Az interstitialis cystitis/hólyagfájdalom szindróma (IC) helyzete Magyarországon 2014-ben Dr. Lovász Sándor Rózsakert Medical Center, Semmelweis Egyetem Urológiai Klinika

A BPS/IC incidenciája Igen eltérő adatok – eltérő felmérő módszerek Az USA-ban: 197/100 000 N:F = 5 : 1 60/100 000 nők : férfiak = 9 : 1 Európában: 8 – 464/100 000 Magyarországon nincs megbízható adat … (kb. 200-300 diagnosztizált eset) Amerikai adatok alapján Magyarországon a BPS/IC betegek becsült száma: ~ 20.000

Az IC/BPS előfordulása Magyarországon Intézkedések az IC/BPS felfedezési arányának fokozására - A betegek rendszeres utókövetése, kapcsolattartás - Klinikai vizsgálat szervezése a Curiosin vizsgálatára - Kérdőívek és vizelési naplók email-küldése - Felvilágosító előadások, cikkek, riportok médiában - Országos betegtalálkozók, eddig 3 x - Saját Internet honlap: www.holyagfajdalom.hu - Közösségi média – Facebook csoport

Az általam gondozott IC/BPS betegek számának alakulása

Az IC/BPS helyzete Magyarországon 2014-ben Jelenleg 145 regisztráltIC/BPS beteg van a www.holyagfajdalom.hu honlapon Korábbi betegek adatait visszamenőleg feltöltöttük, így a leghosszabb utókövetési idő 5 év Valamennyi objektív paramétert maguk a betegek rendszeresen feltöltik a honlapra Folyamatosan növekvő, statisztikai értékelésre alkalmas adatbázis Tapasztalatok - következtetések

Az IC/PBS diagnosztikájának nehézségei [Insert Lecture Name Here] Az IC/PBS diagnosztikájának nehézségei Egyszerűsített kritériumok Fájdalom - krónikus, hólyag eredetű kismedencei nyomás vagy diszkomfort (és/vagy húgycsőfájdalmak) Vizelési inger - állandó és/vagy parancsoló Gyakori vizelés Differenciál diagnosztika (azonos tüneteket okozó kórképek kizárása) Fájdalmas, invazív technikák Restrictív kritériumok kutatási célokra Nincsenek biológiai markerek Talking points: The diagnostic criteria for IC/PBS remain unclear and controversial. To date, there are no biological markers for use in diagnosis. However, antiproliferative factor (APF) is under investigation as a potential diagnostic marker (more on this later). Restrictive research-based criteria have been used for diagnosis, missing many patients with the condition. Painful, invasive diagnostic techniques have been used, which may be unnecessary for diagnosis. References: Clemens JQ, Joyce GF, Wise M, Payne CK. Interstitial cystitis and painful bladder syndrome. In: Litwin MS, Saigal CS, eds. Urologic Diseases in America. US Department of Health and Human Services, Public Health Service, National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. Washington, DC: US Government Printing Office, 2007; NIH Publication No. 07-5512. Hanno PM. Painful bladder syndrome (interstitial cystitis). In: Hanno PM, Wein AJ, Malkowicz SB, eds. Penn Clinical Manual of Urology. Philadelphia: Saunders; 2007. --- Original content for this slide submitted by ARHP’s Clinical Advisory Committee for Screening, Treatment, Management of Interstitial Cystitis/Painful Bladder Syndrome in October 2007. Original funding received from Ortho Women’s Health and Urology through an independent educational grant. This slide is available at www.arhp.org/core. Clemens JQ. In: Urologic Diseases in America. 2007; Hanno PM. In: Penn Clinical Manual of Urology. 2007.

Az IC/BPS diagnosztikája Hidrodilatáció általános anaesthesiában Spirális erek !!! Töltés közben fokozódó nyálkahártya glomerulációk Az elváltozások nyomás- és időfüggőek ! Hunner-fekély A diagnosztika legfontosabb eszköze

Új módszer: ballonos hólyagdilatáció Standardizált értékek! Az IC/BPS diagnosztikája Új módszer: ballonos hólyagdilatáció Magas intravesicalis nyomás (70vízcm) Állandó szinten 5 percig Standardizált értékek! A ballon hirtelen leengedése után kialakuló nyálkahártya vérzések valamennyi hibás nyh. területet láthatóvá tesznek.

A BPS/IC diagnosztikája Hólyagbiopszia Korábban javasolt beavatkozás nincs diagnosztikus értéke perforáció veszélye vérzés veszélye Malignitás (CIS) kizárására alkalmasabb a vizelet cytológia – ez minden esetben kötelező!

Az IC/BPS diagnosztikája Urodinámiás vizsgálat A hagyományos cystometria nem alkalmas: a hólyag valós kapacitásának meghatározására a „compliance” meghatározás hibás koncepción alapul, nem ad információt a hólyagfal fizikai tulajdonságairól

Új módszer: Cysto-elastometria cystometria széles nyomástartományban Diagnosztikus és prognosztikai értékű objektív paraméterek

Új módszer: GAG-réteg integritási teszt non-invazív diagnosztikus eszköz 12

A vizeletporció és a vizeletmennyiség összefüggése Egészséges GAG-réteg Mérsékelt GAG-elégtelenség Kifejezett 24 órás össz. vizelet (ml) Napi átlagos vizeletporció (ml) Hypothesisünk Lineáris összefüggés van a vizelet össz. mennyisége (koncentrációja) és az átlagos vizeletporciók között. Az átlagos vizeletporció változásának mértéke korrelál az IC/BPS tüneteinek súlyosságával. Egészséges emberekben változatlan az átlagos vizeletporció nagysága, függetlenül a vizelet mennyiségétől, koncentrációjától. 5 egészséges önkéntes: Térfogat állandó DVol. : 20-50% DVol. : 100-300%

GAG-réteg integritási teszt 2 x 24 órás vizelési napló

GAG-réteg integritási teszt 15

Az IC/BPS AUA terápiás irányelvei 2013   Első vonalbeli: Betegek felvilágosítása, oktatása, hólyag-tréning, életviteli változtatások, stresszkezelési technikák Második vonal: Manuális fizikoterápia, izom-contracturák oldása, akupressura, speciális medencefenék tornagyakorlatok Multimodális fájdalom megoldások (fájdalomcsillapítók, stressz kezelés, manuál-terápia) Orális gyógyszerelés (amitriptyline, cimetidine, hydroxyzine, pentosan-polysulfat) Intravesicalis gyógyszeres kezelés (DMSO, heparin, lidocain) Harmadik vonal: Cystoscopia alacsony nyomással Rövid idejű magas nyomású cystoscopia narcosisban Hunner-fekély esetén coagulálás vagy triamcinolon infiltratio Negyedik vonal: Botulinum toxin infiltratio Sikeres neurostimulációs teszt után tartós neurostimulációs készülék implantációja Ötödik vonal: Cyclosporin A orálisan Hatodik vonal: Nagy műtétek: hólyagpótló cystoplastica, vizelet deviálás cystectomiával vagy anélkül HATÁSOSSÁG INVAZIVITÁS

Az IC/BPS terápiás alapelvei Első vonal Második vonal Harmadik vonal Negyedik vonal Ötödik vonal Hatodik vonal Invazivitás 1-3 év időveszteség!!!! Hatásosság Primaeren lokális hólyagkezelés - beteg nyh. területek azonosítása és leégetése - intravesicalis gyógyszeres kezeléssel folytatva - fenntartó hólyagöblítések (6-8 hetenként) Kiegészítő orális gyógyszeres kezelések (szükség esetén) Kiegészítő diéta Hólyagtorna Radikális coagulálás! EAU Guidelines on Chronic Pelvic Pain 2003. 40%-ban több, mint 3 éves tünetmentesség!

Az IC/BPS AUA terápiás irányelvei 2013 Nem ajánlott kezelések Hosszan tartó antibiotikum kezelés BCG intravesicalis instillatiója Resiniferatoxin intravesicalis instillatiója Hosszan tartó, magas nyomású hidrodisztenzió Hosszan tartó orális glucocorticoid adása

A BPS/IC ellátásának speciális igényei Időigény – az első vizsgálat minimum 30 perc! Türelem, empátia – sok beteg évek óta szenved, számtalan sikertelen kezelési kísérlet, gyakori verbalis iatrogénia – psychésen alteráltak! Gondozás, tartós utókövetés – akár évtizedeken keresztül (Internet!)

Az IC/BPS betegek utókövetése Állandó Internet kapcsolat a honlapon keresztül www.holyagfajdalom.hu Folyamatosan gyarapodó adatbázis Objektív paraméterek a kvantitatív követéshez 2x24 órás vizelési napló Nemzetközileg validált kérdőívek

A honlap automatikusan generált diagramjai

Teendőink (szemléletváltás) Lakosság egészségtudatosságának fejlesztése (Facebook jelenlét, aktivitás) Urológusok folyamatos továbbképzése Nőgyógyászok, háziorvosok, pszichiáterek felkészítése Szakterületek közti együttműködés megszervezése Magánrendelők, magánklinikák bevonása A www.holyagfajdalom.hu oldal elterjesztése Önsegélyező betegcsoportok megalakítása Rendszeres média-jelenlét (rádió-TV-újságok) Regionális IC/BPS központok kialakítása ! Hány urológusra van szükség ennyi beteg korszerű ellátására? Hány urológus áll készen erre?

Szemléletváltás – nyitás külföldre 2011 Moszkva 2012 Porto 2013 Kyoto 2014 Philadelphia ESSIC részvétel bővítése Kapcsolatfelvétel külföldi betegcsoportokkal (ICA-Deutschland, ICA-USA) Közös kutatási tervek, klinikai vizsgálatok GAG réteg integritási teszt vizsgálata magyar-indiai-amerikai multicentrikus klinikai vizsgálatban

ISMERETTERJESZTÉS ! TOVÁBBKÉPZÉS ! SZEMLÉLETVÁLTÁS ! „Ez a mi munkánk, és nem is kevés”…