Geréby-Kúria 2017. október 28-29 VI. Betegtalálkozó Geréby-Kúria 2017. október 28-29 Vendégek köszöntése! 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

Köszöntő Köszöntöm tagságunkat! Köszöntöm orvos vendégeinket! Köszöntöm dietetikus vendégünket! Köszöntöm szponzorainkat! 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly Beszámoló 2017 Tagságunk alakulása Pályázataink Arculatváltás Rendezvények Társadalmi tevékenységünk 2018 terv 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly Tagságunk alakulása Örömmel üdvözöljük új tagjainkat: Czipetits Csaba (külföldön dolgozik) Balogh Judit Vörös Mihályné Marika Sári Gábor Jelenlegi létszám 35 fő (22 család)! 2017. év sikeres az alapítvány bővülése szempontjából! Hiányzik: ~50-55 fő! Kérés mindenkihez: ha találkoznak a kezelőhelyen még ismeretlen betegtársunkkal, kérjék őket a csatlakozásra! 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly Pályázataink Nemzeti Együttműködési Alap pályázatok Működési támogatás pályázat Szakmai támogatás pályázat Támogatói pályázatok Sanofi Szerencsjáték Zrt. Shire 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly Arculatváltás Új LOGÓ Roll-up-ok Poszterek Szóróanyagok Magyar nyelven (képregény) Angol nyelven (nemzetközi megjelenésre) Tájékoztató videók (FIN) magyar feliratozása Honlap arculatváltás (tartalmi váltás tervben) Facebook csoport létrehozása 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly Rendezvények Ritka Betegségek Világnapja (2017.02.25-26) Pécs: 2017.02.25, szakmai nap Debrecen: 2017.02.26, központi rendezvény PROTALIX szeminárium, 2017.03.15. London Fabry International Network 5. Expert Meeting, Athén 2017.05.21 EuroTerv Konferencia, 2017.10.20. Budapest VI. Betegtalálkozó, 2017.10.28-29. Lajosmizse 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

Társadalmi tevékenységünk RIROSZ Elnökségi pozíció (2015 óta) BEMOSZ (2017 év eleje óta) FIN (2015 óta) NBF (2016 év eleje óta) Ritka betegségek tagozatának vezetése Ritka Betegségek Szakértői Bizottság tagság (2017. október 13.) 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly Terveink Pályázatok szélesítése Honlap tartalmi megújítása, transzparencia Rendezvények Konszenzus Konferencia a projektünkről (2017. december – 2018. január) 2018-as Ritka Betegségek Világnapja Szakmai rendezvényeken való részvétel VII. Betegtalálkozó megrendezése (késő tavasz) Hatékony betegképviselet Kuratórium átalakítása (jelenleg egy fő alkotja) 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly Program Dátum Idő Program Helyszín 2017.10.28 12:00 – 13:00 Érkezés 13:00 – 14:30 Ebéd 14:30 – 15:00 Szobák elfoglalása 15:00 – 19:00 Szakmai előadások, dietétikai tanácsadás 19:00 – 20:30 Vacsora 20:30 - Kötetlen beszélgetés, lazulás 2017.10.29 07:30 – 09:00 Reggeli 09:00 – 11:00 Konzultáció, dietétikai tanácsadás 11:00 – 13:00 Szabad program 15:00 Találkozó zárás 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly Szakmai előadások Időpont Téma Előadó(k) 15:00 – 15:20 Beszámoló és az új betegek bemutatása Fogarassy Károly 15:20 – 15:35 A következő időszak terveiről 15:35 – 16:00 Nemzetközi kapcsolataink Fogarassy Eszter, Dr. Zeke Helga 16:00 – 16: 25 Kávészünet 16:30 – 16:45 A terápia fejlődése, itthoni gondok 16:45 – 17:15 A Fabry állapotmonitorozó projekt jelene, jövője Dr. Rákóczi Éva 17:15 – 18:00 A kezelőhelyek gondolatai az ellátásról (Debrecen, Budapest, Sopron, Pécs) - kerekasztal Dr. Rákóczi Éva, Dr. Hadzsiev Kinga, Dr. Borbás Sarolta, Dr. Zeke Helga, Dr. Molnár Sándor 18:00 – 19:00 Dietétikai tanácsadás (opcionális) Vidákovich Sára 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly

2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly Köszönöm a figyelmet ! 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly