Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben ( magyar-német komparatív vizsgálat ( magyar-német komparatív vizsgálat)

Az előadások a következő témára: "Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben ( magyar-német komparatív vizsgálat ( magyar-német komparatív vizsgálat)"— Előadás másolata:

1 Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben ( magyar-német komparatív vizsgálat ( magyar-német komparatív vizsgálat) Máté Orsolya PTE. ETK. Dr. Sándor János DE. NK.

2 A rossz hír •Rossz hír: „drasztikusan és negatívan megváltoztatja a páciens életének jövőképét” (Buckman, 1992). • Orvos feladata itt még összetettebb vs. felnőtt páciensek •az informált személy itt nem azonos a beteggel •speciális közlési helyzet- a tájékoztatott nem maga a páciens • a gyermek életkora alapján nem pediátriai triád

3 Helyszín: szülészeti osztály/klinika (gyermekágyas részleg) A” személy(ek) -orvosi személyzet -gyermekorvos -szülészorvos -csecsemős nővér -civil szervezet -down dada -szervezett segítők -pszichológus -védőnő Meghatározó tényezők: -Egyéni/ eseti tapasztalat -Szakkompetencia -Intenció -Elvárások -Pszichés státusz -Szociális érzékenység -Nyelvi kompetencia -Kommunikatív kompetencia -Külső megjelenés - Időkeret „B” személy(ek) -szülők anya apa Meghatározó tényezők : -Egyéni/ eseti tapasztalat -Szakkompetencia -Intenció -Elvárások -Pszichés státusz -Szociális érzékenység -Nyelvi kompetencia -Kommunikatív kompetencia -Külső megjelenés -Időkeret Szituáció: rossz hír közlése- Down kór gyanúja az újszülött gyermeknél Téma: rossz hír közlése/ a hozzátartozóval-/ a gyermekről Csatorna:- primer és szekunder kommunikációs eszközök akusztikus jelek metakommunikációs eszközök (gesztus, intonáció, mimika Kifejezés, Reflexió, Hatás „A” személy konzultációs stílusa szülők elképzelései a problémáról együttműködés/ tagadás- elutasítás Zavaró tényezők (külső/belső)

4 Down szindróma WHO: 120m újszülött 800000Kromoszómarendellenesség Előfordulásigyakorisága 1,4 -1,6‰, Minden 700. újszülött 700. újszülöttesetében prenatális szűrővizsgálatok növekvő elterjedtsége A prenatálisan felismert DS aránya DS aránya nem növekszik (2006-171) (VRONY).

5 Az előkészített diagnózisközlés jelentősége A tájékoztatás minősége meghatározó Korai kötődés Szülőpár önértékelése Gyermek orvosi ellátása A fogyatékos gyermek családban maradása

6 SzerzőA kutatás céljaA minta elemszámaAdatgyűjtés módja Cunningham et al 1984 Szülői elégedettséget vizsgálata 59kérdőív Quine et al 1986 Szülői elégedettség vizsgálata 62kérdőív Mc.Kay et al 1990 Szülői elégedettség vizsgálata 84interjú Rimmerman et al 1991 Orvosi elégedettség vizsgálata 119interjú Sharp et al 1992 Szülői preferenciák vizsgálata 189kérdőív Quine et al 1994 Szülői elégedettség vizsgálata 166kérdőív Girgis et al 1995 Intervenció lehetőségének vizsgálata Nvnv Pain et al 1999 Szülői elégedettség vizsgálata 20interjú Farell et al 2001 Intervenció lehetőségének vizsgálata Nvnv Hedov et al 2002 Szülői elégedettség vizsgálata 165kérdőív Richard et al 2005 Intervenció lehetőségének vizsgálata Nvnv Skotko 2005 Szülői elégedettség vizsgálata 985kérdőív Ferguson et al 2006 Intervenció lehetőségének vizsgálata Nvnv Granngraad et al 2006 Szülői elégedettség vizsgálata 16kérdőív Horwitz et al 2007 Orvosi elégedettség vizsgálata 114kérdőív

7 A CÉLKITŰZÉS Javaslatok a gyakorlat javítására A gyakorlat javítására szolgáló igények megalapozása A két ország adatainak összevetése A magyarországi tájékoztatás hiányosságainak feltárása

8 MagyarországNémetország Összesen Adatszolgáltatás éve 20052009 Adatszolgáltató intézmények száma 7923102 Átlag születésszám (2004)/(2008) 8891208961 Minimum születésszám (2004)/(2008) 158336158 Maximum születésszám (2004)/(2008) 29733434 Születésszám összege (2004)/(2008) 702262778698012 Élvszületések számához viszonyított lefedettség 74%4% Az adatszolgáltató intézmények születésszámára vonatkozó adatai és az élveszületések számához viszonyított lefedettség.

9 Eredmények I. 1. A tájékoztatás jelenlegi gyakorlata: •érintett intézmények 90% -ban nincs protokoll rossz hírek közlésére. •pozitív aspektusok dominálnak (DS gyermekek barátságosak, kedvesek, a korai fejlesztés jó szolgálatot tesz képességeik javításában, idővel támogatott önálló életet élhetnek). Szignifikáns különbségek: •felemelt családi pótlék lehetősége (84,3% vs 35%) •értelmi fogyatékosság, (p=0,024), a szívbetegség, vagy más fejlődési rendellenesség esélye(p=0,006)

10 MagyarországNémetország Fisher's exact igen(%) p Kapnak-e a szülők az intézményben pszichológiai támogatást szakembertől?67,294,70,017* gyermekorvostól kapja9756,50* szülészorvostól kapja9058,30,017* védőnőtől kapja83,353,80,061 pszichológustól kapja57,152,60,774 szociális munkástól kapja56,353,30,87 lelkésztől kapja41,257,90,317

11 MagyarországNémetországFisher's exact igen (%) p Kapnak-e nyomtatott/ másolt kiadványokat a szülők?29,785<0,001* ismertetőt kapott77,31000,056 szóróanyagot kapott5047,10,855 címlistát kapott31,894,1<0,001* egyéb szakirodalmat kapott18,223,50,709 Kitől kapják a szülők a nyomtatott anyagot? gyermekorvostól kapta68,282,40,464 védőnőtől kapta22,75,90,205 Szülészorvostól kapta18,264,70,003* Pszichológustól kapta13,611,81 szociális munkástól kapta13,611,81 Lelkésztől kapta4,55,91 Megfelelő-e tartalmilag a kiadvány?86,494,10,619 A szülők számára általában érthető-e kiadvány?81,894,10,363

12 II. A tájékoztatás gyakorlatát befolyásoló faktorok II. a.:Képzés

13 II. b: Civil szervezetekkel való kapcsolat A kollaboráció céljai azonosak: •a szülők lelkiállapotának javítása •az elbocsátás utáni teendők tisztázása, • a gyermek és a család előtt álló perspektívák megismertetése •a szolgáltatások elérésének segítése a gyermek családban nevelkedésének segítése Szignifikáns különbség: •A német válaszadó intézményeknek gyakrabban (p<0,001) volt kapcsolata •jelenlegi kapcsolatuk azonban nem tér el (p=1,000).

14 MagyarországNémetország Fisher's exact igen (%) p A hatékony közlés gátló tényezői a tájékoztatott oldaláról a szülők erős hárító reakciója61,4850,486 a szülők rossz pszichés állapota48,490,9<0,001* a szülők alacsony szintű egészségkultúrája48,4800,013* a szülők alacsony értelmi képességei4581,80,003* az anya, szülést követően fellépő rossz fizikai állapota34,595,5<0,001*

15 III. A tájékoztatás gyakorlatának értékelése MagyarországNémetország Fisher's exact igen (%) p Képes-e a közlő jól ellátni a közlés feladatát?82,995,20,29 Megkönnyíti-e a közlő munkáját a civil szervezetekkel való kapcsolat?91,71001 Jó hatással van-e a szülőkre a civil szervezetekkel való kapcsolat?100 nc Érezte -e már úgy a közlő, hogy az intézmény nem tudja a kellő segítséget megadni a DS gyermekes szülőknek?34,29,10,022*

16 IV. A szülői igények •tájékoztatás (p=0,570) •információk (p=0,083) •a gyermekorvostól (p=0,231) •nem a szülészorvostól (p=0,202) •nem a pszichológustól (p=0,170 )

17 Javaslatok a tájékoztatás gyakorlatának javítására A KÖZLÉSI PROTOKOLL KIDOLGOZÁSA (p=0,075). •a gyermekorvos (p=0,264), •a szülész (p=0,173), •a civil szervezetek (p=0,069), •a jogászok (p=0,069), •a szociális munkások (p=0,687) •a védőnők (p=0,252), •a családsegítők (p=0,913) •német intézmények : pszichológus (p=0,022)/ •betegjogi képviselő (p=0,015) szerepét kevésbé tartják fontosnak A KOMMUNIKÁCIÓS KÉPZÉS BEVEZETÉSE •német orvosok 100%-a: •további kommunikációs képzés (p=0,064).

18 Következtetések •a közlés Magyarországon fejlesztésre szorul •nem megfelelő a korai tájékoztatás és a szülőknek nyújtott támogatás •Magyarországon/Németországban nincs kidolgozott protokoll vs. szakirodalmi ajánlások (Quine, Pahl, 1994; Quine, Rutter, 1994; Sharp et al, 1992; Skotko 2005; Skotko 2009; Springer, Steele, 1980; Girngis et al, 1984; Farell et al, 2001). •tájékoztatás kizárólag orvosi, (gyermekorvosi és kevésbé szülészi) kompetencia.(Gayton, 1974; Pueschel, 1977; Skotko et al, 2009). •a tájékoztatás tartalmában élesen eltérnek a szakirodalom ajánlásaitól, negatív információk •tájékoztatással kapcsolatos kommunikáció javításának érdekében N.o-ban több a támogatás •Magyarországon sem graduálisan/ sem postgraduálisan nincs célzott kommunikációs tréning – nincs készségfejlesztés •minden 3. megkérdezett orvos szerint: intézményi szinten nincs meg a szükséges segítségnyújtás

19 Következtetés •ellátási struktúra differenciáiból adódó különbségek (védőnők, szülészek, lelkészek, korai fejlesztés) •az intézmények felkészültségi fokából eredő különbségek: ( szakmai teamek kiegyenlítettebb mértékű részesedése az ellátásban ) •tájékoztatási protokoll kidolgozásában is, elégtelen képzés ellenére. •a jogászok, betegjogi képviselők bevonása- bizalomhiány (Tóth, 2009). •minden 9. szülő kap nyomtatott információt a korai fejlesztő központokról

20 A közlési helyzet javításának lehetőségei: •a közlési protokoll multidiszciplináris megközelítésű kidolgozása az érintett szakmacsoportok képviselőinek közreműködésével. •speciális kommunikációs képzés bevezetése a rossz hírek közlésére az érintett medicinális és egészségügyi személyzet részére, az alapképzésben, és a posztgraduális képzésekben. •Az intézményi kapcsolatrendszer fejlesztése protokoll alapján történő multidiszciplináris ellátó team összehívásával.

21 A kutatás korlátai/ kiterjesztése •intézményenként csak 1 orvos- (a válaszadó kora, neme, szakvizsgája típusa, egyéni és eseti tapasztalatai, •A németországi vizsgálat eredményei a reprezentativitás hiánya miatt csupán tájékoztató jellegűek. •a kommunikációs szituáció ellentétes pólusán álló szülők véleményét is megkérdezni a közlésről és 2 résztvevői csoport véleményét egymással ütköztetni.

22 Köszönjük a figyelmet!