Az életminőség befolyásolása Hodgkin-lymphomás betegeknél PSZICHOLÓGIAI INTERVENCIÓ ÉS AZ ORVOS-BETEG KOMMUNIKÁCIÓ LEHETŐSÉGEI

Növekvő hangsúly az életminőségen  Kiváló hosszútávú túlélési esélyek: az elmúlt évtizedekben a Hodgkin- lymphoma 5 éves túlélési esélyei jelentősen javultak. I. és II. stádium: 90-95%, III.-IV. stádium: 60-80% (American Cancer Society, 2010)  Egyre növekvő hangsúly a túlélők életminőségén.  Gyakran fiatal korosztályt érintő betegség:  fontos a hosszútávú életminőség  a későbbi következmények hosszú éveken át terhelik az egészségügyi ellátórendszert  fontos lenne az életminőséget befolyásoló tényezők megértése a kezelés és mindenekelőtt a prevenció szempontjából. 2

A túlélők életminőség- vizsgálatának eredményei  A Hodgkin-lyphomások életminőség-átlaga soha nem éri el a korban illesztett normatív minta átlagát.  Az általános életminőség jobb a éve, mint az 5-9 éve diagnosztizáltak esetén.  A diagnózis és a kezelés hosszútávú hatása érvényesül, évtizedekre nyomot hagyva az életminőségen. 3

A HRQoL vizsgálatokban jelzett hosszútávú hatások Fizikai eltérések és / pszichés, pszicho-szociális problémák:  Újabb malignitás  Kardiovaszkuláris betegségek  Légzőszervi problémák (utóbbiaknál : dohányzás szerepe)  Pajzsmirigyműködést érintő megbetegedések – főként hypothyreosis  Meddőség/korai menopauza  Fáradékonyság (11-76%, vs. átl.: 10%)  Szorongásos, depressziós panaszok  PTSD/PTSD-szerű tünetek  Általános funkcióromlás  Kognitív problémák : emlékezeti teljesítmény romlása, koncentrációs nehézség.  Szexuális diszfunkció : hipoaktív szexuális vágy, örömképesség csökkenése  Anticipált hányinger 4 Kérdés: milyen összefüggések, háttértényezők lehetnek. (Pl. metabolikus és immunfolyamatok szerepe.)

Az utóbbi évek kiemelt kérdése: fáradékonyság  Rendkívül gyakran,(akár több mint 70%-ban) előforduló panasz, pontos oka ismeretlen.  Komorbid panasz esetén emelkedett fáradékonyság.  A daganatos betegségekkel összefüggő fáradékonyság aerob-jellegű fizikai aktivitással jelentősen csökkenthető.  jan.-ban publikált randomizált kontroll vizsgálat (Daniëls, et al., 2014): a klinikailag jelentős fáradékonyság vizsgálata HL-túlélők körében Hollandiában. Cél a fáradékonyság, depresszió és más komorbid állapotok kapcsolatának vizsgálata.  n=267, kérdőívek: QLQ-C30 (Cancer Quality of Life Questionnaire), FAS(Fatigue Assessment Scale), HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale):  fáradtság és a szorongás-depresszió között szign. kapcsolat. 5

Daniëls, et al., 2014 A fáradtsággal (FAS-pontszám alapján) kapcsolatba hozható tényezők. (Többszörös lineáris regressziós modell) 6 A pszichés distresszre utaló pontszámok hozzáadásával a komorbiditások elvesztették statisztikai szignifikanciájukat. A depressziós (OR: 1,8) és szorongásos (OR: 1,2)tünetek maradtak egyedül kapcsolatban a magas szintű fáradékonysággal.

Általánosan érvényesülő pszichológiai hatások Hodgkin-lymphomásoknál  Az életkori jellemzők szerepe: két pszichológiai szempontból veszélyeztetett korcsoport.  Fiatal korosztály (20-as évek):  aktuális normatív krízisek= identitás konszolidációja – „kiesett idő érzése” fokozottabb  epizodikus emlékezetből kevesebb előhívható problémamegoldó stratégia  társas összehasonlítás nagyobb valószínűséggel párosul relatív deprivációval.  Idősek (70<):  több komorbiditás, ami kihat az életminőségre  az élet elmúlásával járó reális fenyegetettség.  Nemi különbségek az életminőségben?  Ellentmondó eredmények. Egyes vizsgálatok szerint férfiaknál negatívabb életminőség, ami leginkább a viziteken nem átbeszélt kérdések okozta distressz hatása. (A ff-ak vonakodva és kevésbé magabiztosan hozakodnak elő bizonyos kérdésekkel. Nemi sztereotípiák érvényesülése: ff-ak hagyományosan elutasítják a gyengeséget.) 7

 Betegségbelátás szerepe:  Gyakran a betegségkezdetkor jelentkező tünetek a kezelés megkezdésével csökkennek.  A relatív tünetmentesség a hétköznapok során lehetőséget ad a betegség tagadására (=a legegyszerűbb módja a betegség okozta sokkal való megküzdésnek).  A súlyos betegséggel való szembesülés a kezelések alkalmával jelentkezik, ami előhívja a kezdeti intenzív érzéseket.  A kezelések alatt és következtében jelentkező mellékhatások a nem megfelelő betegségreprezentációval rendelkezőknél „megbetegítő hatásként” aposztrofálódnak. 8

 A kezelés pszichológiai hatásai:  Klasszikus és operáns kondicionálás: A sorozatosan hányinger keltő kezelés körülményei: főként a vizuális és szaglási ingerek kondicionált ingerré válnak és önmagukban is kiváltják a kondicionált választ (=hányinger, hányás, szorongásos tünetek, intenzív diszkomfort érzés, menekülő válasz). Az operáns kondicionálás hatására a kezelést követő hányás pozitív megerősítőként játszik szerepet a hányás/hányinger fokozódásában, anticipációjában.  Időfüggő szenzitizáció/ reverz tolerancia: kémiai, fizikai, pszichológiai stresszorokra adott válaszok amplifikációja.  (A modalitások felcserélhetőségével. – eleve pszichésen szenzitzált személynél fokozottabb hatások.) Kontextusfüggés – expektanciát nélkülöző helyzetben fokozott. (Otthonosság=bejósolhatóság=kontrollálhatóság) – a betegségtudat és a szenzitizáció kapcsolata.  Fóbiák kialakulása során jellemző hatások, ami az elkerülő viselkedés révén fokozódik. 9

 Kontrollálhatóság szerepe:  Alapvető igényünk a helyzetek feletti kontroll gyakorlása. A kontrollálhatóság elvesztésének élménye jelentős diszkomforttal jár, tanult tehetetlenséghez vezet, ami a depresszió kialakulásához jelentős mértékben hozzájárulhat. (Mindez mint tapasztalat hosszútávon befolyásolhatja a személy élményfeldolgozását és ezen keresztül megküzdő képességét.)  Jelentős különbség a „kezelések passzív elszenvedője” és a „saját gyógyulási folyamatában aktívan résztvevő” páciens között.  Az elvesztett kontrollérzés visszanyerésére tett törekvések:  alternatív gyógymódok keresése  Szigorú étkezési szokások kialakítása (önsanyargatás, evészavar veszélye)  Fokozott figyelem a testi szenzációkon:  Természetes velejárója bármilyen betegségnek. Ha hosszútávon fennmarad, szomatoform tünetképzésre hajlamosít. (Hipervigil figyelem->normál testi érzés kórosként minősítése ->katasztrofizáció.)  Mindezek a hatások vezethetnek a szorongás, depresszió kialakulásához és tartós fennmaradásához, esetleg PTSD-hez hasonló tünetekhez. 10

Esetbemutatás  Eset 1#: „R.”  26 éves nő. Frissdiplomás, határon túli magyar. Munkakeresés miatt érkezett a fővárosba a tünetek jelentkezésekor.  A kezelés közepe-táján kezelőorvosa kér segítséget heves tiltakozása, a kezelés során tapasztalt dührohamai miatt.  A háttérben zajló jelentésadási folyamat feltárása során a szokásos kondicionált hatások mellett a kemoterápia mint méreg elképzelés rajzolódott ki. Emellett destriktív diétázás, alternatív gyógymódok iránti nyitottság jellemezte.  A terápiával kapcsolatos hiedelem nehezen, vagy kevéssé átkeretezhető, a viselkedést magyarázza, a bizonyos (a potenciálisan az életet veszélyeztető hatásokkal kapcsolatban könnyebben kialakuló) erős fóbiás viszonyulás. Figyelemelterelés valamelyest segített a kezelés további részének elviselésében. (A folyamatos, automatikus gondolatokra fordítható figyelmi kapacitás csökkentésével – verbális ingerek előnye.)  Szisztematikus deszenzitizáció a kezdetektől lehetséges, a folyamatos megerősítés miatt a kezelés idején korlátozott eredményességgel. Utánkövetés fontossága!  A terápiás kapcsolat eredménye a Klinikán kívüli hatásokra korlátozódik. 11

 Eset 2#: „B.”  22 éves pénzügyi tanulmányokat folytató férfi. A főiskola befejezése mellett fokozott terheléssel jár (napi kb órás) munkát végez.  Látszólag maximális együttműködés, kevés mellékhatás. Emellett perfekcionista attitűd, saját gyengeségét nehezen elfogadó személy. A kezelés előrehaladtával egyre fokozottabb rosszullét és figyelem a testi panaszokon. Felmerülő panaszairól nehezen beszél orvosával, folyamatos bátorítást igényel. Elkerülő viselkedés alakul ki, amíg teheti, nem lép be a hematológiai részlegre. Érdemben nehezen megközelíthető. Fizikai rosszullétei jelentkezésekor kezdi csak elfogadni a pszichológiai segítség fontosságát.  Eset 3#: „A.”  21 éves egyetemista nő.  A hányással, hányingerrel kapcsolatban eleve kialakult averzió. ->Már az első kezelést követően útban a Klinika felé jelentkező anticipált hányinger.  „Ülök egyedül a székben és folyik le a narancssárga infúzió, aminek olyan rossz szaga van, ilyenkor arra gondolok, hogy na ettől leszek rosszul.” „Pont mikor jobban leszek, akkor rontanak le megint.” - >átkeretezés Pl.: „Megvárják, hogy elég erős legyek ahhoz, hogy megkaphassam a következő gyógyító kezelést. „ Betegségtudat alakítása. (Post-it a lakás különböző pontjain. A kezelés utáni napokra fénykép saját magáról, hogy lássa a rosszullét időlegességét.)  Szisztematikus deszenzitizáció: autogén tréning után „kirándulások a kúrába”. (Szaglási és vizuális ingerek közös megfigyelése – tapasztalat arról, hogy a hely maga nem veszélyes.)  Kezelés közben: kísérő segítségével figyelemelterelés, az intruzív gondolatok kivédésére.  Haj elvesztése helyett fokozatos levágás: „közben azt éreztem, hogy jó, akkor most készen állok”. Szexualitást érintő kérdések.  A kezdeti rosszullét nem fokozódik, „A”. egyre könnyebben és rutinosabban alkalmazkodik a helyzethez. Megküzdőképessége fejlődik. 12

Mindfulness (tudatos jelenlét) alapú technikák alkalmazása  Segíti az életeseményekhez való elfogadó, pozitív attitűd kialakítását, aminek segítségével a személy képessé válik egyensúlyának megőrzésére. Hozzájárul a pszichés megbetegedésék kialakulásában és főként fennmaradásában szerepet játszó minősítő folyamatok leküzdésében. Ítéletmentességre törekvő, szemlélődő, a létezésre magára reflektáló hozzáállás kialakítását segíti elő.  Hatékonyságvizsgálatok(Hoffnann et al., 2010): 13

Az orvos-beteg kommunikáció lehetőségei  (Diagnózisközlés körülményeinek fontossága, bizalmi légkör megteremtése, állandó kezelőorvos (-ok).)  Szuggesztiók jelentősége:  Jó, ha a kemoterápiára a kezelő személyzet minden tagja gyógyszerként, gyógyító kezelésként utal, mindenképpen kerülendő a „méreg” szó használata.  A kezelés közben elvégzett PET-vizsgálat után pl.: „Jó úton haladunk.” és nem „Meggyógyult.”  „Mit tehetek én?”  - A kontrollérzet kialakításában fontos szerepe lehet a válasznak!  Lehetséges válaszok:  „Semmit.” – jelentése a beteg számára: kontrollálhatatlan folyamat  „Akarjon meggyógyulni.” / „70%-ban rajtunk múlik…” – a felelősség egy részét átruházza, de nem ad pontos támpontot.  Ami segíthet: „Nagyon fontos szerepe van abban, hogy meggyógyuljon. Őrizze meg fizikai, szellemi aktivitását, ugyanakkor a feladatok elvégzése közben legyen magával toleráns, ha esetleg gyengébben teljesít. Étkezzen a mindenki számára ajánlott módon egészségesen, ne kényszerítse magát önsanyargató diéta betartására. Igyekezzen felmerülő kérdéseit, esetleges panaszait megosztani hozzátartozóival, barátaival. Fontos, hogy az eddigieknek megfelelően legyen része társasági élményekben. Panaszait minden alkalommal beszélje meg kezelőorvosával, ne az interneten tájékozódjon.” 14

 Daganatos betegeknél a fentiekkel szemben gyakran megfigyelhető egy alapvető perspektíva váltás az életszemléletben, aminek következtében felértékelődnek az igazán jelentős kérdések, és háttérbe szorulnak a szorongást keltő hétköznapi aggodalmak. Ennek következtében a személy kiegyensúlyozottá, nyugodttá válik, képes élvezni az élet örömeit.  Ezt elősegítő személyiségjegyek: kontrollképesség, tanult leleményesség, „keményen helytálló” személyiségjegyek, diszpozicionális optimizmus, koherencia érzék, éntudatosság. Mindez hozzájárul a nehézségekkel való hatékony megküzdéshez.  A pszichológiai beavatkozás lehetőség szerint nem elsősorban ártalomcsökkentésre, hanem általában a megküzdőképesség fejlesztésére irányul, ami poszttraumás növekedéshez vezethet.  A pszichológiai beavatkozás kizárólag a team-munka részeként érvényesül. Szerepe van a folyamatos nyomonkövetés mellett az utánkövetésben. (A kialakult bizalmi kapcsolat segíthet abban, hogy a beteg később bármikor pszichológus segítségét kérje.) A fiatal életkor bizonyos szempontból sérülékenységet jelent, a pszichoterápia szempontjából alakíthatóságot. 15

Köszönöm a figyelmet! „Nem a stressz öl meg, hanem a stresszhez való hatékony alkalmazkodás teszi lehetővé, hogy éljünk.” Vaillant,