A visszautasítás lelki mechanizmusa és megjelenése a nephrológiai ápolói gyakorlatban Kántorné Tóth Judit B. Braun Avitum 6. sz. Dialízisközpont, Szombathely

A visszautasítás lelki mechanizmusa és megjelenése a nefrológiai ápolói gyakorlatban Kántorné Tóth Judit B. Braun Avitum 6. sz. Dialízisközpont Szombathely DNN Debrecen, 2013. június 1. 2

„Akit megtámad a betegség, az elveszti az érdeklődését a világ iránt, semmihez nincs kedve, és néhány év múlva teljesen magába zárkózik - miután minden energiáját arra pazarolta, hogy erős fallal vegye körül magát, annak érdekében, hogy a valóság olyan legyen, amilyennek látni szeretné.” Paulo Coelho

Milyen visszautasításokkal találkozunk? Predialízisben nem jár gondozásra nem szeretné a dialízis elkezdését Dialízisben kezelés abbahagyása/kihagyása idő, pumpafordulat, kezelés gyakorisága védőoltások egyéb terápiás javaslatok (műtétek, transzfúzió, tx lista)

A CKD 4-5. stádiumban lévő betegek sorsának alakulása 128 (12,2%) beteg a kezelés meg kezdése előtt eltűnt a gondozásból. összes eltűnt 128 beteg 65 év és alatt 23 beteg (18,0%) 65 év felett 105 beteg (82,0%) átlag életkor a gondozás kezdetén (év) 73,5±12,2 53,4±12 77,8±6,4 átlag életkor a vizsgálatkor vagy a kieséskor (év) 75,7±7,5 56,7±7,9 79,7±4,4 átlag gondozási idő 2012. dec. 31-ig, illetve a kiesés dátumáig (év) 2,2±2,7 3,3±3,7 1,9±2,4 induló GFR (ml/perc/1,73m2) 26,1±7,1 27,8±7,9 25,8±6,8 59 (46%) betegnek lényegesen javult az utolsó ismert GFR-je 25±7 → 38±14 ml/perc/1,73m2 69 (54%) betegnek az utolsó ismert GFR átlaga romlott 27±7 → 24±7,7 ml/perc/1,73m2

Mi lehet a visszautasítás oka? megfelelő tájékoztatás hiánya (eü. ellátás, média) alacsony szintű mentálhigiéne az edukáció hiánya (multidiszciplináris) ijedtség, félelem az ismeretlentől a dialízis program régen az életmentés szinonímája volt, ma legtöbbször az utolsó stációé „a szenvedés helyett inkább a halál…”

Szakmai állásfoglalás Gazdasági lehetőségek Beteg döntése DIALÍZIS KEZELÉS Jogi rendelkezések Etikai elvek

Szakmai állásfoglalás Dialízis indikált: toxikus urémiás tünetek ezek hányában: GFR 8-10ml/perc/1,73m2

Jogi rendelkezések 1997. évi CLIV. Törvény 20. § „megilleti az ellátás visszautasításának joga… közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban, illetve írásképtelensége esetén két tanú együttes jelenlétében utasíthat vissza… ha a beteg olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül - megfelelő egészségügyi ellátás mellett is - halálhoz vezet és gyógyíthatatlan… háromtagú orvosi bizottság a beteget megvizsgálja és egybehangzóan, írásban nyilatkozik arról, hogy a beteg döntését annak következményei tudatában hozta meg… orvosi bizottság nyilatkozatát követő 3. napon - két tanú előtt - ismételten kinyilvánítja… meg kell kísérelni a beteg döntése hátterében lévő okok - személyes beszélgetés alapján történő - feltárását és a döntés megváltoztatását… A beteg a visszautasításra vonatkozó nyilatkozatát bármikor, alaki kötöttség nélkül visszavonhatja…” 21. § „…Cselekvőképtelen és korlátozottan cselekvőképes beteg esetén a 20. § (2) bekezdése szerinti ellátás nem utasítható vissza…” 22. § „…A cselekvőképes személy - későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére - közokiratban visszautasíthat…” 23. § „...ha a beteg erre irányuló akarata világosan és meggyőző módon kideríthető. Kétség esetén a beteg később tett, személyes nyilatkozatát kell figyelembe venni; ennek hiányában az életfenntartó, illetve életmentő beavatkozás elvégzéséhez történő beleegyezését vélelmezni kell…” „ jogosult szenvedéseinek enyhítésére, fájdalmainak csökkentésére irányuló ellátásra….”

Jogi rendelkezések Nem betartható, ellentmondásos 117/1998 (VI.16.) kormányrendelet Egyes egészségügyi ellátások visszautasításának részletes szabályairól a) életmentı, életfenntartó (a továbbiakban együtt: életfenntartó) beavatkozások visszautasítására [Eütv. 20. § (3) bekezdés], valamint b) olyan egészségügyi ellátások visszautasítására, amelyek elmaradása esetén a beteg egészségi állapotában várhatóan súlyos vagy maradandó károsodás következne be [Eütv. 20. § (2) bekezdés]. 2. § (1) Amennyiben a beteg az egészségügyi ellátás visszautasítására irányuló jogát gyakorolni kívánja, ıt ismételten tájékoztatni kell döntésének várható következményeirıl, illetve e jog gyakorlásának feltételeirıl. elutasító nyilatkozat 3 tagú bizottság Nem betartható, ellentmondásos

Nem utasítható el a kezelés az ellátó részéről, ha a beteg közvetlen életveszélyben van a beavatkozás elmaradása esetén (nincs szükség a beteg beleegyezésére) a beteg cselekvőképtelen vagy korlátozottan cselekvőképes A dialízis kezelés kontraindikált, ha a beteg a kezelést elutasítja, illetve együttműködésre képtelen (mentális retardáció?)

Gazdasági lehetőségek Fejlett és fejlődő országok GDP-je Egészségbiztosítás van/részleges/nincs Dialízis finanszírozás

Dialízis centrumok várólistával 2006-ban Lambie, M et al. NDT, 21:2814-2820, 2006

Etikai elvek I.1.2. Az orvosi etika alapelvei (1) Az élet és az emberi méltóság tisztelete. (2) Mindig jót tenni a betegeknek és nem ártani. (3) Az egyenjogúság és kölcsönös bizalom az orvos-beteg és az orvos-orvos kapcsolatban. (4) A beteg autonómiájának (önrendelkezésének) tisztelete. (5) Az igazságosság. (6) A betegek fokozott védelme. Etikai kódex

Dialízis és etika Az ápolók etikai kódexe: tisztelni a beteg személyiségi jogait önrendelkezési jogait – kezelési időt „tévesen értelmeznék”? ártalmatlanság hasznosság igazságosság nem szabad visszaélni a beteg kiszolgáltatottságával érdekeit szem előtt kell tartani az etikus edukáció célja az adherencia elérése testi és lelki szükségletekre is figyelni A dialízisre való alkalmasság problémái: kezelés indulásakor vagy közben Az életminőség! Palliatív kezelés vagy dialízis? Dialízis modalitás választás (sz.e. váltás)

A beteg döntése, avagy a krónikus betegség elfogadásának stádiumai Amikor szembesülünk a krónikus betegség diagnózisával, egy jellegzetes reakció soron haladunk végig, ilyenkor is elveszítünk valamit, az egészségünket– „magyarul” gyászolunk. A hír hallatán először jön a sokk, majd az elutasítás – ez nem történhet meg velünk. Ezt követi a düh, a bűnbakkeresés, majd a tárgyalás fázisa, s végül – rádöbbenve, hogy ez élethosszig tartó állapot – jön az átmeneti depresszió. Aztán beletörődünk és elfogadjuk.

Elfogadás/elutasítás életmódváltás együttműködés kontroll a mindennapokban család segítsége „egészséges életmód” folytatása együttműködés hiánya kontroll hiánya egyedül, családban, segítség nélkül?

Összefoglalás A dialízis visszautasításáról nem készült megbízható statisztika. Nem beszélünk róla, szégyeljük, ha valakit nem sikerült meggyőznünk, holott ez csak részben múlik rajtunk. Multidiszciplináris team hiányában az ambulancián legyen nephrológiai szakápoló, aki meghallgatja a beteget és segítséget nyújt az elfogadásban.

Köszönöm a figyelmet!