Mire ad választ a Hospice? Előadó: Szépe Orsolya Pécsi Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar Kommunikáció Doktori Program 2008

2 „Két karodban nem ijeszt majd a halál nagy csöndje sem. Két karodban a halálon, mint egy álmon átesem.” Radnóti Miklós: Két Karodban

3 Tartalomjegyzék a disszertációhoz 1.Problémafelvetés 2.Elméleti háttér 2.1. A hospice fogalma 2.2. A halál és haldoklás kérdései a társadalomban 2.3. A halál és haldoklás szociológiája 2.4. A halál és haldoklás kultúrantropológiai megközelítése 2.5. A halál és haldoklás etikai és jogi vonatkozásai 2.6. A haldoklás pszichológiája 2.7. A gyász lélektani folyamata 2.8. A hospice mozgalom története, fejlődésének szakaszai A hospice története a 19. század végéig A hospice története 20. századtól napjainkig 2.9. Hospice kialakulása Magyarországon

A Hospice fogalma Hospicium- latinul vendégszeretet, megvendégelés, szállás Hospice- középkorban, menedékhely a zarándokok és utazóknak Hospice- modernkori társadalomban, gyógyíthatatlan betegek ellátására létesült intézmény

5 A hospice ellátás általános alapelvei Holisztikus sokoldalú gondoskodás Palliatív kezelés (terminális állapotú betegek tünetei enyhítésére irányuló szupportív kezelések összessége), fájdalomcsillapítás A beteg és a családtagok érzelmi és lelki támogatása Életigenlő alapállás Az emberi méltóság tiszteletben tartása A multidiszciplínáris team és a család együttműködése Ingyenesség Szemléletformálás

A haldoklás pszichológiája A haldoklásra jellemző öt szakasz: (Elisabeth Kübler-Ross munkája alapján) 1.Elutasítás: „Ez nem lehet igaz!” 2.Düh: „Biztosan rosszul kezelnek!” 3.Alkudozás: „Ígérem, ezentúl jó leszek.” 4.Depresszió: „Mesélek az életemről. Elrendezem a dolgaimat.” 5.Belenyugvás: „Hagyjatok békén!”

A 19. század végéig - A könyörületesség jegyében, (a beteget ápolni kell, de gyógyítani csak Isten tud): 4. században Fabiola, római matróna nyitotta meg az első hospice-házat 1042-ben Johannita lovagrend épített kőházat, a haldoklók számára 18. századig több lovagrend hozott létre menedékhelyet haldoklóknak a caritas jegyében A hospice mozgalom története, fejlődésének szakaszai

8 - A gyógyítás jegyében,(a beteg, mint tudományos érték): Francia felvilágosodás hozta el az orvosi gondolkodás racionalizását Világi személyzet váltotta fel az egyháziakat 19. század vége a caritativ ápolás háttérbe szorult A hospice mozgalom története, fejlődésének szakaszai

9 A „Kálvária Hölgyei” felismerik a problémát: 1842-ben Jeanne Garnier-Chabot létrehoz egy hospice házat terminális (végső stádium) állapotban lévő rákbetegek számára. Mary Aikenhead által létesített Miasszonyunk háza, Dublinban. A korai hospice-házak 3 tartalmi köre: 1. Vallás 2. Filantrópia (emberbaráti) 3. Erkölcs

A hospice története a 20. századtól napjainkig Arnold van Gennep antropológus elmélete: mindennapi életünket kísérő átmeneti rítusok 3 szakasza: 1.Elkülönülés 2.Átmenet 3.Beilleszkedés

11 Elkülönülés ( ) II. Világháború előtérbe helyezte a szomatikus orvoslást Cicely Saunders ( ), orvosnő foglalkozott először a haldokló betegek fájdalomcsillapításával és kiszolgáltatottságával. „Totális fájdalom” fogalma 1967-ben Saunders létrehozta az első modernkori hospice házat, a St. Christopher’s londoni hospicet.

12 Átmenet ( ) A londoni St. Christopher’s „zarándokhely” lesz azok számára, akik a terminális gondozás holisztikus felfogásával egyetértenek. Balfour Mount, sebész-onkológus létrehozza Kanadában az első hospice intézményt „Terminális palliatív medicina” fogalma Körvonalazódnak a fő intézményesítési irányelvek: - igazgatás - finanszírozás - egészségügyi integráció

13 Beilleszkedés (1985-) Meghatározásra kerülnek a jogok és kötelezettségek. Befejeződik a hospice mozgalom egészségügyi integrációja.

14 A 20. századi hospice mozgalom legjelentősebb személyiségei : Elisabeth Kübler-Ross Cicely SaundersKalkuttai Teréz anya

15 A hospice mozgalom szervezeti formája Hospice otthon (bentfekvő részleg) Hospice házi gondozás Átmeneti formák (ambuláns gondozás, kórházi mobil team, nappali kórház, gyászcsoport, telefonos segélyszolgálat)

16 A hospice gondozásban résztvevő személyek Orvosok, Ápolók Gyógytornász Lelkészek Pszichológus Szociális munkás Családi tanácsadó Foglalkoztató- és más terapeuta Masszőr Dietetikus Gyógyszerész Adminisztratív dolgozó Egyéb foglalkozású önkéntesek

17 Hospice staff 1995 (11 organizations) Hospice staff 2005 ( 49 organizations) Hospice staff 2006 ( 55 organizations) 22 doctors69 doctors104 doctors 74 nurses364 nurses524 nurses 8 physiotherapists64 physiotherapists79 physiotherapists 10 psychiatrists49 psychiatrists57 psychiatrists 28 volunteers124 volunteers140 volunteers 6 chaplains40 chaplains 7 social workers44 social workers41 social workers 5 dieticians31 dieticians40 dieticians 11 administrators47 administrators /coordinators 44 administrators /coordinators 2 occupational therapists 7 occupational therapists 11 occupational therapists 10 mourners helpers9 mourners helpers 5 ambulance men4 ambulance men Altogether: 321Altogether: 854Altogether: Hospice szervezetek személyi ellátottsága Magyarországon között Forrás: Dr. Hegedűs Katalin: A hospice ellátás elmélete

18 Nehézségek A hospice mozgalom „küzdelmei”: - finanszírozás kérdése - berögződött társadalmi attitűd a halállal kapcsolatosan - gyógyítás-orientált rendszer - kommunikációs nehézségek: hiányos tájékoztatás, kevés információ a hospice ellátásról a kórházak, háziorvosok körében; orvosi bizonytalanság a hospice ellátást elrendelést illetően - a haldokló beteget kezelő személyzet lelki kifáradása, kiégettsége

19 Perspektívák A hospice mozgalom túlélési esélyei: - adományok - önkéntesek - a társadalmi szemlélet formálása

20 Publikációs jegyzék: Kübler-Ross, Elisabeth: A halál és a hozzá vezető út. Budapest, Gondolat Kiadó, 1988 Dr. Hegedűs Katalin: A hospice ellátás elmélete, Budapest Egészségügyi Szakképző és Továbbképző Intézet, 2006 Cseri Péter (szerk.): Segítségnyújtás a végeken, Budapest, Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, 2002 Clark, David: Palliative care history: a ritual process? Europian Journal of Palliative Care, 2000; 7. (2) [Fordította: Veszelka András] Horányi Özséb (szerk): A kommunikáció mint participáció Polcz Alaine: Meghalok én is? A halál és a gyermek, Budapest, Századvég Kiadó, 1993

21 Köszönöm a figyelmet! Budapest Hospice Ház, V. Majzik Mária: Hospice Madonna