Új fogyatékosságtudományi kutatási irányzatok Williams szindrómás fiatalok részvételével Heiszer Katalin ELTE- Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Konzulens: dr. Marton Klára 2011. OTDK- ZSKF

Bevezető Williams szindróma Módszertan Kutatási kérdések Eredmények Következtetések További lehetőségek, tervek

Williams szindróma Ritka genetikai rendellenesség 20.000:1 Antropológiai jellemzők- manócska szerű arc Kognitív jellemzők- IQ: 40-80 változatos képességstruktúra Nyelv  Téri orientáció, matematika Érzelmi szenzitivitás, szociabilitás, túlzóan barátságos attitűd

Egy résztvevő a WS-ról „A Williams szindrómában az a nagyon, nagyon, mint minden betegségnek, ennek is vannak hátrányai, előnyei. Előnyei azok, hogy olyannyira tudunk szeretni, mint szerintem az emberiség háromnegyede nem, és a hátránya, hogy nagyon sok fájdalom van benne, amit más nem tud. Aki nem találkozott még Williamses emberekkel, nem foglalkozott velük, annak fogalma sincs, hogy van ilyen. Legtöbbször.... Az az igazság, hogy ez a 7. kromoszómában jön létre. Ez a ritka dolog, ami nagyon ritka, és amikor ez létre jön, a 7. kromoszómából egy darab eltűnik. És az soha többé nem jön vissza, és ő… szerintem az a Jóistennél van, az a 7. kromoszóma,mert ő vigyáz nagyon miránk, és bármilyen helyzetben is vagyunk, és bármilyen hangulatunk van, például olyan mérgesek vagyunk, hogy össze tudunk törni egy tányért, ő akkor is velünk van és ő szerintem mindnyájunktól összegyűjti a 7. kromoszómát a mennyországba, s ott vigyáz rá.”

A kutatás résztvevői 5 nő, 3 férfi MWSzT-tól, 1 kutatásvezető 18-26 évesek 4 fő szakiskolás, 1 fő egyetemista, 3 dolgozik Értelmi akadályozottság: 3 középsúlyos, 4 enyhe

Participatív kutatási módszer Új Hátrányos helyzetben lévő csoportok: társadalmi integráció emberi jogok érvényesülése „Semmit rólunk, nélkülünk!”- elv Aktív résztvevők- „kompetens szakemberek” Egyenrangú társak Kevés példa Módszerek: kvalitatív és kvantitatív Szükséges feltételek biztosítása

Participatív elemek Témák meghatározása Gyakoriság eldöntése Felvezetés Következő téma Más résztvevők (szülők, másik moderátor) Álnév Helyettes moderátor bevezetése Többi módszer (ld. később) személyre szabása

Fókuszcsoportos módszer Tíz hónapon át havonta egyszer Témák: Szeptember: Bevezetés, nyár, utazás Október: Szeretet, szerelem, barátság November: Érzéseink kifejezése December: Karácsony, ünnepek Január: Szórakozás, kultúra, zene Február: Williams szindróma, „Én, saját magam” Március: Hobby Április: Hit, vallás Május: Egészséges életmód Június: Iskola, munkahely Moderátor  egyenrangú fél Hangfelvétel, majd annak elemzése

Photovoice módszer Nyelvhasználatukban, intelligenciájukban akadályozott emberek Gondolatok, érzelmek, vélemények kifejezése Az érintett személyek maguk készítik a képeket Wang és Burris nők helyzete kínai falvakban (1994) Magyarországon 3 kutatás: hajléktalan, roma kutatások Cél: „Empowerment”-párbeszéd-változtatás

Photovoice módszer a jelen kutatásban Elméleti megalapozás - módszer bemutatása - téma kiválasztása: „Az én életem” - A téma értelmezése, lehetőségek - Fényképezéssel kapcsolatos etikai kérdések - Kutatás menete- egy hétig mindenkinél Technikai felkészítés- fényképezőgép használata, kipróbálása Nem sikerült befejezni

Egyéb módszerek: strukturált interjú 2009 ősz, kutatás vége Értékelés, elégedettség, önreflexió vizsgálatára Strukturáltabb válaszok, és eredmények céljából Módja, a résztvevők döntése alapján: kutatás vezetője által feltett nyitott kérdések, szóbeli válaszok

Kutatási kérdések Megfelelő alanyok-e a Williams szindrómás fiatalok egy participatív kutatáshoz? Mitől lesz participatív a kutatás? Mely módszerek hogyan hasznosíthatók a participatív kutatási módszerrel együtt? Melyik válik be leginkább? Önérvényesítő program első lépése a kutatás? Kialakul-e bizalmas légkör, fejlődik-e a társas beszélgetéshez szükséges kompetencia?

Eredmények

Photovoice vs. fókuszcsoport Fókuszcsoport: szociabilitás, nyelvi készségek Photovoice: Gyenge vizuális teljesítmény Csak tárgyak, helyszínek és kutyák Strukturálatlan- ugyanúgy, mint verbálisan Képek kommunikációs értéke- napirend, elfoglaltságok Leggyengébb verbális teljesítmény-legtöbb kép Legjobb verbális- nem kíván részt venni Egyéntől függ, hogy kinek melyik módszer a megfelelőbb

Interjúk Beszéd mennyisége: szubjektív Nehézségek: időhiány, gátlások, fogalmazás Legjobban tetszett: különböző témák, őszinteség, közösségi program Nem tetszett: időhiány, színesebb tevékenységek, komolytalanság Ötletek: több játék, újabb témák, több idő, bizalmasabb légkör, több komolyság Másoknak is ajánlanák a részvételt: látókörbővítés és megnyilvánulásra való lehetőség miatt

Önérvényesítés Reális helyzetlátás- irreális álmok - Törvényt hozni - Iskolákban, egyetemeken tanítani -”Politikamentes, nyugodt élet”, ahol mindenki elfogad mindenkit, nincsenek országok, nincs másság sem -„Meg kell választani elnöknek” - Ismeret terjesztő videók - Petíció - Miniszterelnöknek levél - Megszüntetni a befolyásolást, elnyomást

„Hát úgy szerintem, hogy ezt a világot totál meg kéne változtatni „Hát úgy szerintem, hogy ezt a világot totál meg kéne változtatni. Úgy, ahogy van. És őő politikamentes világot kéne csinálni. Nem azt mondtam, hogy újból legyen mit tudom én II. világháború, meg diktatúra, hanem azt mondom, hogy legyen, legyen politikamentes őő, normális élet, nem azt mondom, hogy jöjjön el újra annak az ideje, hogy diktátorok uralják a földet, hanem hogy hogy lehetne olyan, hogy politikamentes nyugodt élet, ahol nincsen olyan, hogy mondjuk te amerikai vagy, én magyar vagyok, én utállak téged, te is utálsz engem, nem! Hanem az a fontos, hogy mindenki tudjon mindenről, és ez az, amiről nagyon ritkán hallani, hogy őő, hogy azért próbálunk ugye kitörni. Azért vannak a nemzetközi táborok, nemzetközi konferenciák, hogy ne ebben a kenyérszeletben maradjunk, ebben a Magyarországban, hanem próbáljunk egyre többször kitörni, és a világ felé mondani, hogy „halihó, figyelem, mi is itt vagyunk, és rólunk is nagyon fontos tudnotok, s a segítség is nagyon fontos és a megértés is, minden nagyon fontos, ami ami az olyan emberek javára szól, akiknek nagy szorultságuk van abban, hogy a nagyobb rész, és az egészséges társadalom rá figyeljen.” Tökéletes világ

„-Általában a társadalom, vagy hát az emberek az utcán furcsán néznek rátok? -Igen. -Úgy néznek ránk, mint akik hülyék vagyunk. És lila gőzük nincsen arról, hogy mi folyik itt.”

Következtetések Participatív kutatás megvalósíthatósága Williams szindrómás személyekkel -pozitívum: relatíve jó kommunikációs készség, szociabilitás, „szakértői attitűd”, „fontosságérzet” -negatívum: ritka előfordulás, befolyásolhatóság, önállótlanság Módszer: Fókuszcsoport tűnik a legmegfelelőbbnek, de egyéntől, csoporttól, vizsgálandó kérdéstől is függ

További lehetőségek, tervek Jelen kutatás szövegeinek elemzése számítógépes szövegelemző programmal – részben megtörtént Más értelmileg akadályozott csoportokkal (pl. Down szindrómás, ill. heterogén értelmileg akadályozott) is hasonló kutatást végezni Play Decide módszer adaptálása értelmileg akadályozott személyek számára, értelmileg akadályozott személyek részvételével: Participatív akciókutatás

Heiszer Katalin katalin.heiszer@gmail.com Köszönöm a figyelmet! Heiszer Katalin katalin.heiszer@gmail.com