J E L E N T É S A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének tevékenységéről Kérdőíves felmérés előzetes eredményeinek ismertetése az érintettek általános állapotáról, szociális helyzetéről.

Céljaink A magyarországi sclerosis multiplexes betegek és az őket segítő szervezetek összefogása, szakmai irányítása. A betegek szociális segítésének szervezése, munkalehetőségének biztosítása annak érdekében, hogy tagjaik a legteljesebb életet élhessék a társadalom, környezetük és önmaguk javára.

Céljaink A tagok (magánszemély, jogi személy, jogi személyiséggel nem rendelkező szervezet) érdekeinek országos képviselete a különböző szintű önkormányzatok, szövetségek, szakhatóságok, bíróságok és más szervek előtt.

Céljaink Képviselni kívánjuk a magyar SM- betegek ügyét az SM Társaságok Nemzetközi Szövetségében, az Európai SM Platformban és más, SM-betegeket segítő nemzetközi szervezetekben. Elősegíteni az SM kórokának megtalálását, ennek érdekében tudományos konferenciákat szervezünk, és kapcsolatot tartunk a külföldi társszervezetekkel.

Céljaink A magyar lakosságot széles körben felvilágosítani és tájékoztatni az SM természetéről, kezelésének lehetőségeiről (ismeretterjesztés) és megnyerni ügyünk támogatására. Oktatás - szervezés: speciálisan az SM betegek ápolását, házigondozását végzők, valamint gyógytornászok, háziorvosok számára.

Kiemelten közhasznú célok az SM-betegek ellátása, oktatása, továbbképzése, ellátás - szervezés, szociális támogatás nyújtása, az állami szervek és önkormányzatok mellett, különös tekintettel az otthonápolásra és a rehabilitációs tevékenységre

Kiemelten közhasznú célok Oktatás szervezés: speciálisan az SM betegek ápolását, házigondozását végzőknek, valamint gyógytornászoknak, háziorvosoknak. Rehabilitációs és bentlakásos intézetek létrehozása megyeszékhelyeken, kiemelt szakellátó intézetek környezetében

Patrónusi Testület A Patrónusi Testületbe olyan, a társadalmi munkamegosztásban elfoglalt helyük és/vagy presztízsük alapján tekintéllyel és jelentős érdekérvényesítő erővel rendelkező szakembereket kértünk fel, akik ellenszolgáltatás nélkül segítik az Egyesület munkáját. (nagy)vállakozók, ügyvédek, oktatásért, képzésért, támogatás elosztásért felelős szakemberek.

Orvos Tanácsadó Testület feladatai az Egyesület működését orvos- szakmai tanácsokkal támogatni, az Egyesület számára orvos-szakmai programokat készíteni, véleményezni az Egyesülethez beérkező szakmai programjavaslatokat, támogatási kérelmeket, kidolgozni az SM-re vonatkozó diagnosztikus algoritmusokat és terápiás ajánlásokat

Eredményeink A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének eddig elért eredményei

Eredményeink I. Védőnői és otthonápolási hálózatunk kialakításának tervezési szakasza lezárult. A megvalósításra vonatkozó dokumentumokat bemutattuk a megfelelő minisztériumokban, ahol azokat kedvezően fogadták, és megkezdődött az elbírálásuk.

Eredményeink II. Gerhard Steingl gyógyászati segédeszközöket és elektromos kerekes székeket ajánlott fel az SM Alapítványnak. Ezeket az eszközöket az Egyesületi tagok pályázat útján vehetik igénybe. Érdeklődni Nadabánné Benyik Évánál lehet a 66 / os telefonszámon.

Eredményeink III. A 2002-re két megyeközpontban is megteremtettük a rehabilitációs intézet létrehozásának lehetőségét. Budapest: alapítványi támogatással rehabilitációs intézet létrehozása a II. kerületben Nyíregyháza: a Nyíregyházi Városi Önkormányzat 10 millió forinttal járult hozzá a rehabilitációs intézetnek otthont adó ingatlan megvásárlásához

Eredményeink IV. Kéthavonta megjelenő, orvosi, tájékoztató és életmód magazinunk, a MáSképp magazin az SM Egyesület tagjai számára ingyenes. Az Egyesülethez nem tartozó érintettek is megrendelhetik a postán elérhető rózsaszínű pénzfeladási csekken: Magyar SM-es Betegekért Alapítvány 5700 Gyula, Mátyás király u.7. Éves előfizetési díj: 600 Ft

Eredményeink V. Az érintettek és a laikus közvélemény számára a legfejlettebb technikával fejlesztett honlap készítését kezdtük meg. Az SM portál július 1-től minden érdeklődő számára elérhető lesz. (A tartalomból: orvosi oldalak, FAQ, eseménynaptár, fórumok, adatbankok, pályázati lehetőségek, archívum)

Eredményeink VI. Az Egyesülethez tartozó szervezeteket jó minőségű számítógéppel szereltük fel. Minden tagszerveztünk rendelkezik internet-hozzáféréssel Nyarán – önkéntes- számítástechnikai szakembereink segítségével (az SM portál bevezetésével egy időben) meglátogatjuk tagszervezeteinket és a hatékonyabb működés érdekében képzésben részesítjük őket.

Eredményeink VII június 1-től az érintettek számára ingyenesen hívható, zöld számot működtet a Biogal-Teva Pharma Ltd. Ezen a számon a bárki kaphat felvilágosítást a betegségről, a Copaxone-ról, minden nap 8-20 óra között. 06/

Feladataink A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének feladatai

Feladataink I. Az önálló gazdálkodás lehetőségét az Egyesület 2003-tól kívánja megteremteni. Ennek érdekében részletesen és alaposan kidolgozzuk az átszerveződés jogi, gazdasági és technikai hátterét. Tehetjük ezt azért is, mert mindehhez kiváló szakemberek (a Patrónusi Testület tagjai) ajánlották fel segítségüket.

Feladataink II. Az önálló gazdálkodás alapjainak kidolgozásával egy időben fokozott figyelmet fordítunk az SM betegek foglalkoztatási lehetőségeinek kiszélesítésére.

SM Kutatás, részeredmények A részeredményekből leszűrt információ csak tájékoztató jellegű, de nagyságrendjeiben megfelel a végleges eredményeknek.

A kutatás alapja Egészségügyi szakemberek és szociológusok által elkészített, Kvalitatív és kvantitatív elemzésre egyaránt alkalmas kérdőív, Amelyet 5000 példányban küldtünk szét. Az SM Egyesület Patrónusi Testülete április 26-i ülésén megállapodott abban, hogy 500 beérkezett kérdőívet reprezentatív eredménynek tekint.

Kérdéscsoportok 1. A betegség kórtörténete, kezelési módok, orvosi ellátás, gyógyszerek használata 2. Az érintett anyagi háttere, foglalkozása, támogatásokra való jogosultsága 3. Szociális helyzet, családi körülmények 4. Igények, jövőre vonatkozó elképzelések

Kutatási részjelentés május 23-ig 362 db értékelhetően kitöltött kérdőív érkezett be. A kérdőíveket a válaszadók több mint egy harmada szöveges üzenet, megjegyzés kíséretében küldte el. Ez lehetővé teszi a kvalitatív feldolgozást is. Az első lépcsőben a kvantitatív, a másodikban a kvalitatív elemzést végezzük el.

Részeredmények I. Az érintettek 89 %-a igényelne házi ápolást.

Részeredmények II. Az érintettek 78 %-a vett igénybe támogatást, és rendelkezik közgyógyellátási igazolvánnyal, Több mint ¾-ük szülői segítséggel látja el magát, 54 %-uk nyilatkozott úgy, hogy válásában szerepet játszott a betegsége.

Részeredmények III. A kérdőívet visszaküldők jellemzően nem Budapesten vagy a főváros vonzáskörzetében élnek, A kistelepülésen élők 70%-a panaszkodott arra, hogy közelében nincs Betegegyesület, Minden adatközlő hasznosnak tartja az Egyesületi tagságot.

Részeredmények IV. A válaszadók életszínvonala

Részeredmények V. A betegek többsége kap immun- moduláns kezelést *, 1/3-uk stabilizáltnak ítéli meg saját állapotát, 85%-uk rendszeres kórházi kezelésre szorul. * a gyógyszermárkák gyakoriságának sorrendjét a kutatás lezárása után, az orvos tanácsadó testület döntésének függvényében hozzuk nyilvánosságra

Adatvédelem A kitöltési „utasításban” jeleztük, hogy a válaszadás önkéntes, ugyanakkor lehetőséget adtunk a személyi adatok közlésére is. A feldolgozáskor az Egyesület szigorúan betartja a vonatkozó adatvédelmi szabályokat. A személyes adatokat kizárólag a válaszok hitelesítésére és az Egyesület adatbázisának frissítésére használjuk fel, abban az esetben, ha ehhez az adatközlő hozzájárult.

Köszönjük Az SM Egyesület és minden érintett nevében

Köszönjük Minden érintettnek, orvosnak, nővérnek, hozzátartozóiknak és az érdeklődőknek, hogy jelenlétükkel megtisztelték a rendezvényt. Külön köszönetet érdemelnek azok az orvosok és nővérek, akik segítettek megszervezni, hogy a nem fővárosi lakóhellyel rendelkező érintettek is jelen lehessenek ma.

Köszönjük Támogatóinknak folyamatos segítségét és figyelmét, és a jövőben is mindent megteszünk annak érdekében, hogy méltónak érezzék az Egyesületet pártfogásukra. A meghatározó egészségügyi, szakszervezeti, betegjogi, politikai személyiségeknek, hogy tanácsaikkal és aktív, személyes részvételükkel járulnak hozzá Egyesületünk tevékenységéhez.

Köszönjük Az SM betegek és hozzátartozóik bizalmát, mellyel működésünket támogatják.

És végül… Sok barátunk lehet az életben, de igaz barátunk csak az, aki végighallgatja előadásunkat. Köszönöm, hogy mára már ilyen sok barátja van az Egyesületnek.

Az SM Egyesület megbízásából készítette Hunya Éva és Ohens Katalin május 24.