Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

Az előadások a következő témára: "Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében"— Előadás másolata:

1 Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében
Prezentáció Készült: december

2 A kutatás háttere Az asztma komoly népegészségügyi problémát jelentő betegség, melynek gyakorisága évről évre nő. A betegek jelentős hányada a jelenleg rendelkezésre álló gyógyszerekkel megfelelően kezelhető, azonban a súlyos stádiumú betegek bizonyos része a jelenleg elérhető terápiák mellett is komoly tüneteket produkál, melyek kórházi kezelést tesznek szükségessé, ami mind a betegre, mind a társadalomra nagy terhet ró. Magyarországon mintegy 200 ezer diagnosztizált beteg szenved asztmában. Az összes diagnosztizált új betegek száma 250%-kal nőtt az elmúlt 10 év során. A diagnosztizált súlyos asztmások száma 2004-ben mintegy 5000 volt. A súlyos asztma betegfelmérés küldetése, háttere: Javítani a súlyos asztma ismertségét és bemutatni a kielégítetlen terápiás szükségleteket súlyos asztmában Magyarországon; bemutatni a súlyos asztmás betegek helyzetét és felhívni a szakma és az egészségügyi döntéshozók figyelmét a betegség okozta társadalmi hátrányokra és egészségügyi terhekre a kutatás későbbi eredményeinek felhasználásával. Az Egyesült Királyságban nagy sikerrel zárult ‘Living on a Knife Edge’ és további 5 országra kiterjesztett ’Fighting for breath’ survey, amely vizsgálatot Magyarországon is elvégezve hatásosan bemutatható a súlyos asztmás betegek élete, betegségük terhe. A vizsgálat jelentős médiabeli megjelenése komoly lobbyerőt jelenthet egészségügyi és szakmai fórumokon egyaránt, hiszen komoly médiakampánnyal egységesen lehessen fellépni az asztmás betegek érdekeiért. A fent leírt kutatás elvégzésére az ABOSZ a TNS-t kérte fel. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

3 Módszer, mintanagyság, résztvevők
A kutatás módszere: kvalitatív: fókuszcsoportos kutatás. Résztvevők: súlyos asztmások - GINA 2005 besorolás szerinti STEP 4 súlyossági lépcső. A betegek bevonása szakorvosok adatbázisa és ajánlása lapján történt. Mintanagyság: csoportonként N=5 résztvevő. Helyszínek / csoportok száma: összesen 2 fókuszcsoportot tartottunk Budapesten. Guide: előre megszerkesztett, nagymértékben az európai felmérésekre alapozott. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

4 A súlyos asztma hatása Személyes tapasztalatok
Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

5 A résztvevő súlyos asztmás betegek saját betegségéről
Mióta asztmások: Többség: 30-as / 40-es éveikben kezdődött a betegség Néhányan: születésük óta asztmások / 18 éves kor körül indult a betegség Hogyan tudták meg: Félrediagnosztizálás(ok sorozata) után: Legtöbbször eleinte neurológiai / pszichológiai problémára gondoltak: „Először azt mondták, ez idegi alapon van”; „kaptam nyugtató kúrát, nem lett jobb”; „amíg ki nem derült, adták a Seduxent, amikor éjszaka kijött a mentő” Véletlenül derült ki: „véradáskor hatvanas volt a vérsüllyedésem és elküldtek a János kórházba, ott derült ki”; „a reumatológus doktornő küldött el végül” Allergia diagnózis / köptetők szedése kezdetben: „aki először kezelt, csak köptetőt adott”; „nem tudtam futni, fáradékony voltam – azzal kezdődött, hogy csak allergia, és kiderült, hogy mivel nem lett időben kezelve, azért lett belőle asztma Okok: veleszületett / allergiát nem kezelték időben / munkahelyi ártalom miatt (vegyszerek) / orrpolip mellett fejlődött ki / környezeti ártalmak miatt (vasmű) ~20 évvel ezelőtt – nem mindig egyértelmű diagnózis! Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

6 Rajz az asztma valóságáról Milyen együtt élni az asztmával?
Fulladás ~ víz alatt Oxigénhiány, nincs levegő „ajtót rajzolok, mert mindig nyitott ajtónál alszom”; „szaladok az ajtóhoz, rohanok levegőért” „az álmom: mindig víz alatt vagyok és nem kapok levegőt – ahogy éjszaka álmomban víz alatt voltam, később jöttem rá, hogy akkor fulladtam” „ablaknál levegőt szippantok, hogy jöjjön a levegő,… de nem jön”, „oxigénhiány” Súly a mellkason „mintha súly lenne a mellkasomon, mintha bilincs szorítaná az embert”; „mintha nagy kutyák ülnének a mellemen, a férjem megkérdezi, hány kutya ül, abból lehet tudni, hogy hány; öt volt a maximum eddig” „de a család segít, intézkednek, ha rám jön a fulladás, ezért én már nem félek” Összegörnyedés „csak ülök az ágy szélén és oxigén hiányom van, annyira nincs levegőm, hogy borzasztó; befele megy, csak kifele nem” „ha fulladok, előredőlök, úgy könnyebb a levegővétel” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

7 A súlyos asztmával kapcsolatos szavak, kifejezések – 1.
Fulladás: fulladás / elszürkülés, lilulás („ahogy az oxigén kimegy, teljesen szürke leszek”) / légszomj / nem tudok levegőt venni / szívnám, de tele a tüdő / nem tudom kifújni / „belilul az ember – cianotikus”; oxigénhiány, „levegőt!” Vergődés / görcs („amikor az embernek a tüdeje görcsben van”) Halálfélelem: félelem, halálfélelem („néha, amikor fulladok, már azt szeretném, hogy legyen ennek vége, hogy már ne is legyek”; „akkor már élni sem szeretek”) / kikerül az irányítás a kezemből / biztonságérzet hiánya / pánik Köhögés: „attól függ, kinél mennyire van begyulladva a hörgő”; „olyan ugatós köhögés, visítós, mint amikor a kutya nyüszít” Vizelet / széklet tartásának képtelensége: bepisilés („a régi motoros, az tudja: annyira köhög, hogy már be is pisil”; „1-2 csepp előfordul”) / hányás („mert a gyomrot annyira felzaklatja”) / pisilési inger – „nem tudom tartani” Elzárkózás („ki is megyek olyankor a WC-re, hogy ne lássanak”) / egyedül lenni Szűkszavúság / szégyell beszélni („mert beszéd közben is lehet hallani, hogy kapkodom a levegőt, kellemetlen”) / nem tudok megszólalni, beszélni Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

8 A súlyos asztmával kapcsolatos szavak, kifejezések – 2.
Ne legyünk egyedül: „ne maradjak egyedül” / legyen velem valaki / jó, ha ott van valaki Éjjel: Álmomból felébredek / éjjel is jön Izzadás: Felébredek izzadva / kiver a víz Sírás / elkeseredettség: „hogy miért ilyen tehetetlen az ember” Szorít; fáj a mellkas Lemerevedés: „lemerevedik a kezem az oxigénhiány miatt” Pihenés Támaszkodás Mentők „Injekció – félek tőle” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

9 Milyen érzés volt szembesülni a súlyos asztmával
Milyen érzés volt szembesülni a súlyos asztmával? Előtte mennyit tudtak a betegségről? A SZEMBESÜLÉSKOR: Sírás, elkeseredés, kétségbeesés: „sírtam, mert egyik kolleganőm asztmás volt, el sem tudtam képzelni, hogy mit érez ő”, kétségbeesés; „rossz volt, mert 18 évesen nem tudtam úgy bulizni”; „elkeseredtem, hogy rögtön kiesek táppénzre” Racionális hozzáállás: alkalmazkodás / elfogadás – „meg kellett tanulni vele együtt élni”; „megtanultam pontosan érezni, hogy melyik stádiumban nem lehet benne maradni”; „elhangzott, hogy gyógyítani nem lehet, meg kell tanulni vele együtt élni” Felfoghatatlan: „fiatal voltam, nem is nagyon tudtam felfogni” Munkahelyi könnyítés: „egy könnyebb munkára tettek át” Szülőknek nehéz, ha gyermekkorban indul az asztma: „szüleimnek lehetett nehéz, mert akkor mondjuk kéthetente voltam kórházban” ELŐTTE MENNYIT TUDTAK AZ ASZTMÁRÓL: ahol volt személyes érintettség (családban, munkahelyen): némi tájékozottság („volt róla fogalmam, mert a kolleganőm asztmás volt”; „a gyerekem korábban lett asztmás, mint én, így tudtunk róla”); egyébként: tájékozatlanság. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

10 Mi idézi elő a tüneteket
Mi idézi elő a tüneteket? Milyen helyeket / tevékenységeket kell elkerülni emiatt? Tüneteket előidézik: Fáradtság, kialvatlanság Fizikai megterhelés Hideg Nedvesség, doh, párás levegő („két nappal előtte be tudok fulladni, ha nedvesebb idő jön”) – ezért néhány beteg számára a tél és az ősz a rosszabb évszakok az asztmás tünetek szempontjából; néhányan azonban említették, hogy az augusztus / nyár is kedvezőtlen az allergiás tünetek miatt. Milyen helyeket kerülnek el: Liftek Lépcsőzés Busz, villamos, metró Minden olyan hely(ség), ahol dohányoznak Balaton, tenger, strand Barlangok Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

11 Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 1. CSALÁD
Öröklés problémája: „a lányom asztmás”, „félek, hogy a gyerekeimnél is előjön” Nagyobb teher a családtagokon: „fontos, hogy rendezett legyen a családi élet”, „sokat segítenek”, „megszokták már”; a családtagok többet átvállalnak; „a férjem mos föl, mert én nem tudok” Stressz, ijedtség („például, ha éjjel befulladok”; „nekem is idegességet okoz, hogy mi lesz, ha a gyerekek betegek lesznek, egy hét múlva én is fulladni fogok”) Mindennapi tevékenységek megváltozása: „ülve söprök” ; „félig ülve tudok csak aludni” Gyerekek: nem minden játék megy („a gyerekek tudják, hogy anyával nem lehet fogócskázni, hanem csak bújócskázni”); ne legyen természetes a gyerekeknek: „nem akarom, hogy a gyerekek utánozzanak, vagy hogy az ő tudatukban mint betegség, hétköznapi dolog legyen” Szexuális életet megnehezíti („ki kell használni, ha jó passzban van az ember”) Bútorok, berendezés, használati tárgyak, állatok: „úgy építkeztünk, hogy ne legyen padlófűtés”; „környezetbarát vegyszereket használok takarításhoz”; „nem szabad tollpárnát használni”, „poratkák miatt nem lehet szőnyegünk”; „nem szabad állatot tartani” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

12 Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 2. MUNKA
Munkabírás, koncentráció / energia: „nem tolerálják a munkahelyen a betegséget”, „nem tudok egy órán túl koncentrálni”, „soka kell szaladgálni és az nagyon megerőltető”; „rosszul esett, hogy nem tudom időre megcsinálni a munkámat, azért is lettem leszázalékolva, mert nem tudtam teljesíteni”; „a 4 órás sem megy”; „ fáradékony vagyok”; „megerőltető beszélni, nem tudok erélyesen szólni, ami nem jó egy főnöknél”; „minden nagyobb stressz zavaró, akár pozitív, akár negatív”; Leszázalékolás majdnem mindenkinél! Negatív tapasztalatok a kollegákkal: „sok munkahelyi konfliktust én az asztmára vezetek vissza, hogy nem ugrok rá a munkára”; „engem mindig bántottak, hogy helyettem kell dolgozni, és ez valami szörnyű volt” Pozitív tapasztalatok a kollegákkal: „segítettek a munkatársak – de valahol úgy éreztem, hogy ez nem helyes” Időzítés: „nem tudok időben elindulni, csak ha a gyógyszer már hatott” Munkahelyi ártalmak: „emiatt alakult ki az asztmám”; „száraz műlevegő” Egyéb kellemetlenségek: „szülésznő vagyok és nagyon nem tetszik az anyukáknak, hogy az újszülöttek között köhögök – ilyenkor mondom, hogy csak asztmás vagyok!” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

13 Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 3. SZABADIDŐ
Amely (szabadidős) tevékenységekről le kell mondani: Minden fizikailag megerőltetőbb tevékenység: bulizás, tánc, kirándulás, biciklizés, hegyre fel; „kevesebb gyaloglást bírok”; ”ha épp jól vagyok, bármit, ha rosszul vagyok, semmit nem bírok” Sport: „pedig jót tenne az asztmásoknak, én kiskoromban jártam gyerek úszásra” Strand, víz: „el kell kerülni, mert fulladok” Repülő: „soha nem repültem”; „én voltam repülőn és meg is jártam” Külföld: „külföldre nem megyek, ha nem vagyok jól”; „nem merek utazni, de belföldön sem” Dohányfüstös helyeket el kell kerülni Szűk holmit nem lehet felvenni Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

14 Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 4
Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 4. TANULMÁNYOK és TÁRSBETEGSÉGEK Tanulmányok: Vizsgadrukk: a pszichés megterhelés előhozhatja a tüneteket: „mindig a spray-vel mentem mindenhová, egyből kapja az ember elő olyankor” Késések: „nem tolerálják, ha kések rosszullét miatt a tanfolyamról” Koncentráció: „nem tudok 1 óránál tovább egyvégtében koncentrálni” Kényszerpálya – átképzés!: „át kell képeznem magam, mert az eredeti szakmám káros az asztma szempontjából” Társbetegségek: Glaukóma („annyira fájt a fejem, hogy borzalmas, es nyomással azonnal műtöttek, rögtön vittek a műtőbe”) Rengeteg fejfájást okoz Terhesség alatti oxigénhiány! Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

15 Elfogadás: hullámzó → beletörődés, alkalmazkodás / kétségbeesés.
Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 5. A legzavaróbbnak érzékelt korlátozás A résztvevők összességében a fizikai aktivitásra, teljesítőképességre való csökkent képességet érzékelték leginkább zavarónak azok közül a korlátozások közül, amelyekre asztmájuk miatt kényszerülnek: „van úgy, hogy nem tudok egy megállót menni villamossal”; „kinéztem magamnak a buszt, de úgy éreztem, elájulok, aztán gondoltam, csak nem kéne elájulni az Örsön, ... amikor leültem, jobb lett”; „vásárlásnál is nagyon zavaró” „igyekszem mindig emberek közé menni, hogyha megfulladok, akkor esetleg valaki hív egy mentőt például” „nem akarom, hogy a gyerekek utánozzanak” Elfogadás: hullámzó → beletörődés, alkalmazkodás / kétségbeesés. „van, hogy azt mondom, hogy igen, el kell fogadni, de van, amikor elkeseredek” / „én nem akarok a család előtt elkeseredni, előttük nem, csak úgy magamnak, csak a férjemnek” / „jön egy sírógörcs, belül, nem mutatja az ember, csak lenyeli” / „szerintem meg kell tanulni együtt élni az asztmával, meg kell tanulni az asztmát mint betegséget” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

16 Az asztma okozta anyagi nehézségek Más asztmások / közösségek ismerete
A résztvevők nagyobb része érzékelte úgy, hogy komoly anyagi nehézségeket okoz számukra az asztmájuk: „nem kapok annyi nyugdíjat, mintha végig dolgoztam volna”; „egyedül élek és 56 ezer forintból kell megélnem”; „ma már nem adják ingyen az asztma gyógyszereket”, „azt mondom, hogy inkább ételt veszek kevesebbet, mert nem akarok megfulladni”; „meg kell gondolnom, hogy megvegyem-e a gyomorgyógyszert is, mert ugye a szteroid tönkretette a gyomromat”; „ az utolsó fillérből is az asztma gyógyszert váltom ki, mert azt mondom, hogy a gyomrom ráér” A résztvevők kisebb része nem érzékelt anyagi nehézségeket: náluk vagy családi támogatás (jól kereső házastárs) van a háttérben, vagy önmaguk még jól kereső szellemi tevékenységet végezve munkaképesek. Más asztmások / közösségek ismerete: A résztvevők mintegy fele ismert más asztmásokat (kezelésekről, kórházakból, stb.; illetve néhányuknak a családjában is vannak asztmások), illetve az Asztma Klub-ot, és rendszeresen részt vesznek a rendezvényeken. A résztvevők kisebb része ismerte az ABOSZ-t illetve tevékenységét. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

17 Gyógyszerek Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

18 A résztvevők által használt gyógyszerek – 1.
Symbicort: reggel-este 2x2 „puff” (belégzőpor) + Kombináció: „össze van téve benne kétféle szer” („Oxis + Pulmicort”) ; Jobb az íze, „nem kell utána gargalizálni”; nincs szájpenész - Szoptatás alatt nem szedhető / rohamkor nem hat Oxis (Turbuhaler): egyet; van, aki kétszer használja (2x2), reggel és este (belégzőpor) + Nem keserű, „kicsit édeskés íze van”, „tejcukor van benne” Serevent: napi 2x, folyamatosan kell használni (inhalációs aeroszol) + 12 órás hatás - Ha rosszul vagyunk, nem lehet beszedni, mert csak 30 perc múlva hat Seretide: „jobb, mint a Flixotide” Flixotide (Diskus): reggel és este, kétszer (por inhalációhoz); maximumot kell szedni; „ez a legjobb”, édes Pulmicort: folyamatosan szedni kell (inhalációs aeroszol) Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

19 A résztvevők által használt gyógyszerek – 2.
Ventolin: szükség szerint – rohamoldó spray (inhalációs aeroszol) („ki sem merek menni e nélkül”; „nekem mindig van az ágyam mellett”; „ha rájövök, hogy nincs nálam, elkezdek fulladni”; „elég gyakran sajnos, nekem elmegy 3 doboz egy hónapban”) Berodual ill. Berodual N: inhalációhoz – 3x2-t befújni („az új Berodual a legjobb!”) Spiriva: rövid távú hatás Theophylline – Theophtard / Theospirex / Egifilin / Euphylong - görcsoldó hatás Oxigénpalack is van otthon néhány résztvevőnek Társbetegségekre: allergiára is szednek néhányan plusz gyógyszert; kálium hiány pótlására gyógyszer; orrpolipra spray és orrkenőcs, magas vérnyomásra gyógyszerek; gyomorgyógyszerek a szteroid mellékhatások kivédésére: Controloc, Losec Megfázáskor: antibiotikum („ha az ember vár vele, úgy befullad, hogy hónapokig nem lehet helyrehozni”) Diaphyllin injekció: régen adták be („kezdő asztmásoknak adják”) A tünetek romlásakor illetve roham esetén a kezelőorvossal egyeztetnek a résztvevők, de mindenkinek van már kialakult ‘kezelési sémája’ erre az esetre (dózisnövelés, stb.), amelyet előzőleg szintén egyeztettek a kezelőorvosukkal. Az orvossal való jó és folyamatos kapcsolat rendkívüli fontossággal bír. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

20 A résztvevők által használt szteroid gyógyszerek
Medrol: szteroid tabletta, legtöbben ezt említették - 2 szem naponta / lökésterápia; Prednisolon: „amíg lehet, nem veszem be, de mindig ráfázom”; Egyéb szteroid: injekció formájában, ha nem tudja lenyelni gyulladáscsökkentő hatás („a hörgőkben lerakódik a váladék, meg a gyulladás, azokat kihozza onnan”) elmúlnak a rohamok: „ha rosszul vagyunk, fulladásra nagyon jó”; „könnyebb utána a légzésem, kijövünk a gödörből”; „utána munkabíró az ember” ödéma, vízvisszatartó hatás („vízfeje lesz az embernek”, „nem láttam a szememre, feldagadt”) tönkreteszi a gyomrot („gyomorégést okoz”; „kell mellé szedni mást is”) étvágyat csinál („nem győzték a kórházban a szomszédok adni az ételt”) szívdobogást okoz folyamatos fejfájás elvékonyítja a bőrt csontritkulást okoz („eltörik a bokája az embernek – nekem negyedszerre”) hőhullám-szerű izzadás, kipirul az arc („mintha az egész fejem egy vörös lufi lett volna”) cukorbetegséget okoz Pozitívumaik + De milyen áron? Negatívumok - A betegek tisztában vannak a mellékhatásokkal, aggódnak is miattuk, de a fulladás megszüntetése a céljuk, ez az elsődleges szempont: „a mellékhatás nem olyan rossz, mint maga a fulladás”. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

21 GINA irányelvek Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

22 A bemutatott irányelvek – 1.
A sikeres asztma kezelés céljai a GINA útmutató szerint Az asztma kezelés célpontjai a következők: A tünetek kontrolljának elérése és folyamatos biztosítása Az asztma exacerbációk (rohamok) megelőzése A tüdőfunkció normálishoz közeli szinthez tartása A normális mindennapi tevékenység elvégzésének képessége - fizikai teljesítőképesség Az asztma gyógyszerek mellékhatásainak elkerülése Megelőzni a légzésfunkció visszafordíthatatlan csökkenését Megelőzni az asztma általi halálozást A GINA irányelvek szerint a súlyos perzisztáló asztmában a teljes kontroll elérése lehetetlen. Global Initiative for Asthma (2005) Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

23 GINA irányelvek az asztma kezelésére
A bemutatott irányelvek – 2. GINA irányelvek az asztma kezelésére Asztma kontroll Lehető legjobb eredmény Step 4 Súlyos perzisztáló Step 3 Középsúlyos perzisztáló Nagy dózisú ICS +LABA plusz ha szükséges: Leukotrién antagonista Teophyllin-SR Orális ß2agonista Orális k.szteroid Anti-IgE Step 2 Enyhe perzisztáló Alacsony-közepes dózisú ICS+LABA (teophyllin, leukotrién antagonista, orális 2agonista) Step 1 Intermittáló Alacsony-dózisú ICS (teophyllin, leukotrién antagonista, cromolyn) Nem GINA 2005 Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

24 Az irányelvek értékelése – 1.
A résztvevők szinte egyöntetűen egyetértettek a rögzített irányelvekkel, de senki nem találkozott még ezekkel. A kezelőorvosával a résztvevők közül senki nem ezek mentén a célok / irányelvek mentén „működik együtt”, de nagyon elégedettek voltak kezelőorvosukkal, akivel mindegyiküknek nagyon jó a kapcsolata (v.ö.: rekrutálás módszere orvosokon keresztül!)! (Mindemellett nehéz megtalálni a résztvevők szerint a lelkiismeretes és törődő kezelőorvost.) A résztvevők úgy érezték, hogy van ‘beleszólási lehetőségük’ a kezelésükbe, teljes mértékben figyelembe veszik az ő érdekeiket az orvosaik. A résztvevők többsége azonban messze érezte magát az adott célok, irányelvek némelyikétől, pl.: Az asztma exacerbációk (rohamok) megelőzése A tüdőfunkció normálishoz közeli szinthez tartása A normális mindennapi tevékenység elvégzésének képessége - fizikai teljesítőképesség Az asztma gyógyszerek mellékhatásainak elkerülése Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

25 Az irányelvek értékelése – 2.
A tünetek kontrolljának elérése és folyamatos biztosítása Folyamatosan kell kontrollra járni – a kezelőorvosa mindenkinek törekszik erre Orvoson is és betegen is múlik a résztvevők szerint Az asztma exacerbációk (rohamok) megelőzése Hosszú ideig karban lehet tartani, de több résztvevőnek egyre rövidülő időszakig Egy jó beszélgetés, nevetés, gyors ivás már kiválthat rohamot A tüdőfunkció normálishoz közeli szinthez tartása Messze érezték maguktól a résztvevők ezt a célt: „Amikor én azt hittem, hogy jól vagyok, csináltunk egy légzésfunkciót és pocsék lett az eredményem” A normális mindennapi tevékenység elvégzésének képessége - fizikai teljesítőképesség Fontos célnak érzékelték: „sokkal fontosabb, mint a tüdőfunkció, szerintem”, de nem érzik magukat közel ehhez a célhoz Az asztma gyógyszerek mellékhatásainak elkerülése Nem valósul meg ez a cél: „nem csak a tüdőre hat a szteroid” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

26 Az asztmásokhoz és az asztmához való hozzáállás
Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

27 Orvosok és egészségügyi személyzet hozzáállása
Kezelőorvos: A résztvevők közül mindenki elengedhetetlenül fontosnak tartotta a kezelőorvossal való jó és folyamatos kapcsolatot, és mindenki meg is találta azt az orvost, akiben tökéletesen megbízik és jó vele a kapcsolata (v.ö.: rekrutálás módszere!). DE: szinte mindenki hosszú utat járt be, mire megtalálta a jelenlegi kezelőorvosát! Pozitív tapasztalatok: „megtanított egy nagyon jó légzéstechnikát egy gyógytornász”; „nekem gyerekkoromban egy nagy professzor volt az orvosom, ő … bejött, amikor lélegeztető gépre kellett tenni, és ott ült az ágyamnál, és nézte, hogy megmaradok vagy nem; pedig egy világhírű ember volt… szóval sok pozitív dolog volt” Negatív tapasztalatok: „jött a doktornő, hogy ő még ilyet nem látott”; „hónapokig köptetővel kezeltek”; „két évig félrekezeltek allergiával”; „bevitt a férjem a kórházba, előtte való este olyan rosszul voltam, hogy majdnem megfulladtam, de akkor éppen nem volt rohamom és az ápolónők mondták, hogy mit keresek ott és miért nem megyek haza” Nagyon egyénfüggő, hogy ki mennyi pozitív / negatív tapasztalatot gyűjtött; mindkettőre volt jó néhány példa, de a pozitív tapasztalatok domináltak. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

28 Asztmával kapcsolatos információk
A résztvevők igen sok információ birtokában voltak mind magáról a betegségről, mind a kezelési lehetőségekről. Ahonnan még egyéb információkat szeretnének kapni: Kezelőorvos, kórház, asszisztensek Asztma klub Internet Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

29 A társadalom hozzáállása az asztmásokhoz / asztmához
Negatív tapasztalatok: a résztvevők nem éreztek elegendő társadalmi / kormányzati törődést: „mintha nem is lenne!” – „megszüntetik a János kórházban és a Tétényiben a tüdőosztályt”; „egyre több asztmás van, de egyre kevesebb kórház” „régen vitték az asztmásokat sóbarlangba, Jósvafőre, tengerpartra…” gúnyolódás a járókelők részéről / negatív megbélyegzéstől való félelem: „amikor az utcán be kellett, hogy fújjak, néztek rám az emberek és röhögtek” „az asztmások abszolút nem mutatják a világnak, hogy ők betegek” „amikor a kórházban rosszallóan néznek rám, hogy miért köhögök rá a gyerekekre, akkor mondom, hogy csak asztmás vagyok, nem fertőzök” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

30 Egy ideális világban - hogyan kéne viszonyulni az asztmához?
Környezetszennyezést csökkenteni Dohányzás mérséklése Felvilágosítás a társadalom felé az egészségügyi hatóságok, kormány részéről Asztma kutatásra hangsúlyt fektetni Kedvezőbb árú gyógyszerek („hogy ne az legyen, mint most, hogy vagy eszem, vagy fújok”), nagyobb támogatás („nem szórakozásból van az embernek asztmája”, „attól, hogy drágább, lehessen jobb gyógyszert”) Jobb gyógyszerek („ezek csak tünetiek, az asztma nem gyógyítható”) Munkalehetőségek biztosítása – 6 órás munkalehetőség („hogy végezhessek olyan munkát, amit bírok fizikailag”) Ha egy dolgot megtehetnének helyzetük könnyítése érdekében, mi lenne az: JOBB GYÓGYSZER – „kitalálnánk egy nagyon jó gyógyszert, amitől nem fulladunk”, „nem a tüneteket kéne oldani, hanem megelőzni!”; INGYENES GYÓGYSZEREK; SPORT KLUB ASZTMÁSOKNAK – „ahol nem nevetnének ki” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

31 Rajz az asztmáról Egy ideális világban
Korlátok feloldása Sok levegő, könnyedség „lehessen úszni” „fent a levegőben, sok levegő” „kirándulni” „lehessen futni, kapálni, hajolni” „repülés, korlátlanság” „hogy ne kelljen meggondolni, hogy mit hogy kell csinálni „szabadon szárnyalni, könnyedén, nem megerőltetve, nem nagy fizikai munkával, … így lehessen élni a mindennapokat, ahogyan másnak természetes” Öröm, csúcson lenni: „ragyogás, szárnyalás, csúcson lenni – az jó lenne” „újjászületés - ezt nem lehet lerajzolni” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

32 Összefoglalás Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

33 Összefoglalás – 1. A súlyos asztma hatásai:
Sok beteg esetében néha több éven keresztül tartó félrediagnosztizálások során át vezetett el a út a helyes asztma diagnózishoz (20 évvel ezelőtt még nem volt mindig egyértelmű a diagnózis). A súlyos asztmások életét leginkább meghatározó tünet a folyamatosan újra és újra előtörő tünet, a fulladás, az oxigénhiány, ami szinte minden alkalommal halálfélelemmel jár együtt. A köhögés is nagyon gyakori tünet, ami sokszor vizelet- illetve széklet-tartási képtelenséghez vezet – mindezek a tünetek pedig sokszor azt okozzák, hogy az asztmás beteg egyedül szeretne lenni, nem szeretne emberek között mutatkozni, és mivel sokszor még a beszéd maga is nehézséget vagy kellemetlenséget okoz, nem is szívesen szólalnak meg. A tüneteket előidézik: Fáradtság, fizikai megterhelés, hideg, nedvesség, párás levegő – mindezek miatt a legtöbb beteg el kell, hogy kerülje pl. a lifteket, a lépcsőzést, a tömegközlekedési eszközöket, minden olyan helységet, ahol dohányoznak, a természetes vizeket, strandokat, barlangokat. A súlyos asztma természetesen beleszól a betegek családi életébe: nagyobb teher hárul a családtagokra, a betegek a mindennapi tevékenységek megváltozására kényszerülnek, a gyerekekkel nem tudnak játszani, az asztmás tünetek a szexuális életet is megnehezítik, és a bútorok, berendezési-, használati tárgyak, háziállatok tekintetében is vannak megkötések. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

34 Összefoglalás – 2. A súlyos asztma hatásai - folytatás:
A súlyos asztma kihat a munka területére is: főleg a betegek munkabírása, koncentrációja / energiája csökkent; majdnem minden résztvevő le is volt százalékolva. Negatív tapasztalatok is gyakoriak a kollegákkal: negatív megbélyegzés is előfordul, amellett, hogy természetesen sok a pozitív tapasztalat is. A munkahelyi ártalmak ronthatják a tüneteket. A súlyos asztmás betegek szabadideje sem kötöttségektől mentes: le kell mondaniuk minden fizikailag megerőltetőbb tevékenységről, sportról, strandról, repülővel való utazásról, sokszor a külföldre utazásról, a dohányfüstös helyeket el kell kerülniük és szűk holmit nem ajánlatos felvenniük. A súlyos asztmások tanulmányaik során is sokszor szembesülnek betegségükkel: a vizsgadrukk, a pszichés megterhelés előhozhatja a tüneteket; késések is előfordulhatnak rosszullétkor, koncentrációjukkal problémák lehetnek, illetve előfordul az asztma miatti kényszerpálya – átképzés. Az asztma miatt társbetegségek is megjelenhetnek: glaukóma, fejfájás, stb. A résztvevők összességében a fizikai aktivitásra, teljesítőképességre való csökkent képességet érzékelték leginkább zavarónak a fenti a korlátozások közül. Emellett fontos megemlíteni, hogy a résztvevők nagyobb része érzékelte úgy, hogy komoly anyagi nehézségeket okoz számukra az asztmájuk. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

35 Összefoglalás – 3. Gyógyszerek:
Symbicort / Oxis (Turbuhaler) / Serevent / Seretide / Flixotide (Diskus) / Pulmicort / Ventolin / Berodual ill. Berodual N / Spiriva /Theophylline – Theophtard / Theospirex / Egifilin / Euphylong voltak a leggyakrabban említett illetve szedett gyógyszerek - mindegyiknek vannak pozitívumai, de mellékhatásaik is. A súlyos asztma nem ‘egy gyógyszeres’ betegség, minden résztvevő minimum 3-4 féle gyógyszert használt párhuzamosan, de ide kell még sorolni a társbetegségekre szedett gyógyszereket is, vagy a mellékhatások kivédése érdekében szedett gyógyszereket is, és megfázás esetén az antibiotikumokat is. A szteroid gyógyszerek gyulladáscsökkentő és rohamoldó hatásuk mellett rendkívül sok mellékhatással bírnak: vízvisszatartó hatás, tönkreteszik a gyomrot, szívdobogást okoznak, fejfájást okoznak, elvékonyítják a bőrt, csontritkulást okoznak, hőhullám-szerű izzadás, kipirul az arc, cukorbetegséget is indukálhatnak. A betegek tisztában vannak a mellékhatásokkal, aggódnak is miattuk, de a fulladás megszüntetése a céljuk, ez az elsődleges szempont: „a mellékhatás nem olyan rossz, mint maga a fulladás”. GINA irányelvek: A résztvevők szinte egyöntetűen egyetértettek a rögzített irányelvekkel, de senki nem találkozott még ezekkel. A résztvevők többsége azonban messze érezte magát az adott célok, irányelvek legtöbbjétől. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

36 Összefoglalás – 4. Az asztmához és az asztmásokhoz való hozzáállás:
A résztvevők közül mindenki elengedhetetlenül fontosnak tartotta a kezelőorvossal való jó és folyamatos kapcsolatot, és mindenki meg is találta azt az orvost, akiben tökéletesen megbízik és jó vele a kapcsolata, DE: szinte mindenki hosszú utat járt be, mire megtalálta a jelenlegi kezelőorvosát! Negatív tapasztalatok: a résztvevők nem éreztek elegendő társadalmi / kormányzati törődést, sőt: néha gúnyolódást a járókelők részéről – tehát létezik a negatív megbélyegzéstől való félelem! Egy ideális világban a súlyos asztmások érdekében a következőket tudták elképzelni a résztvevők: környezetszennyezést csökkenteni; dohányzás mérséklése; felvilágosítás a társadalom felé az egészségügyi hatóságok, kormány részéről; asztma kutatásra hangsúlyt fektetni; kedvezőbb árú gyógyszerek, nagyobb támogatás, jobb gyógyszerek, munkalehetőségek. A legfontosabb igény egy ‘jobb gyógyszer’ kifejlesztése lenne, amely „nem a tüneteket szünteti meg, hanem gyógyít”. Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

37 Köszönjük a figyelmet!