Budapest, február 17. Ritkák, de nem kevesek - avagy sok ritka sokra megy,,Marketing, public relations és reklám az egészségügyben’’ XIV. Országos Konferencia

A probléma… Ritka betegségek –1/2000 kisebb előfordulás –több mint féle betegség –azaz kevés miközben sok (EU lakosság 6-8%) Magányos harcosok klubja –Felismerés nehézsége, kezelési korlátok –Esetlegesség = Egyedi sorsok, egyedi küzdelmek –„betegszervezetek” (one man show)

A probléma… Orphan diseaes, orphan drugs –Tudatos program a felismerésre –Adminisztratív támogatás gyógyszereknek –Nemzetközi betegszervezet A minta tehát adott, de –„Belső” kommunikációs kihívások –Public affairs kihívások –PR kihívások

A megoldás forrásai… RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) –megalakulás 2006 szervezetek szövetsége nincs toborzás, csak csatlakozók –taglétszám 37 (2009-ben 17) –saját honlap –érdekképviselet –ellátásszervezés –nemzetközi kapcsolatok

A célokról Érdekképviselet –Összegyűjteni az igényeket – belső kommunikáció Egyedi problémák megjelenítése – pr + pa –Megfogalmazni és megfelelően „tálalni” a gondokat – külső kommunikáció –Szakmai támogatás szervezése – szakmai kommunikáció –Artikulálni, kommunikációs hangsúlyt generálni – médiakommunikáció –Állandó döntéshozói kapcsolatok – public affairs –Döntéshozói nyomásgyakorlás – lobbi Nemzetközi kapcsolatok – nemzetközi kommunikáció Ellátásszervezés –Állandó szakértői kapcsolatok – szakmai „fórumok” szervezése –Döntéshozói kapcsolatok – public affairs munka

A kommunikáció lépései Ritka betegségek világnapja –Eseményszervezés 2008-tól –Kerekasztal + saját programok –Szakmai nap –Védnökök, fővédnökök Miniszteri konzultáció Levél és kampány Önálló honlap indítása Ismert személyiségek támogatása Médiamunka Részvétel a Ritka Betegségek Referencia Központjairól rendezett konferencián

A kommunikáció lépései Ritka betegségek világnapja 2.0 –Eseményszervezés 2008-tól Kerekasztal + saját programok Szakmai nap Védnökök, fővédnökök –„tudományos módszeresség” –Bemutatkozás szervezeteknek standokkal –„Ritka Szépségek Gyűjteménye” a ritka betegségekkel élők részére meghirdetett művészeti pályázatra beérkezett alkotásokból rendezett kiállítás –Látványos médiaesemény a Hősök terén

A kommunikáció lépései Nemzetközi, EU-s ajánlások irányelvek „felhasználása” –EURODIS A ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa (2009. június 10.) Megszületett hazánk első Akcióterve a Ritka Betegségek Ellátása terén 2010-re” (2009. november 16.) –EUROPLAN konferencia Szervezőbizottság: kötelező döntéshozói delegáció + ipari oldal EUROPLAN program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt fognak kínálni a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához Szakmai konszenzus kialakítása

Az eredmények Ritka Betegséggel Élők Világnapja: –2011. február 26-án, szombaton immár 4-ik alkalommal kerül megszervezésre október 17-e: Eurordis Konferencia –150 résztvevő, stakeholder csoportok (NEFMI, ÁNTSZ, EMKI, ESKI, gyógyszergyártói oldal stb.) részvétele magas számban A kezdeti taglétszám (14 tagszervezet) közel háromszorosára nőtt Februárban elkészült a ritka betegségekre vonatkozó EUROTERV program hazai ország-jelentése az Európai Unió számára

Eredmények „A Ritka Betegségek Világnapja 2011” hazai rendezvényét, hazánk Európai Uniós Soros Elnökségének alkalmából, három érintett minisztérium támogatásával (Külügy M., NEFMI és KIM), az Európai Unió informális központi eseményeként rendezzük meg.

A tapasztalatok Nem pr kampány… Nem pa kampány… Nem lobbi feladat… Integrált megközelítés! + Egymást kölcsönösen segítő eszközök! Rendezvények kihasználása a lobbimunkában –szervezőbizottsági részvétel Tudományos konszenzus a döntéshozók felé –Állandó kapcsolaton keresztül érdekképviselet Nemzetközi kapcsoltok kihasználása –Döntéshozói „visszajelzések” generálása

Köszönöm a figyelmüket! Elérhetőségeink: Tel/fax: Mobiltelefon: 20/