Bodnár Réka Semmelweis Egyetem Gyógyszerügyi Szervezési Intézet Életminőség-vizsgálat cisztás fibrózisban Bodnár Réka Semmelweis Egyetem Gyógyszerügyi Szervezési Intézet Köszöntök mindenkit a mai délutánon! Először is szeretnék köszönetet mondani Holics főorvos asszonynak és Ujhelyi Ritának azért hogy itt lehetek! Talán néhányuknak már ismerős vagyok. Heim Pálban, Törökbálinton, I. Gyerekklinikán? Mosdóson és Miskolcon is felmértem CF-es gyermekek életminőségét. Csillebérc, 2011.11.12.

Vizsgálatunk Vizsgálatunk kezdeti fázisának eredményét szeretném dióhéjban ismertetni. Egy általános életminőség kérdőívvel megkérdeztük szülők és gyermekek véleményét CF-ben és asztmában a gyermekek életminőségéről.PedsQL kérdőívnél egy 0-100-ig terjedő skálán értékeljük a betegek életminőségét, ahol 0 jelenti a legrosszabb és 100 a legjobb életminőséget. Kezdeti vizsgálataink azt a meglepő eredményt mutatták nincs mérhető különbség CF-es és asztmás gyermekek életminősége között a betegek és a szülök megítélése szerint sem. Azt gondoljuk, hogy cisztás fibrózisban ez a dicséretes eredmény döntően a szülők fáradságos munkájának köszönhető. Akik mindent megtesznek azért hogy CF-es gyermekük olyan életet élhessen mint bármelyik egészséges kortársuk. p=0,43 p=0,45 R. Bodnar, K. Holics, R. Ujhelyi, L. Kovacs, A. Meszaros, L. Kadar. Quality of life of paediatric patients with cystic fibrosis and their caregivers. Eur Respir J 2011; 38: Suppl. 55, XXXs.

5th European CF Young Investigatior Meeting, Lille Genetika és génterápia Sejtbiológia Mikrobiológia Immunológia Klinikum Az a megtiszteltetés ért bennünket, hogy részt vehettem az Európai Fiatal CF Kutatók Kongresszusán, ahol 43 fiatal kutató mutathatta be eddigi vizsgálati eredményeit. Döntően alapkutatás, és 7 klinikai vizsgálat szerepelt a programban.

Faculty of Medicine Warembourg, Lille

Lille É_Franciaországi város, középkori, közel a belga határhoz.

www.oxygenthemovie.com 2010-es flamand film.

Új diagnosztikai eljárások Klinikai és laboratóriumi tanulmányok CF-ben CF: új alap, klinikai és bakteriológiai ismeretek CF: korán jelentkező tüdőbetegség detektálása és monitorizálása Ígéretes új terápiás lehetőségek CF-ben VX-770

Amszterdam

Amsterdam RAI

Thematic Poster Session

Köszönetnyilvánítás Cisztás fibrózisos gyermekek és szüleiknek! Dr. Holics Klára Dr. Ujhelyi Rita Prof. Gyurkovits Kálmán Dr. Bolbás Katalin Dr. Székely Gyöngyi Dr. Sólyom Enikő Dr. Kádár László És külön köszönetet szeretnék mondani Kádár konzulensemneka vizsgálat megtervezésében, kivitelezésében és az adatok kiértékelésében nyújtott útmutatásaiért

Köszönöm a figyelmet!