Emlékek a kezdettől a mai napig 2015 november 14

Slides:



Advertisements
Hasonló előadás
Mi a járható út a hatékony civil kampányokhoz? Különös tekintettel az 1%-os kampányokra egy konkrét példán szemléltetve S. Takács Zsuzsanna január.
Advertisements

VIRTUS KULTURÁLIS EGYESÜLET Általános tájékoztató.
A hálózattá alakulás útján
Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület
Mobilitás pályázatok Leonardo da Vinci
Add tovább! Fiatalokkal a települési közösségekért! – országos mozgalom A fiatalok részvételének fokozása a közjóért!
1 KÖZÖSSÉGFEJELSZTŐK BÉKÉS MEGYEI EGYESÜLETE. 2 KÖZÖSSÉGI SZÍNTÉR - IBSEN HÁZ.
Bemutatkozik a Kecskeméti Ifjúsági Kerekasztal
2005. november 18. Magyarországi LEADER Közhasznú Egyesület Tevékenységi Prezentáció VIDÉKFEJLESZTÉSI FÓRUM Jászfényszaru Molnár Katalin elnök.
Zalai Borút Egyesület. Borutak Magyarországon •Villány-Siklós borút Egyesület (1994) •Balatoni Borutak szövetsége (2003) •Magyar Borutak szövetsége (2003)
ÁLDOZATOK NAPJA „EGYÜTT AZ ÁLDOZATOKÉRT”
Társadalmi Egyesülések Zala Megyei Szövetsége. • Székhely: Zalaegerszeg • Alapítás éve: • Tagok: civil szervezetek, alapítványok, klubok • Fő tevékenység:
„ Hogyan tovább?.
 Hiányzó tankerületek:  Gönci Tankerület  Cigándi Tankerület  Edelényi Tankerület  Encsi Tankerület.
1 Pont, 3 Szervezet Unió Alapítvány •A helyzethez képest életben maradtunk •Árvíz, rémhírek, rossz idő •Működtettük, túléltük •Az első pályázat.
FSZK Nonprofit Kft. ügyvezető
A Németh László Angol Testnevelés Tagozatos Általános Iskola
A Budapesti Népoktatási Kör. A Budapesti Népoktatási Kör megalakulásának előzményei, szerveződésének körülményei és átalakulásai.
Szeretettel köszöntjük a TÁMOP „Jó pályán”! projekt békéscsabai TÁMOP „Jó pályán”! projekt békéscsabai szakmai fórum résztvevőit! szakmai fórum résztvevőit!
Beszámoló a Szatmári Kistérségi Tehetségsegítő Tanács évi munkájáról.
A Lurkó Győri Kórház Gyermekosztályért Alapítvány 2002 november óta a győri kórház Gyermekosztályán, a Gyermekambulancián és a Gyermek sebészeten játszóházakat,
2.-3. Beszámoló, folyamatos és tervezett feladatok január 24. Közgyűlés Feladatok Képzésszervezés Pályázatok IT-mentor munka Kapcsolatépítés.
Az új típusú szövetkezetek hatásai az agrárfejlődésre Vajdaságban Ricz András MRTT Vándorgyűlés Gödöllő
ELNÖKI BESZÁMOLÓ A ÉVI KÖZGYŰLÉSEN Rechnitzer János MAGYAR REGIONÁLIS TUDOMÁNYI TÁRSASÁG.
A Georgikon Kar kutatási lehetőségei Keszthely, március 30.
Public Relations eszközök az egészségügyi intézmények szolgálatában
MAGYAR SZAKKÉPZÉSI TÁRSASÁG HÁROMSZÉKI TAGOZAT SEPSISZENTGYÖRGY 2009.
A Megyei Jogú Városok és Kistérségi Fejlesztő Szervezetek által kialakítandó településfejlesztési hálózatszerű együttműködés bemutatása TÁMOP /
IV. kerületi v édőnők munkamegbeszélése május 26. Budapest Toma Andrea OGYEI.
A Magyar Távmunka Szövetség céljai, törekvései Dr. Horváth Elek elnök III. Országos Távmunka Konferencia Budapest,
Magyar Orvostársaságok és Egyesületek Szövetsége Szövetségi Tanácsülés április 10. A Nemzeti Egészségügyi Programok és a Népegészségügyi Program.
1 Megváltozott szerepben a megyei önkormányzatok! Tájékoztatás a megyei önkormányzatok feladatairól és azok szociálpolitikát érintő kapcsolódási pontjairól.
Magyar Könyvtárosok Egyesülete Érd, június 15. Bazsóné Megyes Klára.
Készítette: Lángos Enikő osztályvezető
FOGLALKOZTATÁSI PAKTUM, MINT A HELYI ÖSSZEFOGÁS FÓRUMA Gödöllő, március 9.
Bodnár Réka Semmelweis Egyetem Gyógyszerügyi Szervezési Intézet
. Negyedik Partner Közép-Dunántúli Foglalkoztatási Hálózat 4P KDFH Alapítva: Gere János
Foglalkoztatási Információs Pont a Kunbaracsi Teleházban Foglalkoztatási Információs Pontok és tanító Teleházak Molnár Andor, Szeged, december 15.
A mi jövőnk a mi kistérségünk Civilek Együtt A Kistérségért Szövetség.
Zrínyi Ilona Általános Iskoláért Alapítvány Alapítása : Szülői Munkaközösség Alapítása : Szülői Munkaközösség Cél: - az iskolai felszereltség.
Az Ifjúság Program. Az ifjúsági projektek meghatározása Nemzetközi ifjúsági projekt: olyan projekt, amely a résztvevők személyiségfejlődését.
Bodor Tamás főosztályvezető-helyettes Gyermek és Ifjúsági Osztály
ÚJ SZEREPLŐ A VIDÉKFEJLESZTÉSBEN Helyi Vidékfejlesztési Iroda.
Tantervfejlesztési Hálózat építési Mobilitást segítő Támogatások forrás: „Magyar nyelven Európában” Budapest, április 1.
 Alapító tagjai az ELTE jogász, szociális munkás, szociológus, szociálpolitikus hallgatói, akik az ELTE ÁJK Pártfogói.
KUTATÓ KERESTETIK című projekt a Pro Scientia Aranyérmesek Társasága szervezésében, a Nemzeti Tehetség Program támogatásával "A tehetséggondozás területén.
Családbarát munkahelyek és települések kialakítása Budapest,
„Vedd ki a részed!” - amit a civilek már megtettek egymásért Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Civil Együttm ű ködési Hálózat Miskolc, március 30.
1 MEE Szegedi Szervezet évi beszámoló, évi tervek.
A Magyar Tehetséggondozó Társaság tehetségfejlesztést segítő tevékenysége a gyakorlati programokban Debrecen, szept Dr. Polonkai Mária a.
1 Kézfogás a Magyar Vidék fejlődéséért : Magyar Nemzeti Vidéki Hálózat (MNVH)
Magyarország egészségügyi ellátórendszere
ABIGÉL KÖZHASZNÚ EGYESÜLET. Megalakulásunk  érintett család hozta létre az egyesületet, kicsit később néhány pedagógus is csatlakozott  Elnök:
EGY ORSZÁGOS CIVIL SZERVEZET BEKAPCSOLÓDÁSA A KÖZMŰVELŐDÉSBE.
Az Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények által nyújtott szolgáltatások fejlesztése a sajátos nevelési igényű gyermekek, tanulók együttnevelésének.
A szervezet alapítói: Elnök: Bokor Ildikó, Tiszteletbeli elnök: Kolcsár József, a kézdivásárhelyi színház igazgatója, Alelnök: Fodor György, Főtitkár:
A Magyarországi LEADER Közhasznú Egyesület tevékenységének bemutatása GYURKÓ BÉLA (megyei kapcsolattartó)
CSILLEBÉRC 2015.November Országos Intenzív Képzés és Továbbképzés.
Milyen Kamarát akarunk? A Győr-Moson-Sopron Megyei Kereskedelmi és Iparkamara legyen a gazdaságszervezés és irányítás valamennyi szintjének (kistérségi,
Szekszárd október 10.. Vízió Új Ptk. (magánszemély tagja nem lehet a szövetségnek) Tagszervezeti elvárások (tagszervezetek anyagi támogatása az.
ALKOHOLIZMUS ELLENI MEGYEI EGYESÜLETEK ÉS KLUBOK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE, MAGYAR KÉKKERESZT EGYESÜLET, KATOLIKUS ALKOHOLISTAMENTŐ SZOLGÁLAT HÁLÓZAT ÉPÍTÉSE.
Vakok és Gyengénlátók Közép- Magyarországi Regionális Egyesülete Cím: 1146 Budapest, Hermina út 57. Tel: (1) Web:
Terápiás lehetőségek a cisztás fibrózis gondozásában.
Közös feladataink az önérvényesítéshez kapcsolódóan
"INFORMÁCIÓVÉDELEM MENEDZSELÉSE" IX. SZAKMAI FÓRUM
A Lurkó Győri Kórház Gyermekosztályért Alapítvány
Napirendek Megnyitó Együttműködési megállapodás megvitatása, elfogadása Irányító Csoport megválasztása, Irányító Csoport elnökének megválasztása Egyebek.
Az AE Szövetség szervezet fejlesztése
Urbánné Malomsoki Mónika
Kik vagyunk A Babagenetika mozgalom egy személyes történeten alapuló
Előadás másolata:

Emlékek a kezdettől a mai napig 2015 november 14 20 éves az OCFE Emlékek a kezdettől a mai napig 2015 november 14

Előtörténet 1 9 6 4

Cf-es csecsemő a 60-as években

Hogyan indultunk el? Külföldi irodalom Ekkor szembesültünk: nincsenek gyógyszereink, eszközeink: nyálkaoldók, enzimek, antibiotikumok, párásítók, inhalátorok…

Megkezdődött a mai napig tartó küzdelem Évek alatt egyéni méltányossági alapon beszerzett , majd törzskönyvezett: inhalátorok enzimek nyálkaoldók szájon át nyálkaoldók inhalátorba antibiotikumok:inhalációra intravénásan gyógyászati segédeszközök…. gyógytorna lehetőség

Mindezek során megkezdődött az elengedhetetlen összefogás kialakítása: először az orvosok -egyéni ambici- óval majd a szülők – először Budapesten, majd vidéken is a felnövekvőben lévő cf-es fiatalok. A CF Alapítvány létrejötte 1990-ben

Országos civil összefogás A szakmai összefogás támogatására szükségét éreztük egy szélesebb körű, a családokat, érintetteket is magában foglaló országos szervezet létrehozásának, mely együtt működve a szakemberekkel talán még több eredményt tud elérni a betegek javára. Így alakítottuk meg 1995-ben az Országos Cisztás Fibrózis Egyesületet

Az Országos Választmány tagjai: Elnök: Dr Holics Klára Tiszteletbeli elnök: Prof. Dr. Gyurkovits Kálmán Alelnök: Dr Ujhelyi Rita PhD Titkár: Feczer Ilona

Az Egyesület célja, tevékenysége A betegek érdekképviselete Korszerű orvosi ellátás elősegítése, Szakemberek összefogása, tovább- képzése Hazai és nemzetközi kapcsolatok építése Oktatási, tájékoztatási tevékenység Országos találkozók szervezése Családok egymást segítő kapcsolatá- nak elősegítése

A tagok jogai Szavazati joggal vesz részt a közgyűlésen Küldött lehet Megválasztható bármely tisztségre Javaslatot, indítványt tehet Panasszal, felszólalással élhet Rndezvényen, tanfolyamon, pályázaton résztvehet Igénybe veheti a nyújtott kedvez- ményeket

Tagok kötelezettségei Tag aki elfogadja az egyesület alapszabályát Tagdíj fizetési kötelezettséget vállal Csatlakozását írásban kinyilvání- totta, felvételi kérelmét az egye- sület jóváhagyta

Tevékenységeink Szülői találkozók szervezése : Lánc-szövetség, Gödöllő, Esztergom, Tatabánya, Csillebérc Nyári táborok szervezése – Dömös,Balaton,Nagyvisnyó….