IBD betegek életminőségét befolyásoló objektív és szubjektív körülmények felmérése Június MCBBE egyesület beteg tagjai között végzett kérdőíves felmérés összefoglaló

TÉMAKÖRÖNKÉNT Kérdőív

Kérdőív által érintett témakörök I. témakör: Mi az IBD betegek számára a legnehezebb tapasztalat? II. témakör: Mi az az egyetlen információ, amire szüksége lett volna, hogy a betegséget korábban felismerjék? III. témakör: Melyek azok a területek, amivel kapcsolatban több információra lenne szüksége? IV. témakör: Milyen gyakran keresi fel háziorvosát? V. témakör: Milyen ismeretekkel rendelkezik a betegségét érintő klinikai vizsgálatokról?

KÖVETKEZTETÉSEK Étékelés

I.témakör: Mi az IBD betegek számára a legnehezebb tapasztalat? 1.Kérem, jelölje meg az alábbi állításokat fontossági sorrendben. Kérjük, hogy egy szám csak egy állítás mellé kerüljön, nem lehet több helyre ugyanazt a számot beírni (1= nem fontos; 2=néha fontos; 3=nagyon fontos) a.úgy érzem, hogy a család számára teher vagyok b.úgy érzem, hogy a munkatársaim/iskolatársaim számra teher vagyok c.úgy érzem, hogy nem tudok teljes családi életet élni 1.Kérem, jelölje meg az alábbi állításokat fontossági sorrendben. Kérjük, hogy egy szám csak egy állítás mellé kerüljön, nem lehet több helyre ugyanazt a számot beírni. (1= nem fontos; 2=néha fontos; 3=nagyon fontos) a.gondot okoz az utazás az étel és a toalett miatt b.csökken a munkalehetőségem c.betegségem akadályoz a sportban

II. témakör: Mi az az egyetlen információ, amire szüksége lett volna Önnek, hogy a betegséget korábban felismerjék? Háziorvosok nagy fokú tájékozatlansága, felkészületlensége Diagnosztikai eljárásokra történő bejutás akadályozottsága Senki nem gondol elsőként a betegségre, de több orvosnál történő megjelenést követően sem, és a különböző orvosok "elbeszélnek" egymás mellett

III. témakör: Javasoljon, olyan az Ön életét segítő témákat, amivel kapcsolatban szeretne több információhoz jutni! legújabb kutatások hiteles információk források, mindenki számára történő elérésének biztosítása média nagyobb arányú bevonása a téma ismertségét javítása érdekében, ezzel még a szakma figyelmét is jobban lehetne irányítani pszichés támogatási lehetőségek, gyógytorna lehetősége, alternatív gyógymódok jogszabályok, adózás, betegállomány, munkavállalás

A válaszok megtévesztőek, mert sokan még a kérdést sem értették meg. A klinikai vizsgálatokat egybemosták a diagnosztikával. Nem ismerik még a fogalmat sem. A kérdésre adott válaszokból a következtetés, hogy nagyon nagy a hiányosság ezen a téren.