Betegoktatás jelentősége a nephrológiai oktatásban Dr. Szegedi János osztályvezető főorvos, c. egyetemi docens Szabolcs-Szatmár-Bereg megyei Önkormányzat Jósa András Oktató Kórház, I. sz. Belgyógyászati Osztály, B. Braun Avitum Hungary Zrt. 2. sz. Dialízis Központ, Nyíregyháza

Betegoktatás a nephrologiában Dr. Szegedi János B. Braun Avitum Hungary Zrt. 2. sz. Dialízis Központ, Jósa András Oktatókórház Nonprofit Kft. I. Belgyógyászat, Nyíregyháza Debreceni Nephrologiai Napok, 2010. június 2-5.

Vesebetegség, veseelégtelenség gyakorisága Nagy felmérések szerint a lakosság 3-5 %-a krónikus vesebetegségben, veseelégtelenségben szenved. A krónikus veseelégtelenségben szenvedő betegek 75 %-a „csak” enyhe veseelégtelenség állapotában van.

Az idült vesebetegség stádiumai Jellemző GFR ml/perc/1,73 m2 Főbb tünetek, eltérések Gyakoriság (%) Teendők 1. vesebetegség norm. v. magas GFR-rel >90 alapbetegség, vizelet eltérések 3,3 diagnózis, kezelés 2. vesebetegség csökkent GFR-rel 60-89 hypertonia, fokozott CV rizikó 3,0 progresszió és CV rizikó csökkentés 3. mérsékelt veseelégtelenség 30-59 fentiek + anaemia, súlyos CV rizikó 4,3 fentiek + szövődmények kezelése 4. súlyos veseelégtelenség 15-29 fentiek + hyperK., osteodystr., oedema 0,2 fentiek + felkészülés vesepótló kezelésre 5. végstádiumú veseelégtelenség >15 v. dialízis fentiek + uraemia, malnutritio 0,1 fentiek + dialízis, transzplantáció

A veseelégtelenség gyakorisága A vesebetegségben, a veseelégtelenségben szenvedő betegek száma nő Az USA-ban megduplázódott a krónikus veseelégtelenségben szenvedők száma. 1990-2001 között az 1 millió lakosra jutó a veseelégtelen esetek száma 104 %-kal nőtt (697- 1.424/ 1 millió lakos). A diabetessel összefüggő veseelégtelenség 194 %-kal növekedett (1 millió lakosra 171 esetről 503-ra). A kutatók a legfőbb oknak az elhízást, a diabetes és hypertonia gyakoriságának növekedését tartják.

Vesebetegség, veseelégtelenség gyakorisága Magyarországon A vesebetegek, a veseelégtelenségben szenvedő betegek száma nő: primer vesebetegség talaján kialakult veseelégtelenség - 50.000 fő. a hypertoniás populáció 10 %-a szenved krónikus veseelégtelenségben – 250-300.000 fő. a diabetes betegek 10 %-ában fordul elő veseelégtelenség 50-80.000 fő. A diabetes prevalencia növekedésével folyamatosan emelkedik.

Halálozási adatok Magyarországon 2000-2006 átlagában1,2,3 1BNO kód alapján gyűjtött adatok, 2standardizált halandósági hányados, 3100000 főre jutó halálozások száma az európai népesség kormegoszlására standardizálva (KSH adatok alapján)

Fogalmak Gondozott beteg: Gondozóintézetben, szakambulancián nyilvántartott, meghatározott időpontban rendszeres gyógykezelés, illetve gondozás (ellenőrzés) alatt álló beteg. Gondozás: A praxisban és a szakellátásban a krónikus betegek folyamatos állapotellenőrzése és kezelése. A praxis és a szakellátás közös feladata, Gondozó: A szűréssel felkutatott, szakvizsgálatra beutalt vagy önként jelentkezett betegek rendszeres gondozását végző intézet, orvos.

Az orvosi tevékenység (múlt, jelen, jövő) Volt egyszer egy mindenhez értő, a beteget és a beteg környezetét is ismerő beteg-centrikus orvos Kifejlődött egy magas technológiai háttérrel rendelkező specializálódott egészségügy It is important that the multidisciplinary diabetes care team has the following attributes: common goals a supportive/nurturing approach a commitment to principles of self-care good interpersonal skills of team members a clear definition of specific and shared responsibilities of team. Team members should be tailored according to settings, for example: primary versus secondary care rural versus urban special features, such as deprived areas. Lesz egyszer egy betegközpontú holisztikus szemléletű egészségügy

Hazai felmérések szerint a krónikus betegek egyharmada úgy érzi, hogy a gondozás kimerül a gyógyszerek felírásában, a kezelőorvos életmódi tanácsokkal nem segíti a beteg állapotjavítását. A betegek egyötöde a gyógyszerhez mellékelt tájékoztatóból, az Internetről kap információt a hatásokról, mellékhatásokról. GKI-EKI Egészségügykutató Intézet Kft 2010

Az oktatás története Volt egy mindentudó, paternalista orvos, aki „nagy tudásával„ „kioktatta” a beteget, előírta a vizsgálatokat és a terápiát. A betegek gyakran alul, vagy rosszul informáltak, kiszolgáltatottak voltak. Az orvos-beteg kapcsolatot az alá-fölérendeltség jellemezte. Megjelentek a betegjogokkal kapcsolatos jogszabályok. Javult a betegek informáltsága. Megjelent egy „érdeklődő-okoskodó”, mindent kérdező, minden információhoz hozzáférő, Interneten szocializálódott, gyakran kétkedő beteg. Az egyszemélyes ellátásból kialakult az ellátó team. Cél - feladat: az ellátó team és a beteg között partneri kapcsolat kiépítése és működtetése.

Az egészségügyi ellátás hatékonyságának alapja a team-munka.

Az ellátó team tagjai Orvos/ok Diplomás ápoló – nővér. Dietetikus. Gyógytornász. Pszichológus, szociális munkás Edukációs szakember Informatikus. Egyéb.

Az egészségügyi team feladatai A betegségek megelőzése. A betegségek korai felismerése és kezelése. A betegek oktatása. A beteg rehabilitációja. A beteget és környezetét megtanítani: a betegséget túlélni, a betegségből talpra állni, a betegséggel együtt élni, talpon maradni.

Az oktatás lényege Az oktatás felöleli mindazokat az elméleti és gyakorlati ismereteket, készségeket, amelyek segítségével a tartósan beteg ember újrakezdheti az életét. A beteg megismeri: - állapotának karbantartását szolgáló módszereket - rehabilitációjának lehetőségeit, megoldását

Az ellátást, oktatást végző munkacsoport (team) rendelkezzen: Közös célokkal (a vesebeteg ellátása, rehabilitációja) Jó interperszonális kapcsolattal (kommunikáció) Az ellátási folyamat során kompetencia-határokkal Diagnosztikus és terápiás protokollokkal Segítő/támogató empátiás szemlélettel Tevékenységét értékelő indikátorokkal Az oktatásnak ezen feladatokra kell felkészíteni a multidiszciplináris team-et. It is important that the multidisciplinary diabetes care team has the following attributes: common goals a supportive/nurturing approach a commitment to principles of self-care good interpersonal skills of team members a clear definition of specific and shared responsibilities of team. Team members should be tailored according to settings, for example: primary versus secondary care rural versus urban special features, such as deprived areas.

Szakmai ajánlások A vesepótló kezelésre történő megfelelő felkészítés optimális esetben legalább egy évet vesz igénybe, ez idő alatt a beteget rendszeresen kontrollálni kell a nephrologiai szakgondozóban. A krónikus vesebetegek gondozását lehetőleg olyan multidiszciplináris team végezze, ahol a nephrologus és egyéb szakorvos mellett dietetikus, edukációs szakember, szociális munkás -pszichológus is jelen van.

Team-munka a nephrologiai ellátásban, a gondozásban Dietetikus Nővér-szakasszisztens Orvos Diagnosztika Informatikus-adminisztrátor Pszichológus, szoc. munkás

Az oktatás aktuális kérdései Kit kell oktatni? Egészségügyi ellátó team-et Beteget és környezetét Slide 24: Commentary Results of this study show that, on average, individuals in the enhanced education program survived 4.6 months longer without requiring the initiation of renal replacement therapy than individuals receiving standard education. The results of this study also confirm the findings of the previous studies which show that early intervention (as opposed to late referrals and urgent dialysis) offers long-term benefits for both the patient and the health care system. The findings in this current study have important cost-containment implications. Current estimates place the typical cost of dialysis in Canada at $2,000-$3,000 per patient per month. If a relatively brief education program can delay the need to initiate renal replacement therapy for an average of 4.6 months, then this would constitute a highly cost-effective clinical intervention (6).

Az oktatás története (I.) 1972-ben Leona Miller szervezett 6000 diabeteses beteg részére átfogó oktatási programot. Eredmények: 1/3-ra csökkent a hospitalizációs igény 80 %-kal csökkent a hypo- és hyperglycaemiás események száma 75 %-kal csökkent a diabeteses láb miatti amputációk száma Leona Miller et al: New Eng.Journal of Medicine 1972

Az oktatás története (II.) A multidiszciplináris predialízis gondozással szerzett kedvező tapasztalatokról számoltak be 2004-ben a torontói St. Michel's Hospital munkatársai: Eredmények a hagyományos nephrologiai gondozással összehasonlítva: a betegek 31%-a választotta a CAPD-t 48 %-ban Cimino fisztulán keresztül indult a kezelés a dialízis megkezdésekor a laboratóriumi eredmények kedvezőbbek voltak a hospitalizációs igény 1/10-re csökkent M Goldstein et al : American Journal of Kidney Diseases 2004 Vol 44. 706-714

Az oktatás története (III.) Vesebetegek oktatásával szerzett kedvező tapasztalatokról T. Goowaerts számolt be (242 predializált beteg) 2005-ben. Eredmények: 185 betegből 102 választotta az önkezelő dialízis modalitást 8 betegnél élődonoros transzplantáció történt Az utóbbi években számos közlemény, előadás foglalkozott a betegoktatás jelentőségével, eredményeivel. Kialakultak az oktatási protokollok. Goowaerts T et al.:Nature Reviews Nephrology 1.5. nov 2005 Brader I Mans et al:Kidney International 2005.68,1777-1783 Frederic O Finkelstein et al: Kidney International 2008.74.1178-1184

A betegnek ismernie kell Betegségének lényegét (állapotváltozás esetén mikor forduljon orvoshoz). Betegségének okait, rizikófaktorait, a prognózist. A szükséges diagnosztikus beavatkozásokat. A terápiás lehetőségeket (életmód, konzervatív terápia, műtéti beavatkozás, vesepótló kezelés lehetőségei, módjai).

Betegközpontú szemlélet a gondozásban, az oktatásban aktív figyelem alkudozás folyamatos információ: a betegségről a prognózisról a kezelésről aktív ellenállás leküzdése az érzelmek és félelmek feloldása Felelősség megbeszélése: a kezelési folyamatban a döntésekben Use of a patient-centered rather than a physician-centered approach – involving a free exchange of information between healthcare professional and patient – is likely to be more successful in motivating patients to assume a more active and independent role in monitoring and treating their disease. It is also more likely to result in improved patient outcomes.1 Traditionally, the major objective of diabetes education has been to increase patient compliance to physician-defined therapeutic goals and treatment strategies. This is known as the physician-centered approach. To strengthen patient rights and autonomy, patients need to have the opportunity where possible to express their views and to become more involved in medical decision making. This is the patient- centered approach. The relative benefits of various interventions need to be communicated to the patient in an unbiased manner, so that he/she can make an informed choice with regard to different therapeutic goals and strategies. This approach leads to a shared responsibility for maintaining the health of the patient, including a common philosophy to enable patients to achieve their glycemic goals. 1Muhlhauser I, et al. Diabet Med 2000; 17:823–829. INFORMÁCIÓ-CSERE Muhlhauser I, et al. Diabet Med 2000; 17:823–829.

Egyetértés az alapvető kezelési célokban Az egyenrangú partneri viszony kialakításának lépései az oktatásban a páciens és gondozó team között Egyetértés az alapvető kezelési célokban A változtatással kapcsolatos ellenállás leküzdése Információcsere Együttműködés: Establishing a good rapport between the patient and healthcare professional is a critical first step for developing effective communication channels that will ultimately help to improve patient outcomes. It is important to involve the patient in the process at all stages by agreeing a mutual agenda, with the common goal of managing their condition effectively in order to maintain best possible health. This involves working together to discuss how implementing behavioral changes – such as adopting lifestyle changes, taking medications regularly and monitoring glycemia frequently – will have an important impact on outcomes, as well as building confidence that these goals are achievable. Two key factors include a mutual exchange of information between patient and healthcare professional coupled with a reduction in the resistance of the patient to change. Tisztázódik az életmód megváltoztatásának, a terápia elfogadásának jelentősége és lehetőségei Hit és bizalom kiépítése: „változtatni lehetséges”

Vesebetegek oktatásának kérdései (I.) Kit kell oktatni? beteget ? hozzátartozót ? környezetet ? Válasz: adott betegtől függően a beteget, a hozzátartozót, környezetet (célszerű közösen, amennyiben ebbe a beteg beleegyezik). Betegjog !!

Vesebetegek oktatásának kérdései (II.) Oktatás módja? csoportos (betegek és hozzátartozók - környezet) személyre szabott Válasz: betegségtől, betegtől, témától függően

A team-munka gyakorlati kérdései az oktatásban (I.) Ki szervezze meg a feladatok ellátását? Feladatoktól függően kompetens szakember. Ki vezesse a team-et? A feladatoktól függően kompetens szakember. Ki végezze el a teendőket? A team tagjai, külső közreműködők bevonásával. It is important that the multidisciplinary diabetes care team has the following attributes: common goals a supportive/nurturing approach a commitment to principles of self-care good interpersonal skills of team members a clear definition of specific and shared responsibilities of team. Team members should be tailored according to settings, for example: primary versus secondary care rural versus urban special features, such as deprived areas.

Telekommunikáció (Internet, honlapok, CD, stb.) Oktatás eszközei Szóbeli tájékoztatás Írásos anyagok Telekommunikáció (Internet, honlapok, CD, stb.) It is important that the multidisciplinary diabetes care team has the following attributes: common goals a supportive/nurturing approach a commitment to principles of self-care good interpersonal skills of team members a clear definition of specific and shared responsibilities of team. Team members should be tailored according to settings, for example: primary versus secondary care rural versus urban special features, such as deprived areas.

Prevenció a nephrologiában Kuráció Rehabilitáció 30 30

Oktatás és a rehabilitáció A komplex rehabilitáció feltétele a beteg kellő felvilágosítása, oktatása, egészségügyi kultúrájának javítása. Kulcskérdések: a betegség elfogadása, a megmaradt képességek felmérése, beteg együttműködésének megnyerése a rehabilitáció érdekében. Nem csak a beteg, de a család és a környezet oktatása, felvilágosítása, támogató együttműködése is szükséges a komplex rehabilitáció érdekében.

Vesebetegek oktatásának kérdései (III.) Ki végezze az oktatást? praxis – nephrologus és egyéb szakorvos (érsebész, sebész, kardiológus, stb.) fontos az azonos szemlélet, korrekt tájékoztatás nővér - nephrologus szakasszisztens, diétás nővér, edukációs szakember, pszichológus, szociális munkás (eü. szociális munkás), a betegtársak is bevonhatók az oktatásba, multidiszciplináris team. Válasz: a gondozás, az oktatás team-munka, az oktatás témájától, céljától függően az oktatást a team kompetens tagja vezeti

A team-munka gyakorlati kérdései az oktatásban (II.) Ki legyen a felelős ? Feladat, kompetencia függvénye. Az ellátás mely szintjére terjed ki a team tevékenysége ? A teljes ellátásra (szűrés, kivizsgálás, kezelés, gondozás, rehabilitáció). Az eredmények korrekt lemérése? Az ellátásban a minőségbiztosítás megvalósult, az eredmények lemérése indikátorokkal történik. A kérdésekre a választ a betegre, a betegségre, a terápiára konkretizálva lehet és kell megadni!! It is important that the multidisciplinary diabetes care team has the following attributes: common goals a supportive/nurturing approach a commitment to principles of self-care good interpersonal skills of team members a clear definition of specific and shared responsibilities of team. Team members should be tailored according to settings, for example: primary versus secondary care rural versus urban special features, such as deprived areas.

A team munka, az oktatás előnyei Javuló klinikai állapot Progresszió megelőzhető Javuló életminőség Javul a rehabilitáció Sikeresebb betegkövetés Nagyobb beteg- elégedettség Several studies have investigated the impact of a multidisciplinary team approach to diabetes care and demonstrated the merits of this approach in providing effective management of diabetes. Benefits of the multidisciplinary approach include: improved glycemic control1,2 and quality of life1 increased patient follow-up1 higher patient satisfaction1 lower risk of complications2 decreased healthcare costs.2 1Codispoti C, et al. J Okla State Med Assoc 2004; 97:201–204. 2Gagliardino JJ & Etchegoyen G. Diabetes Care 2001; 24:1001–1007. Kisebb kockázat a szövőd-mények kialakulására Csökkenő hospitalizációs igény Javuló költséghatékony-ság Dialízis időpontja, módja optimalizálható.

Köszönöm a figyelmet! Slide 24: Commentary Results of this study show that, on average, individuals in the enhanced education program survived 4.6 months longer without requiring the initiation of renal replacement therapy than individuals receiving standard education. The results of this study also confirm the findings of the previous studies which show that early intervention (as opposed to late referrals and urgent dialysis) offers long-term benefits for both the patient and the health care system. The findings in this current study have important cost-containment implications. Current estimates place the typical cost of dialysis in Canada at $2,000-$3,000 per patient per month. If a relatively brief education program can delay the need to initiate renal replacement therapy for an average of 4.6 months, then this would constitute a highly cost-effective clinical intervention (6). Köszönöm a figyelmet!

Köszönöm a figyelmet!