Orvos-beteg kapcsolat- epilepsziás betegek együttműködési jellemzői dr. Békés Judit OITI Medical Tribune konferencia 2010 október

Epilepsziára jellemző adatok önsegítő csoport definíciója: a páciens készsége, hogy együttműködjön a diagnosztikus és terápiás eszközökkel 40 % nem-együttműködés ( %) Rohamszaporulat (egészségügyi költségek, veszteségek: munkahely, kapcsolatok, anyagi pl. biztosítás) SUDEP Sudden unexplained death in epilepsy– fiatal felnőttek Kik hatnak a beteg-együttműködésre ?

Mi tartozik az együttműködés körébe Gyógyszerszedés Vizit megjelenés Életvezetési javaslatok, esetleges korlátozások Otthoni roham feljegyzések Lehet-e az nem-együttműködésnek pozitív funkciója?

Együttműködés -a betegség elfogadásán alapul folyamat – változik – krízisek függ: Betegség lefolyás Életkor, élethelyzet amikor jelentkezik Életkori változások

Betegség lefolyás az első rosszullét jelentkezése az epilepszia diagnózis közlése (seizure disorder?) az első nyilvános rosszullét jelentkezése az első roham alatti sérülés elszenvedése terápiás kudarc (új gyógyszerek, érzelmi hullámvasút) az epilepszia sebészeti kezelésének problémáis (felvetése, kivizsgálás utáni elvetése, részleges siker) jelentős javulás, teljes tünetmentesség

Epilepszia veszélyeztetheti Koherencia élménye (sense of coherence) Én-hatékonyság (self efficacy) Kontroll Tanult tehetetlenség

A diagnózis elfogadási folyamatának elemei Tagadás Veszteségek - aktuális és jövőbeli Szorongás, aggodalmak Kontroll elvesztése és visszaszerzése Megküzdési stratégiák (információ kereső és átcímkéző stratégiák megerősítése!)

Életkori változások – főbb funkciók Csecsemőkor, kisgyermekkor – család Serdülők – identitás válság párkapcsolat létesítése, családtervezés, terhesség, szülés pályaválasztás, egzisztencia teremtés

Betegség percepciók, reprezentációk Kognitív leképezés elemei-együttműködés Beazonosítás, label Oksági tulajdonítás Idői jellemzők Következmények Kontroll –külső-belső-véletlen Én-betegség viszony

Prioritás és változásai Rohammentesség Gyógyszer mellékhatás Életmód, korlátozások, titok

Kiemelt csoport-serdülők Kamaszok: együttműködés 48 %- életkori jellemzők + rövidebb betegség fennállás, + fizikai aktivitás, sport - hardiness + jó motiváció és energiaszint, akaraterő, a betegség elfogadása + támogatás az orvos, a szülők és a kortársak részéről - a betegség veszélyezteti a társas életet 60% - orvosokat csak a betegség érdekli, nem ők - az orvosok és nővérek utasításokat adnak és maguk között hozzák meg a döntéseket megbeszélés helyett Kyngas H.,2000

Az együttműködést akadályozó tényezők Gyógyszeres előírás komplikáltsága Kényelmetlen időzítés Gyakori vagy komplikált szedési séma Instrukciók félreértése Korlátozott hozzájutás a gyógyszerekhez hiányos vagy nem-létező ártámogatás felírási jogosultságok időhiány a gyógyszerek beszerzésében Hiányos felvilágosítás Hiányos tájékoztatás a gyógyszerek alkalmazásáról Hiányos ismerete a betegségnek, állapotnak Hiányos megértése a gyógyszeres kezelés értelmének

Az együttműködést akadályozó tényezők/2 Medicinális tényezők Kedvezőtlen mellékhatások ( pl. koncentráció zavar, kozmetikai hátrányok stb.) A rohamok kognitív hatásai, memóriazavar Más komorbiditási tényezők

Az együttműködést akadályozó tényezők/3 Pszichoszociális tényezők Csökkent érzelmi támogatás a család, barátok részéről (anyai Expressed Emotion) Nem jól működő kapcsolat az eü. személyzettel Félelem a mellékhatásoktól, az addikciótól A betegség tagadása Anyagi, szociális tényezők Gyógyszerelhagyás kipróbálása – el nem fogadás Életvezetési nehézségek Csökkent rohamszám mely lazább felfogáshoz vezet (?)

Az együtt működést javító stratégiák, intervenciók - gondozási beavatkozási lehetőségek Jó kapcsolat kialakítása, megfelelő idő és gondozási körülmények biztosítása, gyakoribb gondozási alkalom és egyénre szabott időpont biztosítása Egyénre szabott gyógyszerszedési rezsim kialakítása (ideálisnak a napi kétszeri alkalom tűnik – fontosabb, mint az, hányfajta gyógyszert kell szednie) ha szükséges tréning biztosítása Egyéni mérlegelése a terápiás haszonnak és az életvezetést befolyásoló gyógyszer mellékhatásoknak (kognitív, kozmetikai stb. tényezők) Oktatás, képzés, információ biztosítása –ha lehet pszichoedukációs formában Írásos információs anyagok biztosítása

Az együtt működést javító stratégiák, intervenciók Megérteni a páciens betegséghez való viszonyát és követni ennek változását Megérteni a gyógyszerekhez kapcsolódó hiedelmeit, véleményét, észlelni ennek változásait Együttműködési zavar esetén pszichológiai konzultáció igénybevétele, egyes nehezebb szélsőségesebb esetekben – esetmegbeszélési lehetőségek Kihasználni a beteg szervezetekben, önsegítő szervezetekben rejlő lehetőségeket Kérdezni, kérdezni, kérdezni – megítélésmentes attitűd

Egy módszer az együttműködés javítására - pszichoedukáció Több napos „Képzett beteg” tanfolyam Interaktív előadások váltakoznak csoportos beszélgetésekkel hozzátartozók részvétele csoporttag

Pszichoedukáció - hatás és feed-back 1. Kérdőíves felmérés – szorongás csökkenése, coping – kihívás irányában való változás 2. Feedback kérdőív 2.1. ELŐADÁSOK Témák:*** rohamformák, e. típusok ** gyógyszeres kezelés, * szex- terhesség – gyermekvállalás több: - memória - pszichológiai témák, stressz - társadalmi előítélet ? Roham videó-vetítés

Pszichoedukáció - hatás és feed-back 2.2. MUNKACSOPORT : érzések, vélemények kifejezése, problémák felvetése, megbeszélése sorstársak és azok tapasztalatai, megoldásai megismerkedés másokkal, akik hasonló helyzetben vannak társasági helyzet-izoláció Pl. adolescens pszichoedukációs csoport – referencia csoport kialakítása

Speciális gondozási problémák Teljes gyógyszer elutasítás Elhagyási igény Bizalmi kérdések – járművezetés és az együttműködő és a nem együttműködő páciens Kimondható-e és ha igen milyen esetben az, hogy nem vállaljuk a beteg további kezelését?

Együttműködés biztosítása Preventív szemlélet