A magyar gyermek palliatív-hospice mozgalom stabilizálódása és a szemléletváltozás szakmai és társadalmi folyamatainak áttekentése Dr. Benyó Gábor Tábitha Non-profit KFT Gyermekhospice Ház Orvosigazgató MHPE - a hazai hospice szolgálatok közössége alelnök

Hazai hospice körkép 2014. 15 fekvő intézményi részleg (205 ágy) 72 hospice otthoni ellátást végző csoport 3 hospice mobil team (kórházi támogató csoport) 5 palliatív járóbeteg rendelés 95 ellátó szervezet* 2004 óta OEP finanszírozással Az ellátás minden formája ingyenes!

Hospice ellátási adatok 2014. ellátott betegek száma: 8800 daganatos betegek aránya: 96,7% átlagos gondozási idő: 38,5 nap ágykihasználtság: 79,5% halálozási arány: 66,3% otthonukban meghaltak aránya: 39%

Mik a gyermek palliatív ellátás alapkövetelményei. 2006 Mik a gyermek palliatív ellátás alapkövetelményei? 2006. Trento IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children ,Trento) A gyermekek palliatív ellátása a gyermek testének, lelkének és szellemének aktív, teljes gondozását jelenti és magában foglalja a hozzátartozók támogatását is. A betegség diagnosztizálásakor veszi kezdetét, és attól függetlenül folytatódik, hogy a gyermek részesül-e a betegség gyógyítását célzó kezelésben. Az egészségügyi személyzetnek fel kell mérnie a gyermekre háruló fizikai, pszichés és szociális terhelés mértékét és enyhítenie kell azt. A hatékony palliatív ellátás széleskörű, multidiszciplináris megközelítést igényel, amely bevonja a hozzátartozókat, és felhasználja a rendelkezésre álló közösségi forrásokat is; sikeresen alkalmazható még korlátozott források esetén is. Gyermekellátás elkülönítése a felnőtt ellátástól IMPaCCT: International Meeting for Palliative Care in Children ,Trento Gyermekellátás elkülönítése a felnőtt ellátástól 4

Palliatív ellátásra szoruló gyermekek (ACT: Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families; UK) 1 csop.: életet veszélyeztető állapotok, melyekben a kuratív kezelés sikeres/ sikertelen pl: daganatos betegségek, komplex és súlyos, veleszületett vagy szerzett szívbetegség,Trauma vagy hirtelen súlyos betegség, Extrém koraszülöttség 2. csop.: állapotok, melyekben az idő előtti halál elkerülhetetlen, a diagnózis után folyamatos, akár hosszantartó intenzív palliativ gondozási igény pl: Cisztás fibrózis, Súlyos veleszületett vagy szerzett immunhiányos állapotok, (HIV fertőzés, AIDS), Krónikus vagy súlyos légzési betegségek, Izom dystrophiák, myopathiák, neuropathiák, Súlyos, teljes parenterális táplálás (TPN) függő rövidbél szindrómások 3. csop.: progresszív állapotok kuratív kezelési lehetőség nélkül pl.: Progresszív sulyos anyagcsere rendellenességek / pl.: metakromáziás leukodystrophia, X-hez kötött adrenoleukodytrophia, súlyos mitokondriális valamint légzési lánc betegségek/, Kromoszóma rendellenességek súlyos formái /pl.: 13 valamint 18-as triszomia/, Súlyos osteogenezis imperfectás betegek 4. csop.: irreverzibilis, de nem progresszív állapotok komplex egészségügyi ellátási igénnye pl:Súlyos központi idegrendszeri bénulások, Sérülést vagy fertőzést követően jelentkező, anoxiás vagy hypoxiás károsodás, Súlyos agyi malformációk ( pl.: holoprosencephalia, anencephalia Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families; ACT 5

Nemzetközi kitekintés Az USA-ban több mint 500 000 gyermek él folyamatosan életet veszélyeztető, komplex orvosi állapotban ( M.o: kb 15000 !!) A csecsemőket is beszámítva > 50,000 gyermek hal meg minden évben az USA ban (M.o.: kb 1500 !!) Annual Summary of vital statistics-1997 & 2003; Pediatrics 1998; 102:1333-1349, Pediatrics 2005; 115:619-634

Gyermekhalandóság Magyarországon 2012 Korai és középidős magzati halálozás: 16072 Születéskori halálozás (Késői magzati+0-6 napos)= 574 Csecsemő halandóság: 438 Gyermekhalandóság: 357 Összesen: 1369 + 16072

A történelem 1982 Helen House, Oxford (Sister Francis) 1996-2005 , Bethesda Gyermekkórház (Dr. Békési Andrea, Dr. Velkey György ) 1999, 1st European Conference on Paediatric Palliative Care, Bethesda Kh-Varsói Gyermekhospice

Gyermek palliatív szervezetek Mo.-on - Magyar Hospice Alapítvány „Fogd a kezem!” gyermek otthonápolási program. Budapest, 2010. - Dóri ház, Szemem Fénye Alapítvány, Pécs, Mo. déli területe. 2011 Tábitha Gyermek Hospice Ház, Tábitha Palliatív-Hospice Nonprofit KFT, Törökbálint, Mo. középső és északi területe. 2011. - Eurakvilo Gyermekonkológiai és Gyermekhospice Közhasznú Alapítvány, Pécs, 2012. (otthonápolás)

Betegellátás a Tábitha Házban Eddig 120 család Több mint 2500 „beteg”nap (+ kisérők ) Diagnózisok: 1/3 onkológiai, 2/3 egyéb (v.ö:97%) Exitek: 34 gondozott gyermek (28%) (v.ö.:66%) Exitek helye: 18 Tábitha ház, 7 Otthon, 8 Kórházban

Szemléletformálás, képzés, szakmai szerepvállalás MHPE alelnök SE Palliatív grémium tag Országos szakápolói (onkológia és palliatív) szakképzés Országos önkéntes képzési program ( EU-s project!) Középiskolai kötelező önkéntes-munka program Nemzetközi kapcsolatfelvétel, kongresszusok Magyarországi konferencia szervezése ATOME (Access to Opioid Medication in Europe) program Folyamatos média megjelenés (online, nyomtatott és TV) „lokálpatriotizmus”

Köln ------------------------ Csapatmunka, Projektmanagement Teamwork Research Methods Advocacy Observation Köln ------------------------ Csapatmunka, Projektmanagement Gdansk ------------------- Megfigyelés, témafelvetés London-------------------- Kutatási módszertan Brassó --------------------- Képviselet, média, megjelenés

Szabályozás, állami szerepvállalás 1/2012. (V.31) EMMI rendelet, módositás a 60/2003. (X. 20.) ESZCSM rendelethez a minimumfeltételek vonatkozásában Gyermek palliatív ellátás szakmakód 7310 Palliatív mobil csoport: Fekvőbeteg intézményen belül/kívül végzett olyan szakellátás, melynek célja a különböző osztályokon kezelt terminális állapotú gyermek betegek ellátásának segítése, a palliatív ellátási szempontok érvényesítése. Palliatív terápiás osztály: III. progresszivitási szint A fekvőbeteg-ellátást nyújtó szolgáltatónál szervezett önálló palliatív osztály Járóbeteg szakellátás: Célja a gyógyíthatatlan betegek tüneteinek enyhítése, megelőzése, a beteg életminőségének megőrzése, a beteg és családja pszichés támogatása, kezelési célok meghatározása, tájékoztatás a további ellátási formákról Otthoni palliatív ellátás

Szabályozás, állami szerepvállalás 2014. május kizárólagos Baranya megyei finanszírozás (szakmailag indokolatlanul megkülönböztető, az ország többi működő szervezetét kizáró) MHPE módosító javaslatai (2014 május, október, 2015 március) Ismételt EMMI egyeztetések (Beneda Attila HÁT) Országosan 5-6 központ tervezett (egyetemi és onkológiai háttér), szakmai működés hangsúlyozása (ápolás vs. palliatív munka) Jelen tárgyalások kb 40-45% fenntartási finanszírozást biztosítanának (Világszerte kb 60-90% állami támogatás ill.10-40% civil összefogás) Debrecenben komoly szándék mozog (nem a 100 milla !!) egyeztetések elindultak („Tabitha-projekt”) Problémák: Csak terminális, életvégi ellátásra vonatkozik Limitált ápolási esemény

Kérdések, feladatok Jogi szabályozások tisztázása az életvégi ellátásban Intézményi ellátási formák kötelezővé tétele az egyetemi központokban ( finanszírozás vs. szemlélet) Szakmai grémiumok megnyerése Szakmai protokollok, ellátási standardok kidolgozása a megfelelő szakmai grémiumok bevonásával Egységes országos működési rendszer kialakítása és ellenőrzése (meglévő és új szolgáltatók !) Civil és vállalati tőke hasznos bevonása Nemzetközi kapcsolatépítés

Összefoglalás A gyermek palliatív-hospice ellátás Magyarországon elindult, gyorsan fejlődik, de számos vonalon javítható Szemléletformálása hatékony, mind a szakma, mind a civil szféra felfigyelt Az országos szintű ellátásszervezés és állami szerepvállalás feltétlen szükséges

Köszönöm és kérem a figyelmüket!