Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása Dr. Béres Judit PhD - Dr. Métneki Júlia PhD mb. osztályvezető - szaktanácsadó 2011. május 19.

Történet 1962 - Megalakulás Országos nyilvántartási rendszer elindítása a rendellenességek bejelentéséről (Heim Pál Gyermekkórház) 1970 - Rendeleti szabályozás Kötelező bejelentés Eü. Min. IV. főosztály 41.440/1969. IV/1. sz. rendelet (VRONY megalakulása) OKI-Humángenetika 1974 – Nemzetközi együttműködés - International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) VRONY, alapító, teljes jogú tagság (www.icbdsr.org) (központ: Róma-Olaszország)) 1974 – Veleszületett rendellenességek Monitor rendszere (térbeli és időbeli halmozódások észlelése) 1980 – Kóroki Monitor Eset-Kontrol Surveillance megalakulása – etiológiai tényezők, teratogének tisztázása (munkahelyi ártalom/szülői foglalkozás, anyai betegségek, terhesség alatti gyógyszerek potenciális hatása; anyai életkor, születési sorrend) kiegészíti és elmélyíti a VRONY funkciót 2003 – Nemzetközi együttműködés – European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) (www.eurocat.ulster.ac.uk) (központ: Ulster- Irország)

Intézményi változások Humángenetikai és teratológiai osztály WHO REFERENCIA KÖZPONT (1984-1998) Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) Országos Közegészségügyi Intézet (OKI) 1970-1997 Országos Epidemiológiai Központ (OEK) 1998-2006. május Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ (OSZMK) 2006. május-2011. május Országos Egészségfejlesztési Intézet (OEFI) 2011. május

Osztály fő profilja Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának (VRONY) folyamatos működtetése Negyedéves jelentések - hazai és nemzetközi (International Clearinghouse for Births Defects Surveillance and Research, ICBDSR) Éves jelentések: hazai és nemzetközi (EUROCAT és ICBDSR) - OSZMK kiadvány - KSH EGÉSZSÉGÜGYI STATISZTIKAI ÉVKÖNYV - WHO-HFA OECD JELENTÉS - OSAP ágazati adatgyűjtés Bejelentési mód változása: e-VRONY 2009. október 15-től - adatok folyamatos epidemiológiai feldolgozása, eredmények közzététele

„Ad hoc” adatkérések - idősoros elemzések: Down-kór, ajak-szájpadhasadék, neurofibromatózis - prenatalis szűrés: Down-szindróma szűrés hatékonysága - területi, kistérségi halmozódás: Minisztérium (Edelény, Szendrőlád, Lak) - veleszületett rendellenességek ok-okozati összefüggései : pl. vakcináció országos tiszti főorvos, gyermekgyógyász szakfőorvos kérésére

Hazai együttműködések - Multiplex rendellenességek azonosítása (aláírt együttműködések OGYEI, PE, DE) - Prenatalis szűrés hatékonysága (folyamatos elemzés, területi egyenlőtlenségek felmérése, prenatalis központok) - Genetikai Szemészeti Regiszter (aktív esetfelderítés SE Szemészeti Klinika, molekuláris genetikai diagnosztika, biobank: Országos Hematógiai Intézet) - Rendellenességek területi egyenlőtlensége – ok-okozati összefüggések vizsgálata – ivóvíz arzén/bór összetétele és a fejlődési rendellenességek kapcsolata (DE, OKI) - Folsav intervenció, perikoncepcionális folsav-ellátottság hazánkban (OGYEI) – támogatás az európai programokban résztvevő hazai munkacsoport számára - Betegtájékoztató monitoring – Down-szindróma „megmondási protokoll” audit programként való folytatásának kidolgozása (DE, Down Alapítvány) - e-Kóroki Monitor kidolgozása és indítása védőnők bevonásával (OTH országos vezető védőnő, Védőnői Szolgálat) - Kis súlyú újszülöttek fejlődési rendellenességei (NIC, PIC)

Nemzetközi együttműködések EUROCAT Joint Action projekt 2011-13– EU támogatás - fejlődési rendellenességek hazai adatainak nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása, ikerszületések és fejlődési rendellenességek kapcsolata - javaslatok a veleszületett rendellenességek BNO11 revíziójához International Clearinghouse (ICBDSR) - negyedéves jelentések nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása - „very rare disease” projekt BRIDGE to DATA – nemzetközi online egészségügyi adatbázishoz való csatlakozás - lehetővé teszi a világ különböző szakemberei számára a VRONY és a Kóroki Monitor ismeretét és internetes hozzáférhetőségét

Területi képviseleti rendszer kiépítésének előzményei 1998. OKI-OEK váltás, vezetőváltás: Czeizel-Métneki, Sándor János belépése - bejelentési arány 1997-ben mélypontra süllyedt: 16,8 ezrelék (80-as években 40 ezrelék felett) - bejelentési trendek a megyékben jelentős eltérést mutatnak (Békés megye: 2x-ese az országos átlagnak, Vas megye – országos érték 20%-a) Következmény: nem tudunk pontos képet adni a reális viszonyokról egy-egy esetleges időbeli/térbeli halmozódás elkerülheti a figyelmünket az elemzések számára nem tudunk megbízható adatokat szolgáltatni (pl. a környezet-egészségügyi monitorozást végzőknek) betegsegítő civil szervezeteket nem tudjuk kellő hatékonysággal segíteni kutatási projektekben való közreműködésünk korlátozódik hazai és nemzetközi jelentések megfelelő adatminősége követelmény

Bejelentési hiányosság okai 1998-99: Területi ellenőrzések a hiányosságok okainak feltárása. Megállapítások: kötelező bejelentés ismeretének hiánya szervezetlenség felelősségi körök pontatlan ismerete a bejelentő orvos motiválatlansága (évi jelentések nem jelentemek elegendő hatékonyságot) az adatszolgáltató orvosokkal való személyes kapcsolat hiánya

Teendők Feladat (2001): Az ÁNTSZ hatósági szerepének növelése Hatóság bevonásával konzultációkra került sor az adatszolgáltató orvosok vezetői számára, éveken keresztül számos területen, elsősorban a rosszul jelentő megyékben és a fővárosban - A bejelentések fontosságának és hasznosíthatóságának ismertetése - Bejelentési gyakorlat problémáinak feltárása Alkalmanként kiegészítő adatszolgáltatás kérése visszamenően, pótlólagos bejelentéseket a megyei tiszti főorvosok rendelték el - VRONY működésének leírása, megjelenítése a honlapon (bejelentési gyakorlat, rendellenességek részletes leírása, éves jelentések, előadások, stb.)

Adatpótlás eredménye 1999: Három legrosszabbul jelentő terület: Baranya, Vas és Somogy megye - Adatpótlás kivitelezése eredményesnek bizonyult Később a bejelentési fegyelem javítására más területeken is alkalmaztuk az adatpótlást Beavatkozás hatása nemcsak az adatpótlás évében mutatkozott meg, további ellenőrzések nélkül is megmaradt a javult bejelentési gyakoriság

Területi képviseleti rendszer Kialakítására - a felügyeleti munka könnyebb koordinálhatósága érdekében került sor - VRONY területi képviselő = bejelentő intézményekkel kapcsolattartó 2004. január. A VRONY munkatársai - képzés szervezése az ÁNTSZ megyei vezetői által delegált munkatársak számára 2004. május. - 2007. március 30. Kinevezés - az OEK főigazgató, Dr. Melles Márta - OTH tiszti főorvos, Dr. Falus Ferenc - lehetőséget nyújt a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítésére Fő feladatuk: kapcsolattartás az adott terület kórházaival, ill. a VRONY bejelentésekért kinevezett felelősökkel Cél: az esetbejelentések teljességének ellenőrzése

VRONY területi képviselők továbbképzése Időpont: 2005. június 8-10. Bánk, Nógrád megye - OEK 2007. november 22. Budapest - OSZMK 2008. november 25. Budapest - OSZMK 2009. szeptember 18. Budapest – OSZMK az ország különböző területén dolgozó, azonos feladatot végző VRONY területi képviselők szakmai továbbképzése VRONY területi képviselők egyéni beszámolója a végzett tevékenységükről VRONY képviselők munkájával kapcsolatos eredmények és nehézségek megbeszélése

Előadás szövege Bánk. 2005. június 8-10.

Kapcsolattartás a VRONY területi képviselőkkel 2009. októbertől on-line bejelentés Féléves és éves tapasztalatok értékelése: e-mail-ben, telefonon, vagy személyesen (pl. Baranya) Egyéni továbbképzés az osztályon – 2011. Komárom-Esztergom megye, Kisföldi Beáta

VRONY területi összekötők munkájának eredménye a fejlődési rendellenesség bejelentés hatékonysága egy-egy területen szignifikánsan növekedett a bejelentés adatminősége javult a bejelentők és a központ közötti kapcsolat személyes jelleget kapott gyorsabb reagálás lehetősége a problémák jelentkezésekor (Kimle, Győr-Sopron-megye, 2002)

OEFI honlapja: http://www.oefi.hu Köszönöm a figyelmet! E-mail cím: OEFI honlapja: http://www.oefi.hu