„ÖREGEDŐ ELME „ KONFERENCIA 2015 október 02 Budapest

 A kilencvenes évek óta már a figyelem központjába került  Pontos statisztikák, kutatás  Szemléletváltás, egészségügyben, szociális területen,  Lakosság felvilágosítása  Felgyorsítani a kutatásokat,  a diagnosztikai eljárásokat  Speciális demencia kutató és diagnosztikai központok létrehozása  Megjavítani a páciensek és a segítők – életminőségét  Alzheimer projektek létrehozása

Demens betegeket elfogadó társadalom kialakításának lehetőségei  Figyelemfelhívás és érzékenyítés  Mozgósitani és informálni a társadalmi közösség minden tagját  Orvostársadalom szemléletének átalakítása, a demencia jelentőségének megismertetése  Alzheimer vonat  Könyvek gyerekeknek, felnőtteknek, családtagoknak, segítőknek, kezdőknek etc.  Nem tabutéma a demens beteg a családban a társadalomban

 Civil szerveződések,  Nemzeti Alzheimer Társaság  Alapítványok, támogatói klubok  Alzheimer Café havonta minden városban,

 A demenciát nagyfokú tudatlanság az egészségügyi kultúra alacsony szintje övezi, és ez nem csak a népességre, hanem a szolgáltatókra is jellemző. Sokan nincsenek tudatában, hogy a demens betegek kezelhetőek és támogathatóak. Valójában ha elég korán diagnosztizálják a beteget, nagyon sokat lehet tenni a tünetek ellen és azért, hogy a beteg megbirkózzon a helyzettel.  A demenciából fakadó krízis társadalmi ténykedést igényel. A történelem azt mutatja, hogy a nagy betegségek, megfelelő globális odafigyeléssel kezelhetővé, sőt megelőzhetővé, tehetők. Fontos tehát, hogy komoly beruházásokat fektessenek a kutatásokba és a gondozási lehetőségekbe is.

A szellemi leépüléssel küzdő beteg és sokszor a család is izolálódik. Rejtegetik az „elbutult” rokont, részben azért, mert azt gondolják, a betegség, a szellemi leépülés megpecsétel, és hozzátartozójukat tágabb környezete kivetné magából Félelmük nyilván nem alaptalan, az emberek hajlamosak perifériára sodorni azt, akinek drasztikusan leromlik, vagy megváltozik az életminősége. Úgy gondolom, hogy ezen a téren lényeges szemléletváltozás szükséges mind a társadalom, mind az egyén részéről.

Jelenleg Magyarországon : stratégiát kell kidolgozni, melynek egyik kulcsfontosságú üzenete a szakemberek jobb képzésének és oktatásának szükséges volta és a lakosság, a társadalom minden tagja ismereteinek kibővítése, szemléletváltozása. ELSŐ LÉPÉS  Az információ és oktatás  segít, hogy az emberek megértsék, mi történik velük vagy szeretteikkel, és hogyan tudnak jobban helytállni. A támogató csoportok lehetőséget kínálnak a tapasztalatok és érzések megosztására. Úgy tűnik, a szakképzett tanácsadás hatékony a hangulat javításában és a stressz érzés csökkentésében.

Az Alzheimer Café a legtöbbet az alzheimerest ápolóknak, a hozzátartozóknak adhat, leginkább nekik lehet szüksége rá, ők azok, akik más módon nem nagyon kapnak érzelmi, közösségi támogatást, esetükben hiánypótló a klubfoglalkozás-sorozat. Maguk a betegek ideális esetben az egészségügyi, a szociális ellátás révén és családtagjaik erőfeszítéseinek köszönhetően megfelelő ellátást kapnak. Nekik önbizalmat adhat az Alzheimer Café, mert egy olyan hely, ahol rájuk is kíváncsiak, felszólalhatnak, őszintén vallva betegségükről bemutatkozhatnak, egy elfogadó légkörben, ahol az ő tapasztalataik, tudásuk, véleményük is fontos. Az Alzheimer Café lényege: 1. Információkat adni a demens betegek pszichoszociális és orvosi aspektusáról 2. Nyílt és tabuk nélküli dialógus kialakítása a betegségről 3. A betegek és hozzátartozóiknak szociális izolációjának megszűntetése. 4. A családias légkör, amely az Alzheimer Cafékat jellemzi, engedi meg ez a tabuk nélküli beszélgetést és információ átadást, és az érdeklődőknek lehetővé teszi a betegség empátiás megközelítését és elfogadását.

Az Alzheimer Cafék létrejötte

Az Alzheimer Cafét vagy Alzheimer- kávézót (az előbbi változatot kell használni tulajdonképpen úgy kell elképzelni, mint egy hasonló érdeklődésűeket összegyűjtő klubot, amely rendszeresen találkozási alkalmat teremt tagjainak. Hasonlítható a nyugdíjasklubokhoz vagy más betegségek esetében létrehozott klubokhoz, sajátosságai mégis egy kicsit megkülönböztetik ezektől. Az Alzheimer Café nyugodt beszélgetésre biztosít lehetőséget, családias légkörben, fix, ezért könnyen megjegyezhető időpontban. Az Alzheimer Café Győr összejövetelei például minden hónap első szerdáján délután ötkor kezdődnek. Kivéve két nyári hónapot, júliust és augusztust, ilyenkor szünetet tart. Az Alzheimer Café céljaihoz tartozik, hogy széles körben felhívja a figyelmet a szinte járványszerűen terjedő, szellemi leépüléssel járó betegségekre. És arra, hogy azok milyen borzasztó terhet raknak egy-egy családra, a társadalomra is, az egészségügyi, a szociális ellátórendszerre is. Cél a betegség természetes elfogadása, hogy a betegek, családtagjaik együttérzést kapjanak kirekesztés helyett, izolációjuk megszűnjön.

S a legnagyobb erénye talán az az Alzheimer Caféknak, hogy a beteget ápolók megtudhatják, érezhetik, másoknak is az övékéhez hasonló problémáik vannak. Érdemes ragaszkodni a nyitottsághoz, hogy nincs kötelező regisztráció, tagdíj és ki-ki akkor érkezik, akkor indul haza, amikor akar. Akár egy előadás közben. S nem szükséges előzetes bejelentkezés. S nem szükséges minden alkalommal részt venni, aki kihagy egy-egy összejövetelt, azt is szívesen látjuk a következőkön. Ennek köszönhetően többen külföldi ismerőseiket is elhozták, volt találkozóinkon olaszországi, Ausztriában dolgozó, észak- és dél-amerikai vendég is. Utóbbiak számára hazájukból ismert volt, mi az az Alzheimer Café, s ha már itt voltak, megnézték, itt milyen. A magyarországi Alzheimer Cafékat szervezők ne féljenek magukra, a helyi sajátosságokra alakítani a nemzetközi példák alapján egy-egy településen működő klubot. S főleg az oda járók igényei szerint. Fontos időről időre erről is megkérdezni őket. DE! Nem szabad elégedettségi vizsgálatot végezni

Az Alzheimer Café koncepciója nyitott mindenki számára: Betegek, házastársak. család, barátok hivatásos egészségügyi,szociális szféra dolgozók, nagyközönség résztvevői Szervezés Kávé, aprósütemény és együttlét. Havonta egy alkalommal fix napon és órában Két óra hosszú időtartamra, Vakáció szünetében nem tartanak Alzheimer Café-t A helység kialakítása: könnyű megközelítés, biztonságos helység, felfokozott mozgásigények biztosítása barátságos környezet, ideális megvilágítás,

Jó hangsúlyozni, hogy az első magyarországi Alzheimer Café, a győri nem rejtett célja már a kezdetektől, hogy minél több alakuljon országszerte. Így a kezdetektől résztvevői, kedves VIP-vendégei klubunknak azok, akik a szervezéshez akarnak tapasztalatot gyűjteni és saját településükön akarnak Alzheimer Cafét, ilyen támogatói közösséget létrehozni. Ezért első összejövetelünkkel egy időben Facebook-oldalunkon közzétettük az általunk szerkeszett laza protokollt,

 Alapelvekhez ragaszkodni  Helyi önállóságot meg kell hagyni  Legyen laza szövetség országosan, rendszeres évenkénti összejövetel  Szórólap,plakát,, névjegykártya egységes logo település néven kívül ugyanaz minden meglévő Alzheimer Cafénak  Közös weboldal  Közös kommunikáció  ALZHEIMER CAFÉ MAGYARORSZÁG  Győr  Tatabánya  Mosonmagyaróvár  Pécs  Budapest  Sopron  Dombóvár  Csákvár  Nyergesújfalu  Esztergom  Siófok

 Szinte kulturális, szórakoztató, kikapcsolódást biztosító programnak tartják az Alzheimer-betegek és hozzátartozóik is, s nyíltan beszélhetnek sorstársaik közt. Ismereteiket bővíthetik, mégse érzik kötelező feladatnak a részvételt, sőt élvezetesnek tartják. Feszültségeik oldódhatnak. Konkrét problémáikra megoldást találhatnak, kérdéseikre szakemberektől hiteles választ kaphatnak. Mindennek érdekében a szervezők, az előadók a lazább, humorosabb stílust sem mellőzik, kerülik a hivataloskodást.  Ugyanakkor az egyensúlyt is meg kell találni a hangulat terén, mert egyeseket bánthat a túl nagy öröm, ha épp szenvednek alzheimeres rokonuk tünetei, viselkedése miatt.  S azt csak remélhetjük, hogy a korai felismerés fontosságát, módját sokakkal ismertettük. Az biztos, hogy legalább már sokan tudják, kihez kell fordulni gyanú esetén, s milyen tesztek, vizsgálatok várhatnak a páciensre. E téren is nagy volt az ismerethiány találkozó-sorozatunk kezdetén.

Első Magyar Alzheimer Café Győr