A pszichiátriai zavarral élőket sújtó stigmáról Dr. Harangozó Judit Dr. Sebes Júlia Ébredések Alapítvány „Antistigma” munkacsoport

(Képmagyarázat, amely eredetileg szóban hangzott el…) Antonioni zseniális Nagyítás c. filmjében a modernkori, vagy posztmodern tudomány azon nagy dilemmáit is érzékelteti, amelyek a valóság megismerhetőségével, az objektív igazságok, a tudós és eszköztárának objektivitása megkérdőjelezésével kapcsolatosak. Vajon meglátjuk-e a valóságot a fénykép és a nagyító által? Vajon fókuszált figyelmünk nem torzít-e? Vajon a kép egy részének kiemelése a vizsgálódás számára indokolt-e? Ehhez hasonló dilemmákkal nekünk is szembe kell néznünk, pl. a stigma kérdésével kapcsolatban. (folyt. )

Képmagyarázat folyt. A stigma már önmagában önkényes kiemelésnek tűnhet, hiszen nyilvánvalóan nem választható el a jelenségek nagyon tág körétől és nem ragadható ki az összefüggésekből. A tavalyi szociálpszichiátriai világkonferencia, ahol szinte minden előadás a stigmáról szólt, nagyon megerősítette ezt az észrevételemet: a kutatások nagy részéből nem tudtunk meg igazán semmit.

Képmagyarázat folyt. Talán azért sem, mert a legtöbb vizsgálat gyakoriságokat vizsgált és nem kvalitatív közelítést használt. A számokból, - milyen a stigma Katalóniában, vagy Lappföldön -, nos sok olyan következtetést nem lehet levonni, amelyekből haszna lenne a betegeknek…Úgy láttam, hogy a stigma-kutatások fő előnye a könnyű kutathatóság. Később aztán kissé módosult a véleményem, amikor találkoztam a Kings’ College Thornicroft vezette munkacsoportjával (amellyel a két szerző együttműködésben dolgozik), az általuk szervezett januári londoni stigma-konferencián a kutatói profizmus mellett találkozni lehetett azzal a rokonszenves „elszánt jóakarattal”, amely a stigma-kutatás körül csoportosulókat jellemezte a mentális zavarral élőkkel kapcsolatban.

Képmagyarázat folyt. Nos, ha már a stigma megértését tűztük ki célul, akkor érdemes egy olyan módszert választanunk, amely nem annyira a célzott és pontos fókuszálásra (a „Nagyításra”) hasonlít, hanem inkább ahhoz, ahogyan egy szobrot körbejárunk, minden oldalról megvizsgálunk, majd sok nézetből rakjuk össze a „látványt”. Ezért az előadásomban több szempontot fogok bemutatni, és nem a köztük lévő ellentmondásokat, hanem inkább a „párbeszédeket” keresem majd, a fenti szemlélet szerint. Lehetnek olyan nézetek, amelyekre azt mondják majd, „nem igazak”, de néha van bennük igazság, néhány helyzetben helytállóak, stb.

A stigma is több nézőpontból közelíthető Tudományfilozófiai szempontból: Természettudományos (okok magyarázata, általában mennyiségi adatokra épülő kutatások) Szellemtudományos (az összefüggések megértése, legtöbbször szociológiai, szociálpszichológiai kvalitatív kutatások) Egzisztencialista (nem tipizálható jelenségek, egyéni utak, dialógusok, a tipizálás: kontroll, a pszichiátria stigmatizál…)

A stigma-koncepció kritikája „Szerintem az egész stigma pszichiátriai konstrukció, ami a szakma fontosságát, mélységes humanizmusát és természetesen a (mindig jobb) gyógyszerek szerepét húzza alá.” (Buda B.leveléből Terenyi Z.-nak, LEF, 2009)

Egzisztencialista megközelítés - antipszichiátria „…a pszichológia felszámolja az ember belső szabadságát, nyitottságát és azt a sajátos meghatározatlanságot és eldöntetlenséget, amely a szabadság és nyitottság velejárója..” – kontroll az egyén felett Bahtyin, idézi Fórián Szabó I. (2003, Magyar Családter. Egyesület kongr.) Támogatom azt a terápiát, amely megállapodáson alapul. (Th. Szasz, 2009.) „Az elmebetegségek nem az agy betegségei, hanem csupán értékfüggő társadalmi-kulturális termékek” (Szendi G.) – a stigmát a pszichiátria hozza létre

Képmagyarázat Az első kép hospitalizált betegeket mutat, akiknél a stigmatizáló intézményi hatások nyilvánvalóak A második képen viszont egy kezeletlen, veszélyes viselkedésű pszichotikus férfi látható egy afrikai faluban, ahol nincs korszerű pszichiátria. A törzsi gyógyítók és a család ellátja (ahogyan tudja). Következtetés: a végletes helyzetek (1) az antipszichiátria szemléletét erősítik a medikálissal szemben(2) ill. a medikális ellátás „igazát” vetik fel az antipszichiátriával szemben.

A pszichiátria integrálhatja is a kritikai nézőpontokat…. „Túlzás-e arról beszélni, hogy a pszichiátrián belül megjelentek a "másként gondolkodók" Európában? Kisebbségben vagyunk, de mégis, mi más világot kívánunk megteremteni a pszichiátriában, mint a gyógyszerek dominálta kezelések és a költség-csökkentésre alapozott intézménybezárások világa. …vannak közös értékeink, amelyek így foglalhatóak össze: a betegek emberi és szabadságjogai, teljes értékű léte a társadalomban, és útjuk a saját belső világuk felé. ...” European Democratic Movement for Mental Health, alakuló ülés: 2009 május, Budapest

INDIGO kutatás (Thornicroft és mtsai, 2009, Lancet) 27 országból 729 szkizofréniával élő beteg 47%-a tapasztalt diszkriminációt a barátság, 43% a családi élet, 29% a munkavállalás során. 64% előfeltételezte a megkülönböztetést a munkában és a tanulásban 72% eltitkolja a diagnózist 38% érzi diszkriminatívnak a szakembereket.

Tehát a sikeres rehabilitáció stigmacsökkentő lehet! Mitől csökken a stigma? A stigma elsősorban a szociális készségek alacsonyabb szintjével, a negatív tünetekkel a különcséggel függnek össze, kevesebb összefüggést mutatva a pozitív tünetekkel. PENN, d.l., KOLHMAIER, J.R., CORRIGAN, P.W.:(2000):Interpersonal factors contributing to the stigma of schizophrenia: social skills, perceived attractiveness, and symptoms. Schizophrenia Research. 45(1-2):37-45, Sep 29. Tehát a sikeres rehabilitáció stigmacsökkentő lehet!

Még mitől rossz a compliance? A stigma… A stigma széles körű, és egyenes következménye az izoláció, szociális lecsúszás, a munkanélküliség, a megromlott önbizalom, mások megváltozott viselkedése beteggel szemben. A stigmának kitett betegek elvesztik a reményüket és megfelelő aktivitásukat a gyógyulással kapcsolatban. Thesen T.:Being a psychiatric patient in the community--reclassified as the stigmatized "other". Scandinavian Journal of Public Health. 29(4):248-55, 2001 Dec. Ritsher JB. Otilingam PG. Grajales M.: Internalized stigma of mental illness: psychometric properties of a new measure.Psychiatry Research. 121(1):31-49, 2003 Nov 1.

Mitől rossz a compliance? A stigma… 46 beteg interjúja alapján többségük megbélyegzettnek érezte magát. Ez az érzés hozzájárult a betegség és a kezelés elutasításához. Dinos S. Stevens S. Serfaty M. Weich S. King M: Stigma: the feelings and experiences of 46 people with mental illness. Qualitative study. British Journal of Psychiatry. 184:176-81, 2004 Feb.

Stigma és kórlefolyás… Indiában a szkizofréniában szenvedők 70-93%-a él házasságban, többen vállalnak gyermeket és dolgoznak is, ezzel szemben kevesebben fogyasztanak drogokat és alkoholt, mint a fejlett országokban élő sorstársaik. SARTORIUS, N. (1993): WHO’s work ont he epidemiology of mental disorders. Soc. Psychiatry Psych. Epidem. 28: 147-155 KULHARA, P., CHAKRABARTI, S. (2004): Schizophrenia a fejlődő világban.Schizophrenia Figyelő, 1. évf. 3.2-8.

A stigma és a szakemberek… Kérdőívvel mérték fel 60 pszichiáter szkizofréniával kapcsolatos attitűdjét: 88.4 pejoratív értelemmel ruházza fel a szkizofrénia kifejezést, nagy részük nem tájékoztatja a beteget a diagnózisról, mert úgy gondolja, hogy kilépne a terápiából nem értené meg a magyarázatot UCOK, A.P.; SARTORIUS, N.; ERKOC, S. ; ATAKLI, C. (2004): Attitudes of psychiatrists toward patients with schizophrenia. Psychiatry & Clinical Neurosciences. 58(1):89-91, February

Hogyan kezelik a betegek és hozzátartozók Hogyan kezelik a betegek és hozzátartozók? Kriminalitás, tünetek és (ön)megbélyegzés Attila ön.megbélyegzése „Én már nem akarok kint élni ezután…” József projekciója „Vegyünk itt fegyvereket a nappali kórházban, hogy megvédjük magunkat a kintiektől…” Gyula pszichotikus hosztilitása „Csak azért bántottam, hogy megöljenek végre! „ „Gyűlölök minden pszichiátert, aki beteggé tett!” Gyula mamájának hárítása „Most hová teszik ezt sok közveszélyes elmebeteget, akik kijöttek a Lipótról?”

Összefüggések A lefelé menő spirál… rossz compliance Stigma kevés önbizalom visszaesés Rossz kórkimenetel Visszahúzódás, lecsúszás Reménytelenség Öngyilkosság

Összefüggések A felfelé menő spirál…a FELÉPÜLÉS felé Javuló compliance Közösségi gondozás Hatékony rehabilitáció Kevesebb visszaesés Kevesebb stigma Jobb kórkimenetel és teljesítmény Önbizalom, remény

Kulturális összefüggések Susan Sontag A betegség mint metafóra című könyvében leírja, hogy a médiában bizonyos félelmet keltő betegségeket metafóraként használnak – „szkizofrén helyzet” (Frey Éva, 2006)

Hazai adatok Reprezentatív lakossági vizsgálat (Sümegi A.) A válaszadók 80%-a inkább lakna egy bűnöző szomszédságában, mint egy pszichiátriai beteg szomszédjaként Sziget Fesztivál (Kristóf J., Fehér L. Harangozó J.2005): Mind a tájékozottság, mind a stigma alacsony a szkizofréniával kapcsolatban

Hazai adatok „Összességében megállapítható, hogy a vizsgált írott médiában a skizofréniával nem sok cikk foglalkozik, de ezek többsége pozitív, támogató és a legritkább esetben szenzációkeltő. Vannak írások, amik kifejezetten a betegséggel foglalkoznak és céljuk a minél pontosabb információközlés, valamint a társadalomban meglévő előítéletek lerombolása. Viszonylag kevés cikk foglalkozik a skizofrén emberek társadalmi reintegrációjával, de vannak ilyenek és a betegek és családtagjaik önszerveződő egyesületeiről is születtek beszámolók. Nyolc írásban arról is olvashatunk, hogy az elmebetegek nem veszélyesebbek a „normális” populációnál, ez nem sok, de több mint azt a vizsgálat előtt vártam.” (Halász Judit,2004, hasonló következtetések: Frey Éva, 2006.)

Stigma in Global Context - Mental Health Study (SGC-MHS) Bernice A Stigma in Global Context - Mental Health Study (SGC-MHS) Bernice A. Pescosolido, Jack K. Martin and J. Scott Long

SGC-MHS vizsgálat Nagyon sok különbség van az egyes országok közt. A különbségek nem csak az attitűdökkel függnek össze. A stigma összefügg a mentális szolgáltatásokkal és azok finanszírozásával, összefügg az attitűdökkel, ugyanúgy, mint a kulturális kontextusokkal és a tradíciókkal. Magyarországon reprezentatív lakossági csoportban a mentális zavarokkal kapcsolatos stigmát alacsonynak találták.

WPA – Antistigma program 1. Tartós programok kellenek, a kampányok nem képesek megváltoztatni társadalmi berögzüléseket 2. Helyi viszonyokra adaptált, speciális programok szükségesek 3. A programoknak az érintettek valós problémáira kell választ adnia – kérdezd meg őket! 4. Multiszektoriális, eü-i szolgáltatók és szociális, kormányzati szervek, önkéntesek által közösen működtetett programok kellenek. Sartorius, 2006

WPA – Antistigma program 5. A programban mindenféleképpen szükséges érintettek, felhasználók, volt felhasználók részvétele. 6. Egy minden résztvevő által elfogadott stigma-modell alapján kell működnie. ( Együttműködés, párhuzamosságok kiszűrése) 7. A kifulladás és kiégés elleni teendők 8. A program értékelése: az érintettek által meghatározott mutatók alapján, a valós problémák megoldásának szintjén 9. A legfontosabb: minden országban lehet segíteni, tenni azért, hogy betegséggel küzdő embertársaink több reménnyel felvértezve tekintsenek a jövőbe. Sartorius, 2006

WPA – Antistigma Program Magyarországról egy civil network csatlakozott az Ébredések Alapítvány és a MAT vezetésével Dec. 4-én a program két vezetője tréninget tart a csatlakozó szervezetek számára Csatlakozókat még várunk: harangozo@psych.sote.hu