Betegek az innovatív egészségügy árnyékában (?) Szerzők: Pálffi Brigitta kommunikációs szakértő (Betegegyesületi elnök,) Dr Stefánkovits Ildikó ügyvéd (BEMOSZ igazgatóság tagja és NBF választmányi tagja)

Milyen paraméterek határozzák meg egy betegegyesület értékét?

Betegegyesület „értékmérői” Nemzetközi kacsolatok Szakértői bázis „hangerő” Betegség prevalenciája

Betegegyesületi működés alapvető tényezői Jogi és etikai keretek célok Egyesület alapelvek

CÉLOK Betegegyesületi működés

Betegszervezetek általános céljai: 1.Növelni az adott betegségek ismertségét az érintett betegek és a tágabb környezet körében 2.Javítani az adott betegségekről szóló ismeretek hozzáférhetőségét 3.Javítani az adott betegségben szenvedő betegek életminőségét 4.Támogatni az egyes, a betegek állapotának legmegfelelőbb terápiákhoz való hozzáférés lehetőségét Betegség tabu jellege Egyesületi humán erő forrása Pénzügyi helyzete Gyftv. Szakmai tartalom (hitelesség) Beteg compliance, adherencia Egyes betegségekben földrajzilag eltérő hozzáférés A hiteles információk szelektálása. Betegség tabu jellege Egyesületi humán erő forrása Pénzügyi helyzete Gyftv. Szakmai tartalom (hitelesség) Beteg compliance, adherencia Egyes betegségekben földrajzilag eltérő hozzáférés A hiteles információk szelektálása.

ALAPELVEK Betegegyesületi működés

Alapelvek: 1.A betegszervezetek függetlenségének megőrzése 2.Kölcsönös tiszteleten alapuló viszony 3.Etikus magatartás és transzparencia A cégek… nem befolyásolhatják a betegszervezetek anyagainak tartalmát (de szakmai segítséget nyújthatnak az elkészítésükhöz) nem promótálhatják márkáikat a betegszervezeteken keresztül nem terjeszthetik a betegszervezetek anyagait értékesítő csatornáikon keresztül támogatását a betegszervezeti anyagokon fel kell tüntetni Valamennyi elérhető terápia és gyógymód előtt nyitottnak kell lenni (alternatív gyógymódok erősen vitatott kérdéskör!) Orvos és ellátó hely választó programok, támogatások Projekt alapú gondolkodás Projektmanagement A cégek… nem befolyásolhatják a betegszervezetek anyagainak tartalmát (de szakmai segítséget nyújthatnak az elkészítésükhöz) nem promótálhatják márkáikat a betegszervezeteken keresztül nem terjeszthetik a betegszervezetek anyagait értékesítő csatornáikon keresztül támogatását a betegszervezeti anyagokon fel kell tüntetni Valamennyi elérhető terápia és gyógymód előtt nyitottnak kell lenni (alternatív gyógymódok erősen vitatott kérdéskör!) Orvos és ellátó hely választó programok, támogatások Projekt alapú gondolkodás Projektmanagement

JOGI ÉS ETIKAI KERETEK Betegegyesületi működés

Keretek: 1.European Federation of Industries and Associations (EFPIA) kódex 2.Gyftv. 3.EPF alapszabály

Egyéni érdekvédelem Betegek kollektív érdekvédelme Alap program (tagtoborzás, érintettség alapú összetartozás) Egyesületek főtevékenységei

ALAP PROGRAM Egyesületek főtevékenységei

Egyéni érdekvédelem Betegek kollektív érdekvédelme Alap program (tagtoborzás, érintettség alapú összetartozás) 1.A betegségben érintettek egyesületi „szárnyak” alá tömörítése 2.Sok jóindulatú segítőkész ember dolgozik az egyesületekben 3.Betegség tüneteinek és a különféle gyógymódoknak az ismertetése 1.A betegségben érintettek egyesületi „szárnyak” alá tömörítése 2.Sok jóindulatú segítőkész ember dolgozik az egyesületekben 3.Betegség tüneteinek és a különféle gyógymódoknak az ismertetése

BETEGEK KOLLEKTÍV ÉRDEKVÉDELME Egyesületek főtevékenységei

Egyéni érdekvédelem Betegek kollektív érdekvédelme Minimál program (tagtoborzás, érintettség alapú összetartozás) 1.NBF (Nemzeti Betegfórum) 2.BEMOSZ (Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége) 1.NBF (Nemzeti Betegfórum) 2.BEMOSZ (Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége)

BETEGEK EGYÉNI ÉRDEKVÉDELME Egyesületek főtevékenységei

Egyéni érdekvédelem Betegek kollektív érdekvédelme Minimál program (tagtoborzás, érintettség alapú összetartozás) Az egészségügyi ellátáshoz való jog. Az emberi méltósághoz való jog. A kapcsolattartás joga. A tájékoztatáshoz való jog. Az önrendelkezéshez való jog. Az ellátás visszautasításának joga. Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga. Az orvosi titoktartáshoz való jog. Az intézmény elhagyásának joga. A panaszeljáráshoz való jog. Az egészségügyi ellátáshoz való jog. Az emberi méltósághoz való jog. A kapcsolattartás joga. A tájékoztatáshoz való jog. Az önrendelkezéshez való jog. Az ellátás visszautasításának joga. Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga. Az orvosi titoktartáshoz való jog. Az intézmény elhagyásának joga. A panaszeljáráshoz való jog.

A betegjogok érvényesülésének lehetősége Intézményen belül 1.Betegek tájékoztatása saját jogaikról, azok érvényesítési lehetőségeiről, és az intézményi házirendről 2.Intézményen belüli panaszkivizsgálás 3.Felelősségbiztosítási egyeztetés: peren kívüli egyeztetési lehetőség a beteg, a biztosító, és az egészségügyi szolgáltató között

A betegjogok érvényesülésének lehetősége Intézményen kívül 1.Fenntartóhoz: Önkormányzatok,Egyházak,Alapítványok, GYEMSZI,EMMI 2.ÁNTSZ/OTH,NRSZH,Gyámhatóság 3.OEP,EMMI:finanszírozási kérdésekés jogszabály módosítási javaslat/kérelemesetén 4.MOK,MESZKEB:etikai ügyekben 5.Alapjogok Biztosához fordulás (A JBH): alapjogok sérülése esetén ( orvos-szakmai kérdéseket nem ítélheti meg ) 6.Nemzeti Adatvédelmi Hatósághoz fordulás (NAH) 7.Egyenlő Bánásmód Hatóság (EBH): negatív diszkrimináció esetén 8.Nemzeti Fogyasztóvédelmi Hatóság (NFH): Gyógyászati segédeszközök, orvostechnikai eszközökkel kapcsolatban 9.Közvetítői Tanács : peren kívüli egyeztetési lehetőség a beteg és az egészségügyi szolgáltató között 10.Békéltető testületek 11.Jogi Segítségnyújtó Szolgálat 12.Büntető feljelentés: amennyiben kötelességszegés alapos gyanúja merül fel 13.Bírósági eljárás: általános személyiségi jogsértés miatti jogvita; vagyoni, nem vagyoni kártérítés iránti polgári per illetve a felelősség megállapításához büntető per 14.Civil szervezetek: betegjogokkal foglalkozó szervezetek és egyfajta betegségcsoportra specializálódott szervezetek 15.Betegjogi képviselet jogintézménye (OBDK) 16.Önkéntes betegjogi képviselők bevonása

Az egyének saját érdekképviseleti kompetenciájának fejlesztése Tisztában kell lenni a betegeket illető alapvető jogokkal A jogorvoslat számtalan lehetőségét meg kell ismerni, vagy elérhetővé kell tenni a betegek számára (panasz típusa szerinti területi kompetenciákkal) Az egészségügyi szolgáltatóknak, orvosoknak, szakembereknek nem szabad túllépni a saját döntési határaikat. Ezzel a beteg is felelősséget vállal a döntésben.

Nemzetközi színterek

EFCCA (EUROPEAN FEDERATION OF CROHN'S AND ULCERATIVE COLITIS ASSOCIATIONS) Nemzetközi színtér EFCCA President, Marco Greco and MEP Sergio Cofferati at the World IBD Day event 2012 in the European Parliament

EFCCA Crohn- Colitis Betegegyesületek ernyőszervezete 27 Európai Ország 3 Európán kívüli társult tagország EFCCA célja, hogy munkájával javítsa az IBD-ben szenvedő emberek életét és hangosabban adjon hangot ennek a törekvésnek Európa-szerte.

EFFCA POGRAMJAI 1.Kutatási programok 2.Edukációs programok 3.Életminőséget támogató programok 4.Figyelem felhívó programok (kampányok)

EPF EUROPEAN PATIENTS FORUM Nemzetközi színtér

Cross-Border Healthcare Conference Austria, Czech Republic, Hungary, Slovakia and Slovenia Szempontok 1.Ismeretek építése a határokon átnyúló egészségügyi ellátásról az európai direktívák alapján. 2. Megérteni az irányelveket 3.Eszmecsere a helyi problémákról. 4.A bevált gyakorlatok megvitatása, megosztása 5.A nemzeti kapcsolattartó pontok és a betegcsoportok megismerése 6.Egy informális hálózat létrehozása a betegegyesületi vezetői szinten Célok 1.Megosztani egymással a betegellátás tapasztalatait. 2.Erősíteni a betegszervezetek érdekképviseleti készségét és hatékonyságát úgy az egyéni a csoportos és az egészségpolitikai döntésekben. 3.Megerősíteni a betegek szervezetek kommunikációs készségét, annak érdekében, hogy növelni tudja a betegség és az egyesület ismertségét. 4.Nemzetközi együttműködés javítása a tagországok között.

KARINTHY FRIGYES: UTAZÁS A KOPONYÁM KÖRÜL „Bár azt hiszem, világosan megmagyaráztam, miért írom meg ezt a regényt, most mégis bevallom: soha nem szántam volna magam rá, ha egy órával ezelőtt nem olvasok az egyik szélsőjobboldali lapban egy széljegyzetet, mely azzal vádol, hogy betegségemmel s a hírneves agysebész budapesti látogatásával reklámot csináltatok magamnak. Olcsó dolog volna szerényen arra kérni a széljegyzet íróját, szíveskedjék az én stockholmi utamat operációval együtt végigcsinálni, annak ellenőrzése céljából, vajon reklámbefektetésnek elég gazdaságos-e? Egy ilyen vádra kétféleképpen lehet válaszolni. Vagy úgy, hogy észre se veszem, és egyetlen szóra sem méltatom, vagy pedig egy egész kötettel.”

Köszönöm, Köszönjük… MAGYARORSZÁGI CROHN-COLITISES BETEGEK KÖZHASZNÚ EGYESÜLETE (MCCBE)