Az előadás letöltése folymat van. Kérjük, várjon

Az előadás letöltése folymat van. Kérjük, várjon

Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is (soha nem vagy egyedül) Sclerosis Multiplex Egyesület Humán Civilház Szombathely, 2013.11.22. Barti Péterné.

Hasonló előadás


Az előadások a következő témára: "Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is (soha nem vagy egyedül) Sclerosis Multiplex Egyesület Humán Civilház Szombathely, 2013.11.22. Barti Péterné."— Előadás másolata:

1 Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is (soha nem vagy egyedül) Sclerosis Multiplex Egyesület Humán Civilház Szombathely, Barti Péterné Barti Péterné

2 Definíció Az SM a központi idegrendszer / agyvelő, gerincvelő/ autoimmun eredetű idült gyulladásos betegsége, amely során a kóros immunválasz hatására az idegsejtek nyúlványait borító velőshüvely károsodása, pusztulása alakul ki. A demielynizátió apró gócokban alakul ki és ezek helyétől függően okoz idegrendszeri tüneteket. A gyulladásos gócok helyén kialakuló hegeket sclerózisnak /plakknak, laesiónak/ nevezik. Az SM a központi idegrendszer / agyvelő, gerincvelő/ autoimmun eredetű idült gyulladásos betegsége, amely során a kóros immunválasz hatására az idegsejtek nyúlványait borító velőshüvely károsodása, pusztulása alakul ki. A demielynizátió apró gócokban alakul ki és ezek helyétől függően okoz idegrendszeri tüneteket. A gyulladásos gócok helyén kialakuló hegeket sclerózisnak /plakknak, laesiónak/ nevezik.

3 SM kialakulása

4 Kialakulása Leggyakoribb neurológiai kórkép a fiatal felnőttek körében. Leggyakoribb neurológiai kórkép a fiatal felnőttek körében. Pontos oka ismeretlen, autóimmun betegség,vér-agygát károsodás. Pontos oka ismeretlen, autóimmun betegség,vér-agygát károsodás. Hajlamosító tényezők:fertőzés, terhesség, trauma,genetikai tényezők, családi halmozódás, környezeti hatások, vírusok. Hajlamosító tényezők:fertőzés, terhesség, trauma,genetikai tényezők, családi halmozódás, környezeti hatások, vírusok. Gyógyítása egyenlőre nem lehetséges. Gyógyítása egyenlőre nem lehetséges.

5 Története SM betegséget a XIII.században leírták, a genetikai elterjedését vikingeknek tulajdonítják. SM betegséget a XIII.században leírták, a genetikai elterjedését vikingeknek tulajdonítják. A XV. században pontos leírás a betegség klinikai tüneteire. A XV. században pontos leírás a betegség klinikai tüneteire ben kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait ben kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait ben alkalmazzák az MRI-t a betegség diagnosztizálására ben alkalmazzák az MRI-t a betegség diagnosztizálására ban törzskönyvezik az első béta- interferont, az SM kezelésére ban törzskönyvezik az első béta- interferont, az SM kezelésére.

6 SM története Haga, egy izlandi nő történetét és betegséget írják le ( múló vakság és beszédzavar) a St.Thorlakur neveztű Izlandi Sagaban. Tüneteit imával és áldozatok bemutatásával gyógyították Schiedam-i Szent Lidwina ( ) halála körüli időkből származó dokumentumokban már nagyon pontos tüneti leírást találunk, mely megfelel a szklerózis multiplex (SM) jelenlegi klinikai diagnosztikai feltételeinek. Valószínűleg ez a legrégebbi SM esetismertetés Augustus Frederick d'Este - Victoria királynő unokatestvére naplója olyan mint egy SM-es beteg esetismertetése. Egy temetést követően d'Este több napra megvakult. Öt évvel később alsó végtagjai hetekre lebénultak. Később inkontinenciája alakult ki és impotenssé vált. Három évvel később tünetei tovább romlanak, szédülés, írásképtelenség jelentkezik, végül kerekes székbe kényszerül III. György király unokájáról írnak le SM szerű tüneteket 1838 A típusos SM plakkok leírása - Robert Carswell (Anglia) és Cruveilhier (Párizs) Haga, egy izlandi nő történetét és betegséget írják le ( múló vakság és beszédzavar) a St.Thorlakur neveztű Izlandi Sagaban. Tüneteit imával és áldozatok bemutatásával gyógyították Schiedam-i Szent Lidwina ( ) halála körüli időkből származó dokumentumokban már nagyon pontos tüneti leírást találunk, mely megfelel a szklerózis multiplex (SM) jelenlegi klinikai diagnosztikai feltételeinek. Valószínűleg ez a legrégebbi SM esetismertetés Augustus Frederick d'Este - Victoria királynő unokatestvére naplója olyan mint egy SM-es beteg esetismertetése. Egy temetést követően d'Este több napra megvakult. Öt évvel később alsó végtagjai hetekre lebénultak. Később inkontinenciája alakult ki és impotenssé vált. Három évvel később tünetei tovább romlanak, szédülés, írásképtelenség jelentkezik, végül kerekes székbe kényszerül III. György király unokájáról írnak le SM szerű tüneteket 1838 A típusos SM plakkok leírása - Robert Carswell (Anglia) és Cruveilhier (Párizs)

7 SM története 1868 Charcot Párizsban (Salpetriere Kórház) leírja az SM-et mint betegséget és ő fogalmazza a plakkos szklerózis leírást 1873 Dr.Moxon, Angliábal írja le a betegséget 1878 DrEdward Segiun - SM leírása az USA-ban 1878 Lois Ranvier leírja a mielin hüvelyt as évektől Babinski vizsgálja az SM szövettani képét 1894 Devic leírja a neuromyelitis optica-t 1906 Marburg - mint hiperakut betegség elnevezés 1916 James Dawson, Edinborough - Az SM elváltozások részletes, mikroszkópos leírása, a gyulladásos elmélet kidolgozása 1868 Charcot Párizsban (Salpetriere Kórház) leírja az SM-et mint betegséget és ő fogalmazza a plakkos szklerózis leírást 1873 Dr.Moxon, Angliábal írja le a betegséget 1878 DrEdward Segiun - SM leírása az USA-ban 1878 Lois Ranvier leírja a mielin hüvelyt as évektől Babinski vizsgálja az SM szövettani képét 1894 Devic leírja a neuromyelitis optica-t 1906 Marburg - mint hiperakut betegség elnevezés 1916 James Dawson, Edinborough - Az SM elváltozások részletes, mikroszkópos leírása, a gyulladásos elmélet kidolgozása

8 SM Története 1925 Lord Edgar Douglas kidolgozza a neurotranszmisszó elektromos vizsgálatát. Később munkásságáért orvosi Nobel díjat kapott 1928 A myelin termelő oligodendrocyták felfedezése 1928 Balo - koncentrikus szklerózis elnevezés 1935 Veszettség elleni oltásokkal végzett kísérletek révén felmerül a vírusok kóroki szerepe 1935 Thomas Rivers (Rockefeller Institute, New York) egy állatkísérlettel felveti a betegség autoimmun eredetét és kizárja a vírusos eredetet 1946 Sylvia Lawry New Yorkban megalapítja a Nemzeti SM Társaságot Kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait 1925 Lord Edgar Douglas kidolgozza a neurotranszmisszó elektromos vizsgálatát. Később munkásságáért orvosi Nobel díjat kapott 1928 A myelin termelő oligodendrocyták felfedezése 1928 Balo - koncentrikus szklerózis elnevezés 1935 Veszettség elleni oltásokkal végzett kísérletek révén felmerül a vírusok kóroki szerepe 1935 Thomas Rivers (Rockefeller Institute, New York) egy állatkísérlettel felveti a betegség autoimmun eredetét és kizárja a vírusos eredetet 1946 Sylvia Lawry New Yorkban megalapítja a Nemzeti SM Társaságot Kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait

9 SM története 1969 Az első sikeres kezelés: ACTH alkalmazása 1972 Halliday kidolgozza a VEP vizsgálati módszert 1981 Először alkalmazzák az MRI-t (mágneses rezonancia vizsgálatot) az SM diagnosztizálsára 1993 Az első ß- interferon gyógyszer törzskönyvezése az SM kezelésére 1969 Az első sikeres kezelés: ACTH alkalmazása 1972 Halliday kidolgozza a VEP vizsgálati módszert 1981 Először alkalmazzák az MRI-t (mágneses rezonancia vizsgálatot) az SM diagnosztizálsára 1993 Az első ß- interferon gyógyszer törzskönyvezése az SM kezelésére

10 Kórformái Relaxáló-remittáló SM Relaxáló-remittáló SM Secunder progrediáló SM Secunder progrediáló SM Primer progrediáló SM Primer progrediáló SM Beningnus SM Beningnus SM

11 Tünetei Mozgászavarok, izomgyengeség, izommerevség,végtagok spaszticitása. Mozgászavarok, izomgyengeség, izommerevség,végtagok spaszticitása. Zsibbadás, viszketés, fájdalom. Zsibbadás, viszketés, fájdalom. Egyensúly-és mozgáskoordinációs zavarok. Egyensúly-és mozgáskoordinációs zavarok. Látászavar/ neuritis retrobulbáris/ fáradékonyság. Látászavar/ neuritis retrobulbáris/ fáradékonyság. Székelési, vizelési zavarok, szexuális diszfunkció. Székelési, vizelési zavarok, szexuális diszfunkció.

12 Diagnózis felállítása Tünetek megfigyelése, anamnézis felvétel. Tünetek megfigyelése, anamnézis felvétel. Fizikális vizsgálat, általános- neurológiai. Fizikális vizsgálat, általános- neurológiai. Laborvizsgálatok. Laborvizsgálatok. Elektrofiziológiai vizsgálatok: VEP,BAEP, SSEP. Elektrofiziológiai vizsgálatok: VEP,BAEP, SSEP. Szemészeti vizsgálatok. Szemészeti vizsgálatok. MRI. MRI. LP- immunológia, általános. LP- immunológia, általános.

13 SM diagnosztika

14 Therápia 1.Speciális- steroid terápia, antioxidánsok, spaszticitás csökkentése, hólyagizomzat tónusának fokozása, plazmaferezis, interferonkezelés,immunszupresszív kezelés/ mitoxantron, Natalizumab/. 1.Speciális- steroid terápia, antioxidánsok, spaszticitás csökkentése, hólyagizomzat tónusának fokozása, plazmaferezis, interferonkezelés,immunszupresszív kezelés/ mitoxantron, Natalizumab/. 2. Tüneti- fájdalom enyhítése, vizeletürítés- és székelési problémák oldása,minőségi- mennyiségi táplálkozás, interferon mellékhatások csökkentése, gyógytorna, fizioterápia, úszás, lovaglás, szexuáliszavarok oldása, párkapcsolati –és pszichoterápia, intimtorna. 2. Tüneti- fájdalom enyhítése, vizeletürítés- és székelési problémák oldása,minőségi- mennyiségi táplálkozás, interferon mellékhatások csökkentése, gyógytorna, fizioterápia, úszás, lovaglás, szexuáliszavarok oldása, párkapcsolati –és pszichoterápia, intimtorna.

15 SM beteg ápolása 1. Anamnézis felvétel, dokumentáció készítés. 1. Anamnézis felvétel, dokumentáció készítés. 2. Vizsgálatokra- és kezelésekre való felkészítés /pszichés, fizikális, eszközös/. 2. Vizsgálatokra- és kezelésekre való felkészítés /pszichés, fizikális, eszközös/. 3. Intézményi ápolás / betegmegfigyelés, dokumentálás, személyi higiénia, táplálkozás, pihenés,alvás, ürítés, biztonság szükségletének kielégítése, fájdalom enyhítése, magasabb rendű szükségletek biztosítása, szövődmények kivédése/. 3. Intézményi ápolás / betegmegfigyelés, dokumentálás, személyi higiénia, táplálkozás, pihenés,alvás, ürítés, biztonság szükségletének kielégítése, fájdalom enyhítése, magasabb rendű szükségletek biztosítása, szövődmények kivédése/. 4. Otthoni ápolás / gondozó-és SM –nővér, szociális munkás, házi betegápoló, gyógytornász, pszichológus, dietetikus, orvos, mozgás-és szexuálterapeuta, család, barátok/. 4. Otthoni ápolás / gondozó-és SM –nővér, szociális munkás, házi betegápoló, gyógytornász, pszichológus, dietetikus, orvos, mozgás-és szexuálterapeuta, család, barátok/. 5. Rehabilitáció: intézményi, otthoni, gondozóhálózat. 5. Rehabilitáció: intézményi, otthoni, gondozóhálózat.

16 SM diagnozis- SM beteg SM- gondozás A világon kb A világon kb Európában kb Európában kb Magyarországon kb.8000 Magyarországon kb.8000 Vas megyében lakosra főre tehető a betegek száma Vas megyében lakosra főre tehető a betegek száma Ebből gondozáson rendszeresen fő jelenik meg, immunmoduláns terápiában több, mint 100 beteg részesül. Ebből gondozáson rendszeresen fő jelenik meg, immunmoduláns terápiában több, mint 100 beteg részesül.

17 SM diagnózis? Hogyan mondjam meg a családomnak, barátaimnak? Hogyan mondjam meg a családomnak, barátaimnak? Mi fog velem történni az életben? Mi fog velem történni az életben? Családalapítás, vállaljak gyermeket? Fel tudom-e nevelni a gyermekemet? Családalapítás, vállaljak gyermeket? Fel tudom-e nevelni a gyermekemet? Hogyan érinti az SM a munkámat? Hogyan érinti az SM a munkámat? Fenekestül felfordult az életem! Ki segít nekem ebben,hogy ezzel megbirkózzam? Fenekestül felfordult az életem! Ki segít nekem ebben,hogy ezzel megbirkózzam? Később jövő problémák: fáradt vagyok, nem kívánom a szexet, kihez forduljak? Később jövő problémák: fáradt vagyok, nem kívánom a szexet, kihez forduljak? Meg fogom-e tudni tanulni az injekciós terápiákat? Meg fogom-e tudni tanulni az injekciós terápiákat? Sportolhatok-e? Járhatok-e nyaralni? Sportolhatok-e? Járhatok-e nyaralni? Fiatal vagyok, tanulhatok-e? Szeretnék bulizni? Fiatal vagyok, tanulhatok-e? Szeretnék bulizni? Nagyon szegény vagyok, meg tudom venni a vitaminokat, gyógyászati segédeszközöket? Tudok-e járni rehabilitációra? Nagyon szegény vagyok, meg tudom venni a vitaminokat, gyógyászati segédeszközöket? Tudok-e járni rehabilitációra?

18 SM elfogadás lépcsőfokai

19 SM gondozás Nemzeti Neuroimmunológiai Központ- Pécs Nemzeti Neuroimmunológiai Központ- Pécs SM centrumok SM centrumok Szombathely Szombathely SM gondozás- az országban elsőként- Dr. Mészáros Erzsébet SM gondozás- az országban elsőként- Dr. Mészáros Erzsébet - Ő alkalmazott először Imurán terápiát SM betegek kezelése során - Ő alkalmazott először Imurán terápiát SM betegek kezelése során

20 SM gondozás - Szombathelyről indult a kezdeményezés, hogy SM beteg is kaphasson vezetői engedélyt, - Szombathelyről indult a kezdeményezés, hogy SM beteg is kaphasson vezetői engedélyt, -1990–ben megalakul az SM klub -1990–ben megalakul az SM klub as évek végén koponya-és gerinc MRI- vizsgálatok, as évek végén koponya-és gerinc MRI- vizsgálatok, ban immunmoduláns terápia elindítása ban immunmoduláns terápia elindítása SM egyesületté alakulás SM egyesületté alakulás

21 SM gondozás - az országban elsőként lovasterápia elindítása a komplex rehabilitáció részeként, - az országban elsőként lovasterápia elindítása a komplex rehabilitáció részeként, két új orvos / Dr.Báger Rózsa, Dr. Nagy Zsuzsanna/ két új orvos / Dr.Báger Rózsa, Dr. Nagy Zsuzsanna/ -SM nővér a kezdetektől fogva részt vesz a gondozásban, -SM nővér a kezdetektől fogva részt vesz a gondozásban,

22 SM gondozónővér A beteget és családját egész életen át tartó küzdelemben segíti, támogatja és elérhető a nap 24 órájában számukra. A beteget és családját egész életen át tartó küzdelemben segíti, támogatja és elérhető a nap 24 órájában számukra. Folyamatos kapcsolattartás az orvos, beteg, család-és a team tagjai között. Folyamatos kapcsolattartás az orvos, beteg, család-és a team tagjai között. A beteg testi, szellemi és betegségi állapotának nyomon követése, változások jelzése a gondozóorvosnak, kompetenciának megfelelő segítségnyújtás, dokumentáció készítés. A beteg testi, szellemi és betegségi állapotának nyomon követése, változások jelzése a gondozóorvosnak, kompetenciának megfelelő segítségnyújtás, dokumentáció készítés. SM gondozásokon való aktív részvétel, segítségnyújtás a vizsgálatokban,tanácsadás a problémák megoldásához. SM gondozásokon való aktív részvétel, segítségnyújtás a vizsgálatokban,tanácsadás a problémák megoldásához.

23 SM gondozás Továbbképzéseken való részvétel, ismeretanyag bővítés, naprakésznek lenni az aktuális tudományos ismeretekből. Továbbképzéseken való részvétel, ismeretanyag bővítés, naprakésznek lenni az aktuális tudományos ismeretekből. Neuroimmunológiai Központ felé rendszeres betegjelentések. Neuroimmunológiai Központ felé rendszeres betegjelentések. Az öninjekciózás megtanítása, gyakorlása, ellenőrzése, az injekciós szövődmények megelőzése és kezelésük. Az öninjekciózás megtanítása, gyakorlása, ellenőrzése, az injekciós szövődmények megelőzése és kezelésük. A betegek szabadidős tevékenységeinek támogatása, aktív részvétel /Egészséghét, Országos SM Nap, Egyesületi ülések/ A betegek szabadidős tevékenységeinek támogatása, aktív részvétel /Egészséghét, Országos SM Nap, Egyesületi ülések/ Új életvitel kialakításában való segítségnyújtás. Új életvitel kialakításában való segítségnyújtás. A beteg környezetében fellelhető orvosi-, szociális-, rehabilitációs elérhetőségek ismerete. A beteg környezetében fellelhető orvosi-, szociális-, rehabilitációs elérhetőségek ismerete. Pszichés problémák megoldásában való segítségnyújtás. Pszichés problémák megoldásában való segítségnyújtás. Családi, munkahelyi problémákra megoldások keresése. Családi, munkahelyi problémákra megoldások keresése.

24 Képek az SM Egyesület életéből

25 2

26 3

27 4

28 5

29 6

30 7

31 8

32 9

33 10

34 11

35 12

36 13

37 14

38 15

39 16

40 17

41 18

42 KÖSZÖNÖM MEGTISZTELŐ FIGYELMÜKET! KÖSZÖNÖM MEGTISZTELŐ FIGYELMÜKET!


Letölteni ppt "Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is (soha nem vagy egyedül) Sclerosis Multiplex Egyesület Humán Civilház Szombathely, 2013.11.22. Barti Péterné."

Hasonló előadás


Google Hirdetések