RenBikeTour Magyarországon Dr. Schneider Károly főorvos B.BRAUN Avitum 11. sz. Dialízisközpont, Petz Aladár Megyei Oktató Kórház, III. Belgyógyászat, Győr

RenBikeTour Magyarországon Schneider Károly dr. Győr

HD betegek fizikai aktivitása jelentősen elmarad az egészséges korcsoportjukhoz képest 15% 57% 35% 34 HD kezelt, 80 egészséges önkéntes Acceleratorral mért napi fizikai aktivitás összehasonlitása Johansen L. et al., Kidney International, Vol. 57 (2000), 2564–2570

Idült veseelégtelenség, a fizikai inaktivitás, a szív-érrendszeri megbetegedés és halálozás összefüggései Számos vizsgálat húzza alá az inaktivitás és az idült vesebetegek rossz fizikai és edzettségi állapotának a összefüggését. Johansen KL, Chertow GM, Ng AV et al. Physical activity levels in patients on hemodialysis and healthy sedentary controls. Kidney Int 2000; 57: 2564–2570 O’Hare AM, Tawney K, Bacchetti P et al. Decreased survival among sedentary patients undergoing dialysis: results from the dialysis morbidity and mortality study wave 2. Am J Kidney Dis 2003; 41: 447–454 A fizikai inaktivitás szoros előrejelzője a szív-érrendszeri mortalitásnak a CKD korai stádiumában és mint potenciálisan módosítható rizikófaktornak számít. O’Hare AM, Tawney K, Bacchetti P et al. Decreased survival among sedentary patients undergoing dialysis: results from the dialysis morbidity and mortality study wave 2. Am J Kidney Dis 2003; 41: 447–454 Shlipak MG, Fried LF, Cushman M et al. Cardiovascular mortality risk in chronic kidney disease: comparison of traditional and novel risk factors. JAMA 2005; 293: 1737–1745

Dialízis indításakor a mozgásszegény életmód meghatározza a beteg túlélését Aktív életmód N:1181 Ülő életmód N:653 Johansen L. , J Am Soc Nephrol 18: 1845–1854, 2007

Haemodialízált betegek fizikai aktivitásának felmérése A fő mozgás 85 %-ban a séta. A kérdezettek 46 %-a heti 30 percet sétál. 17 % folytat mérséklet fizikai aktivitást >150 min/hét. Idősebb korosztály (>65 é) és a több comorbid tényezővel bírók mozognak kevesebbet C. Delgado and K.L. Johansen; Nephrol Dial Transplant (2012) 27: 1152–1157

Haemodialízált betegek fizikai aktivitását befolyásoló tényezők Background. Physical inactivity is a strong predictor of mortality in patients with end-stage renal disease and is associated with poor physical functioning. Patients with end-stage renal disease are inactive even compared to sedentary individuals without kidney disease. We sought to identify patient barriers to physical activity. Methods. Adult patients on hemodialysis in the San Francisco Bay Area were recruited and asked to complete a study survey composed of questions about self-reported level of physical functioning, physical activity participation, patient physical activity preference and barriers to physical activity. Univariate and multivariable linear regression analyses were performed to study the association between barriers to physical activity and participation in physical activity. Results. A total of 100 patients participated in the study, the majority of whom were male (73%), with a mean age of 60 6 15 years. Twenty-seven percent identified themselves as white, 30% black and 21% Hispanic. The majority of participants strongly agreed that a sedentary lifestyle was a health risk (98%) and that increasing exercise was a benefit (98%). However, 92% of participants reported at least one barrier to physical activity. The most commonly reported barriers were fatigue on dialysis days and non-dialysis days (67 and 40%, respectively) and shortness of breath (48%). In multivariate analysis, a greater number of reported barriers was associated with lower levels of physical activity (P < 0.02). Post-dialysis fatigue was not associated with differences in activity level in multivariate analysis. Lack of motivation was associated with less physical activity. Endorsement of too many medical problems and not having enough time on dialysis days were also associated with less activity in adjusted analysis. Conclusion. We have identified a number of barriers to physical activity that can be addressed in studies aimed at increasing levels of physical activity. Inconsistent with nephrologists’ reported assumptions, dialysis patients were interested in physical activity. Fizikai aktivitást meghatározó főbb tényezők: Dialízis napján és másnap fennálló gyengeségérzés, motiváció hiánya, légszomjérzés valamint fájdalmak, időhiány, túl sok orvosi probléma C. Delgado and K.L. Johansen; Nephrol Dial Transplant (2012) 27: 1152–1157

92 % minimum 1, 82 % minimum 2 korlátozó tényezőt nevezett meg. A betegek csak 8 %-a nem jelölt meg fizikai aktivitást korlátozó tényezőt. Csak 6 % jelölt meg 1, 40 % 2-4, 28 % 5-9 valamint 18 % több mint 10 akadályt jelölt meg, mely korlátozza fizikai aktivitásában. 92 % minimum 1, 82 % minimum 2 korlátozó tényezőt nevezett meg. A jövedelem nem volt összefüggésbe hozható az akadályozó tényezőkkel. Fiatalabb betegek kevesebb korlátot jelöltek be. C. Delgado and K.L. Johansen; Nephrol Dial Transplant (2012) 27: 1152–1157

A megkérdezett orvosok jelentős hányada (35 %) gondolta úgy, hogy dializált betegeit nem fogja érdekelni a testmozgás témakör, míg a betegek csak 4 %-a nyilatkozta, hogy nem érdekli. Az orvosok 40 %-át jobban érdekelte a fizikai aktivitás rizikója, mint a betegeket (8%) Végül, az orvosok jelentős hányada úgy gondolta, hogy betegeik nem növelnék a fizikai aktivitásukat még ha javasolnák sem, ezzel szemben a betegek zöme úgy nyilatkozott, hogy többet mozogna, ha tanácsolnák neki. C. Delgado and K.L. Johansen; Nephrol Dial Transplant (2012) 27: 1152–1157

Gondolat ébresztés Hányan kérdezik meg Önök közül betegeik sportolási - testmozgás szokásait? Hányan javasolnak betegeiknek rendszeres testmozgást? Vannak félelmeik Önöknek betegeik sportolásával kapcsolatban? Milyen tanácsot adnak kérdés esetén? Milyen sport tevékenységet, mozgást javasolnak?

Betegoktatás ES-ápolás Konnektálás Kanül viselés szabályai (fürdés, öltözködés, …) Szövődmények (ESI, Peritonitis, ki-, befolyatási problémák, leak,…) de testmozgás, sport?

Testmozgás és sport dilemmái Nincsenek tanulmányok Nincsenek egyértelmű javaslatok Csak eseti tapasztalatok Pozitív visszajelzések Mit tudunk: Ellenjavallt: nagy hasfali nyomásfokozódással járó mozgás Katéter vongálódással járó tevékenység Nagy hasi rázkódással járó aktivitás Természetes vizekben való fürdés, úszás

Sportolástól való félelmek, felmerülő kérdések: Beteg részéről (szabad-e, de hát én beteg vagyok?) Eü. személyzet részéről (HD, PD) Mit vagy mit nem? Mikor? (naponta vagy dialízis közti napon) Hevenyen dialízisre kerülő betegnél nem, stabil állapot, mikortól?

Van mit tanulnunk Szükség lenne tematikus oktató anyagokra, melyet a betegoktatás és tájékoztatás részévé kellene tenni, ne csak szórványos, saját tapasztalatokat felsorakoztató tájékoztatás legyen! Ehhez elsősorban a betegekkel foglalkozó team (orvos-ápoló-dietetikus-szociális munkás) rendszeres oktatása és tréningje lenne szükséges!

2012 - RenBalatour A két fiatalember célja az volt, hogy egyrészt önmaguknak és környezetüknek bebizonyítsák, hogy lehet dialízis mellett is aktív életet élni, fel szerették volna hívni a figyelmet a vesebetegségre, mely sokszor elkerülhető lenne, a vesebeteg szűrés és a gondozás fontosságára valamint a vesepótló kezelések közül a hasi dialízisre, mely a beteg életviteléhez igazítva bizonyos határokon belül szabadabb életet biztosít, mint a gépi kezelés!

6 beteg, 4 nővér, 1 orvos, 16 szimpatizáns - barát 2012 - RenBalatour 27 résztvevő 6 beteg, 4 nővér, 1 orvos, 16 szimpatizáns - barát

RenBikeTour – 2013 Tarján Iván összeállítása ~130 részvevő 26 KVE beteg (11 PD, 11 HD, 4 TXT) 29 Eü dolgozó (9 orvos, 14 nővér, 6 egyéb) ~ 60 barát, rokon, szimpatizáns 17 városból, 14 dialízis központ 2 futó

Szervezési feladatok Országos túra (Dialízis szolgáltatókon keresztül minden beteghez jusson el) 210 km ( 4 nap alatt 3 szállással, félpanzióval) Balatonfüred – Gyenesdiás – Balatonboglár – Balatonvilágos - Balatonfüred Szállás (120-130 emberre problémás olcsó, de mégis komfortos szállást találni közel egyforma távolságra egymástól) (2-5 ágyas szobák) Keszthelyi és Siófoki Dialízis Állomások látogatása Csomagok szállítása autókkal a túra alatt. Elfáradás vagy eü. probléma esetére továbbszállítás megoldása (max. kb. 7 fő) Folyamatos Eü-i biztosítás – telefonos kapcsolattartás egymással Kerékpár meghibásodás – gyors szerviz vagy cserekerékpár a szervizig.

Szervezési feladatok Dialízisek összehangolása HD A betegeket indulás előtti napon otthon kezeljék meg (csütörtök), következő kezelés szombaton Betegeket 2 csoportra osztva szombaton a szállásokról vitték Keszthelyre és Siófokra, ezután már mindenkinek otthon kedden PD Oldatcsere a szállásokon, útközben autóban, vagy dialízis állomásokon Mindenki maga gondoskodott a PD oldatairól, az oldatok körbeszállítását központilag oldottuk meg. Dializált és Txt betegek részére ingyenes részvétel! Minden résztvevőnek korlátlan folyamatos ásványvíz ellátás

Szervezési – ápolási feladatok a túra során Betegek elosztása a szakdolgozók és orvosok közt (mindenki lehetőség szerint a saját betegeit) Betegek napi rendszeres kontrollja egyenlegek, hidráltság, vérnyomás, vércukor ellenőrzése Dialízis állomásokon oldatcserék megszervezése és lebonyolítása Esetenként menet közben pihenők alatt autóban oldatcsere lebonyolítása Egyébként is, mindenki figyel mindenkire!!!

Mire kell figyelni ES ápolás (nagy melegben izzad, akár 2x vagy többször) Oldatcsere (szálláson, útközben autóban, dialízis állomáson, szálláson) Oldat melegítés (szálláson megoldott, de inkább a test hűtésére melegítés nélkül) Gyógyszerek szedése Vérnyomás többszöri ellenőrzése, min. napi 2x Diabeteses betegeknél vércukor ellenőrzés (betegtől függően, akár napi 4x) Folyadékbevitel (Melegtől függően akár több liter folyadékbevitelre lehet szükség) – hidráltság folyamatos megítélése Alkohol? (folyadék, önkontroll… Többszöri energia dús étkezés + gyorsan felszívódó cukor (szőlőcukor), müzli Ruházat (övet ne, gumis derekú nadrág, légáteresztő póló, kényelmes cipő /diab. betegnél felhorzsolás veszélye/, Túra előtt rendszeres tréning

Mindenki végigcsinálta 1 hypoglycaemia 1 cystitis 1 gastritis ezen kívül más betegség, jelentősebb probléma nem volt!!!

Betegeink véleménye kérdőív alapján Segített-e Önnek a túra, a sorstársakkal való találkozás, elfogadni a vesebetegséggel, művese kezeléssel való együttélést? Igen Kapott-e plusz információt a vesebetegségekről, a vesepótló kezelésekről? Igen Igényelt volna több szakmai információt vagy előadást? Nem Igényelt volna szervezett beszélgetést a betegtársakkal? Nem Talált-e új barátokra a túra során? Igen Felmerült-e Önben a túra hatására dialízis modalitás váltásának gondolata? Nem

Betegeink véleménye kérdőív alapján Segített-e a túra közelebb kerülni az egészségügyi személyzethez? Igen A túra óta jobban elfogadja az Önt kezelő személyzet életmódi és diétás javaslatait? Igen A túra óta több időt fordít mozgásra, sportra? Igen A túra óta jobban törődik egészségi állapotával? Igen Egészségi állapotát tekintve a túra alatt biztonságban érezte magát? Igen A túra alatt minden hasi dializis kezelését meg tudta csinálni? Igen A közvetlenül a túrát követően szorult-e kórházi kezelésre vagy gyógykezelésre? Nem Részt venne-e hasonló túrán jövőre is? Igen

Betegként mivel tudom befolyásolni az életminőségemet Betegként mivel tudom befolyásolni az életminőségemet? Peter Kreilkamp – EuroPD 2013 Maastrich A betegséget kihívásnak tekintsem ahelyett, hogy végzetként fogom fel Tartsam be a kezelési utasításokat Rendszeresen végezzek fizikai aktivitást Edzettség rendszeres fizikai aktivitással Edzettség rendszeres fizikai aktivitás nélkül A transzplantáció idejére elérhető legjobb edzettségi szint a siker legfőbb eszköze Peter Kreilkamp – EuroPD 2013 Maastrich

Javaslatok a nephrológusok felé Legyenek a betegeik motiválói Magyarázzák el a fizikai aktivitás előnyeit betegeiknek Írjanak elő rendszeres testmozgást betegeiknek Rendszeresen ellenőrizzék betegeiket Peter Kreilkamp – EuroPD 2013 Maastrich

RenBikeTour célkitűzése A túrák célja változatlanul az, hogy megmutassuk: súlyosnak tartott vesebetegséggel, sőt vesepótló kezeléssel (hasi dialízis, művese, transzplantáció) együtt is lehet teljes, aktív életet élni, sőt, a rendszeres testmozgás, sportolás segít bennünket egészségünk megőrzésében, szív- érrendszeri és anyagcsere állapotunk javításában, továbbá a túrával mint akcióval szeretnénk felhívni a figyelmet a vesebetegség, veseelégtelenség sokakat fenyegető veszélyére, a szűrés, aktív megelőzés s főként az egyéni „odafigyelés” fontosságára.

RenBikeTour programok RenBitour Velence 2014. május 10. 35 km Előnye: Egy napos rendezvény, Nem kell szállásról gondoskodni Rövidebb táv, mindeki kipróbálhatja magát (Balaton előtt) Adatok 270 részvevő 27 vesebeteg (15 HD, 8 PD, 4 Txt) Mindenki kerékpározott, nem volt futó 3-an két kört teljesítettek. Mindenkinek ingyenes részvétel! Minden résztvevőnek ingyen ásványvíz a pihenő alatt és után Mindenkinek ingyen ebéd Mindenkinek ingyen csoportos balesetbiztosítás

RenBikeTour programok RenBitour Velence 2014. május 10. 270 részvevő 27 vesebeteg (15 HD, 8 PD, 4 Txt) Mindenki kerékpározott, nem volt futó 3-an két kört teljesítettek. Tervezett program: RenBikeTour Balaton 2014 június 27-30. Zakar Gábor Főovos Úr szervezésében tervezett vizsgálat

Javaslatok Rendszeres testmozgás Fokozatosan emelt terhelés Egyénre szabott fizikai aktivitás befolyásoló tényezők: edzettség, társbetegségek, mozgásszervi betegségek, kor, érdeklődés, dialízis modalitás Mit és hogyan? (üres hassal?) Kerékpározás (megtámasztott gerinc, nincs nagy hasprés, nincs katéter vongálódás) Kocogás, futás (PD-ben üres hassal) Teke (fisztulára vigyázni!) Lovaglás (üres hassal) napi rendszeres séta ..

RenBikeTour Balaton 2014.06.27-30. http://renbiketour.hu/ A túrán résztvett betegek RenBikeTour Balaton 2014.06.27-30.

Támogatóink ABV Kft. Köszönöm a figyelmet