New dimension in social protection towards community based living Fogyatékossággal élő emberek életminősége és ellátási költségei különböző lakhatási formákban (VP/2013/013/0057) Bernát Anikó, Kopasz Marianna, Simonovits Bori Kozma Ágnes, Bugarszki Zsolt, Verdes Tamás TÁRKI Társadalomkutatási Intézet március 31.

Megrendelő: FSZK és Kézenfogva Alapítvány A kutatás célja: összehasonlítani a különböző lakhatási formákban élő fogyatékos személyek életminőségét és ellátási költségeit Célcsoportok: felnőtt (1) értelmi fogyatékossággal élő, (2) súlyosan, halmozottan fogyatékos, (3) autizmus spektrumzavarral élő (Aspergeres: nem), valamint (4) pszicho-szociális fogyatékossággal (skizofréniával) élő személyek Célterületek: (1) nagy létszámú intézetben, (2) lakóotthonban és (3) magánháztartásban élők Módszer: kérdőíves kutatás –kliens: életminőség (szubjektív) kérdések; alapesetben a teljes kérdőívet maga a kliens válaszolja meg, de lehetett tolmács szerepű segítőt is kérni – személyes kérdezés –segítői (a klienshez közel álló és őt jól ismerő személy, családtag a kliens életkörülményeinek objektív elemeiről – személyes kérdezés –intézményvezetői / háztartásfői kérdőív: a kliens ellátásával kapcsolatos költségek és infrastruktúra – online kérdőív Időkeret: március – január

A kutatás módszertana és korlátai Korlátozottan általánosítható, nem reprezentatív: A kutatás célja: a különböző lakhatási formákban élő fogyatékos személyek életminőségének és ellátási költségeinek összehasonlítása → illesztett minta: pár fontos tulajdonság (önállóság foka, nem, korcsoport) szerint egymáshoz nagyon hasonló egyéneket kell összevetni a három lakóforma között („hármas ikreket” képeztünk) → nem reprezentatív minta: nincs területi (és más típusú) reprezentativitás (általánosíthatóság) → nem lehet összehasonlítást tenni a célcsoportok között, csak csoporton belül lakóformák szerint A nemzetközi összehasonlíthatóság korlátai: Nemzetközi viszonylatban is rendkívül komplex a jelen kutatás: 4 célcsoport összehasonlítása 3 lakhatási formában és 2 területen (életminőség és költségek) ↔ tipikusan 1 célcsoportot szoktak 2 lakhatási formában (intézet és lakóotthon; család nagyon ritka) 1 területen összehasonlítani

KUTATÁSI ELŐZMÉNYEK

A kutatás előzményei célcsoportok szerint Az értelmi fogyatékossággal élő célcsoport esetében:  Számos előzmény mind az életminőség, mind a költségek tekintetében  de: tipikusan a nagy létszámú intézet vs. lakóotthon relációban folytak vizsgálatok; nem terjedt ki az összehasonlítás a magánháztartásban élőkre A pszicho-szociális fogyatékossággal élő célcsoport esetében:  Kevés vizsgálat a lakhatási formák és az életminőség kapcsolatáról  többnyire külön-külön vizsgálatok diagnózistípus szerint, nem pedig a teljes célcsoportra vonatkozóan  a költséghatékonysági vizsgálatok jellemzően kezelésekre/beavatkozásokra irányulnak, nem pedig lakhatási formák összehasonlítására

Értelmi fogyatékossággal kapcsolatos kutatási előzmények Intézményes ellátás:  Jelentős kutatói érdeklődés az angolszász országokban  intézet vs közösségi lakhatás az 1990-es évek és a 2000-es évek legelején a fókuszban; utána elmozdulás  viszonylag kevés a kifejezett költséghatékonyság-elemzés (vagy az életminőség, vagy a költségek képezik a vizsgálat tárgyát) Családon belüli ellátás:  Meglepően kevés kutatás foglalkozik ezzel a lakhatási formával  A költségvizsgálatok a kora gyermekkorra vagy az iskolás időszakra irányulnak, nem pedig felnőttekre  A viszonyítási alapot nem az intézményes ellátás jelenti, hanem a nem fogyatékos gyermeket nevelő családok

Az életminőség kutatások eredményei  A férőhelykiváltás egyértelműen pozitív hatásai az adaptív magatartásra és egyes életminőség aspektusokra vonatkozóan: USA, UK, AUS  De: fontos szem előtt tartani az országok közti terminológiai különbségeket! Az életminőséget magyarázó tényezők: Az ellátottak nagyobb önállósága, jobb képességei magasabb életminőséggel járnak együtt → Fontos kutatásmódszertani tanulság: ha véletlen mintát veszünk az egyes lakhatási formákban élőkből, akkor az életminőség – minden egyéb változatlansága mellett – jobb lesz ott, ahol önállóbb, jobb képességű egyének élnek! Azaz a lakhatási formára jellemző lakóösszetétel befolyásolja az eredményeinket! → Megoldás: az önállóság szempontjából minél inkább hasonló egyéneket kell egymással összevetni a három lakhatási formából (illesztett minta) → nem reprezentatív minta + csoportok közötti összehasonlítás nem lehetséges, csak csoporton belül lakóhely szerint

A költségelemzések eredményei  Ellentmondásosabb eredmények: az USA-ban a közösségi lakhatás a kevésbé költséges, az Egyesült Királyságban az intézet  Okok: fontos az összehasonlítás időpontja is! A költségeket magyarázó tényezők:  a nagyobb gondozási-támogatási igényhez (és a súlyosabb magatartászavarhoz) magasabb költségek kapcsolódnak  lakhatási forma/létesítmény mérete: ha van is kapcsolat a létszám és a költségek között, a méretgazdaságosság hatása viszonylag alacsony létszám fölött már nem érvényesül; a lakhatási forma hatása kézzelfoghatóbb, mint a létszámé  fontosak a lakhatási formán belüli, az egyes létesítmények közti eltérések!

A FOGYATÉKOS EMBEREK ÉLETMINŐSÉGÉNEK VIZSGÁLATA

Az életminőség mérése  kiindulópont: Verdugo-féle 8 dimenziós életminőség-koncepció, amit alapvetően értelmi fogyatékosok életminőségének méréshez dolgoztak ki  Kit kérdezzünk? → cél: akiknél csak lehet, magukat az érintetteket kérdezzük az életminőségükről: külön kliens és segítői kérdőív  Nemzetközi gyakorlat: a külföldi kérdőívek (AskMe!, INICO-FEAPS, Personal Outcomes Scale, Spreat&Conroy stb.) csak kiindulópontot jelenthetnek, mivel: –az otthonélő célcsoport miatt a kérdések egy része nem volt életszerű –maguktól a kliensektől segítői segítséggel kérdezhetők le, és/vagy alacsony válaszadási arányt eredményeznek –a kérdések egy része erősen kultúrafüggő

8 dimenzió (2-2 kérdés) 1.Önrendelkezés 2.Társadalmi részvétel 3.Társas kapcsolatok 4.Jogok 5.Érzelmi jól-lét 6.Fizikai-testi jól-lét 7.Anyagi jóllét 8.Személyiségfejlődés ÖSSZETETT MUTATÓ (0-16 érték) Kiemelt témakörök: 1. Életminőség: 3. Szolgáltatásokhoz való hozzáférés 2. Munkaerő-piaci részvétel

Értelmi fogyatékossággal élők

Életminőség: érdemi különbség lakhatási formánként

Érdemi különbség lakhatási formánként Az életminőség összetett mutatója Érdemi különbségek: Lakhatási forma: lakóotthonban a legjobb míg családban alacsonyabb érték Adaptív magatartás: minél önállóbb annál magasabb Munkaerő-piaci helyzet: aki dolgozik magasabb az összesített életminőség értéke (összetétel hatás!)

Munkaerő-piaci részvétel – Átlagosan napi 5 órában dolgoznak – Jellemzően munka- rehabilitációs foglalkoztatási keretek között (66%) – Kisebb részben fejlesztő- felkészítő foglalkoztatás (24%) – Akkreditált foglalkoztatás (7%) és munkaterápia (3%)

Szolgáltatások igénybevétele lakhatási formánként Fejlesztőpedagógiai foglalkozás Szociális, mentálhigiénés foglalkozás Pszichiátriai foglalkozás Mozgásterápia Egyéb humán vagy szakmai foglalkozás

Autizmus spektrumzavarral élők

Életminőség: érdemi különbség lakhatási formánként

Az életminőség összetett mutatója: Érdemi különbségek: Lakóhelytípus: lakóotthonban minimálisan jobb, mint a családban, de a különbség nem szignifikáns! Adaptív magatartás: minél önállóbb annál magasabb a összevont életminőség pontszáma: Iskolai végzettség: lineáris hatás

Munkaerő-piaci részvétel –Átlagosan napi 5 órában dolgoznak –Jellemzően munka- rehabilitációs foglalkoztatási keretek között (53%) – fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás (21%) – munkaterápia (12%) –Akkreditált foglalkoztatás (7%)

Szolgáltatások igénybevétele lakhatási formánként Fejlesztőpedagógiai foglalkozás Szociális, mentálhigiénés foglalkozás Pszichiátriai foglalkozás Mozgásterápia Egyéb humán vagy szakmai foglalkozás

Súlyosan, halmozottan fogyatékossággal élők

Életminőség: érdemi különbség lakhatási formánként

Az életminőség összetett mutatója: Érdemi különbségek: Lakóhelytípus: nincs érdemi különbség! Adaptív magatartás: minél önállóbb, annál magasabb a összevont életminőség pontszáma Iskolai végzettség: lineáris hatás

Munkaerő-piaci részvétel Mindössze 11%-uk dolgozik! –Átlagosan napi 4 órában dolgoznak –Jellemzően munka-rehabilitációs foglalkoztatási keretek között (53%) –Kisebb részben fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás (21) –Akkreditált fogl alkoztatás(11%) és munkaterápia (16%)

Szolgáltatásokhoz való hozzáférés lakhatási formánként Fejlesztőpedagógiai foglalkozás Szociális, mentálhigiénés foglalkozás Pszichiátriai foglalkozás Mozgásterápia Egyéb humán vagy szakmai foglalkozás

Skizofréniával élők

Életminőség: érdemi különbség lakhatási formánként

Az életminőség összetett mutatója Érdemi különbségek: Lakhatási forma: lakóotthonban a legjobb és intézetben a legalacsonyabb érték Munkaerő-piaci helyzet: aktívaknak jobb az összetett életminősége

Munkaerő-piaci részvétel – Átlagosan napi 4,5 órában dolgoznak

Szolgáltatásokhoz való hozzáférés lakhatási formánként Fejlesztőpedagógiai foglalkozás Szociális, mentálhigiénés foglalkozás Pszichiátriai foglalkozás Mozgásterápia Egyéb humán vagy szakmai foglalkozás

ELLÁTÁSI KÖLTSÉGEK A HÁROM LAKHATÁSI FORMÁBAN

Kihívás: a háztartási és az intézményi költségvetés összehasonlíthatóvá tétele Kutatási dizájn: a háztartásokban: kérdőív a háztartás kiadásairól és jövedelmeiről (háztartásfői kérdőív) - kérdezőbiztos intézményeknél: kérdőív a költségekről és a bevételekről (intézményvezetői kérdőív) – célzottan kiküldött online kérdőív Főbb költségkategóriák az intézményes ellátás esetén (Knapp et al alapján): létesítményüzemeltetés költsége (étkeztetés, takarítás, stb.) szakmai személyzet bérköltsége általános (overhead) költségek (pl. adminisztráció, stb.) tőkeköltség (épületek és tartós berendezések, felszerelések).

Felvetődő kérdések és korlátok Szakmai személyzet bérköltsége (gondozás-segítés + szakmai szolgáltatások nyújtása) Szakmai szolgáltatások (fejlesztő pedagógiai, pszichiátriai, mozgásterápiás foglalkozás stb.) költségei –Eltérő a szolgáltatásnyújtás szerveződése a lakhatási formákban: kapun belüli és kívüli szolgáltatások; a szolgáltatások költségeinek csak egy – lakhatási formánként eltérő – része jelenik meg a lakhatási szolgáltatást nyújtóknál; a többi a külső szolgáltatóktól gyűjthető be –Következmény: a szakmai szolgáltatásokat a vizsgálatban csak az életminőség- outputok között tudjuk figyelembe venni, költségoldalon nem. Gondozás-segítés költsége: miközben az intézmények költségvetésében megjelenik, addig rejtett költség a család esetében. Figyelembe kell venni a gondozás-segítés miatt elmaradt jövedelmet. Tőkeköltség Kevés vizsgálatban számolják el; a jelen kutatásban sem volt mód rá

A költségadatok hozzáférhetősége -a központosításból fakadó korlátok (a szükséges adatok egy része az intézményeknél, másik része, pl. a könyvelés az intézményfenntartónál) -a bentlakásos ellátórendszer szervezetéből adódó korlátok: integrált intézmények problémája (tagintézményi vs intézményrendszer egészére vonatkozó adatok) -a három lakhatási forma összehasonlíthatóvá tétele miatt előálló további nehézségek; idő- és erőforrás-igényes válaszadás Következmények: -alacsonyabb válaszadási hajlandóság és hiányosan kitöltött intézményvezetői kérdőívek -inkonzisztencia előfordulása az adatokban (pl. tagintézményre vonatkozó lakólétszám integrált intézményre vonatkozó személyzeti és költségadatokkal). -a kiinduló számhoz mérten jelentős csökkenés az elemezhető intézmények számában.

Az értelmi fogyatékosok ellátása költségei és az intézményi önköltség (Ft/fő/hó) Megjegyzés: a családon belüli gondozás miatti kieső jövedelmet kétféleképpen is megbecsültük. Az ábrán a magasabb becsült összeget tüntettük fel.

Az értelmi fogyatékosok ellátási költségei a költségkategóriák szerint (Ft/fő/hó) Megjegyzés: a családon belüli gondozás miatti kieső jövedelmet kétféleképpen is megbecsültük. Az ábrán a magasabb becsült összeget tüntettük fel.

A lakhatási formák költséghatékonysága A nagy létszámú intézetekben és a lakóotthonokban az ellátási költségek között mutatkozó különbség nem számottevő. Társadalmi szempontból a családon belüli lakhatás kerül a legkevesebbe. Ugyanakkor a családban élők életminősége a legalacsonyabb - az összevont életminőség mutató, - a szolgáltatások igénybevétele és - a foglalkoztatottság alapján is (bár itt az összefüggés statisztikailag nem szignifikáns) Javaslat: a családban élők szolgáltatásokhoz való hozzájutásának javítására indokolt erőforrásokat fordítani.

Az autizmus spektrumzavarral élők ellátási költségei és az intézményi önköltség (Ft/fő/hó) Megjegyzés: a családon belüli gondozás miatti kieső jövedelmet kétféleképpen is megbecsültük. Az ábrán a magasabb becsült összeget tüntettük fel.

A lakhatási formák költséghatékonysága A lakóotthonok lakói körében magasabb társadalmi költség mellett magasabb a szolgáltatások igénybevétele és a foglalkoztatás. Javaslat: társadalmi szempontból indokolt a családban élők számára a szolgáltatások és a foglalkoztatási lehetőségek elérhetőségének javítása.

A súlyosan, halmozottan fogyatékos emberek ellátási költségei és az intézményi önköltség (Ft/fő/hó) Megjegyzés: a családon belüli gondozás miatti kieső jövedelmet kétféleképpen is megbecsültük. Az ábrán a magasabb becsült összeget tüntettük fel.

A lakhatási formák költséghatékonysága Társadalmi szempontból a családon belüli lakhatás olcsóbbnak tűnik, mint a lakóotthoni, a szolgáltatások igénybevétele tekintetében ugyanakkor rosszabb helyzetben vannak a családban élők. Javaslat: indokolt a családban élők számára a szolgáltatások jobb elérhetőségének biztosítása.

Skizofrénia diagnózissal élő célcsoport nagy létszámú intézetek és lakóotthonok szerves összekapcsolódása elkülönült költségvetés hiánya (lásd még ehhez: Hronyecz és Mátics 2003) → a lakhatási formák költségeinek összehasonlítása kevéssé releváns és a jelen körülmények között nem megvalósítható. gondozást-segítést igénylők aránya igen alacsony!

A kutatás korlátai, ajánlások a vizsgálódás körét érdemes szűkebbre a célcsoportok tekintetében, mivel így kifinomultabb kutatási eszközök alkalmazására nyílna lehetőség; a magánháztartáson belüli lakhatást külön kellene vizsgálni az intézményes lakhatás formáitól. a bentlakásos szolgáltatást nyújtó intézményrendszer sajátosságai (különösen a nagy létszámú intézetek és a lakóotthonok szerves összekapcsolódása) akadályozzák a lakhatási formák közti összehasonlítást. szükség lenne az ellátottak által igénybevett teljes szolgáltatáscsomag beárazására, amihez a kutatásba a lakhatási szolgáltatást nyújtók mellett be kellene vonni a külső szolgáltatásnyújtókat is. a családon belüli lakhatás beható vizsgálatára nagy szükség lenne!

Köszönjük a figyelmet!

A kérdezettek megoszlása célcsoportok és célterületek szerint CélcsoportokCélterületek IntézetLakóotthon Család/önálló háztartás Értelmi fogyatékossággal élők és informátorok kliens: 42 segítő: 43 kliens: 55 segítő: 55 kliens: 46 segítő: 49 Autizmussal élők és informátorok kliens: 4 segítő: 4 kliens: 27 segítő: 39 kliens: 34 segítő: 41 Halmozottan (értelmi) sérült és informátorok kliens: 39 segítő: 40 kliens: 13 segítő: 30 kliens: 35 segítő: 47 Pszicho-szociális fogyatékossággal élők és informátorok kliens: 52 segítő: 52 kliens: 42 segítő: 42 kliens: 44 segítő: 18 Fogyatékossággal élő és informátorok összesen 139 fő 276 kérdőív 166 fő 303 kérdőív 169 fő 314 kérdőív Intézetvezetők/háztartásfők (tervezett) Összesen (lakhatási formánként) Összesen 474 fő 1133 kérdőív

értelmi fogyatékossággal élők autizmus spektrumzavarral élők súlyosan, halmozottan fogyatékosok pszicho-szociális fogyatékkal (skizofréniával) élők összesen illesztés előtt összesen illesztés után intézet lakóotthon család összesen A kutatás megvalósult illesztett mintája (N)