Közhasznú szervezet Az EURORDIS és az IAPO tagszervezete Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Pogány Gábor Ph.D. Nemzeti Betegfórum előkészítő választmányi tag A fogyasztók/betegek egyéni egészség-befektetései. „Előbb csináld azt, ami szükséges, utána azt, ami lehetséges, és máris azt fogod csinálni, ami lehetetlen” Assisi Szent Ferenc

Háttér: Az egészségügy és az orvoslás átalakulása a 21. században 1, Jelenlegi helyzet •Vizitekre alapozva kezel, ha a tünetek megjelennek és a normál funkció elvész •A professzionális autonómia vezérel •Csak szakemberek ellenőrzik a gondozást •A döntések tapasztalatra és tréningre alapozva születnek •A betegbiztonság egyéni felelősség kérdése •Titoktartás szükséges 21. sz-i megközelítés •Folyamatos gyógyító viszony – már a tünetek megjelenése előtt beavatkozik, megőrizve a normál funkciót •A gondozást a beteg szükségletei/értékei irányítják •A betegek a kontroll elsődleges forrásai •A döntések bizonyítékokon alapszanak •A betegbiztonság egy rendszer tulajdonság •Az átláthatóság fontos

Háttér: Az egészségügy és az orvoslás átalakulása a 21. században 2, Jelenlegi helyzet •A betegséghez vezető molekuláris és sejt szintű események nem ismertek •A rendszer csak a szükségletekre válaszol •A szakember részesül előnyben •A költségcsökkentés elsődleges igény •Súlyos pénzügyi és rokkantsági költségek meghaladva a lehetőségeket 21. sz-i megközelítés •Ismeri a preklinikai molekuláris eseményeket, a betegség kockázatát •A rendszer proaktív: előre látja a szükségleteket •A gyógyító team-ek közti kooperáció az elsődleges •A felesleges pazarlás folyamatos elkerülése fontos •Nagyságrendekkel hatékonyabb

A jövő paradigmája: a 4 P-s orvoslás PredictivePersonalizedPreemptive Participatory JövendölőSzemélyre szabottMegelőző Részvételen alapuló

Egészség versus gazdasági fejlődés  Az egészség nemcsak az egyén számára fontos!  A 21. század válság utáni gazdasági fellendülésének motorja a mega egészségipar lehet! (IT utáni Kondratyev ciklus)  az általános egészségi állapot fejlesztése egy ország gazdasági fejlődésének és társadalmi kohéziójának is záloga lehet!  Az egészségügy civil jellegű forrásai évtizedek óta dolgoznak ezen a területen  Szükséges a civilek munkájának összehangolása, a transzparencia kialakítása

AZ EGÉSZSÉGÜGY TÁRSADALMI BEÁGYAZOTTSÁ- GA Leegyszerűsítve, az emberek egészségét 20%- ban a veleszületett tulajdonságok, 35%-ban az életmód, 30 %-ban a természetes és társadalmi környezet, 15%-ban az egészségügyi ellátáshatározza meg (Simon Tamás Orvostovábbképző Szemle 2007; 14(9):13-16)

Egyéni felelősségvállalás 1.  Az egészség nyereség modell sarokköve az egyéni felelősségvállalás elérése!  Az egészségmegőrzés, a betegségtudatosság kialakítása, a betegségmegelőzés egyaránt fontos népegészségügyi és gazdaságossági szempontból  Az egészségünk a legnagyobb értékünk, tehát nem mindegy, milyen stratégiát választunk megtartására!  Az egyénnek a társadalommal egyetértésben, kohézióban kell felelősségtudatra jutnia, így érjük el a lehető legideálisabb eredményt

Egyéni felelősségvállalás 2.  Közösség nélkül nincs identitás.  Identitás nélkül nincs individuum.  Individualitás nélkül nincs szabadság és kreativitás...és nincs egészség sem,  sem egyéni, sem közösségi, sem társadalmi szinten.  Az egyén felelőssége óriási  A többség számára előnyösebb a rendszert hibáztatni, mint önmagának cselekedni

A civilek felelőssége  Kampányaink során elsődleges a figyelem felkeltése egy téma iránt:  Ritka Nap  Színes ernyők a Hősök terén  A figyelemfelkeltés társadalmi szintű, DE  Egyéni szinten, a szövetségen belül, egyéni sikereket érünk el, családoknak segítünk  Egyéni egészségnyereséget termelünk  Sikeres transzfert tudunk elérni az össztársadalmi összefogás és az egyéni problémák megoldása között

A hazai helyzet a betegszervezetek szintjén:  Tipikus az anyagi szűkösség és bizonytalanság  Relatíve alacsony szervezettségi szint  Kombinálva elégtelen infrastrukturális háttérrel és a megfelelő humánerőforrás hiányával!  Elégtelen kooperációs hajlandóság

A civil szervezetek megoszlása- Relative alacsony szervezettségi szint! (%) (KSH, 2006)

Az egészségügyi szervezetek együttműködési intenzitása : (%) (Péntek E., 2008)

  Közös tapasztalatok hasznosítása,   Jó gyakorlatok terjesztése,   Anyagi támogatás esélye,   A közös politikai nyomásgyakorlás lehetősége! Csak egy megoldás van! Hatékonyabb, professzionálisabb működés, stratégiai megközelítési móddal! Ennek a legjobb elérési útja a nemzeti és nemzetközi kooperáció! De nagyon nehéz!!

  Hogy elérjünk egy kritikus tömeget a döntéshozók és a társadalom szempontjából   Hogy a lehetséges maximális számú különböző ritka beteget képviselhessük   Kooperáció, források koncentrálása, jobb munkamegosztás   Egység, mérsékeltebb verseny   Megnövekedett befolyás a nemzeti hatóságokat és politikusokat tekintve   Tapasztalatok, információ és jó gyakorlatok megosztása   A ritka betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése   Hazánk ritka betegeinek nemzetközi képviselete Ezért alakítottuk meg a RIROSZ-t!

Jövőképünk  Egészségügyi civil szervezetek célkitűzései a NBF kapcsán:  Transzparencia elérése a szervezetek között  Egységes szakmai sztenderdek létrehozása az egyéni egészségnyereség maximalizálására  Demokratikus hozzáférés a gyógyítási javakhoz  Betegséggel járó stigmatizáció csökkentése  Folyamatos együttműködés a nemzeti konzultáció rendszerében  Szoros szakmai együttműködés kialakítása a szakkollégiumi rendszerrel  Kommunikációs jellegű jó gyakorlatok gyűjtése az egészségnyereség elérése érdekében

A RIROSZ néhány programja: • Euroterv I-II (Joint Action) projekt ( • Polka projekt ( • Burqol-RD projekt ( • EurordisCare2 projekt • Ritka Betegségek Világnapja ( • A diagnózis közlését segítő protokoll ( • Családi fejlesztő táborok • Uni-Versum Központ létrehozása ( versum-koezpont)

Euroterv  A ritka betegségek az EU népegészségügyi prioritása, mert nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.  Megszületett az EU Tanácsi Ajánlás, melyben hazánk is vállalta, hogy 2013-ig lesz nemzeti terv/stratégia minden tagállamban!  Az EUROPLAN program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt nyújtanak a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához, az európai szintű közös hálózat keretein belül.

Polka  A program az Eurordis és a Tudományos Múzeumok Európai Hálózata (ECSITE) által indított nemzetközi POLKA projekt keretében kerül megszervezésre.  Társfinanszírozásban valósul meg a közötti EU Közegészségügyi Programjával, DG Sanco-val. A 3 évre tervezett projekt 2008 szeptemberétől 2011 szeptemberéig tart.  A projekt során innovatív, kiscsoportos vitafórumok teszik lehetővé a ritka betegséggel élőket is érintő, megosztó etikai kérdésekről való informálódást, véleménycserét és konszenzushozatalt.  A terv szerint a projekt keretében fórumot szervezünk Európa szerte, 27 ország bevonásával, 21 nyelven, országonként minimum 80 résztvevővel!  Közvélemény-kutatási adatok

Polka témái 1. témakör Kezelésekhez és „árva” gyógyszerekhez való hozzáférés  Tudásközpontok  Határon átívelő egészségügyi ellátás  Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit?  Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit? 2. témakör Genetikai kérdések  Diagnózis, információhoz jutás, genetikai konzultáció  Újszülöttek szűrése  Őssejt kutatás  Beültetés előtti genetikai diagnosztika

Burqol-RD kutatás  ECONOMIC BURDEN AND HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH RARE DISEASES IN EUROPE (BURQOL-RD)  Kutatás még tervezési szakaszban (vizsgálandó betegcsoportok kijelölése)  Módszer: kérdőív  Célja: felmérni milyen szociális/gazdasági hátrányokkal jár, ha valaki ritka beteg lesz  Nemzetközi felmérés lesz, a Fundación Canaria de Investigación y Salud koordinálásával és a DG Sanco, European Commission támogatásával  Hazai partnerünk a Budapesti Corvinus Egyetem - Egészség-gazdasagtani es Egészségügyi Technologiaelemzési Kutatóközpont

Ritka Betegségek Világnapja  56 résztvevő ország  február 26., Magyar Mezőgazdasági Múzeum Céljaink:  A ritka betegségekre, és a betegekre gyakorolt hatásukra irányuló figyelem és tudatosság növelése.  A hazai ellátórendszer tökéletesítése.  Támogatás szerzése a leendő Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központja számára! Egy ritka nap a nagyon különleges emberekért

Countries that participated in RDD

Ritka Betegségek Világnapja  A Magyar soros elnökség hivatalos eseménye, az EU informális központi eseménye  Ingyenes belépés a Múzeumba és a programokra is minden érdeklődőnek  Kb. 900 résztvevő  Kb. 30 stand + poszter  Igazi családi program  Párhuzamosan több program  Nagy sajtófigyelem (237 megjelenés, összevont elérés (REACH) fő, reklámegyenérték (AVE) Ft)

Programok  Szakmai Konferencia - on line egyenes video közvetítés  Szórakoztató programok  Játszósarok  Kézműves műhely  Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás  Gergely Alexandra emlékdíj átadó  Standszekció  Médiavonzó esemény (színes tenyerek) + sajtókampány  Büfé

Mert egyedül nem megy… 

Köszönöm a figyelmet! Rare Diseases Hungary Honlap: Cím: H-1082, Budapest, Üllői út 82. Adószám: