Hangunk megsokszorozza erőnket ! A betegszervezetek jelentősége Dr. Fazekas András
RESZKETEG BÉNULÁS Betegségtünetek - Mi bajom van ? Diagnózis : PARKINSON - KÓR A diagnózis elfogadása - a betegséggel, kezeléssel, életvitellel kapcsolatos tennivalók Megváltozik a beteg élete Betegszervezetek – ismeretek, tapasztalatok, összefogás, egymás segítése
BETEGSZERVEZETEK - EGYESÜLETEK közös probléma gyakorlati segítség és lelki támogatás a betegségből adódó hátrány leküzdése, együttműködés, bizalom, kölcsönösség a környezet és társadalom figyelmének felkeltése, harc a stigmatizáció ellen összefogás a körülményekhez való alkalmazkodás, az életminőség és emberi méltóság megőrzése érdekében
1992 www.epda.eu.com
EUROPEAN PARKINSON’S DISEASE ASSOCIATION 1992 - München: 9 tag 2008: 41 tag Cél: az egészségügy professzionális szervezetei és a betegszervezetek közötti szoros együttműködés - felhívni a társadalom figyelmét a Parkinson-kórra és a betegség elleni összefogás fontosságára 1997. április 11. Parkinson-betegek Világnapja Global Declaration of Parkinson´s Disease (Parkinson-kórban szenvedő betegek jogai)
Global Declaration - 1997 szenvedő betegek jogai A Parkinson-kórban Legyen lehetősége speciális szakmai konzultációra Kapjon pontos diagnózist Jogosultság a támogató szolgáltatásokra Jogosultság folytamatos kezelésre és ápolásra Választási lehetőség betegségének kezelési alternatívái között
Magyarország Magyar Tudományos Parkinson Társaság 18-20 000 Parkinson-beteg Magyar Tudományos Parkinson Társaság Betegegyesületek Budapest, Zalaegerszeg, Pécs
DELTA Magyar Parkinson Egyesület 1998: Delta Budapest Parkinson Klub - első budapesti betegszervezet (40 fő) Csatlakozás az EPDA-hoz (2006) Honlap (2006) – www.fogomakezed.hu
PARKINSON – BETEGEK VILÁGNAPJA Összefogás a Parkinson betegekért program 2006. április 11. MŰVÉSZETEK PALOTÁJA BUDAPEST
„FOGOM A KEZED” - 2007 Országos pályázat Parkinson - kórban szenvedő betegek részére 35 pályamunka beteg - orvos - család összefogása
EPDA Küldöttség Magyarországon 2007
Parkinson Betegek Világnapja 2007 - 2008
10 éves a DELTA Magyar Parkinson Egyesület 1998 - 2008
FELVILÁGOSÍTÓ KAMPÁNY 2008 A PARKINSON- KÓR LÁTHATÓ - TEDD ÉLHETŐVÉ ! Bárki lehet Parkinson-beteg Súlyos betegség, de kezelhető Nő a betegek száma Jelentős egyéni, családi, szociális hatások és terhek Komoly gazdasági teher a társadalom részére is Társadalom figyelmének és felelősségének felkeltése Egyenlő jogok és lehetőségek a betegek számára Összefogás a betegekért !
EPDA 8. Multidiszciplináris Konferencia 2009. október 3.- 5. BUDAPEST EPDA 8. Multidiszciplináris Konferencia
BUDAPEST - 2009
Hangunk megsokszorozza erőnket ! Megismertetni a Parkinson - kórt A Parkinson - kór kezelhető Javítható a betegek életminősége Betegek hangja Neurológusok Egyesületek Médiák Társadalom figyelmének - felelősségének felkeltése