Emlékek a kezdettől a mai napig 2015 november 14

Az előadások a következő témára: "Emlékek a kezdettől a mai napig 2015 november 14"— Előadás másolata:

1 Emlékek a kezdettől a mai napig 2015 november 14
20 éves az OCFE Emlékek a kezdettől a mai napig 2015 november 14

2 Előtörténet

3 Cf-es csecsemő a 60-as években

4 Hogyan indultunk el? Külföldi irodalom Ekkor szembesültünk:
nincsenek gyógyszereink, eszközeink: nyálkaoldók, enzimek, antibiotikumok, párásítók, inhalátorok…

5 Megkezdődött a mai napig tartó küzdelem
Évek alatt egyéni méltányossági alapon beszerzett , majd törzskönyvezett: inhalátorok enzimek nyálkaoldók szájon át nyálkaoldók inhalátorba antibiotikumok:inhalációra intravénásan gyógyászati segédeszközök…. gyógytorna lehetőség

6 Mindezek során megkezdődött az elengedhetetlen összefogás kialakítása:
először az orvosok -egyéni ambici óval majd a szülők – először Budapesten, majd vidéken is a felnövekvőben lévő cf-es fiatalok. A CF Alapítvány létrejötte 1990-ben

7

8 Országos civil összefogás
A szakmai összefogás támogatására szükségét éreztük egy szélesebb körű, a családokat, érintetteket is magában foglaló országos szervezet létrehozásának, mely együtt működve a szakemberekkel talán még több eredményt tud elérni a betegek javára. Így alakítottuk meg 1995-ben az Országos Cisztás Fibrózis Egyesületet

9

10 Az Országos Választmány
tagjai: Elnök: Dr Holics Klára Tiszteletbeli elnök: Prof. Dr. Gyurkovits Kálmán Alelnök: Dr Ujhelyi Rita PhD Titkár: Feczer Ilona

11 Az Egyesület célja, tevékenysége
A betegek érdekképviselete Korszerű orvosi ellátás elősegítése, Szakemberek összefogása, tovább- képzése Hazai és nemzetközi kapcsolatok építése Oktatási, tájékoztatási tevékenység Országos találkozók szervezése Családok egymást segítő kapcsolatá- nak elősegítése

12 A tagok jogai Szavazati joggal vesz részt a közgyűlésen Küldött lehet
Megválasztható bármely tisztségre Javaslatot, indítványt tehet Panasszal, felszólalással élhet Rndezvényen, tanfolyamon, pályázaton résztvehet Igénybe veheti a nyújtott kedvez- ményeket

13 Tagok kötelezettségei
Tag aki elfogadja az egyesület alapszabályát Tagdíj fizetési kötelezettséget vállal Csatlakozását írásban kinyilvání- totta, felvételi kérelmét az egye- sület jóváhagyta

14 Tevékenységeink Szülői találkozók szervezése :
Lánc-szövetség, Gödöllő, Esztergom, Tatabánya, Csillebérc Nyári táborok szervezése – Dömös,Balaton,Nagyvisnyó….

15

16

17

18