Alzheimer és rokon betegségek – Franciaországi válaszok Prof. Marc BERTHEL Budapest, 2015. október 15.

Az előadások a következő témára: "Alzheimer és rokon betegségek – Franciaországi válaszok Prof. Marc BERTHEL Budapest, 2015. október 15."— Előadás másolata:

1 Alzheimer és rokon betegségek – Franciaországi válaszok Prof. Marc BERTHEL Budapest, 2015. október 15.

2 « Az Alzheimer betegség tönkreteszi a beteg agyát és összetöri a család szívét » Gyógyíthatatlan betegség Hosszú éveken át Fokozódó működési zavarok Életkor : elsőszámú rizikófaktor

3 Kit érint ? Betegek Környezet, család Egészségügy és egészségügyi-szociális ellátás : o Orvosok, ápolók, kórházak, idősotthonok, szociális munkások… Hatóságok : o Állam, helyi önkormányzatok, Betegbiztosító …

4 Családok helye és szerepe A segítségnyújtás átlag 80%-át a családok biztosítják ○ Hogyan tegyük, ha nem tudjuk miről van szó ? A diagnózis szükségessége o Hogyan tegyük, ha nem tudjuk, hogy kell csinálni ? A meghallgatás, a tájékoztatás és a képzés szükségessége o Hogyan tegyük, ha már nem bírjuk megtenni ? A segítség, a támogatás, pihenő szükségessége

5 Családok, környezet : veszélyek Éjjel-nappal, hónapokon, éveken át : kimerülés A zavarok nem értése : rossz bánásmód Szégyenérzet, visszahúzódás, elszigetelődés, elzárkózás Szenvedés, fájdalom, depresszió NE PAS RNE NE MARADJUNK EGYEDÜL !ESTEEU

6 « Alzheimer » - családok egyesületei « Az egyesületek kikristályosítják a társadalom rezgéseit » Szerveződni Egymást segíteni Jogaikat megvédeni Fejleszteni a szakmai gyakorlatot Szélesíteni a válaszlehetőségeket Támogatni a kutatást

7 France Alzheimer Egyesület Alapítás: 1985 Megyei egyesületek szövetsége Több mint 10 000 családot tömörít Alsace Alzheimer 67 (Alsó-Rajna megye) 1986. novemberében lép be EGYSÉGBEN AZ ERŐ ! France Alzheimer http://www.francealzheimer.org/ Alsace Alzheimer 67 http://www.alsacealzheimer67.org/lassociation/

8 France Alzheimer Egyesület http://www.francealzheimer.org/

9 Alsace Alzheimer 67 http://www.alsacealzheimer67.org/lassociation/ 29 éve tevékeny 300 - 500 család a tagja Adományok, hagyatékok Kapcsolat az orvosokkal, a politikusokkal Kutatás támogatása

10 Az Alzheimer Egyesület és az egészségügy Szükséges kezdeti együttműködés : a családok és az orvosok közös kezdeményezésére alakult Később a családok függetlenedtek A francia törvények szerint a betegek jogait védő egyesületeknek függetleneknek kell lenniük az orvosoktól Fennálló kapcsolat : A Tudományos Tanács véleményt ad a kutatásra és a felszerelésre szánt pénzösszegek odaítéléskor

11 Az Alzheimer egyesületek és a politika Eljuttatni a számadatokat és az átéltek valósságát Megérinteni, meghatni Jól előkészíteni a dossziét Megfelelő nyomást gyakorolni Válaszokat, megoldásokat ajánlani « Kulcsemberekkel » : képviselőkkel, polgármesterekkel, közigazgatási vezetőkkel tárgyalni Ha köztük van olyan, aki személyesen érdekelt a problémában, az szövetséges lehet REALITÁS, ÉRZELEM, SZÁMOK EREJE

12 Hatóságok reakciói Franciaországban hagyománya van a tervezésnek Több hatáskörhöz tartozik az egészségügy és az egészségügyi-szociális terület szervezése : o Állam o Megye o Betegbiztosítás A négy egymást követő Alzheimer - terv

13 Alzheimer - tervek Franciaországban (1) Alzheimer - terv 2001-2005 o « Mémória konzultációk » létrehozása o Információs központok létrehozása Alzheimer - terv 2004-2007 o « Mémória konzultációk » ↗ o Betegek és családok támogatása o « Segítők segítése » o Szakemberek képzése o 13 000 férőhely « védett egységekben »

14 Alzheimer - tervek Franciaországban (2) Alzheimer - terv 2008-2012 (Sarkozy) o finanszírozás : 300 M € / év o 11 célkitűzés, 44 intézkedés o Memória konzultációk és Memória Kutató és Erőforrás Központok (CMRR) o Nappali befogadó intézmények ↗ o Védett egységek ↗ o « Adaptált Ellátási és Foglalkoztató Részlegek » (PASA) létrehozása o « Kognitív-komportementális Egységek » (UCC) létrehozása o « Alzheimer Etikai Központ» létrehozása o Kutatás finanszírozása Neurodegenerativ betegségek - terv 2014-2019 o előző intézkedések folytatása o Parkinson, szklerózis multiplex, …

15 Jelenlegi helyzet Franciaországban (1) Diagnózis fázisa o Magán ideggyógyászok ++ o Pszichiáterek + o Általános orvosok (+) o Memória konzultáció : geriáterek, ideggyógyászok, klinikai pszichológusok, ápolónők, ergoterapeuták, szociális segítők Több mint 400 konzultáció, főleg az állami szektorban o Memória Kutató és Erőforrás Központok (CMRR) 28 központ egyetemi klinikákon

16 Jelenlegi helyzet Franciaországban (2) Egészségügyi ellátás ○ Egyesített informatizált dosszié minden betegnek ○ Félévénként vagy évenként konzultáció megadott csoportban ○ Kognitív-komportementális Egységek (UCC) : - 10 - 12 férőhelyes kórházi egységek - Krízishelyzetben lévő betegek számára - Képzett pluridiszciplináris szakembercsoporttal

17 Jelenlegi helyzet Franciaországban (3) Jog a pihenésre o Nappali befogadó intézmények : - 18 000 férőhely - Hetente 1 – 3 alkalommal o Átmeneti elhelyezés (idősotthonban) : - 9 200 férőhely - Minden idős személy számára - Évente egy vagy több alkalommal (maximum 90 nap/év ) o « Pihentető platform »

18 Pihenési lehetőségek Elzászban (1,8 M lakos) Nappali befogadó intézmények Átmeneti elhelyezés

19 Jelenlegi helyzet Franciaországban (4) Családok támogatása és képzése o Egyéni találkozás és támogatás (pszichológus) o Beszélgető csoportok (pszichológus) o Képzési ciklusok (Alzheimer - terv)

20 Jelenlegi helyzet Franciaországban (5) Szakemberek képzése o Egyetemi diploma orvosok és pszichológusok részére o Gerontológiai ápoló asszisztens képzés (kötelező a kognitív- komportementális egységekben és a speciális otthoni ápolásra szakosodottak számára, ajánlott a védett egységekben )

21 Jelenlegi helyzet Franciaországban (6) Elhelyezés (1) o Autonómiavesztett Időseket Befogadó Intézmény (EHPAD) - Átlag életkor 86 év, 1/3-uk 90 éven felüli - kognitív zavarok: első számú indok a felvétel kérésénél o Védett egységek - A betegek foglalkoztatási programban vehetnek részt - 12 - 16 férőhely - Középen az élettér - Ajánlott kerti kijáró létesítése - Képzett személyzet

22 Jelenlegi helyzet Franciaországban (7) Elhelyezés (2) o Adaptált Ellátási és Foglalkoztató Részlegek (PASA) -Egyfajta napközi az EHPAD-on belül -Gerontológiai ápoló asszisztens képzés o Megerősített Befogadó Egység (UHR) -« Nehéz » betegek (izgatottság, agresszivitás, kiabálás…) -12 - 16 férőhely

23 Személyes tapasztalataim (1) Geriáter orvos 1975 - 2014 Tanulmányaim idején : egyetlen 1 órás előadás a demenciáról 1975 - 1985 : a betegek felfedezése - nincs kezelés, nincs egészségügyi-szociális megoldás 1986 : Alsace Alzheimer létrehozása o Találkozók miniszterrel, Megyei Tanács elnökével, képviselőkkel, polgármesterekkel … 1994 : az első nappali központ létrehozása Strasbourg-ban o Jelenleg 4 működik, 60 férőhellyel, ami 250 - 300 beteg ellátását teszi lehetővé

24 Személyes tapasztalataim (2) Geriáter orvos 1975 - 2014 4 geriátriai nappali kórház Strasbourg-ban 1986 – 2000 között (diagnózis és folyamatos figyelemmel kísérése) Egyetemi Klinikák Geriátriai Csoportosulásában: Memória Kutató és Erőforrás Központ, megerősített befogadó egység, kognitív-komportementális egység, védett egység Nem gyógyszeres terápiák iránti érdeklődés: diplomamunkák a zeneterápiáról, a háziállatokról …

25 Összefoglalásul (1) Alzheimer világnap: szeptember 21. konferenciák, koncertek, bicikliverseny … Bevonni a szakembereket, a hatóságokat, a társadalmat

26 Összefoglalásul (2) A betegek családjainak az egészségügy és a szociális ellátás szakembereivel való összefogása meghatározó a mentalitás és a gyakorlat átalakításában.

27 merci thank you danke dank u tak gracias grazie obrigado dziękuję köszönöm Շնորհակալություն شكرا cảm ơn bạn 谢谢