Az otthoni HD kezelés tréningjének első hazai tapasztalatai Az otthoni HD kezelés tréningjének első hazai tapasztalatai Szent Margit Kórház Nephrologia.

Az előadások a következő témára: "Az otthoni HD kezelés tréningjének első hazai tapasztalatai Az otthoni HD kezelés tréningjének első hazai tapasztalatai Szent Margit Kórház Nephrologia."— Előadás másolata:

1 Az otthoni HD kezelés tréningjének első hazai tapasztalatai Az otthoni HD kezelés tréningjének első hazai tapasztalatai Szent Margit Kórház Nephrologia Osztály, Budapest Dr. Haris Ágnes főorvos

2 Az otthoni HD kezelés tréningjének első hazai tapasztalatai Dr. Haris Ágnes, Dr. Polner Kálmán Szent Margit Kórház Nephrológia Centrum, Budapest

3 A betegek igénye az önkezelésre A lehető legjobb egészségi állapot fenntartása Részesüljön olyan vesepótló kezelésben, amely a leghosszabb túlélést biztosítja Ne alakuljanak ki urémiás szövődmények Minél kevesebb diétás, folyadékbeviteli megszorítás Fertilitás, terhesség kihordásának lehetősége Pszichoszociális szempontok Önálló döntés a dialízis modalitásról A munkahely megőrzésének lehetősége A család integritásának megőrzése Anyagi létbiztonság megőrzése

4 Otthoni HD program kialakítása Nephrológiai Centrumunkban Beteg-hozzátartozó kezdeményezésére Dialízis nővérünk és férje Heti 3x szállítás kiküszöbölése HD >heti 12 órában, otthon, rugalmas időbeosztással 2014. őszétől: - kapcsolatfelvétel, tanulmányút Home HD Unit, Toronto, Prof. Dr. Christopher Chan Szakmai tanácsok, technikai feltételrendszer Oktatóanyag, vizsgaanyag „Standards of Operations” - minimumstandardok

5 Segítőink, támogatóink Otthoni HD Szakcsoport kialakítása - 8 vezető nephrológus részvételével MANET Vezetőségének támogatása Szent Margit Kórház főigazgatójának a támogatása Fresenius cég: 5008 S készüléket és Aqua Uno vízművet biztosított a tréninszobánkba, segítséget nyújt a technikai feltételek kialakításában Nagy érdeklődés a legutóbbi Nephrology School-on a Kelet-Európai hallgatóktól

6

7

8

9

10

11

12

13

14 Ki alkalmas otthoni HD-re? Legyen a beteg Motivált Együttműködő Megfelelő compliance-ű Legyen képes az ismeretek elsajátítására Tegyen sikeres vizsgát Legyen megfelelő az otthoni környezet a technikai feltételrendszer kialakításához (vízellátás, elektromosság, tárolóhely, higiénia) Partner, házastást jelenléte nem abszolút követelmény

15 Fiatal nőbetegünk Hallott a programunkról, ő keresett meg minket 41 éves, vállalkozó, felsőfokú végzettséggel 4 éve HD kezelésre szorul RPGN miatt Tx listán szerepel, nem volt még veseriadója Aktívan dolgozik, jó anyagi körülményeit saját maga biztosítja önmaga számára Tudja, hogy nokturnális HD mellett sokkal nagyobb az esély a fertilitásra és a terhesség sikeres kiviselésére Fontos számára a munkahelyének, anyagi függetlenségének megőrzése

16

17 István 56 éves informatikus férfi Vesecc. miatt mko. nefrektomizált Heti 4x4 órában kéri a HD kezelést, hogy az állapota minél jobb maradjon Feltétlenül dolgozni akar (saját cégét irányítja)

18

19

20 József 71 éves mérnök végzettségű férfi Predialízis albulancián 5 éven keresztül rendszeres gondozás Anus prae, zsugorhólyag miatt nem alkalmas vesetranszplantációra Kihívásnak tekinti azt, hogy saját maga végezze a HD kezelést Nyugdíjaskért „kert-rajongó,”, aktív életet él Nem szeretne heti 3x az állomásra utazni Ragaszkodik az önállóságához

21

22 Zoltán 58 éves közgazdász ADPKD, 9 éven keresztül gondozott beteg Saját cégét vezeti, jelenleg is minden nap dolgozik Elsősorban az önállósága megőrzése miatt tekinti a legelőnyösebb modalitásnak az otthoni HD-t

23 Eddigi eredményeink, további feladataink Ki kell alakítanunk az otthoni műszaki feltételrendszert Ennek felügyeletét folyamatosan biztosítanunk kell Azonos minőségi feltételeket kell teremtenünk, mint az intézeti HD esetében Meg kell szervezni a betegek rendszeres orvosi ellenőrzését, laborvizsgálatait Folyamatosan meg kell majd győződnünk arról, hogy az otthoni kezelés biztonságosan zajlik

24 Eddigi eredményeink, további feladataink Szakhatósági engedélyeztetés - már „tud rólunk” az Egészségügyi Tudományos Tanács (a minisztérium szakmai tanácsadó testülete) - és az ÁNTSZ is - Támogatást nyertük a MTA pályázatán - a Dialízis Szakmai Ajánlások-ban fejezetet írtunk - minimum standardok kidolgozása zajlik A program teljes mértékű engedélyeztetése Finanszírozási kérdések: - anyagi támogatást pályázunk, későbbiekben OEP irányában tárgyalásokat kell kezdeményeznünk

25 KÖSZÖNÖM A MEGTISZTELŐ FIGYELMET!

26 Adverse Technical Events in Home HD Tennankore et al. AJKD 2015. All HHD patients in Toronto 1999-2011. 22 patients had adverse evens out of 202 participants 1 severe event/26 316 HD, 1 symptomatic event/ 16 667 HD, no death