A korai fejlesztést igénylő csecsemők szoptatásának különleges szempontjai Dr Várady Erzsébet Újszülöttgyógyász, IBCLC
I. <1500 g születési súlyú koraszülöttek és szoptatás II. Down szindróma és szoptatás III. Perinatalis asphyxia - Neurológiai károsodás és szoptatás
A mesterséges táplálás kockázatai Kötődést negatívan befolyásolhatja Több allergia Egyes krónikus betegségek kockázata nő Elhízás IQ alacsonyabb Több hasmenéses és légúti megbetegedés Újabb várandósság korábban következhet be Anya Anaemia, mellrák és petefészekrák kockázata nő Adapted from: Breastfeeding counselling: A training course. Geneva, World Health Organization, 1993 (WHO/CDR/93.6). Slide 2.26
Az újszülöttellátás etikájának sajátossága A csecsemő nem rendelkezik értékitélettel nem lehet tájékoztatni nincs módjában választani teljes mértékben másokra van utalva, hogy az érdekeit védjék Parish JJ, Kodish E.: Ethical issues in Neonatology...P.531-45 1993 In Neoprep ( lecture of J.Pomerance Boston 2001)
Szülők döntésének tiszteletbentartása Az anyának a szoptatás/anyatejes táplálás kérdésében a teljeskörű információ után hozott döntését támogatni kell
LAKTÁCIÓ ÉLETTANA
LAKTOGENEZIS I- szekretoros differenciálódás LAKTOGENEZIS II- szekretoros aktiválódás LAKTOGENEZIS III-galaktopoezis Progesteron LACTOGENEZiS kellymom.com
Mi befolyásolja a tej termelését a laktogenezis 3. szakaszában ? FIL = FEEDBACK INHIBITOR OF LACTATION Teli mell alveolus kitágul, elvékonyodik, PROLACTIN NEM JUT EL A PRL RECEPTOROKHOZ ÜRES MELL = GYORSABB TEJ TERMELÉS TELI MELL =LASSÚBB TEJ TERMELÉS Olyan exocrin mirigy,mely szekrétumát tárolja. FIL savófehérje, mely gátolja a szekréciót, de nem befolyásolja az összetételt KERESLET KÍNÁLAT ELVE
A mell megnövekedett érzékenysége taktilis ingerre postpartum az első napokban valószinűleg kulcsfaktor a szopás által kiváltott oxytocin és prolaktin elválasztásban, Fokozott válasz a tejcsatornácskákban az oxytocinra, mell fokozott válasza a prolaktinkiválasztásra (tejtermelés)
WHO/UNICEF 18 órás tanfolyam kiadványából OXYTOCIN ÉS TEJLEADÓ REFLEX Oxytocin Reflex SEGÍTI GÁTOLJA Szeretettel gondol a babára A baba hangja & látványa Önbizalom Érintés Aggódás Stress Fájdalom Kétségek Afferens szár: szopási ingert közvetítő érző ideg Efferens szár: oxytocin WHO/UNICEF 18 órás tanfolyam kiadványából
Az Oxytocin Reflex Segítése Masszázzsal 6/2 Breastfeeding Counselling: a training course, WHO/CHD/93.4, UNICEF/NUT/93.2
A neurotransmitter oxytocin hatásai ellazult érzés ,álmosság nő a stress-tűrő képesség (fizikai és psychoszociális stress) csökkenti az ACTH, cortisol és epinephrin szintet csökkenti a vérnyomást „anyai viselkedés” (prolactinnal együtt) kötődés - „love” hormon szociális interakciókra gyakorolt hatás bizalom, mások megnyugtatásának képessége, depresszió és szorongás-ellenes hatás oxytocin modulate the integration of emotional and cognitive information through myriad brain regions to facilitate decreases in anxiety (even to an unconditioned stimulus) while potentially promoting pair-bonding, social memory and parental care.
Bababarát Kórház Kezdeményezés Sikeres Szoptatáshoz vezető 3. Lépése A várandósság alatti képzés a szoptatásról. Ha várható a koraszülés, vagy a szoptatást nehezítő kórállapot a születendő gyermeknél - Hangsúlyos témák: Szoptatás jótékony hatásai Hogyan kell biztositani, hogy elegendő legyen a tej Szoptatási testhelyzet és mellretevés
Bababarát Kórház Kezdeményezés Sikeres Szoptatáshoz vezető 5. Lépése Az anyának meg kell mutatni, hogyan szoptasson, és hogyan tartsa fenn a tejelválasztást az esetben, ha újszülöttje el van különitve tőle. Az osztályon a szülést követő 6 órán belül a nővérek segítsenek az anyának a szoptatásban. Ha a babát el kell az anyától különíteni, 6 órán belül meg kell az anyának mutatni, hogyan fejje le a tejet és legalább naponta 6x fejjen. Optimális tejtermelés 100 perc/nap fejéssel töltött idő. Minden anyának meg kell mutatni, hogyan kell kézzel fejni.
Hogyan fejjen az anya kézzel Mindkét kezet használva forgatni kell a hüvelyk és többi ujjat, hogy az egész mellet ki lehessen fejni, Jobb kéz Bal kéz Nyomás a mellkas felé MARMET módszer in:Lawrence 2005 Gördítsd az ujjakat Fejezd be a gördítést
Elektromos fejőgép bérlése ajánlott Tejtermelés hosszú ideig tervezett fenntartása hatékony szoptatás lehetősége nélkül Elektromos fejőgép bérlése ajánlott
<1500 g születési súlyú koraszülöttek szoptatása
Igen kissúlyú újszülöttek <1500g prognózisa Túlélésük javult, neurológiai károsodás gyakorisága nem változott. CP 10-15 % Cognitív deficit 10-25 % Iskolai tanulás valamennyi területén elmarad a kortársakétól 50 % Növekvő bizonyíték, hogy károsodás a pszichológiai és neurológiai fejlődés egyéb területein is, beleértve szociális interakciókat társaikkal barátság kialakításának képességét. Gyakoribb a hyperaktivitás-figyelem deficit szindróma 3-10x nagyobb esély, hogy az ált.iskolai képzés során segítségre szorulnak. European Science Foundation 2007
A NICU „utazás” hatásai Gyászreakció sokk, tagadás, düh, bűntudat, elfogadás, alkalmazkodás Reakciók érdeklődés, uralja a helyzetet, támogatás, menekülés A koraszülöttek édesanyjánál gyakoribb a depresszió és a szorongás A stressz csökkentése látogatás, hozzáférés a gyermekhez, kommunikáció, információ, tanácsadás, „sorstársak”-tól jövő támogatás, NICU környezet stressz-keltő hatásának csökkentése (zaj, fény) Swartz,MK 2005
Az NICU „utazás” segítése Alkalmazkodás a rizikóhoz A törékenység védelme Összetartani a családot Kompenzálni a múltat Óvatos bizakodás a jövőben Swartz,MK 2005 Vygeland park Oslo Postpartum a 4. hónapban Posttraumás stress disorder anyák 9, apák 33%-ában Show Rjet al Psychosomatic 2009 Ne feledkezzünk meg az apáról!!
Az intenziv újszülöttosztályon kezelt beteget érő stressfaktorok Sparshott INFUZIO SZONDA TÁPLÁ- LÁS BEAVAT- KOZÁ- SOK MONITO- RIZÁLÁS I GONDO- ZÁS GONDO- ZÓK SZÁMA HELYZET VÁLTOZ TATÁS FÉNY ZAJ IN- TUBÁCIÓ BABA
BÁNTUNK, MIALATT SEGÍTÜNK? Az NICU Paradoxon
A fejlesztéselvű gondozás céljai az NICU-ban környezeti stressorok csökkentése az idegrendszer érésének elősegítése specifikus módszerekkel Szülők támogatása, hogy megértsék csecsemőjük viselkedését, reakcióit, ezzel segítve a szülő-csecsemő kapcsolatot a kórházi tartózkodás alatt és a hazabocsájtáűs után
INKUBÁTOR TAKARÁSA
Fájdalmas beavatkozások csökkentése FÁJDALOM CSÖKKENTÉSE Fájdalmas beavatkozások csökkentése Kevésbé fájdalmas módszer választása Fájdalom értékelésének módszerét el kell sajátitani FÁJDALOMCSILLAPITÁS nem farmakológiai Pozicionálás, NNS, pozitiv érintés, kenguru gondozás,☺ swaddling, NIDCAP, szukróz-glukóz, farmakológiai AAP Policy 2006 Linda Franck IDNIC2003 Az NICU-ban kezelt csecsemők szülei aggódnak, hogy a csecsemő fájdalmat szenved el és ez jozzájárulhat a sztülői stresszhez a kórházi tartózkodás alatt. Az, hogy nem tudják megvédeni őket a fájdalomtól, ill, hogy nem tudják, hogyan segithetnek, a legnagyobb stressz forrása szülőknél.
FÉSZEK
Non Nutritiv Sucking
BŐRKONTAKTUS
Kenguru Gondozás *ölelj át *táplálj *szeress
KENGURU GONDOZÁS Magasabb bőrhőmérséklet Kevesebb apnoe, mély alvás időtartama nő Éber inaktív állapot 4x-esére nő Pozitív érintés az újszülött számára Anyai öröm, kötődés, laktáció stimulálása Skin to skin mindég csökkenti cortisol szintet. Massage csökkentheti, de emelheti is
Apa bevonása a táplálásba
Bebugyolálás (Swaddling) Ne Így!
CSALÁDKÖZPONTÚ GONDOZÁS
Mit jelent a családközpontú gondozás? Tiszteljük a szülők szerepét- kérdéseiket és amit ők tudnak a gyermekükről „Hallgassuk meg”, amit a szülő mond és amit nem mond ki Amikor az orvos/nővér felvilágositást ad, az legyen érthető és őszinte Egy vigasztaló szó vagy érintés megváltoztathatja a helyzetet Az orvos és gondozó mutassa meg, hogy harcol a gyermekért és a szülőkért
A segítő kapcsolat Egyenrangú kommunikáció (nem hierarchikus) Nyílt kommunikáció (kétirányú) Tárgyalás – a kapcsolat rugalmas és nyitott a változásokra
Mik a jó segítőre jellemző személyiségjegyek? melegség önbecsülés spontaneitás nyíltság feltétel nélküli pozitív hozzáállás empátia – megértés és nem sajnálat! hitelesség nem defenzív hozzáállás (saját érzelmek, önvédelem nem állnak útjába a segítő folyamatnak)
Kommunikáció SZÜLŐ KÖLCSÖNÖS BIZALOM ÉS TISZTELET ŐSZINTE KOMMUNIKÁCIÓ MEGFIGYELÉSEK , GYAKORLATI ISMERETEK, TUDÁS, CÉLOK MEGOSZTÁSA EÜ. SZEMÉLYZET SZÜLŐ Ward K. Mi a szülők igénye: Kezelési terv Tervezett ill. Elvégzett beavatkozások Kérdések őszinte megválaszolása Seíteni a szülőknek megérteni a csecsemő reakcióit Segíteni az úton A turbulens NICU környezet elfogadtatása Az ő gyerekük az én gyerekem Anya fejlődése, hogy valós anyává váljon
Mik a szoptatás-anyatejes táplálás specifikus előnyei <1500 g. szül Mik a szoptatás-anyatejes táplálás specifikus előnyei <1500 g. szül. súlyú koraszülötteknél Anya Pszichológiai előnyök a gyógyítási folyamathoz aktívan hozzájárul Csecsemő Nutricionális előnyök 18 hónapos korban az anyatej mennyi- ségének fgv-ében magasabb Bayley MDI, PDI és BRS és kevesebb rehospitalizáció (Vohr 2006) Immunológiai előnyök kevesebb infekció, kevesebb NEC Gyomor-bélrendszerre gyakorolt kedvező hatás: érés+++, jobban tolerálja a po.táplálást Pszichológiai előnyök Nutricionális Protein összetétel Laktóz-puhább széklet, ásványi anyagok felszivódása, oligoszaccharidok- bélflóra, Lactoferrin, lysozym, s-Iga LCPUFA, epesók által stimulált lipáz Pediatrics 2006 jul Vohr at al NICHD 1035 ELBW 18 hó corerected age Bayley Mental Development Index Psychomotor Development Index Behaviour Rating Scale Kórházi ujrafelvétel gyakorisága 10 ml/kg napi anyatejbevitel 0.53 pont, 0.63 és 0.82 pont, 110ml/kg= 5.3 a MDI-ben
Út a teljes szoptatáshoz: 1. Szondatáplálás – kengurú gondozással 2. Szoptatás az előzőleg kifejt mellből a szondatáplálással egyidejüleg vagy két etetés között komfort szopás 2. Szoptatás Szop-tanít-tal vagy szondatáplálás mellett 3. A cumisüveg alternativái Szemcseppentő Fecskendő Kanál Pohár
Ujjetetés A szülő ujjához kapcsolódik a szonda Lehetővé teszi, hogy a nyelv előrelökődjön és lefelé mozduljon el
A Koraszülött szoptatása- tejbevitel segítése 10/3 a mellet tartó ujjainkat egymás felé közelítjük, amikor a csecsemő szopó mozgást végez, de láthatóan nem nyel Használhatunk SZOPTANIT-ot UNICEF/HQ93-0287/ Roger Lemoyne, China
Szoptatással egyidejűleg adott hozzátáplálás
Koraszülöttek szoptatása Ha nasogastrikus szonda mellett szopik, úgy tegyük mellre, hogy a szabadon levő orrlyuk legyen a bimbótól kifelé Kezdetben a szopásokat ki kell egészíteni Távolítsuk el a gyomorszondát, ha egyéb táplálási mód lehetséges, pl. pohárból. Amikor a baba már a szükségletének 2/3-át szopja a mellből, engedjünk meg egy szabadabb etetési rendet
Etetés pohárból 11/2 A short course for administrators and policy makers WHO/NUT/96.3, Wellstart International Promoting breastfeeding in health facilities:
Hogyan tegyük mellre a csecsemőt? Mellet C alakban támasztjuk meg, hypotonia -táncos kéztartás Fejet megtámasztjuk a nyaknál, de nem nyomjuk a mellhez Fej enyhén hátrahajlik Amikor a száj nagyra nyitott, akkor tegyük a csecsemőt a mellre Ha nem nyitja nagyra a száját, érintsük meg az ajkaival a bimbót, kicsit mozdítsuk el, majd újra érintsük meg az ajakkal a bimbót (többször ismételhető) Irányitsuk az orrot a bimbó felé, Az alsó ajak legyen minél távolabb a bimbótól Először az áll érintse a mellet
Mell megtámasztása C ill. L alakot formáló ujjakkal
Táncos kéztartás Mell megtámasztása és megemelése a 3-5. ujjakkal Áll megtámasztása a mutató és hüvelykujjakkal Alkalmazási területe: hypotonia esetén a helyes mellretapadás biztosítására
Táncos kéztartás Táncos kéztartás
Helyes Mellretapadás- Jelek A mellbimbó és bimbóudvar egy része (alul több, mint fölül) a baba szájában van Száját nagyra nyitja Az áll a mellnek támaszkodik, az orrnyílások szabadok Az ajkak kifelé fordulnak A nyelv a mellbimbó alatt van A babát a mell magasságában tartsuk Hátulról támasszuk meg a nyakat és vállat, (nem a fejet), megengedve a fej enyhe hátrahajlását
Mellretapadás Mit látunk és mi történik a szájban? 6/3 Breastfeeding Counselling: a training course, WHO/CHD/93.4, UNICEF/NUT/93.2 Helytelen mellretapadás Koraszülött esetében szóbajöhet a szilikon bimbóvédő Jó mellretapadás
Ajánlott testhelyzetek kissúlyú újszülött szoptatására
Koraszülött aluszékonyabb - hogyan tápláljuk igény szerint A szopás legsikeresebb nyugodt éber állapotban, ha már a csecsemő „túl éhes” és sir, szoptatás előtt meg kell nyugtatni Tanitsuk meg az anyát felismerni a korai éhségjeleket gyors szemmozgás csukott szemhéjak mögött a fej előre hátra mozog, „keres” kezet a szájhoz viszi száj és nyelv mozgások arcmimika halk hangadás Korai éhségjelek felismerésekor fel kell ébreszteni
Ébresztési „technikák” Pelenka csere Bőrkontaktus az anyával a pelenka legyen csak rajta és igy tegyük az anya Mellkasára, betakarva Finoman masszirozzuk a baba különböző testrészeit fejtető talpak gerinc mentén le-fel hasát karjait le-fel simítva
Ébresztési „technikák” Változtassuk a baba helyzetét – különböző szoptatási tartásokba Ringassuk a babát, függőleges („ülő) és fekvő testhelyzetet váltogatva ill. gyengéden előre-hátra, mig ki nem nyitja a szemét Beszéljünk a babához és próbáljunk szemkontaktust létesíteni Változtassuk a szoba megvilágitását (erősebb fény- stimuláció, gyengébb fény, hogy kényelmesen ki tudja nyitni a szemét)
Down szindróma és szoptatás
Down szindróma gyakorisága Össznépesség 1 : 600-800 Anya < 25 éves 1 : 2000 35-39 éves 1: 50 > 40 éves 1: 20 A Down szindrómában szenvedők mindössze 20%-ának idősebb az anyja 35 évesnél. Ha a szülöknél nincs chromosoma eltérés és van egy Down szindrómás gyerekük, a következő gyermeknél a rizikó 1-2%. Szülőknek nincs mosaicizmusa
Mik a szoptatás/anyatejes táplálás specifikus előnyei Down s.-ben? Extra védelem infekcióval és bélproblémákkal szemben, amelyek gyakoribbak náluk A szoptatás javítja a száj és nyelv koordinációt, ami Down s.-nál különös előny A szoptatás extra stimuláció A szoptatás elősegíti az anya kötődését Ha szifej.re.van, szopás,n yelés, légzés koordináció jobb szoptatott, mint üvegből tápláltnál
Miért lehetnek szoptatási nehézségek Down szindrómában? Csökkent izomtónus (hipotónia) Nyelési nehézség, aspirációra való hajlam Nagy nyelv, kis szájüreg Keskeny szájpadlás és szűk garat Orrdugulás, gyakori otitis Gyakran társul más fejlődési rendellenességekkel, szivfejlődési rendellenesség 46-62%-uknál Gyakori az újszülöttkori sárgaság Nyelési nehezseg aspiracio a hipotoniával kapcsolatos
Probléma Akció Gyakori szoptatás, ébresztés, extra stimuláció Extra figyelemmel tartsuk a test fül-váll-csipő tengelyét egyenes vonalban - extra párna Fej, nyak legyen kicsit magasabban, mint a mell. Hordozókendő alkalmas erre. „Táncos kéztartásban” támasszuk meg szoptatáskor az állat és állkapcsot 1) Aluszékonyság 2) Hipotónia 3) Nyelés nehéz, fuldoklik 4)Nehéz a ráharapás a mellre a hipotónia miatt
Perinatalis asphyxia - Neurológiai károsodás és Szoptatás III. Perinatalis asphyxia - Neurológiai károsodás és Szoptatás
Perinatalis asphyxia Asphyxia : „pulzus nélkül” Definíció a magzatot és újszülöttet érő olyan inzultus amit oxygén hiány és/vagy a perfúzió hiánya okoz (szövetekben tejsav felhalmozódás) ha hipoventilációval társul, akkor hipercapnia is fennáll
Perinatalis asphyxia gyakorisága, rizikócsoportok éretteknél 0.5%, koraszülötteknél 9% Ok a. Placenta insufficiencia – 90%ban felelős b. Köldökzsinórral kapcsolatos akut történések c. Egyéb okok Apgar szkór alacsony Sav-bázis egyensúly zavara – acidózis
HIE klinikai megjelenése érett újszülöttnél 3 súlyossági fokozat Sarnat és Sarnat szerint, a következő jellemzőket vizsgálva a tudatállapot (irritabilitás – letargia - kóma) neuromusculáris kontroll reflexek autonóm funkciók görcs hiánya vagy megjelenése EEG lelet alapján
Gyomor-bélrendszer & perinatalis asphyxia Gyomor-bélrendszer érintettsége a „búvár reflex” szerepe a gyomor-bélrendszer, vesék, bőr stb kárára próbálja fenntartani az agy megfelelő vérellátását - ischaemiás inzultus Akció : Szájon áti táplálás visszatartása a súlyosságtól függően 3-5 napig Anyatej a táplálás megkezdésekor a legmegfelelőbb fejés – tej tárolás táplálás megkezdésekor a fejés időrendjében adjuk a babának (colostrum jelentősége!)
Neurológiai Károsodás és Szoptatás Szoptatással kapcsolatos leggyakoribb nehézségek/okok szopás lehet gyenge, nem ritmikus szivás-nyelés-légzés koordinációja érintett aspiráció veszélye nagyobb csökkent vagy fokozott izomtónus előfordulhat opisztotónus nyeléskor haraphatnak (tónusos harapási reflex) könnyen elfáradnak különösen hajlamosak cumizavarra
Neurológiai károsodás és szoptatás Mit tehetünk a sikerért? Figyeljük a korai éhségjeleket Ha aluszékony, gyengéden ébresszük lásd.: ébresztési tecchnikák Ha nem akar szopni, fejjünk egy kis tejet a szájába Hozzátáplálás lefejt tejjel pohárból, szemcseppentővel, ha már szopik, szop-tanít-tal. Hipotóniás csecsemő szivesebben szopik olyan helyzetben, hogy a fej és popsi egy szinten van vagy azt megközelíti Hipertóniás csecsemő szivesebben szopik, ha flexiós testhelyzetben van, gerinc kerek, térdek behajlítottak „Táncos” kéztartással alátámaszthtjuk az állat
Szoptatás- az ideális continuum
Ha a korai fejlesztés ellenére kialakul a fogyatékosság, segítsük a szülőket és a gyermeket a fogyatékosság elfogadásában és alakítsuk a társadalmi megitélést
Hátrányos megkülönböztetéstől való mentességet A Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól Szóló Egyezmény 2008 Általános Alapelvek I. Veleszületett méltóság, egyéni autonómia tisztelete, beleértve a saját döntés meghozatalának szabadságát és a személyek függetlenségét Hátrányos megkülönböztetéstől való mentességet Teljes és hatékony társadalmi részvétel és befogadás
A Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól Szóló Egyezmény Általános Alapelvek II. A fogyatékossággal élő személyek különbözőségének tisztelete és elfogadásuk az emberi sokszinűség, valamint az emberiség részeként Esélyegyenlőség Hozzáférhetőség A nők és férfiak közötti egyenlőség A fogyatékossággal élő gyermekek formálódó képességeinek tisztelete és a fogyatékossággal élő gyermekek identitásuk megőrzéséhez fűződő jogának tiszteletben tartása
Amerikai és Svéd Álláspont a Fogyatékosságról Olaf Palme előadása a Stanford Egyetemen (1970-es évek) Amerikai és Svéd Álláspont a Fogyatékosságról Az amerikaik számára tudatosan vagy tudat alatt a fogyatékkal és anélkül élők két különböző „fajta”, A svédek viszont úgy tekintik őket, mint embereket az élet különböző szakaszában tehetetlen csecsemő -szülei gondozzák beteg ember -egészségesek gondozzák idősebbek -fiatalabbak és egészségesebbek gondozzák stb. az ép testű emberek képesek segiteni azoknak, akik számára ez szükséges, sajnálat nélkül, mert tudják, hogy számukra is eljön az idő, amikor testük nem lesz erre képes. („able bodied–disabled”)
Irányelvek a fogyatékossággal élőkkel kapcsolatos helyes szóhasználatról(APA) egy sajátosság, nem identifikálja magát a személyt Hátrány : a korlátozottság forrása Lehet maga a fogyatékosság ill. a környezet: építészeti előitélet törvényes keretek Non-handicapping language
fogyatékos személy helyett Irányelvek a fogyatékossággal élőkkel kapcsolatos helyes szóhasználatról(APA) Először említsd meg a személyt, azután a fogyatékosságot fogyatékos személy helyett fogyatékossággal élő személy elmebeteg helyett pszichiátriai fogyatékossággal /mentális betegséggel élő személy
Irányelvek a fogyatékossággal élőkkel kapcsolatos helyes szóhasználatról(APA) 3. Ne beszélj úgy a fogyatékossággal élő személyekről, mint betegekről vagy rokkantakról (csak állapotfelmérés vagy kórházi bentfekvés kapcsán) 4.Használj érzelmileg közömbös kifejezéseket elmebetegségben szenvedő helyett olyan személy, akinek elmebetegsége van 5.Hangúlyozd a képességeket és nem a korlátokat tolószékre ítélt helyett tolószéket használó
Irányelvek a fogyatékossággal élőkkel kapcsolatos helyes szóhasználatról(APA) 6.Kerüld a bántó kifejezéseket pl. mongol, őrült, deformált 7. Tekints a fogyatékossággal élőkre, mint a közösség életéhez hozzájárulókra és nem mint teherre vagy problémára családi teher helyett családi támogatást igénylők
Elmosódó határok a fogyatékos és nem fogyatékos között Életutak A Fogyatékosság Árnyéka UN fotópályázat nyertesei Téma:Fogyatékosság
KÉRLEK,valamennyi fogyatékossággal élő társam nevében : Ne sajnálj, Ne csodálkozz rám, Ne patronizálj, Fogadj el,Ismerj meg, Taníts, Próbálj meg szeretni, de magamért, nem a fogyatékosságom miatt Angelmann Szindróma Művészi Ábrázolása Giovanni Francesco Caroto: A Gyermek egy Rajzzal, Verona