Kertész Adrienn kertesza@erg.bme.hu 2009. április 22. A demielinizációs betegségekben szenvedők rehabilitációjának pszichológiai és ergonómiai lehetőségei Kertész Adrienn kertesza@erg.bme.hu 2009. április 22.

Tartalom I. Az SM betegség általános jellemzői II. Pszichológiai aspektusok III. Támogató termékek és módszerek szerepe 2

Sclerosis Multiplex (SM) Ismeretlen eredetű, schubokban zajló, a központi idegrendszerben szétszórtan előforduló demielinizációs plakkok okozta, többgócú, változatos neurológiai tünetekkel járó autoimmun gyulladásos megbetegedés. A betegség a központi idegrendszert károsítja, illetve a myelin (idegszálat védő burok) pusztulását okozza. A szabadon maradt idegszálban ingervezetési blokk alakul ki, illetve a szabadon maradt idegszál ezáltal lebénul. 3

SM általános jellemzők A betegség oka A betegség oka ismeretlen. Az egyik lehetséges magyarázat az, hogy a vírus vagy más antigén beindít egy autoimmun folyamatot. Ezután a szervezet valamilyen okból antitesteket kezd termelni saját myelinje ellen; az antitestek gyulladást keltenek, amelyek károsítják a myelinhüvelyt. A környezeti tényezők (pl. éghajlat) is szerepet játszanak; minden 2000-ből 1 emberben jelentkezik a betegség, azokban, akik a mérsékelt övön töltötték az első 10 életévüket, és csak minden 10.000-ből egyben azokban, akik a trópusokon nőttek fel. A sklerosis multiplex nem egyértelműen örökletes betegség, noha a családi előfordulás valószínűsíti. (A betegek 5%-ának van szintén érintett testvére, míg kb. 15%-ának van beteg közeli rokona. Az egypetéjű ikerpárok esetében a beteg testvére nem 100, csupán 23-30%-os valószínűséggel lesz szintén beteg. A beteg szülők gyermekei - a beteg családtagok számától függően - csak 3-5%-os valószínűséggel betegszenek meg.) 4

SM általános jellemzők A harmadik leggyakoribb neurológiai megbetegedés (trauma, epilepszia) Főleg fiatal életkorban (25-30 év körül) Nők hajlamosabbak a betegségre (2x) Európában átlagosan 10.000 emberből 5-20 betegszik meg. Magyarországon 7-8.000-re tehető a sclerosis multiplexes betegek száma. - 1–2 év alatt súlyos fogyatékosság alakulhat ki (esetek 5-10%-ában), - 10–15 év kórlefolyás után jelentősen mozgáskorlátozott (a betegek 50%-a), - 15–20 év után relatíve jó mozgásfunkciók csak 15–20%-ban találhatók. A betegség a várható élettartamot nem befolyásolja lényegesen, annál több gondot okoz viszont az életminőség rosszabbodása. 5

SM tünetek Kiszámíthatatlan - „schubok” formájában zajlik Változatos pszichopatológiai tünetek: - lehet, hogy a betegség egyetlen tünettel kezdődik, amit hónapokig vagy évekig nem követ további tünet. - másokban a tünetek egyre kiterjedtebbé válnak heteken, hónapokon belül. Fokozhatja a tünetek megjelenését: nagyon meleg időjárás, forró fürdő vagy zuhany, a láz, kiválthatja vírus fertőzés is, a betegség fellobbanása spontán is jelentkezhet 6

SM tünetek csoportosítása Attól függően, hogy a gyulladásos góc az IR-nek ép melyik részét érinti nagyon különbözőek lehetnek. Gyakori KORAI tünetek egy vagy több végtag gyengesége (zsibbadás, bizsergés és más sajátos érzések a karokban, a lábakban, a törzsön és az arcon. A beteg elveszítheti a kéz vagy a láb ügyességét és erejét.) neuritis retrobulbaris paraesthesiák; diplopia; szédülés; vizelési zavarok fáradékonyság. Az ELŐREHALADOTT betegség tünetei. motoros tünetek a plakk helyétől függően (spasztikus hemi-, paraparesis); szenzoros tünetek: paraesthesiák, ataxia; cerebelláris tünetek: végtag-, törzsataxia, egyensúly- és járászavar, intenciós tremor, skandáló beszéd; agytörzsi tünetek: szemmozgászavarok, nyelészavar, dysarthria, vertigo, nausea; continentiazavarok: vizelet-, székletincontinentia,-retentio; pszichés tünetek: inadekvát érzelmi reakciók (frontális plakk!), hosszabb lefolyás esetén szubkortikális dementia; neuralgiák, atípusos facialgiák. 7

Pszichés zavarok SM-ben Depresszió Eufória, mória Kóros nevetés vagy sírás Emocionális inkontinencia Alexithimia Kognitív zavarok Pszichiátriai zavarok , 8

Pszichés zavarok SM-ben 1.depresszió Eltérő súlyosságú Súlyossága (diszfória major depresszió) nem függ - a betegség időtartamától típusától - a rokkantság mértékétől Multifaktoriális etiológia - A betegség tünete - A SM következményeire adott reakció - Gyógyszer mellékhatás: pl. SZTEROID KEZELÉSSEL ÖSSZEFÜGGÉSBEN IS MEGJELENHETNEK DEPR. TÜNETEK! 9

Pszichés zavarok SM-ben 1.depresszió lehangoltság (inadekvát érzelmi reakció) koncentrációzavar érdeklődés, kapcsolatok beszűkülése örömképesség jelentős csökkenése pszichomotoros meglassultság stb. fáradtság étvágyzavar alvászavar Öngyilkossági veszély! - első 5 év - alkoholizmus - szociális izoláció 10

Fáradékonyság A fáradékonyság az SM leggyakoribb tünete, és a betegek akár 75-95%-át érintheti. Már a neurológiai tünetek előtt megjelenhet!! Tünetek Fizikai és/vagy szellemi energia hiánya A fáradékonyság formái Krónikus, tartós fáradékonyság Energiahiány, ami legalább hat héten keresztül, a napok több mint felében korlátozza a napi tevékenységek végzését. Heveny fáradékonyság Energiahiány, ami nemrég jelent meg, vagy érezhetően fokozódott az elmúlt hetek során. Melegben általában fokozódik Gyógytornával nem szüntethető meg Életvezetésre gyakorolt hatása (szoros napirendet nem biztos, hogy tudják tartani!) Differenciáldiagnosztikai nehézség: depresszió vagy/és SM-es fatigue (Az SM-nek nincs egyetlen olyan tünete, amely más betegségben ne jelenne meg! Klinikai tünetek+MR vizsgálat!) 11

Fáradékonyság Belső konfliktus - „olyan vagyok, mint akiből kilopták az elemet” Külső konfliktusok - „a feleségem el se tudja képzelni, milyen fontos lehet egy fél órácska pihenés” Munkahelyi problémák – „kedvezményeket kérek, miközben makk egészségesnek látszom” 12

Pszichés zavarok SM-ben 2. eufória, mória Üres derű  mániás hangulat Ok nélkül emelkedett hangulat Kritikátlanság (Súlyos tapintatlanságokat követnek el olyan betegek, akik még egészségesek voltak, szigorú konvenciókhoz tartották magukat.) Nincs fokozott aktivitás gyorsabb gondolkodás Független a kognitív tünetektől Ritkán kellemetlen a betegnek Gyakran kellemetlenebb a családnak Késői tünet 13

Tibor esete A tájékoztatás fontossága Egyetemet végzett 2 gyermekes vállalkozó Komoly üzleti karrier 35 éves korban dg-zált SM 6 év alatt 4 shub De már a 2. évtől a kritikátlanság jelei Megfontolatlan üzleti döntések Gyereknevelési problémák Párkapcsolati konfliktusok Munka ill. autóvezetési alkalmatlanság 14

Pszichés zavarok SM-ben 3. kóros nevetés vagy sírás A betegek kevesebb, mint 10 %-a Általában késői tünet A kifejezett érzelem valójában nem felel meg - a konkrét helyzetnek - a beteg által átélt érzelemnek. Eset: biztosítási üi.→félelem a stigmatizálástól→amíg nincs szomatikus tünet lehet, hogy nem jelzi a környezetnek!! Neurológia – Pszichiátria – Pszihológia közötti különbségtétel hiánya 15

Pszichés zavarok SM-ben 4. emocionális inkontinencia A beteg nem képes uralkodni - érzelmi állapotain - indulatain Reakcióinak intenzitása nincs arányban a kiváltó ingerrel - enyhe szomorúság → kontrollálhatatlan zokogás - kicsit szórakoztató inger→ fékezhetetlen hahota 16

Pszichés zavarok SM-ben 5. alexithimia „nincs szava a hangulatára” nem tudja felismerni és leírni sem a saját sem mások érzelmeit nélkülözi az önmegfigyelés képességét gyakran testi tünetekkel kommunikál (pszichoszomatikus betegségek) 17

Pszichés zavarok SM-ben 6. kognitív hanyatlás A gondolkodási mechanizmusok színvonala romlik - rövid távú memória - emléknyomok felidézése - komplex figyelem és koncentráció - információfeldolgozás sebessége - lényegmegragadás, tervezés, absztrakció - kombinatív készség Nem feltétlenül követi a progressziót és a shubokat A beteg gyakran nem éli meg Súlyos globális demencia nem jellemző 18

Réka esete (1) Réka 33 éves pedagógusnő, férj SM beteg 2,5 éves gyermek (lombikprogram) - A férj a gyerekkel türelmetlen, érdektelen tőle elhidegült családjában nem érzi otthon magát semmiben nem segít 19

Réka esete (2) Párterápiás ülés A férj nem hanem érdektelen mentálisan hanyatlik érzelemmentes indítékszegény lusta pszichomotorosan meglassult fáradékony Átcímkézés: a viselkedésváltozás nem kapcsolati konfliktus hanem a SM okozta demencia következménye  Adekvát problémakezelés : elvárások mérséklése 20

Pszichés zavarok SM-ben 7.Pszichotikus epizódok Ritkán a betegség kezdő tünete Kataton és paranoid tünetek Skizofréniaszerű állapotok Organikus affektív zavarok Szteroid kezelés által indukált pszichotikus állapot 21

Szexuális zavarok Ok vagy okozat? Tünetek nőknél Csökkent vagy éppen fájdalmasan fokozott érzékenység a hüvely/clitoris területén. Hüvelyszárazság. Csökkent orgazmus készség. Libidocsökkenés. Tünetek férfiaknál Nehezen alakul ki illetve nehezen tartható fenn az erekció (leggyakoribb probléma). Érzéscsökkenés a péniszen. Nehezen érhető el az orgazmus és/vagy ejakuláció. Libido-csökkenés. 22

KOMPLEX TERÁPIA A komplex terápia a következőkből állhat (példa) Fizikoterápia (lazító technikák alkalmazása; járásgyakorlatok; gyengült izomzat erősítése; koordináció fejlesztése) Hólyag- és végbél ürítési zavarok kezelése Beszédterápia Táplálkozással kapcsolatos tanácsadás (pl. dietetikus→ vegetarianus életmód; vitamindús, zsírszegény étrend) Pszichológiai, pszichiátriai zavarok kezelése (pl. depresszió → pszichoterápia) 23

Folyamatosan kiépülő SM centrumok jelenleg 30 db Miskolc BAZ Megyei Kórház Eger Markoth Ferenc Megyei Kórház Nyíregyháza Jósa András Kórház Esztergom Vaszary Kolos Kórház Debrecen DEOEC Neurológiai Klinika Kenézy Kórház Gyula SM Centrum Budapest Szent János Kórház Szent István Kórház Bajcsy Zsilinszky Kórház Főv.Önk. Szent Imre Kórház SE. Kútvölgyi Klinikai tömb Veszprém Csolnoky Ferenc Kórház Szolnok Hetényi kórház 24

SM központok feladatai 1. Akut rosszabbodás kezelése (akut gyulladáscsökkentés) 2. Tüneti kezelés (nem az ok, hanem a tünet. Pl.: izommerevségre izomlazítót kap 3. Megelőző kezelés immunmoduláns kezelés (kb. 2000 beteg kapja) Kezdeti fázisban: 1. COPAXON; Béta-interferon készítmények: 2. AVONEX; 3. BETAFERON; 4. REBIF Későbbi fázisban: MITOXONTRON (sejtosztódást gátló gyógyszer, akkor adják, ha már nincsenek schubok) 4. Szupportív szerep (tanácsadás; véleményezés családalapításról, környezet átalakításról stb.)→ELKÖTEZETT EGYÜTTLÉT orvos-pszichológus-beteg 25

Nagyon komplex probléma („ma megtanítjuk járni, de holnap vak lesz a fél szemére”→ SM KÖZPONTOKBAN NEUROPSZICHOLÓGUSOKRA VAN SZÜKSÉG!! Team munka (neurológus; pszichológus; gyógytornász; gyógymasszőr; SM ápolók, dietetikus; logopédus; urológus stb. támogatása is szükséges lehet). 26

A diagnózis közlése korán interaktív folyamat előítéletek eloszlatása jóindulatú formák bemutatása reális információk : passzív elszenvedő helyett  aktív megküzdő 27

A megküzdés (coping) definíciója Megküzdés minden olyan kognitív vagy viselkedéses erőfeszítés, amellyel az egyén azokat a külső vagy belső hatásokat próbálja kezelni, amelyeket úgy értékel, hogy azok felülmúlják vagy felemésztik aktuális személyes forrásait. (Lazarus) 28

A megküzdés Lazarus féle modellje Elsődleges értékelés Érint-e és milyen mértékben személyes célokat az adott változás Az adott hatás mennyire tér el a személyes céloktól Másodlagos értékelés Kontrollálhatóság Coping stratégiák számbavétele (problémafókuszú, emóciófókuszú) Megküzdési források számbavétele A jövőre vonatkozó elvárások az egyes stratégiák alkalmazása esetén 29

„A” problémamegoldó megküzdési stratégia 30

Érzelem-központú megküzdés 31

Elkerülő stratégia 32

Lazarus főbb megállapításai Az emberek a legtöbb alapvető stratégiát minden stresszkeltő helyzetben alkalmazzák. Ha értékelésük szerint a helyzeten tudnak változtatni, problémafókuszú, ha nem, emóciófókuszú megküzdést használnak. Néhány stratégia stabilabb, mások sajátos helyzetekben jönnek elő. A megküzdési stratégiák a stresszhelyzet különböző állomásain változnak. A megküzdési mintázat hasznossága függ a stresszhelyzettől és a következményétől. 33

A betegség tudomásulvételének folyamata A diagnózis közlése  sokkélmény (intenzív szorongás) tagadás (a realitás elutasítása, mágikus gondolkodás)←a tünetek fluktuáló jellege lázadás (düh, harag önmagával és/vagy környezetével szemben) belátás (a tények tudatosulnak  apátia és/vagy bűntudat integráció (a betegség elfogadása, nyitás a jövő felé, az új életforma kialakítása) 34

A hozzátartozók terhei A hozzátartozóknak könnyebb alkalmazkodni a súlyos testi fogyatékossághoz a mindennapi aktivitás változásához a szexuális élet zavaraihoz mint a hangulatzavarokhoz a személyiségváltozáshoz és a kognitív hanyatláshoz. A családi dinamika megváltozik, anyagi nehézségeket okozhat, fennáll a társadalmi izoláció veszélye. 35

Társadalmi környezet – kulturális hatások A beteg embert óvjuk, védjük, kíméljük ⇕ SM-ben a legnagyobb veszély az izoláció és a passzivitás Léna esete 20 éve SM beteg,elvált, két felnőtt mérnök fiú kerekesszékkel közlekedik egyedül nem tudja elhagyni az otthonát Leszázalékolt tanár, évek óta korrepetál Nem tud kimenni a kapuhoz nincs tanítvány 36

Pszichológiai támogatás általános céljai A pozitív gondolkodás erősítése anélkül, hogy a beteg irreális csodavárását támogatnánk Belső kontroll attitűd erősítése A passzivitás elkerülése Az elszigetelődés megakadályozása 37

Pszichológiai intervenciók célja: diagnosztikus preventív terápiás formája: egyéni család csoport 38

A pszichoterápiák leggyakoribb témái Félelem az állapotromlástól, kiszolgáltatottságtól A kontrollvesztés élménye A szociális izoláció, elmagányosodás, passzivitás Konfliktusok a kapcsolatokban Optimális aktivitásszint, terhelhetőség Önértékelési problémák A diagnózissal, kórházi kezeléssel kapcsolatos érzelmek 39

A csoportterápia célja (1.) Érzelmi támasz Ventiláció Pszichoedukáció Az izoláció veszélyének csökkentése A belső kontroll attitűd erősítése Kommunikációs készségek fejlesztése 40

A csoportmunka keretei előzetes beszélgetés kis létszámú csoport (6-8 fő) kettős vezetés kéthetente 2 óra összesen 10 ülés csoportos relaxáció 41

Tematika Mit tudhat a környezet - kinek, mikor,mennyit, hogyan…? A SM és a partnerkapcsolat Betegség és kompetencia - új helyzet, újfajta elvárások A depresszió és a szorongások leküzdése 42

Találkozás neurológussal Speciális helyzetek Találkozás neurológussal Találkozás „gyakorló” SM beteggel Cél: előítéletek oldása ismeretek szerzése partnerszerep erősítése 43

„Nekünk bejött” Tanácsok „kezdőknek” (1.) Kérj információt! Tudj meg mindent a betegségedről! Találd meg azt az orvost, akire rá mered bízni magad! Keress megértő társat (partner, barát, betegtárs, pszichológus, csoport)! 44

„Nekünk bejött” Tanácsok „kezdőknek” (2.) Találd meg az új egyensúlyt az életedben, amely alkalmazkodik a betegségedhez! Erősítsd az életed egészséges területein elérhető célokat! 45

„Nekünk bejött” Tanácsok „kezdőknek” (3.) Érezd jól magad! (Ne ess pánikba!) Próbáld betartani az életmódbeli szabályokat, de ne mondj le több dologról, mint amennyiről muszáj! Erősítsd magadban a hitet és az akaraterőt! 46

„Nekünk bejött” - Tanácsok „kezdőknek” (4.) Légy “önző”! (igény, önérvényesítés) Vedd figyelembe szeretteid teherbíró képességét! Segíts a másiknak, hogy segíthessen! Ne felejts el odafigyelni a másikra! 47

Tapasztalatok Pozitív visszajelzések A csoport feloldja a hárítást Információ biztonságérzet Kezdeti távolságtartás kohézió A csoporttagok szorongása oldódik 48

Támogató termékek, önellátás (lényegében ugyanazok, mint amelyeket a neurodegeneratív betegségekben szenvedőknek ajánlottunk) Fürdetés, „páternoszteres” polcrendszer (szekrény) 49 49 49

Helyváltoztatás Mankó, járókeret, viszonylag hamar kerekesszék felírására kerül sor. (A túlfárasztás szigorúan kerülendő!) Jelzőrendszer a lakásba Nyakba akasztható telefon; hordozható telefon stb. 50

Mobilitást segítő eszközök www.meyra.hu www.rehabrt.hu 51 51

Támogató termékek - mozgás lépcsőliftek 52 52 52

Látásproblémák nagyító 53 53 53

Szemmozgással vezérelt eszközök Munka területén könnyítő megoldások 54 54 54

Társas kapcsolatok Fiatal SM Betegek SM Betegek Országos Szervezete SM Klubok 55

Köszönetnyilvánítás Budapest, Uzsoki utcai Kórház Dr. Jakab Gábor Ph.D. osztályvezető főorvosnak Oláh Rita klinikai szakpszichológusnak 56

„Az orvosi munka lényege nem az, hogy kitolja a halált, hanem az, hogy meghosszabbítsa az életet” (Márai Sándor) Keep myelin!