Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület Alapszabálya

Az Egyesület célja, tevékenysége A betegek érdekképviselete Korszerű orvosi ellátás elősegítése, szakemberek összefogása,továbbképzése Hazai és nemzetközi kapcsolatok építése Oktatási, tájékoztatási tevékenység Országos találkozók szervezése Családok egymást segítő kapcsolatának elősegítése

Tagok jogai, kötelezettségei Tag aki elfogadja az egyesület alapszabályát Tagdíj fizetési kötelezettséget vállal Csatlakozását írásban kinyilvánította, felvételi kérelmét az egyesület jóváhagyta

A tagok jogai Szavazati joggal vesz részt a közgyűlésen Küldött lehet Megválasztható bármely tisztségre Javaslatot, indítványt tehet Panasszal, felszólalással élhet Rndezvényen, tanfolyamon, pályázaton résztvehet Igénybe veheti a nyújtott kedvezményeket

Tagság megszűnik Kilépéssel Törléssel Elhalálozással Tiszteletbeli tagnál a cím visszavoná- sával Aki a tagdíjat egy évnél tovább nem fizeti

Szervezeti felépítés Országos szervek: Közgyűlés Országos Választmány Ellenőrző Bizottság CF Családok Bizottsága Szakmai Bizottság Támogatók Bizottsága Regionális szervek: Családi Közösségek

Tisztségviselők Elnök Alelnök Titkár Választmány tagjai Ellenőrző Bizottság elnöke és tagjai A regionális tagszervezet elnöke és titkára

Az Egyesület elnöke Önállóan képviseli az Egyesületet Irányítja az alelnök és titkár bevonásával az egyesület munkáját, a költségvetés szerinti gazdálkodást Összehívja a Közgyűlést és Választmányt Az alelnökkel vagy a titkárral közösen aláírási és utalványozási joga van Beszámol a Választmánynak az egyesület tevékenységéről évente

Az Egyesület alelnöke Közreműködik az Egyesület tevékeny- ségének irányításában Önállóan képviseli az Egyesületet

Titkár Önállóan képviseli az Egyesületet Segíti az elnököt feladataiban Végzi a szervezési teendőket Irányítja az ügykezelést, levelezést Gondoskodik a jegyzőkönyvek készí- téséről

Gazdasági vezető Az Országos Választmány bízza meg Csak pénzügyi és számviteli képesítéssel rendelkező személy bízható meg Feladata: Pénzügyek könyvelésének, vagyon keze- lésének intézése Költségvetési tervezet, mérleg készítés Tájékoztatás a gazdálkodásról és vagyoni helyzetről

Döntés hozatal Az Egyesület szervei döntéseiket: nyílt szavazással, szótöbbséggel hozzák Határozatképesség: tagok, vagy küldöttek több, mint felének 50% + 1 fő jelenléte Az Alapszabály módosításához, a szervek tagjainak megválasztásához, a feloszla-táshoz a küldöttek két harmadának jelenléte szükséges

1/2010.május 08 számú határozat: A közgyűlés egyhangú határozata alapján a mai naptól 5 évre szólóan az egyesület Országos Választmányának tagjai: Elnök.: Dr Holics Klára Tiszteletbeli elnök: Prof. Dr. Gyurkovits Kálmán Alelnök: Dr Ujhelyi Rita PhD Tiszteletbeli alelnök:Dr Dolinay Tamás Titkár: Feczer Ilona A továbbiakban az elnök felidézi az eddigi évek alatt a szülők részéről történő együttműködésben szereplők neveit. Felkéri őket a további támogatásra. Amennyiben a Cf-es Központok körül létrejönnek a Szülői Csopor-tok, szükség lenne azok képviseletére, kijelölt szemé-lyek jelentkezése és megnevezése, a Választmányi tagok névsorának összeállítása érdekében.

Ha a Szülői Csoportok létrejönnek, Weinperné Kiszely Nóra (szülő) vállalná a csoportok vezetőivel való folyamatos kapcsolattartást. Az elnök hivatalosan is felkérte őt a feladat vállalására, aki a fel-kérést elfogadta. Az Európai CF Egyesülettel és a CFWW szövetséggel való rendszeres kapcsolat-tartásra az elnök felkérte az eddig is már, az egyesületet kiválóan képviselő sze-mélyt: Kütsán Orsolyát (szülő) . A fela-datot Kütsán Orsolya elfogadta.

Az OCFE Honlapja „rendszergazdájának” az elnök felkérte Schmidt Attilát (szülő) hogy a továbbiakban is segítse az egyesület tagjainak ezúton is történő kommunikációját. A felkérést Schmidt Attila elfogadta. Az elnök ezután bemutatta azt a két szakembert, akit már régóta hiányolt a Cf-es közösség: Pólya Judit pszichológust és Tóth Timea dietetikust, akik vállalnák kellő jelent-kező esetén a szülőkkel vagy a betegekkel való egyéni vagy csoportos foglalkozásokat.

Szakmai Bizottság megerősítése is szóba került: önkéntes tagjainak az elnök: Dr Ruszinkó Viktória, Dr Szabó Ágnes, Dr Borka Péter, Pólya Judit és Tóth Timeát javasolta. A jelölteket a közgyűlés elfogadta. Ellenőrző Bizottság tagjai: Korán Imre, Dr Kelemen Krisztina, Marsal Géza A Fiatal Felnöttek Egyesületének képviseletére az elnök felkérte: Hornyák Attila és Flórián Ildikót a Felnőtt Egyesület tagjait, akik a felkérést elfogadták. Az Egyesületet Támogatók tagjai képviseletére az elnök felkérte: Pintér Istvánt és Pintér Istvánnét (szülők) akik a felkérést elfogadták.

2011-es év 2011 május 14-én összejövetelt tartottunk a Cf Központban, azokkal a szülőkkel és fiatalokkal, akik korábban jelezték aktivitási szándékukat és az összejövetelre el tudtak jönni. A szülői kisebb közösségek összetartása céljából levél ment minden ismert cf-központ orvosának, kérve, hogy tájékoztassák a szülőket, gondozottaikat az Egyesületről és a szülőkkel való kapcsolat felvétel lehetőségéről.

Tisztelt Szülő! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület szeretettel várja mindazok jelentkezését, akik még nem csatlakoztak ehhez az országos szövetséghez. Az egyesület célja, hogy mindazok, akik ezzel a genetikai elváltozással élnek, kapcsolatot alakíthassanak ki az őket ellátó orvosokkal, az országban szétszórtan élő betegtársakkal, szülők a szülő-társakkal és megkaphassák azokat az információkat, melyek ismerete fontos lehet számukra. Az Egyesület több úton szándékozik segítséget nyújtani: Az Egyesület honlapján keresztül : tájékoztatás, pályázat kiírás, újdonságok a kutatásban ismerteté-se…stb. www.ocfe.hu A tagoknak, az Egyesülethez eljuttatott e-mail címükön keresztül, közvetlen információk útján holicscf@t-online.hu

A Gondozó Központjukhoz tartozó önkéntes, a közös ellátó helyhez tartozó szülőknek felajánlja a segítséget bármilyen gyermeket, szülőt, vagy fiatal felnőttet érintő kérdésben, szívesen szervez számukra regionális összejöveteleket, megbeszéléseket és szükség esetén ő továbbítja a szemé-lyes, vagy közös kérdéseket, kéréseket, megvalósítandó ötleteket az Egyesület vezetőségéhez. Reméljük, hogy a családok élnek ezekkel a lehetőségekkel és ezzel aktívabbá és hasznosabbá válhat az Egyesület műkö-dése a betegek és a családok érdekében. Melléklet: azok számára akik még nem tagjai az Egyesületnek: Belépési Nyilatkozat. Kérjük a következő címre elküldeni: Feczer Tiborné egyesületi titkár 1042 Bercsényi-u 1 Az adatokat titkosan kezeljük, a címlistához csak az Egyesület megbízottja férhet hozzá!

Pályázatot hirdettünk – egy meghatározott összeg erejéig - melyen bárki részt vehetett 35.000 Ft értékű gyógyszer, gyógyászati segédeszköz, oktatás stb ellenértékére. A 2011. szeptember 12-én kiírt pályázatot, 2011. október 18-án lezártuk, mivel erre a célra szánt 1,500.000,-Ft elfogyott. Sőt át is léptük ezt a határt! 78 beteg részesült támogatásban, ebből 22 fő fiatal felnőtt! A támogatást gyógyászati segédeszközökre, kerékpárra, inhalátorra, sporteszközökre, gyógyszerre, tápszerre, stb. kérték! Minden pályázat elfogadásra került, csak az időn és a pénz kereten túli kéréseket nem tudtuk elfogadni A pályázatok az ország különböző részéről érkeztek : Nyíregyháza, Szeged, Győr, Miskolc, Zalaegerszeg, Budapesti központokhoz tartozóktól.

Az egyesületi élet további javítása, élénkítése érdekében jó lenne létrehozni egy szülőkből, fiatalokból álló aktív kis csoportot, melynek tagjai folyamatos összeköttetésben állnának egymással - nem feltétlenül mindig csak személyes találkozásokkal – hanem e-mailen, telefonon, skype-on keresztül. Célja lenne, a külföldi jó példák alapján az ismertséget terjesz-teni, adomány gyűjtő ötleteket megvalósítani, programokat szervezni, az Egyesület központját szakmai vagy egyéb összejövetelekre jobban kihasználni ( pszichológus, dietetikusi tanácsadás, tornaszerek jobb kihasználása, egyesületi tájé-koztatók szerkesztése, továbbítása stb.) Az út nyitva áll!!