Hogyan élik meg a betegek a többszörös transzplantációt?

Az előadások a következő témára: "Hogyan élik meg a betegek a többszörös transzplantációt?"— Előadás másolata:

1 Hogyan élik meg a betegek a többszörös transzplantációt?
Bakos Krisztina FMC Dialízis Centrum, Pécs 2011. június 4. DNN

2 A gondolatébresztő közlemény
Egy harmincévesen urémiássá vált, kétszer is kadáver transzplantált nőbeteg sorsának elemzése

3 Christine vesepótlásának története dióhéjban
24 éves koráig egészséges volt, második terhessége kapcsán vált dialízis függővé Az első kadáver vesét 2 év HD után 33 évesen kapta, de az 2 év után kilökődött, közben stroke-on esett át, részlegesen megvakult Rövid dialízis időszak után 35 évesen transzplantálták ismét, ezzel a vesével két évig nagyon jól volt Öt év után a második graftot is elvesztette, azóta dialízisen várja a harmadik esélyt. Jelenleg már 47. évén is túl van.

4 A vesepótlás érzelmi- fizikai-anyagi hatásai
Az antirejekciós kezelés okozta küllem-változások javulhatnak, de érzelmi hegeket hagynak (önértékelés csökkenése) A betegség szüntelen fizikai hatásai mellett annak érzelmi hatásai határozták meg létezését (bizonytalanság, depresszió) Betegségének minden megnyilvánulása egész családjára negatívan hat, komoly megpróbáltatást jelent A húsz éve tartó vesepótló kezelés során látnia kellett, hogyan válik lassan a korábbi aktív emberből ágyhoz kötött beteggé. A krónikus betegség hatalmas anyagi terhet jelentett – nem csupán az USA-ban igaz

5 A téma kutatása

6 A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT

7 A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT
Az immunszupresszív terápia nemkívánatos mellékhatásai: „mozgásszervi károsodások, tápcsatorna fekélyek, anyagcsere megbetegedések, magas vérnyomás, bőrgyógyászati elváltozások, daganatképződésre, fertőzésre való hajlam fokozódása.” Pszichés szorongás, emocionális labilitás Szociális, társadalmi helyzet Jövőkép

8 A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT A szakemberek feladatai

9 A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT

10 Egy transzplantált beteg véleménye
„…nincs központosítva az ellátás”

11 Saját tapasztalataink
15 többszörösen transzplantált beteg töltötte ki a kérdőíveket

12 Saját tapasztalataink

13 Saját tapasztalataink
15 esetben 2 x történt transzplantáció Felelősség és az élődonor?

14 Saját tapasztalataink
A beültetett graftok működési ideje

15 Saját tapasztalataink
Jelenleg 4 beteget dializálunk

16 Saját tapasztalataink
A veseriadóval kapcsolatos kérdések: Az állandó telefonos készültség 14 betegnél nem okozott problémát Nem volt olyan riadó amikor behívták és nem ő kapta meg a vesét Olyan riadó amit a beteg visszautasított, 4 esetben volt 6 esetben volt olyan időszak amikor nem vállalta volna a második transzplantációt

17 Saját tapasztalataink
A transzplantációval kapcsolatos kérdések: 14 betegnek nem okozott problémát az „idegen szerv” a testében 11 betegnek nem okozott problémát az életen át tartó gyógyszerszedés Általában a szteroid terápia az önképre nem hatott kedvezőtlenül Gyógyszer mellékhatások: májkárosodás, DM, hányinger, hasmenés, remegés, hipertónia, kiütések, hajhullás, viszketés, puffadás, szőrösödés, hízás, napallergia, gyomorfekély 10 beteg könnyebben élte meg a második transzplantációt, mert tudta mi vár rá

18 Saját tapasztalataink
Élet a transzplantáció után: Milyen érzelmi, fizikai, szociális változások érték a betegeket? Érzelmi változások: HD nélküli élet, szabadidő növekedése Folyadékfogyasztás lehetősége Életminőség javulása, nyugodtabb, jobb élet Félelem a kilökődés veszélye miatt Fizikai változások: Jobb erőlét, új célok, kitartás Fáradékonyság, gyakori infekciók Az első tx után fizikai erő nőtt, a második tx után csökkent Szociális változások: Magabiztos, csökkent betegségtudat, jobb életminőség Iskola, utazás, sport, család Rossz fizikai állapot miatt nem tud dolgozni Nincs munkavállalási lehetőség

19 Saját tapasztalataink
Élet a transzplantáció után: Hogyan sikerült megvalósítani szülői, párkapcsolati szerepeiket? Többet a családdal, gyerekekkel, unokákkal Programok, nyaralás Nyugodtabb, türelmesebb viselkedés Több energia, fizikai erőnlét 1 beteg házastársi segítségre szorul Változtak-e baráti, társas kapcsolataik: a tx előtt is jó volt Rekreáció, hobbi transzplantáció után: a tx után javultak Munkavégzés lehetősége: általában nem változott 2 beteg munkáját elvesztette a tx után Anyagi nehézségek: 5 betegnél nőttek, 6 betegnél csökkentek

20 Saját tapasztalataink
Élet a transzplantáció után: Jövőkép: 10 beteg gondol újra a jövőre 5 beteg továbbra sem mer tervezni Önértékelés: Nem változott a transzplantációval összefüggésben 3 betegnél javult Egészségesnek érzi magát? 9 beteg igen 6 beteg nem

21 Tájékoztató füzet a transzplantált betegek számára

22 Egy transzplantált beteg véleménye
„A második transzplantáció után fizikai állapotom nagymértékben csökkent. De ha bármikor újabb veseátültetésre kerülne sor. Állnék elébe.”

23 ÉLET Összefoglalás SEGÍTSÉG ATRANSZPLANTÁCIÓ A LEGJOBB
VESEPÓTLÓ KEZELÉS SEGÍTSÉG

24 Törődés, gondoskodás Köszönöm a figyelmet!