Purple Day 2011 Előadás Köszöntök mindenkit, K L-nak hívnak a EBOC alapítvány képviseletében jöttem hozzátok. Remélem nem baj, ha tegeződünk, csak a könnyebbség.

Az előadások a következő témára: "Purple Day 2011 Előadás Köszöntök mindenkit, K L-nak hívnak a EBOC alapítvány képviseletében jöttem hozzátok. Remélem nem baj, ha tegeződünk, csak a könnyebbség."— Előadás másolata:

1 Purple Day 2011 Előadás Köszöntök mindenkit, K L-nak hívnak a EBOC alapítvány képviseletében jöttem hozzátok. Remélem nem baj, ha tegeződünk, csak a könnyebbség kedvéért. Táblára felkerül a „Purple Day 2011 márc. 26.” felirat és a nevem

2 Mi is az Epilepszia Nagy vonalakban bemutatom a betegséget, közben kérdésekkel is lehet felvezetni a dolgot, hátha valaki tud róla valamit. Így egyből bekapcsolódnak a beszélgetésbe. Elmondhatod, hogy milyen gyakori betegségről van szó és hogy hány embert érint világszerte. Ezért foglalkozni kell vele.

3 Hogy kezelik a betegséget Beszélek arról hogy milyen gyógyszeres terápia van rá. De említeni kell azt is hogy világszerte a műtéti megoldást erőltetik már azoknál akiknél ez lehetséges. De Magyarországon a műtéti kapacitás 60%-a kihasználatlan. A gyógyszeres kezelés hátrányai felvillantása. Alacsony tájékoztatottság a műtéti megoldás irányában. Fontos a tájékoztatás.

4 Pár szó mindennapi életéről Elmondható, nagy általánosságban milyen nehéz a mindennapi élet azoknak, akik együtt élnek a betegséggel, mert hogy ezzel együtt kell tudni élni. Legyen az felnőtt vagy gyerek a társadalmi kirekesztettség mindegyiket sújtja. Gyereket nem veszik fel az iskolába, ha mégis a társai kiközösítik, a munkahely találás is hasonló problémákat szül. Személyes tapasztalatokkal kiegészítve az elhangzottakat.

5 Sajnálatos hogy rengeteg tévhit lengi körbe a betegséget. - Ki tudja milyen lehet egy roham? Rögtön rávilágíthatunk arra hogy mennyire nem ismerik az emberek a rohamokat, csak a ”nagyroham” lesz ismert az emberek szemében. Nem vagyunk szellemileg elmaradottak, sok híres ember élt ezzel a betegséggel, személyes tapasztalatok belefonásával bizonyítható. Autó vezetés (változó kormányi szabályozás → alapítványi munka). Szülés, gyerekvállalás, nemző képesség: Mindegyik lehetőség a betegek előtt áll, de szülni csak nők képesek :) Tények és tévhitek 1

6 Tények és tévhitek 2 Mit szabad tenni és mit nem szabad tenni rohamozó emberrel. Ne fogjuk le ne korlátozzunk semmiben, csak arra vigyázzunk hogy kárt ne tegyen magában. Csak akkor kell orvos, ha túl soká tart egy roham, vagy egyéb sérüléssel járó esemény következik be. Ha kitisztul a beteg meg kell nyugtatni, nem szabad felesleges pánikot kelteni amúgy is zavart lesz roham után.

7 Alapítvány munkája Sajnálatos, hogy Magyarországon az epilepsziások érdekében működő szervezetek lényegi munkát nem végeztek az EBOC alapítvány alakulásáig. Gyógyszer ügy, Autó vezetési ügye, Epis. Törvény, Fórumok, Váltó program, Tájékoztató anyagok, Purple Day

8 Kérdések Bárkinek az elhangzottakkal kapcsolatban kérdése van az most felteheti. Ha esetleg valami nem volt világos akkor egészen bátran lehet kérdezni. Későbbiekben is megtalálhatóak vagyunk a www.eboc.hu www.epilepszias.hu www.eboc.hu www.epilepszias.hu www.drepi.hu Oldalakon → táblára is mehet