Compliance-management, hozzáadott érték sclerosis multiplexben Dr. Vattay Gábor

Augustus d’Este (1794–1848) Az első dokumentált SM-es beteg naplójában írta meg kórtörténetét. Neurol Sci (2010) 31:29–33

SM-re utaló tünetei: Homályos látás, kettőslátás, mely „magától” megszűnt Végtaggyengeség, járás nehezítettség, majd járásképtelenség Érzészavarok a bőrön Székelési zavarok, impotencia Neurol Sci (2010) 31:29–33

Augustus d’Este betegségének lefolyása Neurol Sci (2010) 31:29–33

Károsodnak az idegnyúlványok T-sejtek a myelin különböző fehérje komponenseit ismerik fel, és indítják el gyulladáskeltő citokin termelés révén a kóros autoimmunitást. Majd a myelin ellen irányuló autoimmun folyamat a myelin pusztulását, és ennek következtében a csupasz axonok degenerációját eredményezi

Epidemiológia  Az SM prevalenciája: változó, 25–224/  Magyarországon az SM betegek: kb. 6–8000 eset  Évente kb. 3–5/ , azaz országosan 3–500 új eset Eur Neurol 2001;46:206–209

A fizikai teljesítőképesség hanyatlása okozza az életminőség romlását Kóros fáradtság, szorongás, járás- és egyensúlyzavar Az SM súlyos terhet ró a betegre és közvetlen környezetére Kogelt, G: Access to Innovative Treatments in Multiple Sclerosis in Europe October 2009

A kieső munkaerő és az egészségügyi költségek a társadalmi terheket növelik Az állapot romlásával növekednek a betegség költségei A nem-orvosi ráfordítások teszik ki a költségek nagyobb részét Kogelt, G: Access to Innovative Treatments in Multiple Sclerosis in Europe October 2009

Hogyan kezelhető az SM?  heveny szak (friss tünetek, relapszus) szteroid infúziókkal  relapszusok megelőzése „immunmodulánsokkal”  meglévő tünetek (pl. vizelettartási zavar, végtagmerevség, fáradékonyság) „tüneti szerekkel”

Tartós öninjekciózás az állapotromlás megelőzésérért  interferon-béta  Avonex (Biogen Idec) – heti egy i.m. injekció  Betaferon (Bayer Schering) – másnaponta s.c. injekció  Extavia (Novartis) – másnaponta s.c. injekció  Rebif (Merck Serono) – heti 3 s.c. injekció  glatiramer acetát  Copaxone (Teva) – naponta s.c. injekció  2010-ben az így kezelt betegek száma ~2.400

Fontos az időben elkezdett és folyamatos kezelés  Az SM diagnózisának felállítása előtt már folyamatos az axonpusztulás  A kezelés sokkal hatékonyabb a gyulladásos fázisban, amikor még több a megvédhető intakt axon  A mozgáskorlátozottság kezdetének késleltetése

Betartják az utasítást… V. Devonshire et al. Global Adherence Project: adherence to DMTs in MS European Journal of Neurology 2010;

… de néha elfelejtik! Am J Manag Care. 2010;16:S227-S233

A non-compliance-hez vezető faktorok Hatékonyság hiánya (valódi v. percepció) Szorongás az injekciótól Költségek Mellékhatások Non- complianc e Am J Manag Care. 2010;16:S227-S233

Az együttműködés javítható Törődés a beteg aggodalmával Mellékhatások menedzselése Beteg elvárásainak menedzselése Partneri viszony kialakítása Beteg és család edukációja Compliance javulás Curr Med Res Opin 2009; 25(1)

Betaplus -Program  Személyre szabott betegtámogatás és széleskörű gondoskodás

Teljeskörű betegtámogatás Gyógyszer

Terápiát segítő eszközök teszik könnyebbé az öninjekciózást Injekciós párna Hűtő gél Kezdő táska Betaferon állomás Injekciós lap BETAJECT Lite Tűtartó Veszélyeshulladék tároló Betegnapló

Betegtájékoztató füzetsorozat

 A diagnózis elfogadása  Idővel jelentkező kihívások  Hosszú távú együttélés a betegséggel Elvárások menedzselése: Perspektívák sorozat

Testgyakorlatok: füzet és DVD  Szakértő fizioterapeuta által összeállított gyakorlatok.  Otthon nyugodt környezetben végezhető testedzés

Titrációs csomag – új kiszerelés  Fokozatosan emelkedő dózisú kezelés az első hónapban.  Az influenza-szerű tünetek és bőrreakciók enyhébb fokban jelentkeznek

a BETANővér szerepe  Terápiakezdés támogatása  Kezelés, öninjekciózás betanítása  Folyamatos rendelkezésre állás  Öninjekciózási problémák feltárása  Pozitív tapasztalatok megosztása  Pozitív jövőkép kialakítása  Adherencia növelése BETANŐVÉR a személyre szabott gondoskodás

Gyógyszer házhozszállítása Szakorvos Döntés a kezelésről (szakorvosi vizit) Regisztrálás a Betaferon Terápaitámogatási Programba Vény átadása a betegnek Vény felírás GyógyszerfutárBeteg Gyógyszertár Ellenőrzés Expediálás Átadás Ellenőrzés készítmény vény Dobozdíj átvétel nyugta ellenében Szállítás (egyeztetett időpontban) Vény elhozatala a betegtől

Gyógyszer házhozszállítása SM Centrum (Nővér) 4. lépés: Következő vizit 3. lépés: Futár kiszállás 2. lépés: Támogató Központ 1. lépés: Beteg megkeresése telefonon REGISZTRÁCIÓ Igen Nem Nem kéri a szolgáltatást Nem Igen Nem Igen

Segítő foglakozás SM nővérek részére / Szakmai tréningprogramok  Együtt élni az SM-mel kihívás a beteg, a hozzátartozók és az egészségügyi dolgozók számára is  A betegség napi útvesztőiben az SM nővérek adnak szakmai, lelki támogatást  Az SM nővérek megfelelő szakmai képzése, a gyógyszeres és nem- gyógyszeres támogatással kapcsolatos felkészítettsége kulcsfontosságú a betegséggel való küzdelemben  Az SM elleni küzdelemben biztonságot nyújt, ha van egy megbízható társ…

 Szakértő, felkészült tréner-csapat  A nővérek számára fontos technikák megtanulása  „ Bálint – csoport ” technika: csoportos problémamegoldás  „ Burn – out ” tréning: kiégés elleni küzdelem  „ Pszichodráma ”: önismereti és együttműködési készség fejlesztése  Egyéb hasznos ismeretek megtanulása  Speciális SM-gyógytorna megismerése  Gyógymasszázs technikák elsajátítása  Beszélgetések, együttes feltöltődés Három éve sikeres rendezvénysorozat!