Dialízis elutasítása végstádiumú veseelégtelenségben Dr. Kakuk Péter egyetemi adjunktus, Ph.D. Debreceni Egyetem OEC Magatartástudományi Intézet, Debrecen

Dialízis elutasítása végstádiumú veseelégtelenségben Az élet-végi döntések kiemelt etikai szempontjai Kakuk Péter, DE OEC, NK Magatartástudományi Intézet Kakuk.peter@sph.unideb.hu Debreceni Nephrologiai Napok, DE OEC, 2013.05.31.

Széles nemzetközi etikai konszenzus, trendek Az életfenntartó kezelések nagymértékű fejlődése miatt az orvosi ethos újragondolása elkerülhetetlen: Etikai alapelv: Amit meg tudunk tenni, azt meg kell tennünk. „Minden lehetségest megtettünk” Új konszenzus: Azért mert képesek vagyunk valamit megtenni, nem biztos, hogy meg is kell tennünk. „Minden (igazságosan) hozzáférhető eszközt igénybe vettünk, ami a beteg legjobb érdekét szolgálta” Dialízishez való hozzáférés: Korlátozás (főként életkor, 45 év fölött) 70-es, 80-as évek Korlátozás feloldása (minden rászoruló) 90-es évek, új évezred első évtizede Új fókusz az időskori dialízisben (CURE/CARE): gyógyítás központúságtól elmozdulás a gondozás központúság felé.

A kezelés visszautasítása a hazai betegjogi szabályozások szerint (1997.CLIV. Törvény az egészségügyről) Az önrendelkezéshez való jog alapján a beteg minden kezelést, beavatkozást visszautasíthat, kivéve az életmentő és életfenntartó kezeléseket. 20.§(3) „…csak abban az esetben van lehetőség [életmentő, életfenntartó kezelés visszautasítására], ha a beteg olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül - megfelelő egészségügyi ellátás mellett is - halálhoz vezet és gyógyíthatatlan.” Alaki követelmények: 3 tagú orvosi bizottság írásban nyilatkozik (önkéntesség, cselekvőképesség/döntési képesség, terminális állapot) és 3 nappal később a beteg szándékát tanúk előtt ismételten kinyilvánítja. 117/1998. (VI. 16.) Korm. Rendelet egyes egészségügyi ellátások visszautasításának részletes szabályairól

Élő végrendelet és helyettesített döntéshozás 22. § (1) A cselekvőképes személy - későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére - közokiratban visszautasíthat a) a 20. § (1) bekezdése szerinti egyes vizsgálatokat, beavatkozásokat, b) a 20. § (3) bekezdése szerinti beavatkozásokat, valamint c) egyes életfenntartó, életmentő beavatkozásokat, ha gyógyíthatatlan betegségben szenved és betegsége következtében önmagát fizikailag ellátni képtelen, illetve fájdalmai megfelelő gyógykezeléssel sem enyhíthetők. (2) A cselekvőképes személy - cselekvőképtelensége esetére - közokiratban megnevezheti azt a cselekvőképes személyt, aki az (1) bekezdés szerinti jogát helyette gyakorolhatja. (3) Az (1)-(2) bekezdés szerinti nyilatkozat abban az esetben érvényes, ha pszichiáter szakorvos - egy hónapnál nem régebbi - szakvéleményben igazolja, hogy a személy döntését annak lehetséges következményei tudatában hozta meg. A nyilatkozatot kétévente meg kell újítani, és azt a beteg bármikor - cselekvőképességére, illetve alaki kötöttségre tekintet nélkül - visszavonhatja. (4) A (2) bekezdés szerinti cselekvőképes személy beavatkozást visszautasító nyilatkozata esetén a 20. § (4) bekezdése szerinti bizottság nyilatkozik, hogy a) az (1) bekezdésben foglalt feltételek fennállnak, továbbá b) a (2) bekezdés szerinti személy döntését annak következményei tudatában hozta meg.

Élet-végi döntések gyakorlata hazánkban Nincs átlátható orvosi szakmai konszenzus, Nincs folyamatos szakmai vita, párbeszéd, Nincs szisztematikus adatgyűjtés!

Ritka kivételek egyike…(Zubek, és mtsi, 2010, OH)

Eutanázia irodalom

Életvégi döntések az orvoslásban és a hollandiai adatok (2001, 2005) Az összhalálozások majdnem felét olyan orvosi döntés előzi meg, amelyik közvetett vagy közvetlen módon siettetheti a beteg halálát (élet-végi döntés): A kezelés visszatartása, visszavonása (20.2% v. 15.6%) Palliatív szedáció, DCAP (20.1% v. 24.7%) Orvosilag asszisztált öngyilkosság (0.2% v. 0.1%) Aktív eutanázia (2.6% v. 1.7%) A 3-4. típusnál tipikusan daganatos betegek az érintettek (85%). Az esetek többségében betegek élete csak órákkal, napokkal rövidül le. A kezelés visszatartásánál v. visszavonásánál hetekkel, olykor hónapokkal rövidül le a betegek várható élethossza.

A kezelés visszatartása v A kezelés visszatartása v. visszavonása végstádiumú veseelégtelenség esetén A kezelés visszavonása/visszatartása viszonylag gyakori és etikailag elfogadható bizonyos feltételek fennállása esetén. Konkrét egyedi esetek vannak! Mindig egyéni mérlegelést igényel. Viszont az alapvető etikai kérdések véges számú szcenáriókat eredményeznek: Fekete = egyértelmű tiltás, Fehér = egyértelmű elfogadás Szürke = kérdéses, alapos mérlegelést igényel Ki dönt? Orvosi döntés eredménye? Beteg döntése? Ideális esetben közös döntéshozási folyamat eredménye, KDM A mérlegelés etikai szempontjai bizonyos mértékig kérdések formájában formalizálhatók (etikai ellenőrzőlista).

A kezelés terheinek és előnyeinek a mérlegelése Szétválasztani a forráselosztási mérlegelést a beteg legjobb érdeke alapján végzett mérlegeléstől! Új adatok: >75 betegeknél a dialízis nem nyújtott jelentős túlélési előnyt.* Melyek a beteg számára nyújtott előnyök? (túlélés, életminőség, rehabilitáció) Melyek a beteg számára jelentkező terhek? (hospitalizáció, életminőség, család) Kedvezőnek tekinthető-e a megoszlásuk? 1. Nagyon kedvezőtlen: Az orvos mérlegel: a kezelés a beteg legjobb érdekével szemben áll, orvosilag haszontalan. 2. Bizonytalan: Az orvos mérlegel, de bizonytalan. Közös-döntéshozási modellen belül feltárni az előnyöket és terheket. Korlátozott idejű teszt dialízis kezdeményezése. 3. Kedvező: Mindent bevetni azért, hogy a beteg a kezelést ne utasítsa vissza! A visszautasítás jogi feltételinek vizsgálata… * Shahid M. Chanda et al.(2011): Survival of elderly patients with stage 5 CKD: comparison of conservative management and renal replacement therapy. Nephrol.Dial.Transplant.26:1608-1614

Az orvos úgy ítéli meg, hogy az adott esetben a dialízis orvosilag haszontalan (medical futility) Ha a kezelés haszontalan, akkor az orvos nem köteles az adott kezelést megadni a betegnek. Az orvosnak a beteg felé irányuló morális kötelességeinek határt szab! Ugyanakkor: súlyos visszaélésekre ad módot az orvosi haszontalanság fogalmának kritikátlan használata: helytelen paternalizmus, a beteg autonómiájának eróziója; igazolhatatlan mulasztás a kezelési kötelességet illetően; leplezett vagy önkényes forrás-elosztást (rationing) eredményez.

Az orvosilag haszontalan kezelés MASON et al.: azzal a közös jellegzetességgel rendelkeznek, hogy a kezelés ellenjavallott azon az alapon, hogy vagy orvosilag semmilyen hatást nem lehet remélni tőlük, vagy pedig a kezelés folytatása a beteg legjobb érdekével szembenállónak tekinthető. * GILLON: a haszontalanság helyett a terméketlen kezelés (non-productive) terminust javasolja. SCHNEIDERMAN & JECKER definíciója: „Az a kezelés, mely nem biztosítja a haszon valószínűségének a minimumát, haszontalannak tekintendő, és így végrehajtása nem sorolható a beteg felé irányuló morális kötelességekhez” * Mason, J.K., McCall Smith, R.A., Laurie, G.T. (2002): Law and Medical Ethics. Butterworths LexisNexis, 6th ed.

Tájékozott visszautasítás A beteg elutasító döntése tájékozottnak és kényszermentesnek tekinthető-e? Rendelkezik-e a beteg belátási képességgel, és cselekvőképese-e? Képes-e? a) megérteni a döntéséhez szükséges információkat, b) mérlegelni döntésének esetleges következményei között, c) döntése következményeinek megértésére, valamint d) döntésének megfelelő formában, érthető módon való közlésére.

A kezelés visszautasításának joga fennáll-e? Életmentő, életfenntartó kezelésnek tekinthető-e az adott esetben a dialízis? Alapesetben igen, de Ha igaz az, hogy >70-75 krónikus veseelégtelenség esetén nincs jelentős túlélési előnye a vesepótló kezeléseknek a konzervatív terápiához viszonyítva akkor NEM tekinthető már életfenntartó kezelésnek. A betegsége(i) prognózisa alapján a beteg terminális állapotban van-e? A kezelések mellett is állapota rövid időn belül halálhoz vezet.

Irányelvek, (1999)

Konklúziók Adatgyűjtés Párbeszéd, szakmai etikai viták ápolása Szakmai konszenzus kialakítása (fekete, fehér szürke ügyek meghatározása) A rossz prognózis kommunikációjához szükséges készségek kialakítása, fejlesztése

Dialízis elutasítása végstádiumú veseelégtelenségben Az élet-végi döntések kiemelt etikai szempontjai Köszönöm a figyelmet! Kakuk Péter, DE OEC, NK Magatartástudományi Intézet Kakuk.peter@sph.unideb.hu