Cukorbetegség a páciens és a betegszervezet szemszögéből „Előbb csináld azt, ami szükséges, utána azt, ami lehetséges, és máris azt fogod csinálni, ami lehetetlen” Assisi Szent Ferenc Pogány Gábor Ph.D. Az NBF koordinátora, a RIROSZ elnöke, a BEMOSZ és az Orphanet International Advisory Board tagja http://nemzetibetegforum.hu/, www.rirosz.hu, www.eurordis.org, www.orpha.net INDC – Siófok, 2014.11.18-19.

Diabetes mint fő vagy másodlagos diagnózis Diabetes mint fő diagnózis Betegszámok (2012)   Diabetes mint fő vagy másodlagos diagnózis Diabetes mint fő diagnózis betegek esetek Akkut fekvőbeteg 147 666 353 857 3 521 5 815 Krónikus fekvőbeteg 40 716 47 994 4 761 5 368 Járóbeteg 1 125 105 3 268 351 709 516 1 627 735 CT/MRI 645 674 Otthoni ellátott 4 991 148 604 80 1 762 A prevalencia folyamatosan nő!

Az ország diabetes centrumai Barkai L. Prevention and care for diabetes in Hungary (presentation)

A 2013 évi WHO ország-jelentés legfontosabb ajánlásai Szükséges a betegek és szervezeteik ismereteinek bővítése Közérthető egészségnevelő és betegoktató eszközök/anyagok kifejlesztése elsődleges Megfelelő minőségbiztosítással Be kell vonni az Egészségfejlesztési Irodákat az alapellátókkal és diabetes központokkal együttműködésben A betegeket be kell vonni az önmaguknak szóló egyénre szabott célok felállításába

A magyar életstílus E mutatók javításában óriási szerepe van a betegszervezeteknek is különösen, ha képesek összehangoltan, együttműködve fellépni a méltányosság elvének, az emberi méltóságnak megfelelő humánus egészségmegőrzés és betegellátás megvalósítása érdekében!

Az egészségügy legtöbb problémája visszavezethető a társadalom attitűdjére Magyar Egészségkommunikációs Egyesület Szükségszerűségként fogadjuk el az egészségügy problémáit, az orvos utasításaira várunk, azokat gyakran nem tartjuk be, egészségünket nem értékeljük olyan erőforrásként, amit folyamatosan és tudatosan fejleszteni kell ahelyett, hogy… … tudatos fogyasztói volnánk az egészségügyi szolgáltatásoknak, aktívan belefolynánk a gyógyulásunkkal kapcsolatos folyamatot, folyamatosan és tudatosan fejlesztenénk egészségünket, bővítenénk a tudásunkat az egészségmegőrzésről.

El nem múló feudalizmus? Csepeli Gy., Prazsák G.: Társadalomkutatás 29 (2011) 1, 63–79

Óriási értékválság van! Keresztény erkölcs Globalizáció Szocialista erkölcs Rendszerváltás Rendszerváltás értékei Gazdasági válság Totális bizalom hiány Nem bízunk az orvosban! – EurordisCare 2 - A betegek 28 %-a (37,2 %) kért megerősítő diagnózist. Nem bízunk a gyógyszeriparban – csak a profitra törekszik. Nem bízunk a gyógyszerben – Az ötödik leggyakoribb halálok a gyógyszermellékhatás (új farmakovigilancia szabályzás). A forgalomban lévő szerek 70–80 százaléka csak a betegek 40–50 százalékában hat (személyre szabott orvoslás). Tavaly 238 tonna gyógyszert dobtunk ki.

Hatalmas a betegszervezetek szerepe! Az alulról építkező civil szervezetek képezik a bizalom (újra) építés alapját. Az egészségügyben ezt a szerepet a sorstárs közösségek, a betegszervezetek jelentik. Összefogás, empátia, szeretet, segíteni vágyás Pozitív példák folyamatos bemutatása (küzdelem az ember életéért, jobb sorsáért v. tisztességes haláláért) – ez is VALÓSÁGSHOW!! A hivatás (műveltség) szeretete, tisztelete és védelme Segít a mentális egészség megőrzésében, az élet értelmének (újra) megtalálásában. Jobb beteg-együttműködés, terápiás siker

A betegszervezetek főbb funciói A beteg perspektíva megjelenítése – tapasztalati tudás – nem eléggé kihasznált! Betekintés, partnerség nyújtása a beteg és családtagjai szempontjainak megfelelő gondok, ügyek és/vagy kérdések körében. Az információcsere biztosítása a betegek és a többi érdekelt fél között. A betegek jogainak védelme és segítésük annak megtanulásában, hogyan kaphatnak megfelelő szolgáltatást és információt. Eszközök és információ nyújtása ahhoz, hogy a betegek képesek legyenek a saját érdekükben történő együttműködésre, a megalapozott döntésre. A növekvő elvárások kielégítése (minőség, biztonság,…) A növekvő részvétel szervezése (beteg központúság, önmenedzsment …)

Alapelveink A betegek és családjaik nem egyszerűen az egészségügy passzív „végfelhasználói”, hanem gondviselők, az egészség- és szociális ügy cselekvő szereplői, komplex napi gondozást nyújtva esetleg egy egész életen keresztül. A betegszervezetek a legjobb szövetségesek lehetnek és aktív szerepet játszhatnak az egészség- és szociális ügy nemzeti és regionális szakpolitikái és a kutatás alakításában. Biztosítani kell, hogy a betegek és szervezeteik be legyenek vonva a döntéshozás folyamatának minden lépésébe a „semmit rólunk nélkülünk” elv alapján. Támogatni kell a betegeket és szervezeteiket: a tudatosság növelésében, a kapacitásaik bővítésében, ismereteik szélesítésében, az információcserében, a hálózat építésben.

Céljaink Olyan ernyőszervezet megalakítása, melyet a az egészségügyi érdekképviselet és a közegészségügy terén aktív magyar betegszervezetek hoznak létre és vezetnek. Szeretnénk egy magas minőségű, beteg- (ügyfél)centrikus, és egyenlő hozzáférést biztosító egészségügyet minden magyar beteg számára.

NEMZETI BETEGFÓRUM 2011 Kiemelt fontosságú a betegjogok érvényesülé- se és azok intézményi Biztosítása - Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ (OBDK) vezetője dr. Novák Krisztina Az NBF jogalkotó, tanácsa- dó testület (a kormány konzultatív platformja) Európai nívójú képviseletet biztosít a betegek számára A kormányzat által létrehozott szervezet, az Egészségügyért Felelős Államtitkársággal történő kapcsolattartói és tanácsadói feladattal

Ezért alakítottuk meg a NBF-et! A kormányzattal történő párbeszéd konzultatív platformja Hogy elérjünk egy kritikus tömeget a döntéshozók és a társadalom szempontjából Hogy a lehetséges maximális számú különböző beteget képviselhessük Kooperáció, források koncentrálása, jobb munkamegosztás Egység, mérsékeltebb verseny Megnövekedett befolyás a nemzeti hatóságokat és politikusokat tekintve Tapasztalatok, információ és jó gyakorlatok megosztása A betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése Hazánk betegeinek nemzetközi képviselete

Az NBF Tagozatai 1. Emésztőrendszeri és májbetegségek 2. Ritka betegségek 3. Diabetes és anyagcsere betegségek 4. Vese, urológiai és a reprodukciós szervek betegségei 5. Légzőszervi betegségek 6. Mozgásszervi, mozgáskorlátozottsággal járó reumatológiai, ortopédiai betegségek 7. Immunológiai és allergológiai betegségek 8. Bőrgyógyászati és nemi betegségek 9. Onkológiai, Hematológiai betegségek 10. Pszichiátriai betegségek és addiktológia 11. Szív és érrendszeri betegségek 12. Agyérbetegségek (stroke) 13. Érzékszervek betegségei 14. Idegrendszeri, neurodegeneratív és értelmi érintettséggel járó betegségek 15. Szervátültetettek

Jövőképünk Egészségügyi civil szervezetek célkitűzései a NBF kapcsán: Hozzájárulás a betegek életminőségének javításához Transzparencia elérése a szervezetek között Egységes szakmai sztenderdek létrehozása az egyéni egészségnyereség maximalizálására Demokratikus hozzáférés a gyógyítási javakhoz Betegséggel járó stigmatizáció csökkentése Folyamatos együttműködés a nemzeti konzultáció rendszerében Szoros szakmai együttműködés kialakítása a szakkollégiumi rendszerrel Kommunikációs jellegű jó gyakorlatok gyűjtése az egészségnyereség elérése érdekében

Fő cselekvési területek Érdekkép-viselet Informá-ció és hálózat építés Kutatás, gyógy-szerek, terápiák Egészség-politika, EÜ és szociális ellátás

Néhány konkrét eredmény Elértük, hogy nem csökkent 2013-ban a GYSE kassza! (részvétel a Gyógyászati segédeszköz Kerekasztalon). Kontinencia: Egészségügyi Bizottsági ülést tudtunk elérni az inkontinenciával élők problémái felvetése érdekében, szorgalmaztuk a nedvszívó eszközök közvetlen háziorvosi felírhatóságának létrejöttét, illetve a GYSE vényköteles termékek megjelenítését az OEP honlapon, ez utóbbi meg is valósult! Stroke: a Nemzeti Strokeligával közösen kiálltunk az új, pitvarfibrillációs stoke prevenciójában hatékony új, innovatív terápiák magyarországi bevezetése mellett. 2014-ben az új termékcsoport befogadásra került!!!! Részt vettünk 3 pszichiátriai (öngyilkosság, unipoláris depresszió, bipoláris depresszió), 1 csecsemőkori (korai fejlesztés), 2 időskori (Kontinencia szakmai protokoll, időskori ápolási protokoll), 1 gasztroenterológiai (hasmenés) protokoll kialakításában. Ezek a szakmai protokollok 2014-ben lépnek érvénybe - szoros együttműködés alakult ki a GYEMSZI minőségbiztosítási főosztályával. Elértük a Fogyatékosügyi Törvény Módosítását a Magyar Williams Szindróma Társasággal közösen. A kromoszóma-rendellenességgel élőknek is jár a fogyatékossági támogatás! Elértük a cukorbetegek új gyógyszer-támogatási rendszerének finomítását a MACOSZ-al közösen. Tájékoztattuk a WHO-t a krónikus betegségek kapcsán történt ország átvilágítás során. (pl: Az intenzív, analóg inzulin 100 százalékos támogatottsági határát 6-ról 8 %-ra emelték (3 hónapi átlag HbA1c-érték). Elértük a RIROSZ-al közösen, hogy a magasabb összegű családi pótlékról szóló EMMI rendeletbe bekerültek a BNO nélküli ritka betegségek is! Még rengeteg gond a végrehajtással!

A Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége A Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége alulról építkező, demokratikusan felépített, cukorbetegek érdekeit képviselő, 1990-ben alakult ernyőszervezet, amely teljes országos lefedettséggel rendelkezik. Legfőbb döntéshozó szerve az évente 2 alkalommal ülésező Közgyűlés, amely a tagszervezeti elnökökből áll. Nevének rövidítése: MACOSZ A MACOSZ élén 5 tagú vezetőség áll, élén az elnökkel, aki teljes jogú képviselője a szervezetnek. A törvényességi felügyeletet a 3 tagú Ellenőrző Bizottság látja el. A megalakuláskor 3 tagszervezete volt, jelenleg 58 jogi és 13 nem jogi tagszervezete van. A szervezet tagjainak létszáma: cca.: 30.000 fő.

Diabetes kezelése Magyarországon Tablettás kezelés: Metformin és szulfaniluera készítmények ingyenesek Új modern hatóanyagok hármas kombinációban 70 % támogatással rendelhetők Az új készítmények 1 éves szakorvosi javaslattal általában 50 – 70 % támogatással rendelhetők. Inzulin kezelés: Az összes humán inzulin ingyenesen, 100 %-os támogatással elérhető a betegeknek. Az inzulin analógok elérhetősége 2013. május 1.- e előtt és után jelentős változást mutat. 2012. január 4.- e után a betegek számára kedvezőtlen változások voltak.

2012. Január 4.- től az analóg inzulinokat 7 % alatti HbgA1c értékhez kötötte – 6 hónapon belül – a rendelet, hogy megmaradjon a 100 %-os támogatás. 2012. Július 1.- től az új rendelet ugyancsak két alkalommal – 6 hónapon belül – 8 % HbgA1c értékhez kötötte a 100 %-os támogatást. 2013. Május 1.-től az intenzív inzulinkezelt a betegek számára kedvező döntés született: Számukra az új rendelet eltörölte a Hbga1c küszöböt. A II-es tipusú betegek számára az eddigi 2 mérés helyett 3 mérésből 2, 8 % alatti kell, hogy legyen. Amennyiben ez nem teljesül, akkor is az eddigi 1 év helyett, csak fél évig kell visszaállni a humán inzulinra, illetve 50% támogatással kapható a humán inzulin. Az új rendelet alapján 100 %-os támogatás illeti meg a gyermekkorú, valamint az inzulinpumpát használó cukorbetegeket, gyakorlatilag megkötés nélkül. Ha megismerjük egymás gondjait, problémáit, akkor a gazdasági nehézségek, válság ellenére is lehet eredményeket elérni!

www.nemzetibetegforum.hu, www.rirosz.hu Köszönöm a figyelmet! www.nemzetibetegforum.hu, www.rirosz.hu Rare Diseases Hungary e-mail: pogany.gabor@nemzetibetegforum.hu Cím: 1051 Budapest, Arany János u. 6-8. Tel: (36-1) 326-7492, Fax: (36-1) 438-0739