Egy- vagy kétoldali cochlearis implantáció? Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika Egy- vagy kétoldali cochlearis implantáció? Szülői érvek, vélemények, tapasztalatok. Szamosközi Alice, Jóri József dr., Tóth Ferenc dr., Kiss József Géza dr., Rovó László dr. Győr, 2014. május 22-24.
A magyar cochlearis implantáció rövid története Magyarországon 1985-ben Ribári vezette be a cochlearis implantációt a Budapesti Fül-Orr-Gégészeti Klinikán Gyermeken, Hirschberg végzett implantációt 1989-ben, a budapesti Heim Pál Gyermekkórházban Szegeden, Czigner és Jóri 1995-ben vezették be az eljárást 1997-től az OEP finanszírozza a beavatkozást 2002-tól a Debreceni (Sziklai) és Pécsi (Pytel) Egyetemi Fül-Orr-Gége Klinikán is végeznek műtéteket 2012-től az OEP a kétoldali beavatkozást is támogatja
2012-től az OEP a kétoldali beavatkozást is támogatja Klinikánkon 2014. február 24-ig 24 gyermeken végeztünk kétoldali cochlearis implantációt 19 gyermek szüleinek küldtünk „szülői kérdőívet” 11 értékelhető választ kaptunk
Miért döntöttek a második CI mellett? „Bíztunk abban, hogy jobban hall zajban és közösségben is és emiatt a beszéde is jobban fejlődik.” „A két készülék biztonságot nyújthat egy esetleges meghibásodás esetén.” „Esetleges irányhallás esetén kevésbé kell koncentrálni, ezért kevésbé fárad el a nap végére a gyermek.” „Hogy mindkét fülére halljon.” „ Olvastuk, hogy az az optimális, ha minél kevesebb idő telik el a két műtét között és arra minél fiatalabb életkorban kerül sor.”
Milyen érvek szóltak a második cochlearis implantáció ellen? „Nem voltak ellenérveink.” „Hagyjuk meg „eredetiben” az egyik fülét, hogyha később más irányba fejlődik az orvostudomány, akkor legyen az egyik füle „érintetlen” . ” „Félelem a műtéttől.” „A műtéti komplikáció lehetősége.” „Gyakorlatilag semmi, valószínűleg az első CI-vel szerzett jó tapasztalatok miatt.”
Mi jelentette a legnagyobb nehézséget a döntés meghozatalában? „ Túl sok idő telt el az első implantáció óta.” „A műtéti kockázat.” „ Dilemma, hogy a gyermek autizmusa miatt vajon mennyire lehetséges a fejlődés.” „Várható-e egy olyan technika a jövőben, amit nem tesz lehetővé a kétoldali CI.”
Az eltelt idő tapasztalata alapján , hogyan ítélik meg: maradéktalanul teljesültek elvárásaik: 5 nagy részt teljesültek elvárásaik: 4 részben teljesültek elvárásaik: 2 többet vártak tőle: 0
Mi az, amiben lehetne sokkal több/jobb a kétoldali CI az Önök véleménye szerint? „A jelenlegi tesztek alapján a térhallás még nem működik. Ez lehetne egy cél.” „A második készülék is biztosítson önálló hallást, ne csak az előzőt segítse – de ez lehet, hogy csak a mi esetünkben van így, sok idő telt el a két műtét között.” „ Több hasznos tapasztalat az uni- és a bilaterális készülék beállítások közötti különbségben, amely komfortosabb érzést biztosíthat.”
Az Önök véleménye szerint, fel lehet-e készíteni a gyermeket a cochlearis implantációra? cochlearis implantáció: igen 6 nem 5 cochlearis implantáció: igen 10 nem 1
Milyen volt az Önök megítélése alapján a gyermekük testi/lelki állapota a műtéteket követően? 1. CI után 2. CI után testi lelki testi lelki Jó: 10 6 11 6 Rossz: 1 5 0 5
A gyermekük cochlearis implantációjával, a készülékkel, illetve annak használatával mi a legnagyobb problémájuk gondjuk? „A készülék cseréje, sérülékenysége,az elem lemerülése, cseréje, utolsó sorban esztétikai , jó lenne, he nem lenne annyira látható.” „Az alkatrészcsere.” „A gyermekkor elhagyása (18 év) után, hogyan, milyen forrásból lehet finanszírozni az elemeket stb.” „A hosszú kihordási idő és drága alkatrészek.” „A kábel sérülékenysége, a vízállóság hiánya.”
Az Önök véleménye szerint, milyen többleteket eredményezett a gyermekük életében a kétoldali cochlearis implantáció? „Zajosabb környezetben biztosabb hallást, szebb, tisztább beszédhangokat.” „Jobb hallást, kitartóbb beszédfigyelmet.” „A zenét is nagy élvezettel hallgatja.” „Teljes életet tud élni.” „A nap végére kevésbé fárad el, nem kell annyira koncentrálnia az iskolában. A hallása, a hallás élménye minőségileg más, sokkal több zenét hallgat, mint korábban.” „Így tud igazán a többi gyermekhez hasonló gyermek lenni, annak ellenére, hogy ő „más”.” „ Még nem rég használja a gyermekem, de megnyugtató tudni, hogy ha az egyik fülével történik valami, még mindig ott a másik és nem akkor kezdünk bele a műtét és a hallástanulás procedúrájába, mert Ő imád hallani.”