Gyermekhospice Tábitha Gyermekhospice ház Dr. Benyó Gábor Tábitha Non-profit KFT Gyermekhospice Ház Orvosigazgató

Palliatív ellátásra szoruló gyermekek (ACT: Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families; UK) 1 csop.: olyan életet veszélyeztető állapotok, melyekben a kuratív kezelés sikeres/ sikertelen pl: malignus betegségek, veleszületett szívbetegségek,!HIV! 2. csop.: olyan állapotok, melyekben az idő előtti halál elkerülhetetlen, és amelyekben sor kerülhet az élet meghosszabbítását és a normál tevékenységekben való részvétel elősegítését célzó, hosszan tartó intenzív kezelésre pl. cisztás fibrózis, komplex veleszületett betegségek 3. csop.: progresszív állapotok kuratív kezelési lehetőség nélkül pl.: izomdisztrófia, anyagcsere betegségek, mitokondriális betegségek (légzési lánc) 4. csop.: irreverzibilis, de nem progresszív állapotok komplex egészségügyi ellátási igénnyel pl: CNS bénulások (belesetes, szülési rendellenesség) Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families; ACT 2

Gyermekhalandóság Magyarországon 2012 Korai és középidős magzati halálozás: 16072 Születéskori halálozás (Késői magzati+0-6 napos)= 574 Csecsemő halandóság: 438 Gyermekhalandóság: 357 Összesen: 1369 + 16072

A történelem 1982 Helen House, Oxford (Sister Francis) 1983 USA 4 gyermekhospice (ma 3000!!!) 2004 Douglas House, Oxford 2011 Tábitha Gyermek Hospice Ház, Tábitha Palliatív-Hospice Nonprofit KFT,

Betegellátás a Tábitha Házban Eddig 115 család Több mint 2500 „beteg”nap (+ kisérők ) Diagnózisok: 35 onkológiai, 5 kardiológiai 3 traumás neurologia 5 égésbeteg 60 egyéb neurolo-muscularis (infekt, immun, epilepsia, kongenitális eltérés,baleset) 7 anyagcsere, immun Tábitha Non-profit KFT Gyermekhospice Ház

Exitek 34 gondozott gyermek (27 onkológiai, 6 non-malignus) 18 Tábitha házban, 8 Otthon, 8 Kórházban

Szemléletformálás, képzés, szakmai szerepvállalás MHPE alelnök SE Palliatív grémium tag Országos szakápolói (onkológia és palliatív) szakképzés Országos önkéntes képzési program ( EU-s project!) Középiskolai kötelező önkéntes-munka program Nemzetközi kapcsolatfelvétel, kongresszusok ATOME (Access to Opioid Medication in Europe) program Folyamatos média megjelenés (online, nyomtatott és TV) „lokálpatriotizmus” Tábitha Non-profit KFT Gyermekhospice Ház

RÓMA II. Európai Gyermek-palliatív Kongresszus

Tábitha Non-profit KFT Gyermekhospice Ház

Köszönöm és kérem a figyelmüket! Tábitha Non-profit KFT Gyermekhospice Ház