Élni és visszaélni az integrációval: a mechanikus integrációtól a valódi oktatási és szociális inklúzióig Uses & Abuses of Integration : from mechanical integration to real educational & social inclusion Professor Rita Jordan PhD Autism Centre for Education & Research University of Birmingham, UK Autism Research Unit, Budapest 2009

Mitől speciális az ADS? What’s Special about ASD? •tanulniuk kell azt, amit mások intuitív módon vagy szociális úton sajátítanak el need to learn explicitly what others acquire intuitively or through social tutoring need to learn explicitly what others acquire intuitively or through social tutoring –önmaga és mások azonosítása identity of self/ other –a szociális jelek kiemelkedése saliency of social signals –ágencia és szándék agency and intention –relevancia és prioritás relevance and priority –szociális/kulturális jelentés social/cultural meaning –a kommunikáció természete nature of communication –érzelmi tudatosság emotional consciousness

Az oktatás szerepe ASD esetén Role of Education in ASD •oktatás, mint terápia education as therapy –explicit tanítása annak, amit mások erőfeszítés nélkül sajátítanak el explicit teaching of what others acquire –kompenzációs stratégiák kialakítása developing compensatory strategies –erősségek kihasználása a gyengeségek ”kezelésében” using strengths to ‘work around’ weaknesses •oktatás, mint jog education as entitlement –a mások számára elérhető, kulturálisan fontos készségekhez, tudáshoz és megértéshez való jog a right to the culturally valued skills, knowledge and understandings available to others –megengedve, hogy azon az úton alakítsuk ki/fejlesszük ezeket, ami a legjobb a számukra, ami a leginkább megfelel a tehetségüknek és az adottságaiknak to be enabled to develop in the way that is best for them, making the most of their talents and aptitudes

Az ASD személyek oktatásának fejlődése The Growth of Education for ASD •az első speciális iskola az Egyesült Királyságban: 1962 (Dániában talán korábban)1st specialist school 1962 in UK (possibly earlier in Denmark) •a legtöbb speciális ellátás a szülők kezdeményezésére jött létre, a meglévő szolgáltatásokkal való elégedetlenség eredményeképp most specialist provision on parent initiative as result of dissatisfaction with existing services •kezdetben megkülönböztetés a jóval általánosabb SNI-től initially differentiation from more generic SEN •egyre több adat mutatja, hogy a többségi oktatásban sikertelenek, elégedetlenek azzal vagy kirekesztődnek onnan gradually more the result of failure/ dissatisfaction with, or exclusion from, mainstream

Oktatási megközelítések/Beavatkozások Teaching Approaches/ Interventions •a kezdet: ABA a markáns értelmi sérüléssel élők kezelésére started with ABA as for sld •kevés hosszú távú előny a Young Autism Project (Lovaas, 1989) indulásáig little long-term benefit until Young Autism Project (Lovaas, 1989) •kritikus változók? crucial variable? –a program természete – gyakorlatok? nature of programme - drills? –intenzitás és időtartam? intensity & duration? –életkor és intellektus? age and intellect? –inklúzió? inclusion?

Az auizmussal élő személyek oktatásában rejlő feszültségek Tensions in Education for ASD •jogosultság versus specializáció entitlement vs. specialism –hozzáférhetőség vagy SNI minősítés? access or meeting SEN? •optimális tanulási lehetőségek versus optimális lehetőség a szociális integrációra optimum for learning vs. optimum for social integration –specializáció vagy kortársak bevonása specialised or peer engagement •‘készenlét’ az inklúzióra versus tanulás tapasztalat nélkül ‘readiness’ for inclusion vs. learning without experience –hogyan érhetnénk el ‘készenlétet’ tapasztalat nélkül? how to achieve ‘readiness’ without experience?

Autizmus spektrum zavarral élő személyek ‘speciális’ oktatásának tartalmaznia kell: ‘Special’ education of those with ASD should include: •sajátos speciális szaktudás particular specialist expertise •specifikus (lehetőleg egyedi) tanítási és ellátási megközelítések specific (and possibly unique) teaching and care approaches

Fontos megkülönböztetések (Mesibov, 2009) Important Distinction (Mesibov 2009) •Bizonyítékokkal alátámasztott kezelés Evidence Supported Treatment (EST) –legáltalánosabban alkalmazott most common use –kezeléssel kezdődik, majd kérdés: működik- e egy bizonyos (szűk) csoport esetén starts with treatment & asks if it works for a particular (narrow) group •Bizonyítékokon alapuló gyakorlat Evidence Based Practice (EBP) –amit tennünk kellene what we should do –klienssel kezdődik, majd kérdés: hogyan érhetjük el a legjobb eredményt starts with client and asks how we can achieve best outcome

A folyamat fontossága Importance of Process •az érzékeny és rugalmas alkalmazás legalább annyira fontos, mint egy adott program sensitivity & flexibility of implementation at least as important as particular programme •a kézikönyvek merev értelmezése kevés eredményhez vezet rigid interpretation of manuals leads to poor outcomes •ASD megértésének hiánya elveszi a lehetőséget a szakemberek készségeinek megfelelő alkalmazásától és megakadályozza a hatékony individualizációt lack of understanding of ASD de-skills staff and prevents effective individualisation

A bizonyítékokon alapuló gyakorlatok - definíció Definition of EBP •a legjobb elérhető kutatási eredmények és klinikai szakértelem integrációja a páciens jellemzői, kulturális háttere, értékei és preferenciái kontextusában (APA, 2006) the integration of the best available research and clinical expertise within the context of patient characteristics, culture, values and preferences. (APA, 2006) (APA, 2006) •a gyakorlati szakértelem interperszonális készségeket is igényel, nemcsak egy adott program ismeretét practitioner expertise involves interpersonal skills and not just single programme knowledge

Nem előkészített integráció Unprepared’ Integration •Bizonyítékok arra vonatkozóan, hogy nem sikeres evidence that it is not successful –kutatásokból from research –ASD személyek önéletrajzaiból from autobiographies of those with ASDi –igazságukat kereső szülőktől from parents seeking tribunals –az Európai Bizottság tanulmányai Council of Europe study •ennek eredménye results in –megnövekedett szegregáció increased segregation –sőt annak ”intézményesülése” even institutionalisation

Mire van szükség? What is Needed •Jobban ellátott többségi oktatás better resourced mainstream –erőforrások ellenőrzése check resources •speciális iskolák, mint támogatók specialist schools as supports –szerepük ellenőrzése a vissza-integrálásban check role towards re-integration •elérhető szakemberek a gyermekek és iskolák képzésére specialist access training of child and school –speciális iskolák re-inklúziós céljainak ellenőrzése check goals of specialist schools re inclusion –az iskolák számára kialakított, átmenetet segítő tréningek ellenőrzése check transition training for all schools

Evidencia Evidence •nem egyetlen megközelítés no single approach •bizonyíték a következőkre: evidence for: –struktúra structure –széleskörű viselkedéses megközelítés broad behavioural methods –szülők képzése a szociális interakciók és kommunikációs technikák területén training parents in social interaction & communication techniques •minden tanulmányban van amit jól csinálnak és van amit nem in all studies some do well and some do not •minden tanulmányban a gyerekek csak azt hajlamosak megtanulni, amire explicit módon tanítják őket in all studies children tend to learn only what are explicitly taught

Inklúzió Inclusion •a legtöbb ASD-re vonatkozó speciális technikát szegregált ellátási keretek között alakították ki (pl. Mesibov, 1997) most ASD specialist techniques developed in segregated provision (e.g. Mesibov, 1997) •világszerte elmozdulás a szociális inklúzió, mint alapelv irányába minden szolgáltatásban - szociális igazságosság álláspontja world-wide movement to social inclusion as a principle in all services social justice position •annak felismerése, hogy a legtöbb ASD-vel élő tanuló a többségi vagy általános ellátásban van recognition that most students with ASD in mainstream or generic services •hogyan kezelik a jogosultsághoz való hozzáférést? how was access to entitlement to be managed? •nem ismerték fel, hogy a ”tanterv mindenki számára” valójában rejtett diszkrimináció did not recognise the discriminatory assumptions underpinning a ‘curriculum for all’

Autizmussal élő személyek inklúziójával kapcsolatos nehézségek ASD Challenges to Inclusion •a nem képzett segítség akadálya az inklúziónak untrained support a barrier to inclusion (Jordan& Powell, 1994) •az értelmi sérülésre kidolgozott modell nem megfelelő az eltérő kognitív stílusokra pl. feladat analízis model from ld not appropriate for different cognitive styles e.g. task analysis •nincs (vagy kevés) adaptáció a többségi tanterv tartalmát vagy a tanítási megközelítést illetően no (or little) adaptation to mainstream curriculum content or teaching approach •sikertelenség a kortársak ‘értékének’ kiaknázásában failure to exploit value of peers •Idő- és szakértelembeli problémák az oktatás terápiás vonatkozásait illetően time & expertise problems in therapeutic aspects of education

A többségi oktatással kapcsolatos problémák Problems in Mainstream •a viselkedés félrevezető behaviour misleading •az egyéni szükségletek felismeréséhez „autizmus szemüvegre” van szükség need ASD ‘lens’ to identify individual needs •az igények felismerésében és a megfelelő támogatások biztosításában a rendszer sikertelen failure of system to correctly identify needs and provide appropriate supports --> a gyermek kiszorul child excluded --> a gyermeknél iskolafóbia alakul ki child becomes school phobic --> magántanuló lesz vagy szegregált oktatásba kerül home schooling or segregated provision

Néhány jó gyakorlat Some Good Practice •alapelvek a DfES Legjobb Gyakorlatok Útmutatójából principles from DfES Best Practice Guidance •erőforrások resources (DCSF, 2009) •több képzett tanár more trained teachers •szakszerűbb támogatás more trained support •jobban képzett tanácsadó gárda more trained advisory staff •erőforrás bázis használata use of resource bases •”társ” speciális iskolák colocational specialist schools •a speciális iskolák megosztják tapasztalataikat és tanácsadást végeznek specialist schools sharing expertise & counselling •kortársakkal való munka work with peers (e.g. Barnet, Hertfordshire)

Mi az, ami működhet? What Might work? •professzionális autonóm tanárok professional autonomous teachers –tanulásban és tanításban képzett trained in learning & teaching –a fejlődési eltérésekben és azok implikációiban tájékozott aware of developmental differences & their implications –képes a differenciált oktatásra able to teach for diversity (with IT?) –képzettek a mélyebb megértésre – nem „csomagokat ” alkalmaznak educated to understand - not apply ‘packages’ –van lehetőségük szakértő kollégákkal konzultálni with access to ‘expert’ colleagues

A speciális iskolák szerepe? Role of Specialist Schools? •néhány tanulónak néhány ponton szüksége lehet rájuk some students at some point may need these •szükséges, hogy valóban speciálisak legyenek need to be truly specialist need to be truly specialist –mélyebb tudás és megértés a komplexebb problémákkal küzdő tanulókkal való foglalkozáshoz using deeper skill and understanding to deal with most complex students –innovatív gyakorlatok fejlesztése és modellálása developing & modeling innovative practice –kutatási központok (egyetemekkel) centres of research (with universities) –képzettek abban, hogy segítséget nyújtsanak a többségi iskoláknak és az általános SNI gyermekekkel foglalkozó kollégáknak, hogy lehetővé váljon az inklúzió being trained to provide support to mainstream & generic SEN colleagues to enable inclusion

Az inklúzió folyamatai Processes for Inclusion •segítség support –képzett ASD-ben trained - ASDs –Képes: enabling – Megfigyelni Observe/Várni Wait/ Figyelni Listen •lépcsőzetes staged –speciális special -> fordított reverse -> integrált integrated •erőforrás bázis resource base •szabadidő ‘free time’ –kortársak bevonása/barátok köre use of buddies / circles of friends

A személy felkészítése Enabling the person •ön-menedzselés self-management - Barber (1996) •vizuális struktúra visual structure – meglévő given -> fejlesztése develop •tájékozottság a teljes iskolában whole school awareness •”útlevelek” ‘passports’ •otthon-iskola üzenőfüzet home-school books and •és az átmenetek menedzselése transition management

Kortárs segítés Buddy schemes •hasznos az átmeneteknél és mint modell useful for transitions & as model

Tegyük érthetővé az instrukciókat Make instructions clear •megértés understand sikertelenségfailure •adjunk konkrét támogatást give concrete support •emeljük ki make salient

Tréning szenzoros ‘pánik’ esetén Train for sensory ‘panic’ •szükség van tanult válaszokra ‘pánik’ szituációk esetén és kortárs vagy vizuális emlékeztetők need for trained response for ‘panic’ situations & buddy or visual cue to remind. •megjegyzés: használj prímszámokat note use of prime numbers!

Megküzdés a félbeszakított helyzetekkel Dealing with interruptions •érzékenység sensitivity •direkt instrukciók direct instructions instructions •adjunk alternatívát give alternative •Emlékeztessük a többieket remember others

A megküzdés tanítása Teaching to Cope •előkészítés pre-empt : –stressz – protetikus eszközök és gyakorlat stress - prosthetics & exercise –düh- alternatíva anger - alternative –frusztráció – kommunikáció frustration - communication –pánik – testtartás/gyakorlat panic - posture / drill •tanult készségek a ‘menekülésre’ train for ‘escape’ •relaxáció tanítása teach relaxation

ASD-vel élő tanulókat nehéz tanítani Teaching Students with ASD is Hard •közös probléma az empátiával mutual problem with empathy •közös probléma a kommunikációval mutual problem with communication •nem hagyatkozhatunk az intuíciókra, kognitív utakat kell választanunk cannot rely on intuition so have to use cognitive route •nehéz magunkat és a diákot monitorozni hard to monitor self & student •és nehéz ezt fenntartani and hard to keep it up De mégis ez éri meg a legjobban BUT it is also the most worthwhile teaching

Konklúzió Conclusion az autizmussal élő tanulók a szélsőségeit jelenítik meg azoknak a különbözőségeknek, melyek egyébként is jelentkeznek a tanulással kapcsolatos egyéni igényekben pupils with ASD represent extremes of dimensions of difference reflecting the individual needs of all learners pupils with ASD represent extremes of dimensions of difference reflecting the individual needs of all learners Ha megértjük az autizmussal élő gyermekeket és a világot megfelelővé alakítjuk számukra, ez modellül szolgálhat ahhoz, hogyan tehetjük mindenki számára megfelelővé Understanding and getting it right for children with ASD can be a way of getting it right for everyone.