transzplantált beteg töltötte ki a kérdőíveket

Saját tapasztalataink

Saját tapasztalataink 15 esetben 2 x történt transzplantáció Felelősség és az élődonor?

Saját tapasztalataink A beültetett graftok működési ideje

Saját tapasztalataink Jelenleg 4 beteget dializálunk

Saját tapasztalataink A veseriadóval kapcsolatos kérdések: Az állandó telefonos készültség 14 betegnél nem okozott problémát Nem volt olyan riadó amikor behívták és nem ő kapta meg a vesét Olyan riadó amit a beteg visszautasított, 4 esetben volt 6 esetben volt olyan időszak amikor nem vállalta volna a második transzplantációt

Saját tapasztalataink A transzplantációval kapcsolatos kérdések: 14 betegnek nem okozott problémát az „idegen szerv” a testében 11 betegnek nem okozott problémát az életen át tartó gyógyszerszedés Általában a szteroid terápia az önképre nem hatott kedvezőtlenül Gyógyszer mellékhatások: májkárosodás, DM, hányinger, hasmenés, remegés, hipertónia, kiütések, hajhullás, viszketés, puffadás, szőrösödés, hízás, napallergia, gyomorfekély 10 beteg könnyebben élte meg a második transzplantációt, mert tudta mi vár rá

Saját tapasztalataink Élet a transzplantáció után: Milyen érzelmi, fizikai, szociális változások érték a betegeket? Érzelmi változások: HD nélküli élet, szabadidő növekedése Folyadékfogyasztás lehetősége Életminőség javulása, nyugodtabb, jobb élet Félelem a kilökődés veszélye miatt Fizikai változások: Jobb erőlét, új célok, kitartás Fáradékonyság, gyakori infekciók Az első tx után fizikai erő nőtt, a második tx után csökkent Szociális változások: Magabiztos, csökkent betegségtudat, jobb életminőség Iskola, utazás, sport, család Rossz fizikai állapot miatt nem tud dolgozni Nincs munkavállalási lehetőség

Saját tapasztalataink Élet a transzplantáció után: Hogyan sikerült megvalósítani szülői, párkapcsolati szerepeiket? Többet a családdal, gyerekekkel, unokákkal Programok, nyaralás Nyugodtabb, türelmesebb viselkedés Több energia, fizikai erőnlét 1 beteg házastársi segítségre szorul Változtak-e baráti, társas kapcsolataik: a tx előtt is jó volt Rekreáció, hobbi transzplantáció után: a tx után javultak Munkavégzés lehetősége: általában nem változott 2 beteg munkáját elvesztette a tx után Anyagi nehézségek: 5 betegnél nőttek, 6 betegnél csökkentek

Saját tapasztalataink Élet a transzplantáció után: Jövőkép: 10 beteg gondol újra a jövőre 5 beteg továbbra sem mer tervezni Önértékelés: Nem változott a transzplantációval összefüggésben 3 betegnél javult Egészségesnek érzi magát? 9 beteg igen 6 beteg nem

Tájékoztató füzet a transzplantált betegek számára

Egy transzplantált beteg véleménye „A második transzplantáció után fizikai állapotom nagymértékben csökkent. De ha bármikor újabb veseátültetésre kerülne sor. Állnék elébe.”

ÉLET Összefoglalás SEGÍTSÉG ATRANSZPLANTÁCIÓ A LEGJOBB VESEPÓTLÓ KEZELÉS SEGÍTSÉG

Törődés, gondoskodás Köszönöm a figyelmet!