Pogány Gábor Ph.D. Az NBF koordinátora, a RIROSZ elnöke, A BEMOSZ és az Orphanet International Advisory Board tagja Hálózatépítés és szervezetfejlesztés c. képzés, Budapest. 2015, „Előbb csináld azt, ami szükséges, utána azt, ami lehetséges, és máris azt fogod csinálni, ami lehetetlen” Assisi Szent Ferenc

Jelenlegi helyzet Vizitekre alapozva kezel, ha a tünetek megjelennek és a normál funkció elvész A professzionális autonómia vezérel Csak szakemberek ellenőrzik a gondozást A döntések tapasztalatra és tréningre alapozva születnek A betegbiztonság egyéni felelősség kérdése Titoktartás szükséges 21. sz-i megközelítés Folyamatos gyógyító viszony – már a tünetek megjelenése előtt beavatkozik, megőrizve a normál funkciót A gondozást a beteg szükségletei/értékei irányítják A betegek és szervezeteik a kontroll elsődleges forrásai A döntések bizonyítékokon alapszanak A betegbiztonság egy rendszer tulajdonság Az átláthatóság fontos

Jelenlegi helyzet A betegséghez vezető molekuláris és sejt szintű események nem ismertek A rendszer csak a szükségletekre válaszol A szakember részesül előnyben A költségcsökkentés elsődleges igény Súlyos pénzügyi és rokkantsági költségek meghaladva a lehetőségeket 21. sz-i megközelítés Ismeri a preklinikai molekuláris eseményeket, a betegség kockázatát A rendszer proaktív: előre látja a szükségleteket A gyógyító team-ek közti kooperáció az elsődleges A felesleges pazarlás folyamatos elkerülése fontos Nagyságrendekkel hatékonyabb

Az európai tagállamok között nagy különbségek a várható élettartamban! 14 év - férfiak 8 év - nők

 A gazdasági erőnkhöz viszonyítva alacsony a várható élettartam, és számos egészségmutatónk az EU országok között a legrosszabbak között van.  Az erősödő racionalizálási erőfeszítések ellenére keveset költünk az egészségügyre, és azt is rosszul – a fenntarthatatlan ex-szocialista struktúrák veszteségesek, rosszul működők, alulfinanszírozottak, túlméretezettek, lassúk.  A civilizációs ártalmak, a világválság okozta létbizonytalanság és az önsorsrontó életformák elegyeként kialakult életstílus több esetben megváltoztatásra szorul.  Jellemző a financiális krízis és bizonytalanság, az elégtelen infrastruktúra és a humán erőforrás krízis.  Egyre nehezebb a szaporodó új technológiák bevezetése.  Országon belül is nagy egyenlőtlenségek tapasztalhatók.

E mutatók javításában óriási szerepe van a betegszervezeteknek is különösen, ha képesek összehangoltan, együttműködve fellépni a méltányosság elvének, az emberi méltóságnak megfelelő humánus egészségmegőrzés és betegellátás megvalósítása érdekében!

A gazdasági erőnkhöz viszonyítva alacsony a várható élettartam Bőven van pénz a piacon, még most, válság idején is! Egészségügyi rendszer – Mrd Ft, Lakossági gyógyhatású termék fogyasztás – Mrd Ft (GFK-TÁRKI, 2011) Ezért a gyógyszerkassza is racionalizálásra szorul, megfelelő szakmai indokok és hatástanulmányok alapján Feltétlenül el kell kerülni a fűnyíró elv szerinti differenciálatlan csökkentést, hiszen ez rögzíti a hibás struktúrát alacsonyabb szinten, ahelyett, hogy hatékonyabbá tenné. A jó megoldás szép példája a nagy értékű enzimpótló terápiák rendszeres felülvizsgálatára létrehozott új értékelő bizottság.

Hasznosítva a betegszervezetek „ingyen közvélemény, és piackutatását” Hasznosítva a betegszervezetek „ingyen közvélemény, és piackutatását” Ne felejtsük, hogy az egészségügy finanszírozói és nem csak igénybevevői a betegek! Ne felejtsük, hogy az egészségügy finanszírozói és nem csak igénybevevői a betegek! Elismerve, hogy még gazdasági krízis idején sem „kidobott pénz”, amit az egészségügyre költünk, hiszen az az egészségesebb munkavállalók számának növelésével, a gazdasági növekedés alapvető feltételét jelenti! Elismerve, hogy még gazdasági krízis idején sem „kidobott pénz”, amit az egészségügyre költünk, hiszen az az egészségesebb munkavállalók számának növelésével, a gazdasági növekedés alapvető feltételét jelenti! Tennünk kell azért, hogy az emberek akkor is fontosnak érezzék, amikor még egészségesek! Tennünk kell azért, hogy az emberek akkor is fontosnak érezzék, amikor még egészségesek! Ne feleslegesebb dolgokra költsünk! – Az Iraki háború költségvetéséből, a világ összes rákos betegét 20 évig ingyen kezelhetnénk. Ne feleslegesebb dolgokra költsünk! – Az Iraki háború költségvetéséből, a világ összes rákos betegét 20 évig ingyen kezelhetnénk. Dr. Dank Magdolna

Szükségszerűségként fogadjuk el az egészségügy problémáit, az orvos utasításaira várunk, azokat gyakran nem tartjuk be, egészségünket nem értékeljük olyan erőforrásként, amit folyamatosan és tudatosan fejleszteni kell ahelyett, hogy… … tudatos fogyasztói volnánk az egészségügyi szolgáltatásoknak, aktívan belefolynánk a gyógyulásunkkal kapcsolatos folyamatot, folyamatosan és tudatosan fejlesztenénk egészségünket, bővítenénk a tudásunkat az egészségmegőrzésről. Magyar Egészségkommunikációs Egyesület

Csepeli Gy., Prazsák G.: Társadalomkutatás 29 (2011) 1, 63–79

 Nem bízunk az orvosban! – EurordisCare 2 - A betegek 28 %-a (37,2 %) kért megerősítő diagnózist.  Nem bízunk a gyógyszeriparban – csak a profitra törekszik.  Nem bízunk a gyógyszerben – Az ötödik leggyakoribb halálok a gyógyszermellékhatás (új farmakovigilancia szabályzás). A forgalomban lévő szerek 70–80 százaléka csak a betegek 40–50 százalékában hat (személyre szabott orvoslás). Tavaly 238 tonna gyógyszert dobtunk ki. Keresztény erkölcsGlobalizáció Szocialista erkölcsRendszerváltás Rendszerváltás értékeiGazdasági válság Totális bizalom hiány

% OECD Society at a Glance, 2014

 Az alulról építkező civil szervezetek képezik a bizalom (újra) építés alapját.  Az egészségügyben ezt a szerepet a sorstárs közösségek, a betegszervezetek jelentik.  Összefogás, empátia, szeretet, segíteni vágyás  Pozitív példák folyamatos bemutatása (küzdelem az ember életéért, jobb sorsáért v. tisztességes haláláért) – ez is VALÓSÁGSHOW!!  A hivatás (műveltség) szeretete, tisztelete és védelme  Segít a mentális egészség megőrzésében, az élet értelmének (újra) megtalálásában. Jobb beteg-együttműködés

A beteg perspektíva megjelenítése – tapasztalati tudás – nem eléggé kihasznált! A beteg perspektíva megjelenítése – tapasztalati tudás – nem eléggé kihasznált! Betekintés, partnerség nyújtása a beteg és családtagjai szempontjainak megfelelő gondok, ügyek és/vagy kérdések körében. Betekintés, partnerség nyújtása a beteg és családtagjai szempontjainak megfelelő gondok, ügyek és/vagy kérdések körében. Az információcsere biztosítása a betegek és a többi érdekelt fél között. Az információcsere biztosítása a betegek és a többi érdekelt fél között. A betegek jogainak védelme és segítésük annak megtanulásában, hogyan kaphatnak megfelelő szolgáltatást és információt. A betegek jogainak védelme és segítésük annak megtanulásában, hogyan kaphatnak megfelelő szolgáltatást és információt. Eszközök és információ nyújtása ahhoz, hogy a betegek képesek legyenek a saját érdekükben történő együttműködésre, a megalapozott döntésre. Eszközök és információ nyújtása ahhoz, hogy a betegek képesek legyenek a saját érdekükben történő együttműködésre, a megalapozott döntésre. A növekvő elvárások kielégítése (minőség, biztonság,…) A növekvő elvárások kielégítése (minőség, biztonság,…) A növekvő részvétel szervezése (beteg központúság, önmenedzsment …) A növekvő részvétel szervezése (beteg központúság, önmenedzsment …)

A betegek és családjaik nem egyszerűen az egészségügy passzív „végfelhasználói”, hanem gondviselők, az egészség- és szociális ügy cselekvő szereplői, komplex napi gondozást nyújtva esetleg egy egész életen keresztül. A betegek és családjaik nem egyszerűen az egészségügy passzív „végfelhasználói”, hanem gondviselők, az egészség- és szociális ügy cselekvő szereplői, komplex napi gondozást nyújtva esetleg egy egész életen keresztül. A betegszervezetek a legjobb szövetségesek lehetnek és aktív szerepet játszhatnak az egészség- és szociális ügy nemzeti és regionális szakpolitikái és a kutatás alakításában. A betegszervezetek a legjobb szövetségesek lehetnek és aktív szerepet játszhatnak az egészség- és szociális ügy nemzeti és regionális szakpolitikái és a kutatás alakításában. Biztosítani kell, hogy a betegek és szervezeteik be legyenek vonva a döntéshozás folyamatának minden lépésébe a „semmit rólunk nélkülünk” elv alapján. Biztosítani kell, hogy a betegek és szervezeteik be legyenek vonva a döntéshozás folyamatának minden lépésébe a „semmit rólunk nélkülünk” elv alapján. Támogatni kell a betegeket és szervezeteiket: a tudatosság növelésében, a kapacitásaik bővítésében, ismereteik szélesítésében, az információcserében, a hálózat építésben. Támogatni kell a betegeket és szervezeteiket: a tudatosság növelésében, a kapacitásaik bővítésében, ismereteik szélesítésében, az információcserében, a hálózat építésben.

A beteg-együttműködés hiánya terápiás kudarchoz vezet! A beteg-együttműködés hiánya terápiás kudarchoz vezet! Fontos a betegszervezetek edukációs tevékenységének segítése (pl.: EUPATI)!

 10 betegből csupán 2 váltja ki a gyógyszerét 12 hónappal az első felírást követően, arra vonatkozóan nincsenek adatok, hogy e 2 betegből hányan szedik be szabályosan a szereket.  telefonos lekérdezés alapján a betegek fele vallja hogy nem szedi rendszeresen gyógyszerét.  Az első kiváltás elmaradását a mellékhatásoktól való félelem és az alternatív terápiákba vetett hit okozza leggyakrabban. dr. Molnár Márk Péter, Corvinus E.

BURQOL-RD kutatás: BURQOL-RD kutatás:  10 ritka betegséggel összefüggő költségek felmérése (betegek és gondviselőik egyaránt)  Ritka betegséggel élők életminőségének vizsgálata  A magyar válaszok száma több, mint kétszerese az elvártnak! POLKA projekt: POLKA projekt:  innovatív, kiscsoportos vitafórumok, a ritka betegséggel élőket is érintő, megosztó etikai kérdésekről való informálódásért, véleménycseréért és konszenzushozatalért.  Az EU tagországok versenyét a magyar ritkabeteg- szervezetek nyerték óriási fölénnyel

Kiemelt fontosságú a betegjogok érvényesülé- se és azok intézményi Biztosítása - Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ (OBDK) vezetője dr. Novák Krisztina Az NBF jogalkotó, tanácsa- dó testület (a kormány konzultatív platformja) Európai nívójú képviseletet biztosít a betegek számára A kormányzat által létrehozott szervezet, az Egészségügyért Felelős Államtitkársággal történő kapcsolattartói és tanácsadói feladattal

 Hogy elérjünk egy kritikus tömeget a döntéshozók és a társadalom szempontjából  Hogy a lehetséges maximális számú különböző beteget képviselhessük  Kooperáció, források koncentrálása, jobb munkamegosztás  Egység, mérsékeltebb verseny  Megnövekedett befolyás a nemzeti hatóságokat és politikusokat tekintve  Tapasztalatok, információ és jó gyakorlatok megosztása  A betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése  Hazánk betegeinek nemzetközi képviselete

1.Idő és energia hiánya – őrültekre van szükségünk!  Meg kell küzdenünk a betegséggel  Helyt kell állnunk a munkahelyünkön, a karrier építésben  Törődnünk kell a családi életünkkel  És ha még van szabadidőnk – szervezhetünk egy betegség- specifikus betegszervezetet  Aztán „maradék” időnkben – elkezdhetjük az ernyőszervezet létrehozását!  Végül a „megmaradó” energiánkat és időnket felhasználva – dolgozhatunk egy nemzetközi szervezet érdekében is. De megéri az erőfeszítést!

2.Pénzhiány, financiális bizonytalanság 3.A humán erőforrások hiánya: ritka a főfoglalkozású alkalmazott, nehéz az önkénteseket aktivizálni 4.Túl sok adminisztráció és bürokrácia 5.A „beteg barát” társadalmi környezet hiánya 6.A „civil barát” szociális környezet hiánya 7.Politikai akarat és támogatás hiánya 8.A szervezetek közti kooperáció nehézségei – konfliktusok, széthúzás, versengés 9.A pályázati rendszer gondjai – túl nagy munka, túl sok önerő, személyes kapcsolatok függvénye, átláthatatlan elbírálás, igazságtalan rendszer, nem jól célzott, stb. 10.Tagok alacsony aktivitása, részvétele 11.Szociális hátrányok, szegénység 12.Konfliktusok egyéb szolgáltatókkal, szakemberekkel De lehetséges !

Jövőképünk Egészségügyi civil szervezetek célkitűzései a NBF kapcsán: Hozzájárulás a betegek életminőségének javításához Hozzájárulás a betegek életminőségének javításához Transzparencia elérése a szervezetek között Transzparencia elérése a szervezetek között Egységes szakmai sztenderdek létrehozása az egyéni egészségnyereség maximalizálására Egységes szakmai sztenderdek létrehozása az egyéni egészségnyereség maximalizálására Demokratikus hozzáférés a gyógyítási javakhoz Demokratikus hozzáférés a gyógyítási javakhoz Betegséggel járó stigmatizáció csökkentése Betegséggel járó stigmatizáció csökkentése Folyamatos együttműködés a nemzeti konzultáció rendszerében Folyamatos együttműködés a nemzeti konzultáció rendszerében Szoros szakmai együttműködés kialakítása a szakkollégiumi rendszerrel Szoros szakmai együttműködés kialakítása a szakkollégiumi rendszerrel Kommunikációs jellegű jó gyakorlatok gyűjtése az egészségnyereség elérése érdekében Kommunikációs jellegű jó gyakorlatok gyűjtése az egészségnyereség elérése érdekében

Fő cselekvési területek Érdekkép- viselet Informá- ció és hálózat építés Kutatás, gyógy- szerek, terápiák Egészség- politika, EÜ és szociális ellátás

 Az egyes gyógyszerekkel, gyógyászati segédeszközökkel és orvostechnikai eszközökkel kapcsolatos miniszteri rendeletek módosításáról szóló tervezet  Az egyes gyógyszerészeti tárgyú miniszteri rendeletek módosításáról szóló tervezet  A törzskönyvezett gyógyszerek és a különleges táplálkozási igényt kielégítő tápszerek társadalombiztosítási támogatásba való befogadásának szempontjairól szóló tervezet  A közétkeztetésre vonatkozó táplálkozás-egészségügyi előírásokról szóló EMMI rendelet tervezetét.  A gyógyászati segédeszközök társadalombiztosítási támogatásba történő befogadásáról szóló tervezet  A fertőző betegségek és a járványok megelőzése érdekében szükséges járványügyi intézkedésekről szóló 18/1998. (VI. 3.) NM rendelet módosításáról szóló miniszteri rendelet  Az Egészség Évtizedének Népegészségügyi Programjáról szóló 46/2003. (IV. 16.) OGY határozat hatályon kívül helyezéséről szóló kormány-előterjesztés tervezet  Az új Polgári Törvénykönyv hatálybalépésével összefüggő egyes egészségügyi és egészségbiztosítási tárgyú törvények módosításáról szóló tervezet  Az egyes egészségügyi ágazati adatgyűjtésekre vonatkozó részletes szabályokról szóló EMMI rendelet tervezet  Az emberi erőforrások miniszterének feladatkörét érintő ágazati honvédelmi feladatokról szóló EMMI rendelet tervezet  Mentális Egészségügyi Szakpolitikai Program – A pszichiátriai ellátórendszer fejlesztése 2020-ig  WHO Disability Action Plan  Az egyes egészségügyi és egészségbiztosítási tárgyú törvények módosításról szóló előterjesztés tervezet  A Ritka Betegségek Nemzeti Terve - a ritka betegségekre vonatkozó 2020-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai stratégia tervezete  A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról” évi XXVI. törvény 2013-as revíziója  Szociális intézményi férőhelyek kiváltásának stratégiájáról és a végrehajtásával kapcsolatos kormányzati feladatokról szóló 1257/2011. (VII. 21.) Korm. határozat  Emberi Erőforrás Fejlesztési Operatív Program  Semmelweis Garancia Védjegy Szakmai Irányelvek és törvénytervezetek Sajnos a nagy mennyiségű és horderejű változás véleményezésére nagyon kevés időt kapunk!

 Arthritis Világnap  Ritka Betegségek Világnapja  Magyar Transzplantációs Társaság Konferenciája  Hepatitis világnap  Magyar Nephrológia Társaság Konferenciája  Európai Betegjogi Nap  ELTE Társadalomtudományi Karának Konferenciája  Magyar Kórház Szövetség Konferenciája  Országos Stroke Szakmai Konferencián  European Patient Forum  Limfóma Világnap  Innotrend Konferencia  Forgalmazók az Egészségért Szövetség Kongresszusa  A Kontinencia Nemzetközi Hete  WHO krónikus betegségekkel kapcsolatos ország átvilágítás  XII. Közösségi Pszichiátriai, Addiktológiai és Mentálhigiénés Konferencia  Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa  A Gyógyszerpolitika Kockázatai Konferencia  Szervdonációs és Transzplantációs Európa Nap  Magyar Orvostudományi Napok (MOTESZ)

 Elértük, hogy nem csökkent 2013-ban a GYSE kassza! (részvétel a Gyógyászati segédeszköz Kerekasztalon).  Kontinencia: Egészségügyi Bizottsági ülést tudtunk elérni az inkontinenciával élők problémái felvetése érdekében, szorgalmaztuk a nedvszívó eszközök közvetlen háziorvosi felírhatóságának létrejöttét, illetve a GYSE vényköteles termékek megjelenítését az OEP honlapon, ez utóbbi meg is valósult!  Stroke: a Nemzeti Strokeligával közösen kiálltunk az új, pitvarfibrillációs stoke prevenciójában hatékony új, innovatív terápiák magyarországi bevezetése mellett ben az új termékcsoport befogadásra került!!!!  Részt vettünk 3 pszichiátriai (öngyilkosság, unipoláris depresszió, bipoláris depresszió), 1 csecsemőkori (korai fejlesztés), 2 időskori (Kontinencia szakmai protokoll, időskori ápolási protokoll), 1 gasztroenterológiai (hasmenés) protokoll kialakításában. Ezek a szakmai protokollok 2014-ben lépnek érvénybe - szoros együttműködés alakult ki a GYEMSZI minőségbiztosítási főosztályával.  Elértük a Fogyatékosügyi Törvény Módosítását a Magyar Williams Szindróma Társasággal közösen. A kromoszóma-rendellenességgel élőknek is jár a fogyatékossági támogatás!  Elértük a cukorbetegek új gyógyszer-támogatási rendszerének finomítását a MACOSZ-al közösen. Tájékoztattuk a WHO-t a krónikus betegségek kapcsán történt ország átvilágítás során. (pl: Az intenzív, analóg inzulin 100 százalékos támogatottsági határát 6-ról 8 %-ra emelték (3 hónapi átlag HbA1c-érték).  Elértük a RIROSZ-al közösen, hogy a magasabb összegű családi pótlékról szóló EMMI rendeletbe bekerültek a BNO nélküli ritka betegségek is! Még rengeteg gond a végrehajtással!

Rare Diseases Hungary Cím: 1051 Budapest, Arany János u Tel: (36-1) , Fax: (36-1)